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Gastrosquise é uma malformação congênita caracterizada pelo fechamento incompleto de folhetos laterais, durante a vida intrauterina, do intestino fetal, secundária a um defeito na parede abdominal. Ao nascer, o neonato é submetido a procedimentos cirúrgicos nas primeiras horas de vida para reparação. Frente a essa anomalia, este pode ficar sem se alimentar por via oral por diversos dias, mesmo após a correção cirúrgica. Em razão disso, a mãe pode se sentir incapaz de cuidar de seu filho, por não poder alimentá-lo após o nascimento. Diante do exposto, esta pesquisa teve como objeto de estudo a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise na unidade de terapia intensiva, e como

objetivos:

compreender a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise e discutir como se dá a inserção da mãe no cuidado com a alimentação de seu filho com gastrosquise à luz das consecuções do papel maternal de Ramona Mercer. Trata-se de um estudo de caráter exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Os cenários foram as unidades de terapia intensiva neonatal e cirúrgica de um hospital federal localizado no município do Rio de Janeiro, e os participantes, 11 mães de neonatos portadores de gastrosquise. A coleta dos dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, nos meses de maio a julho de 2017. As entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo de Bardin, e interpretadas à luz da consecução do papel maternal de Ramona Mercer. Os resultados apontaram que ter uma criança com gastrosquise significa, para as mães, vivenciar situações novas e diferentes daquelas que já estão habituadas com seus outros filhos. Nesse contexto, buscam viver um dia de cada vez, de modo a superar os desafios impostos por essa nova realidade. No cenário da unidade de terapia intensiva, vivenciam momentos de altos e baixos no que se refere ao tratamento de seus filhos; por isso, o medo e a incerteza sobre o futuro de suas crianças acompanham-nas no dia a dia. Contudo, nesse cenário, o momento em que passam a alimentar seus filhos caracteriza-se como prazeroso e gratificante para elas. Além disso, encontraram algumas dificuldades para permanecer acompanhando seus filhos na unidade de terapia intensiva, dentre elas apontaram as características ambientais da unidade; a separação de outros membros de seu núcleo familiar em função da internação de sua criança; a falta de tempo para realizar seu autocuidado. Nesse sentido, o apoio da equipe multiprofissional e de membros da família foi considerado por elas como fundamental para a superação de algumas dessas dificuldades. Assim, os achados reforçaram a importância de se dar voz às mães frente à vivência da alimentação de seus filhos na unidade de terapia intensiva e à necessidade de se manter uma rede de apoio com vistas ao desenvolvimento do papel maternal. Contudo, é necessário buscar estratégias para a adequação da estrutura física da unidade intensiva, de modo a facilitar a permanência das mães junto ao filho internado.

Gastroschisis is a congenital malformation characterized by the inadequate closure of lateral leaflets, during the intrauterine life, of the fetal bowel, secondary to a flaw in the abdominal wall. Shortly after being born, the neonate is submitted to surgical procedures in the first hours of life for repair. Faced with this anomaly, it may remain without oral feeding for several days, even after the surgical repair. For this reason, the mother may feel unable to care for her child, due to the impossibility of feeding it after birth. In light of the foregoing, the study object of this research was the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis in the intensive care unit, and its objectives were to understand the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis and to discuss how the insertion of the mother in the food care of her child with gastroschisis takes place in the light of the achievements of Ramona Mercer's maternal role. This is an exploratory and descriptive study, with a qualitative approach. The environments were neonatal and surgical intensive care units of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro; and the participants were 11 mothers of neonates with gastroschisis. Data collection was done through semi-structured interviews, from May to July 2017. The interviews were analyzed by means of Bardin's content analysis, and interpreted in the light of Ramona Mercer's maternal role. The results showed that the fact of having a child with gastroschisis means, for mothers, to experience new and different situations from those with which they are already accustomed, when compared to their other children. In this context, they seek to live one day at a time, with a view to overcoming the challenges imposed by this new reality. In the environment of the intensive care unit, they experience moments of ups and downs with regard to the treatment of their children; consequently, the fear and uncertainty about the future of their children accompany them in their everyday lives. Nevertheless, in this scenario, the moment when they start to feed their children is characterized as pleasant and satisfactory to them. Furthermore, they found some difficulties to stay with their children in the intensive care unit, among which they highlighted the environmental characteristics of the unit; the separation of other members of their family core because of the hospitalization of their children; and the lack of time to perform their self-care. Seen in these terms, the support of the multidisciplinary team and family members was regarded by them as an essential key to overcome some of these difficulties. Thus, the findings have strengthened the importance of giving voice to mothers in relation to the experience of feeding their children in the intensive care unit, as well as the need to hold a support network aimed at the development of the maternal role. Nevertheless, there is a need to pursue strategies to adapt the physical structure of the intensive unit, in such a way as to facilitate the stay of the mothers together with the hospitalized children.