A
família pode ser uma aliada importante na suspeição da
leucemia ao narrar as manifestações dos primeiros
sinais de
adoecimento da
criança para o
profissional de saúde que a acompanha regularmente. Para evitar antecipações geradoras de
pânico , sofrimento, angústias e desesperança, é preciso monitorar mais restritamente as
necessidades da
família e das
crianças menores de cinco anos, por meio de uma
comunicação terapêutica qualificada e
construção de
vinculo no território do
cuidado . Investigaram-se como objeto de estudo as
necessidades de
familiares de
crianças com
leucemia linfoide aguda (LLA) no itinerário de
cuidados em
saúde , a partir dos primeiros
sinais de
adoecimento . Os
objetivos foram a) descrever o itinerário percorrido por
familiares ou não para atender as
necessidades da
criança , quando perceberam os primeiros
sinais de
adoecimento ; b) identificar, na
narrativa dos
familiares , aqueles
sinais associados à suspeição,
investigação e definição do
diagnóstico de LLA; c) compreender a
comunicação da notícia do
diagnóstico ; e d) analisar o itinerário do
tratamento e a
construção das redes na resolutividade do
adoecimento da
criança e da
família .
Método: Pesquisa qualitativa implementada com o
método narrativo. Participaram sete
familiares cuidadores de cinco
crianças com LLA, entre junho e setembro de 2016, em cenários da
comunidade de livre escolha dos residentes nas cidades do Rio de Janeiro e São Bernardo do Campo. As entrevistas
narrativas , presenciais (6/7) e virtuais (1/7), foram mediadas pelas
técnicas de
criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber.
Pesquisa aprovada pelo
Comitê de Ética em Pesquisa com o Parecer nº 1.517.322. A
análise de conversação resultou em cinco unidades de
análise sinais de
adoecimento ; itinerário da suspeição ao
diagnóstico ; a
comunicação da notícia; itinerário do
tratamento e intercorrências; redes social e de apoio no itinerário de
cuidados .
Resultados: A
memória dos primeiros
sinais de
adoecimento da
criança os relacionou às
doenças mais comuns na infância, sem
associação inicial com a LLA. As boas
condições de vida , acesso aos serviços privados x de
saúde e
tecnologia de
investigação diagnóstica,
vínculo da
criança com um
profissional de saúde de
referência e
autonomia contribuíram para que houvesse a suspeição e se iniciasse a
investigação diagnóstica. A
integralidade do
cuidado foi determinante para que o
diagnóstico e
tratamento da LLA ocorressem em
tempo oportuno. A
comunicação da notícia do
diagnóstico foi marcada pelo despreparo profissional. As redes de apoio e social contribuíram para a superação das adversidades e o impacto da
doença na
vida dos
familiares e das
crianças com LLA no itinerário de
cuidados .
Conclusão: As
narrativas das
famílias indicam a necessidade da
realização de
exame físico completo,
comunicação e escuta
terapêutica dos
familiares ,
construção de
vínculo e
confiança com o
enfermeiro e o
médico ; e
monitoramento restrito da
criança com LLA, em todo o
curso da
doença , do
tratamento e na fase de
monitoramento da
sobrevivência .(AU)