Abstract This
research aimed at
understanding the
social representations of
leprosy constructed by
adolescents with the
disease and their
family members , including their
perception about the impact of the
disease in their daily
life . Data of semi-structured interviews with 19
adolescents aged 12-18 years receiving medical
treatment for
leprosy and with 18
family members who lived in the same
address were collected. Data were treated with thematic content
analysis . Results showed that the
emotion of
fear and
beliefs about contagion and
prejudice were important
elements of the
leprosy representations. Participants perceived important negative changes in their daily
life after
diagnosis confirmation including suffering caused by the routine of medical
procedures and physical
pain .
Patients perceived discrimination in the relationship with
family members and
friends , associated to the
fear of contagion, and reported practices of concealment of signs of the
disease to their peers. It was concluded that, given the permanence of a the archaic view of the
disease and the impacts caused on the daily
life of
adolescents with
leprosy and their
families , it is necessary to expand information about the
disease , to rethink
health practices and to establish dialogic meetings in order to enable the reflection and
construction of new meanings in relation to the
disease , improving their
quality of life .
Resumo Esta
pesquisa teve o objetivo de compreender as
representações sociais da
hanseníase para
adolescentes com a
doença e seus
familiares , incluindo suas percepções sobre repercussões da
doença no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19
adolescentes em
tratamento medicamentoso para a
hanseníase , com idade entre 12 e 18 anos, e 18
familiares que habitavam a mesma casa que o
doente . Os dados foram
tratados com
análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representações da
hanseníase eram fortemente marcadas pelo
afeto do
medo e pelas ideias relativas ao
contágio e ao
preconceito . Participantes percebiam alterações negativas importantes no cotidiano após o
diagnóstico da
doença , incluindo sofrimento com a rotina de
procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de
discriminação nas relações com a
família e
amigos , em
associação com o
medo da
contaminação , e relataram práticas de ocultação dos
sinais da
doença para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma
visão arcaica da
doença e dos impactos causados no cotidiano dos
adolescentes com
hanseníase e dos seus
familiares , faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a
enfermidade , repensar as práticas em
saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a
construção de novos sentidos e significados em relação à
doença , proporcionando melhorias à
vida dessas
pessoas .