A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança / La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño / The strength of information on retinoblastoma for the family of the child

Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados. Resultados: "A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança" revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclusão: Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.

Resumen Objetivo: Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma. Métodos: Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido. Resultados: "La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño" revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho. Conclusión: Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.

Abstract Objective: To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma. Methods: A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis. Results: The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child's illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right. Conclusion: Provision of information that respects the family's time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.

Proceso de enfermería en cuidados paliativos al paciente pediátrico con retinoblastoma bilateral / Nursing process with a focus on palliative care to the pediatric patient with bilateral retinoblastoma

Resumen:

Introducción: el proceso de enfermería garantiza la calidad del cuidado al intervenir en los principales problemas de salud de las personas. Una forma de abordar esto es el modelo integrativo metodológico para el cuidado de enfermería (MIMCE). Se utilizaron ambas metodologías con enfoque en los cuidados paliativos para el diseño e implementación de la atención de enfermería a una paciente pediátrica con retinoblastoma bilateral con mal pronóstico para la vida y la función. Objetivo: implementar y evaluar el proceso de enfermería con enfoque en los cuidados paliativos en una paciente pediátrica con retinoblastoma bilateral.

Metodología: la base conceptual para la valoración fue el modelo de Marjory Gordon. La formulación de diagnósticos de enfermería, resultados esperados e intervenciones se formuló con la vinculación taxonómica reconocida en sus siglas como NANDA-NOC-NIC. La evaluación de la mejora del estado de la paciente se realizó con base en los indicadores de resultados y la puntuación diana. Resultados: en la puntuación diana, la paciente presentó mejora en el estado inmune y nivel de dolor, de grave y sustancialmente comprometido a levemente comprometido; en el estado de comodidad disminuyó el estado de irritabilidad de sustancial a levemente comprometido, no así en el de la integridad tisular de piel, membranas y mucosas, que se mantuvo sustancialmente comprometido en el indicador de destrucción tisular. Los padres mostraron capacidad para los cuidados. Conclusiones: a partir de los resultados obtenidos y tomando en cuenta el estado hemodinámico de la paciente, se disminuyó la intensidad de la sintomatología y hubo una mejora en la relación parental.

Abstract:

Introduction: The nursing process guarantees quality nursing care to effectively intervene on major health problems of people; a way of addressing these problems is the proposal of methodological integrative model for nursing care (MIMCE). In particular, both methodologies were used with palliative care approach to the design and implementation of the nursing care process in a pediatric patient with bilateral retinoblastoma and poor prognosis for life and function. Objective: To implement and evaluate the nursing process with a focus on palliative care in a pediatric patient with bilateral retinoblastoma.

Methods: The conceptual basis for assessment was Marjory Gordon's model. The formulation of nursing diagnoses, expected outcomes and interventions were made with the NANDA-NOC-NIC taxonomy. The evaluation of the improvement in the condition of the patient was made on the basis of the performance indicators and target score.

Results: In target score, the patient showed improvement in immune status and pain level, from serious and substantially committed to slightly compromised; in the state of comfort irritability, the state decreased from substantially to slightly compromised, but not in the tissue integrity of skin and mucous membranes, since this remained substantially jeopardized in the indicator of tissue destruction. Parents showed ability for continued care.

Conclusions: On the basis of these results and considering the hemodynamic status of the patient, the intensity of symptoms decreased, and there was an improvement in the parental relationship.

Recém-nascidos com reflexo vermelho suspeito: seguimento em consulta oftalmológica / Red reflex suspect in newborn: follow up in ophtalmologic consultation

O teste do reflexo vermelho em recém-nascidos é uma forma de avaliação visual, permitindo a identificação precoce de leucocorias, presente frequentemente na catarata congênita, retinoblastoma e retinopatia da prematuridade. Objetivou-se avaliar,em consulta pelo oftalmologista, o resultado da avaliação pelo teste do reflexo vermelho realizado por enfermeiras, considerado“suspeito” em um grupo de recém-nascidos. Estudo descritivo, realizado em uma instituição pública, em Fortaleza-CE, de novembro/2005 a março/2006. Foi realizado por duas enfermeiras e uma aluna de enfermagem com 180 recém-nascidos; 24 destes apresentaram coloração do reflexo fora do padrão, sobressaindo-se amarelo com áreas mais esbranquiçadas ao centro ou com presença de rajas. Porém, somente foi possível encaminhamento de seis crianças para oftalmologista. Após fundoscopia,os achados encontrados no teste do reflexo vermelho foram confirmados, porém considerados variações da normalidade. Intervenções multiprofissionais favorecem o desenvolvimento de ações eficazes voltadas à prevenção da cegueira e continuidade do processo de cuidado para essas crianças.