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Calidad de vida familiar en pacientes con síndrome de Morquio tipo IV-A. Una mirada desde el contexto colombiano (Suramérica) / Family quality of life in patients with Morquio type iv-A syndrome: The perspective of the colombian social context (South America)

Ortiz-Quiroga, D; Ariza-Araújo, Y; Pachajoa, H.
Rehabilitación (Madr., Ed. impr.) ; 52(4): 230-237, oct.-dic. 2018. tab, graf
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-175829

Introducción:

En Colombia, las personas con enfermedades raras se enfrentan a múltiples barreras para acceder a los servicios de salud. La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedad de Depósito Lisosomal acompaña a las personas con diagnóstico de síndrome de Morquio y sus familias en la búsqueda de soluciones para un tratamiento integral con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de su familia. Material y

método:

Se describe la calidad de vida familiar de pacientes con síndrome de Morquio IV-A. Participaron 102 personas con diagnóstico de síndrome de Morquio, de 81 familias vinculadas a la asociación. La escala de calidad de vida familiar adaptada para Colombia fue aplicada a cuidadores.

Resultados:

Los resultados del mapa de calidad de vida familiar mostraron que las familias se sienten satisfechas con su calidad de vida. Se evidencia una fuerte satisfacción en los factores relacionados con la dinámica interna de la familia. Sin embargo, los factores cuya relación es mayor con elementos externos a la familia presentaron menor satisfacción.

Conclusión:

La mirada integral de la calidad de vida que se obtiene desde el modelo de calidad de vida familiar, permite identificar elementos del ambiente que pueden influir negativamente en la calidad de vida familiar lo que permite una mejor orientación de las acciones
Biblioteca responsable: ES1.1
Ubicación: BNCS