Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina / Itinerario terapéutico del niño con labio y paladar hendido / Therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate

Resumo Objetivo conhecer o itinerário terapêutico de crianças com fissuras de lábio e/ou palato. Método estudo descritivo de natureza qualitativa realizado com famílias de crianças com fissura labiopalatina. A coleta de dados ocorreu entre junho e julho de 2022 por meio de entrevistas semiestruturadas, e aplicou-se a análise de conteúdo temática. Resultados participaram oito famílias e emergiram três categorias: I) Enfrentando o desconhecido: diagnóstico de fissura labiopalatina na criança - notaram-se sentimentos de choque, medo e incerteza que permeiam durante o diagnóstico precoce ou tardio; II) Um caminho árduo: pausas e recomeços durante o itinerário terapêutico - observou-se que as famílias percorreram caminhos diferentes devido à especificidade da configuração familiar e da própria fissura; III) Tecendo a rede de apoio para o cuidado - mostrou-se ser de extrema necessidade o apoio dos amigos, família, profissionais e instituições de saúde. Conclusões e implicações para prática o itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina é árduo e acompanhado de desafios, que se iniciam no diagnóstico e permanecem após o nascimento. Espera-se que os resultados deste estudo suscitem o diálogo entre os profissionais de saúde e se familiarizem com as necessidades dessa população e possam atuar nos diferentes pontos de atenção à saúde.

Resumen Objetivo conocer el itinerario terapéutico de los niños con labio hendido y/o paladar hendido. Método estudio cualitativo descriptivo realizado con familias de niños con labio y paladar hendido. La recolección de datos se realizó entre junio y julio de 2022 mediante entrevistas semiestructuradas, y se aplicó análisis de contenido temático. Resultados participaron ocho familias y surgieron tres categorías: I) Frente a lo desconocido: diagnóstico de labio y paladar hendido en niños: se observaron sentimientos de shock, miedo e incertidumbre que permean durante el diagnóstico temprano o tardío; II) Un camino arduo: pausas e inicios durante el itinerario terapéutico - se observó que las familias siguieron caminos diferentes debido a la especificidad de la configuración familiar y de la propia hendidura; III) Tejer la red de apoyo para la atención: el apoyo de amigos, familiares, profesionales e instituciones de salud resultó ser extremadamente necesario. Conclusiones e implicaciones para la práctica el itinerario terapéutico de los niños con labio y paladar hendido es arduo y está acompañado de desafíos, que comienzan desde el diagnóstico y continúan después del nacimiento. Se espera que los resultados de este estudio fomenten el diálogo entre los profesionales de la salud y conozcan las necesidades de esta población y puedan actuar en los diferentes puntos de la atención en salud.

Abstract Objective to understand the therapeutic itinerary of children with cleft lip and/or palate. Method a descriptive qualitative study carried out with families of children with cleft lip and palate. Data collection took place between June and July 2022 through semi-structured interviews, and thematic content analysis was applied. Results eight families participated and three categories emerged: I) Facing the unknown: diagnosis of cleft lip and palate in children - feelings of shock, fear and uncertainty were noted that permeate during early or late diagnosis; II) An arduous path: pauses and beginnings during the therapeutic itinerary - it was observed that the families followed different paths due to the specificity of the family configuration and the cleft itself; III) Weaving the support network for care - support from friends, family, professionals and health institutions proved to be extremely necessary. Conclusions and implications for practice the therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate is arduous and followed by challenges, which begin at diagnosis and continue after birth. It is hoped that the results of this study will encourage dialogue among health professionals and become familiar with the needs of this population and be able to act at different points of health care.

Religiosidade, espiritualidade e autoestima em adolescentes com fissura de lábio e palato: estudo correlacional / Religiosidad, espiritualidad y autoestima en adolescentes con labio y paladar hendido: un estudio correlacional / Religiosity, spirituality, and self-esteem in adolescents with cleft lip and palate: a correlational study

RESUMO Objetivo Avaliar a correlação entre religiosidade, espiritualidade e autoestima em adolescentes com fissura de lábio e palato, uni e bilateral. Método Estudo correlacional e transversal, desenvolvido em um hospital público e terciário brasileiro, entre julho de 2018 e fevereiro de 2019. A amostra constou de 100 adolescentes divididos em dois grupos, G1 (fissura unilateral, 50 participantes) e G2 (fissura bilateral, 50 participantes). Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos: Questionário Sociodemográfico, a Escala de Religiosidade de Durel e a Escala de Autoestima de Rosenberg. Utilizaram-se para a análise estatística os Testes Qui-Quadrado, Mann-Whitney, Correlação de Pearson e a análise das forças de correlação linear, com nível de significância de 5% (p ≥ 0,05). Resultados Apenas a religiosidade organizacional foi maior no G1 em comparação com o G2 (p = 0,03). A autoestima geral foi satisfatória em ambos os grupos; contudo, não houve diferença significante entre eles (p = 0,34). Não foram evidenciadas correlações de religiosidade e espiritualidade com a autoestima nos G1 e G2. Conclusão Adolescentes com fissura de lábio e palato, uni ou bilateral, apresentaram elevados níveis de religiosidade, espiritualidade e autoestima. Porém, não se evidenciou correlação entre essas variáveis.

RESUMEN Objetivo Evaluar la correlación entre religiosidad, espiritualidad y autoestima en adolescentes con labio y paladar hendido unilateral y bilateral. Método Estudio correlacional y transversal desarrollado en un hospital público y terciario de Brasil entre julio de 2018 y febrero de 2019. La muestra consistió en 100 adolescentes divididos en dos grupos, G1 (fisura unilateral, 50 participantes) y G2 (fisura bilateral, 50 participantes). Para la recogida de datos se utilizaron tres instrumentos: Cuestionario sociodemográfico, Escala de Religiosidad DUREL y Escala de Autoestima de Rosenberg. Para el análisis estadístico se utilizaron los testes de Chi-cuadrado, Mann-Whitney, correlación de Pearson y el análisis de la fuerza de correlación lineal, con un nivel de significación del 5% (p ≥ 0,05). Resultados Sólo la religiosidad organizacional fue mayor en el G1 en comparación con el G2 (p = 0,03). La autoestima general fue satisfactoria en ambos grupos, pero no hubo diferencias significativas entre ellos (p = 0,34). No se evidenciaron correlaciones de religiosidad y espiritualidad con la autoestima en G1 y G2. Conclusión Los adolescentes con labio y paladar hendido unilateral o bilateral presentan elevados niveles de religiosidad, espiritualidad y autoestima. Sin embargo, no se evidenció una correlación entre estas variables.

ABSTRACT Objective To evaluate the correlation between religiosity, spirituality, and self-esteem in adolescents with uni- and bilateral cleft lip and palate. Method Correlational and cross-sectional study developed in a public and tertiary hospital in Brazil between July 2018 and February 2019. The sample comprised 100 adolescents divided into two groups: G1 (unilateral cleft, 50 participants) and G2 (bilateral cleft, 50 participants). For data collection, three instruments were used: Sociodemographic Questionnaire, DUREL Religion index, Rosenberg self-esteem scale. Statistical analysis was performed with the tests Chi-squared, Mann-Whitney, Pearson Correlation, and analysis of linear correlation strength, with a 5% significance level (p ≥ 0.05). Results Only organizational religiosity was higher in G1 when compared with G2 (p = 0.03). The overall self-esteem was satisfactory for both groups; however, there was no significant difference between them (p = 0.34). No correlation between religiosity and spirituality with self-esteem were identified for G1 and G2. Conclusion The adolescents with uni- or bilateral cleft lip and palate presented high levels of religiosity, spirituality, and self-esteem. However, no correlation between these variables was identified.

Stress, overload and quality of life in caregivers of children with/without orofacial cleft and dysphagia / Estrés, sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de niños con/sin hendidura orofacial y disfagia / Estresse, sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores de crianças com/sem fissura orofacial e disfagia

ABSTRACT Objective: to analyze the correlation between stress, overload and quality of life of informal caregivers of children with and without orofacial cleft and dysphagia. Method: a cross-sectional, case-control study carried out in a public and tertiary hospital, located in the inland of São Paulo, Brazil, which encompassed two groups: case and comparative. The case group consisted of 30 informal caregivers of children with orofacial cleft and dysphagia, using a feeding tube, while the comparative group consisted of 30 informal caregivers of children without orofacial cleft, fed orally. For data collection, the Bourden Interview Scale, Inventory of Stress Symptoms for Adults and the World Health Organization Quality of Life Bref were used. For statistical analysis, the following tests were used: chi-square, Student's t, Mann-Whitney and Pearson's correlation, all with a 5% significance level. Analysis of the linear correlation forces was also used. Results: in the case group, stress presented a moderate correlation with the overall quality of life (r=-0.41; p=0.025) and satisfaction with health (r=-0.42; p=0.021). Also in the case group, referring to quality of life, the Physical and Psychological domains presented a strong correlation with overload (r=-0.54, p=0.002; r=-0.55, p=0.002, respectively). In the comparative group, no correlations were identified. Conclusion: among the informal caregivers of children with orofacial cleft and dysphagia, there was a correlation between stress and the perception of global quality of life and satisfaction with health, as well as between overload and quality of life, in the physical and psychological dimensions.

RESUMEN Objetivo: analizar la correlación entre estrés, sobrecarga y calidad de vida de cuidadores informales de niños con y sin hendidura orofacial y disfagia. Método: estudio transversal, de tipo caso-control, realizado en un hospital público terciario, ubicado en el interior de São Paulo, Brasil, que abarcó dos grupos: caso y control. El grupo de casos estaba compuesto por 30 cuidadores informales de niños con hendidura orofacial y disfagia, que utilizaban una sonda de alimentación, mientras que el grupo control se conformó por 30 cuidadores informales de niños sin hendidura orofacial, alimentados por vía oral. Para la recolección de datos se utilizó la Escala Bourden Interview, el Inventario de Síntomas de Estrés para Adultos y el Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF). Para el análisis estadístico se utilizaron las siguientes pruebas: chi-cuadrado, t de Student, pruebas de correlación de Mann-Whitney y Pearson, todas con un nivel de significancia del 5%. También se utilizó el análisis de fuerzas de correlación lineal. Resultados: en el grupo de casos, el estrés presentó una correlación moderada con la calidad de vida global (r = -0,41; p = 0,025) y la satisfacción con la salud (r = -0,42; p = 0,021). En el grupo de casos, en relación a la calidad de vida, los dominios Físico y Psicológico mostraron una fuerte correlación con la sobrecarga (r = -0,54, p = 0,002; r = -0,55, p = 0,002 respectivamente). En el grupo control, no se identificaron correlaciones. Conclusión entre los cuidadores informales de niños con hendidura orofacial y disfagia, hubo correlación entre el estrés y la percepción de calidad de vida global y satisfacción con la salud, así como entre sobrecarga y calidad de vida, en las dimensiones física y psicológica.

RESUMO Objetivo: analisar a correlação entre o estresse, a sobrecarga e a qualidade de vida de cuidadores informais de crianças com e sem fissura orofacial e disfagia. Método: estudo transversal, do tipo caso-controle, realizado em um hospital público e terciário, situado no interior de São Paulo, Brasil, que englobou dois grupos: caso e comparativo. O grupocaso constou de 30 cuidadores informais de crianças com fissura orofacial e disfagia, em uso de sonda alimentadora, enquanto o comparativo foi composto por 30 cuidadores informais de crianças sem fissura orofacial, alimentadas por via oral. Para a coleta de dados, utilizouse a Escala de Bourden Interview, Inventário de Sintomas de Stress para Adultos e o World Health Organization Quality of Life Bref. Para a análise estatística, utilizaram-se os testes: qui-quadrado, t de Student, Mann-Whitney e de correlação de Pearson, todos com nível de significância de 5%. Usou-se, ainda, a análise das forças de correlação linear. Resultados: no grupo-caso, o estresse apresentou moderada correlação com a qualidade de vida global (r=-0,41; p=0,025) e satisfação com a saúde (r=-0,42; p=0,021). Ainda no grupo-caso, referente à qualidade de vida, os domínios Físico e Psicológico apresentaram forte correlação com a sobrecarga (r=-0,54, p=0,002; r=-0,55, p=0,002 respectivamente). No grupo comparativo, não foram identificadas correlações. Conclusão: entre os cuidadores informais de crianças com fissura orofacial e disfagia, evidenciou-se correlação entre o estresse e a percepção da qualidade de vida global e da satisfação com a saúde, bem como entre a sobrecarga e a qualidade de vida, nas dimensões física e psicológica.

Perfil epidemiológico das fissuras labiopalatais de crianças atendidas em um centro de referência paranaense / Perfil epidemiológico de las hendiduras labiopalatinas en niños tratados en un centro de referencia en Paraná / Epidemiological profile of labiopalatine clefts in children cared for at a reference center in Paraná

Objetivo: analisar o perfil epidemiológico das fissuras labiopalatais de crianças atendidas em um centro de atenção e pesquisa em anomalias craniofaciais. Método: estudo epidemiológico, documental, transversal, que avaliou 116 crianças, com idade de zero a até 12 anos incompletos, com fissura labial e/ou palatina atendidas em um centro de referência do oeste do Paraná de fevereiro de 2013 a fevereiro de 2017 Resultados: houve predominância de pacientes do sexo masculino (n=67; 57,8%), residentes em Cascavel (n=58; 50%), com mais que 5 anos no momento da primeira consulta (n=41; 35,3%). As fissuras mais frequentes eram de extensão completa (n=56; 50,9%), do tipo labiopalatina (n=50; 43,1%) e unilaterais à esquerda (n=35; 44,3%). Conclusões: os dados obtidos estão de acordo com os achados da literatura e evidenciam a necessidade de medidas que viabilizem o acesso precoce das crianças fissuradas ao referido serviço especializado.

Objective: to analyze the epidemiological profile of labiopalatine clefts in children cared for at a care and research center on craniofacial anomalies. Method: this is an epidemiological, documentary and cross-sectional study that assessed 116 children, aged from 0 to 12 incomplete years, with labial and/or palatine cleft cared for at a reference center in western Paraná from February 2013 to February 2017 Results: there was a predominance of male patients (n=67; 57.8%), living in Cascavel (n=58; 50%) and over five years old at the time of the first consultation (n=41; 35.3%). The most frequent clefts were typified as: complete extension (n=56; 50.9%), labiopalatine (n=50; 43.1%) and left-sided unilateral (n=35; 44.3%). Conclusions: the acquired data are in accordance with the findings of the pertinent literature and show the need for measures that enable the early access of cleft children to this specialized service.

Objetivo: analizar el perfil epidemiológico de las hendiduras labiopalatinas en niños tratados en un centro de atención e investigación sobre anomalías craneofaciales. Método: estudio epidemiológico, documental, transversal que evaluó a 116 niños, de 0 a 12 años de edad, con labio leporino y/o palatino, tratados en un centro de referencia en el oeste de Paraná desde febrero de 2013 hasta febrero de 2017 Resultados: hubo un predominio de pacientes masculinos (n=67; 57.8%), residentes en Cascavel (n=58; 50%) y mayores de 5 años en el momento de la primera consulta (n=41; 35.3%). Las fisuras más frecuentes fueron de extensión completa (n=56; 50,9%), del tipo labiopalatino (n=50; 43,1%) y unilaterales a la izquierda (n=35; 44,3%). Conclusiones: los datos obtenidos están en línea con los hallazgos de la literatura y muestran la necesidad de medidas que permitan el acceso temprano de los niños con hendiduras a ese servicio especializado.

A descoberta pré-natal da fissura labiopalatina do bebê: principais dúvidas das gestantes / Prenatal discovery of baby's cleft lip and palate: pregnant women's main doubts / El descubrimiento prenatal de la fisura labial y palatina del bebé: principales dudas de las embarazadas

Objetivo: identificar as principais dúvidas de gestantes com diagnóstico pré-natal do bebê de fissura de lábio e/ou palato. Método: estudo descritivo, retrospectivo, quantitativo. A amostra foi composta por 15 de gestantes atendidas na consulta de enfermagem, em 2016, numa instituição pública paulista. Para a coleta de dados, utilizou-se instrumento institucional após aprovação do projeto por Comitê de Ética em Pesquisa. As dúvidas foram categorizadas como alimentação, higiene, protocolo cirúrgico, hipótese diagnóstica, pós-operatório e sofrimento/bullying. Os resultados foram submetidos à análise estatística descritiva. Resultados: idade média materna de 30 anos (±5,9), paterna de 31 anos (±10,4). Predomínio das seguintes características: classificação socioeconômica média inferior ­ 8 (53%); escolaridade dos progenitores, ensino superior completo ­ 15 (52%); bebês do sexo masculino ­ 11 (73%); diagnósticos de Fissura Transforame Unilateral Esquerda ­ 7 (47%). Salientaram-se dúvidas sobre: alimentação ­ 15 (100%) e higiene ­ 9 (60%). Conclusão: as principais dúvidas das gestantes foram sobre alimentação e higiene. Identificá-las permitiu direcionar as orientações para as necessidades reais dessa clientela.

Objective: to identify pregnant women's main doubts at prenatal diagnosis of baby's cleft lip and/or palate. Method: this retrospective, quantitative, descriptive study considered a sample of 15 pregnant women attending nursing appointments in 2016 at a public institution in São Paulo. After the project was approved by the research ethics committee, data were collected using an institutional instrument. Doubts were categorized into feeding, hygiene, surgical protocol, diagnostic hypothesis, postoperative care and suffering/bullying. The results were subjected to descriptive statistical analysis. Results: the mothers' mean age was 30 (±5.9) years, the fathers' mean was 31 (±10.4) years. The following features predominated: low mean socioeconomic position ­ 8 (53%); higher education ­ 15 (52%); male babies ­ 11 (73%); left unilateral transforaminal cleft ­ 7 (47%). Doubts were raised on: food ­ 15 (100%) and hygiene ­ 9 (60%). Conclusion: the pregnant women's main doubts were about food and hygiene. Identifying them made it possible to adjust guidelines to this clientele's real needs.

Objetivo: identificar las principales dudas de mujeres embarazadas con diagnóstico prenatal del bebé de fisura de labio y/o palatina. Método: estudio descriptivo, retrospectivo, cuantitativo. La muestra se compuso de 15 mujeres embarazadas atendidas en la consulta de enfermería, en 2016, en una institución pública de São Paulo. Para la recolección de datos se utilizó un instrumento institucional después de la aprobación del proyecto por el Comité de Ética en Investigación. Las dudas se categorizaron como alimentación, higiene, protocolo quirúrgico, hipótesis diagnóstica, postoperatorio y sufrimiento/bullying. Los resultados se sometieron al análisis estadístico descriptivo. Resultados: promedio de edad materna de 30 años (±5,9), paterna de 31 años (±10,4). Predominio de los siguientes aspectos: clasificación socioeconómica media inferior ­ 8 (53%); escolaridad de los progenitores, enseñanza universitaria completa ­ 15 (52%); bebés de sexo masculino ­ 11 (73%); diagnósticos de Fisura Transforamen Unilateral Izquierda ­ 7 (47%). Se destacaron dudas sobre: alimentación ­ 15 (100%) e higiene ­ 9 (60%). Conclusión: las principales dudas de las embarazadas se basaron en alimentación e higiene. Identificarlas permitió consucir las orientaciones hacia las necesidades reales de esa clientela.

The transition of breastfeeding children with cleft palate and lip among women / La transición en la lactancia materna con hendidura labial y palatina / A transição na amamentação de crianças com fenda labial e palatina

Abstract Objective: To discuss the maternal transition in the breastfeeding process of children with cleft lip and palate, from the perspective of the transition theory. Method: Qualitative research of the case study type. The semi-structured interview was used as a data collection instrument. The results were analyzed from the Transition Theory. Results: The participant presented the transitions: situational, developmental and health-illness due to the change of social roles, the need to care for the child with malformation and the changes in her life due to her child's illness. It was identified, in the participant, the difficulty of exercising maternal breastfeeding care, interfering in its developmental and situational transition. Conclusion and implications for practice: The transitions were ineffective in taking into account the transitions covered. The presence of a nursing professional in the evaluation, follow-up and supplementation of the mother in the suckling of children with cleft lip and palate is essential to achieve the healthy transition.

Resumen Objetivo: Discutir la transición materna en el proceso de lactancia del niño con hendidura labial y palatina, en la perspectiva de la teoría de la transición. Método: Investigación cualitativa del tipo estudio de caso. Se utilizó, como instrumento de recolección de datos, la entrevista semiestructurada. Los resultados fueron analizados a partir de la Teoría de la Transición. Resultados: La participante presentó las transiciones: situacional, evolutiva y salud-enfermedad debido al cambio de roles sociales, a la necesidad de cuidar del hijo con malformación y las modificaciones en su vida en función de la enfermedad de su hijo. Se identificó, en la participante, la dificultad de ejercer el cuidado materno de amamantar, interfiriendo en su transición evolutiva y situacional. Conclusión e implicaciones para la práctica: Las transiciones resultaron ineficaces teniendo en cuenta las transiciones recorridas. La presencia de un profesional de enfermería en la evaluación, acompañamiento y suplementación de la madre en la lactancia de hijos con hendidura labiopalatal es imprescindible para lograr la transición sana.

Resumo Objetivo: Discutir a transição materna no processo de amamentação da criança com fenda labiopalatal, na perspectiva da teoria da transição. Método: Pesquisa qualitativa do tipo estudo de caso. Utilizou-se, como instrumento de coleta de dados, a entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados a partir da Teoria da Transição. Resultados: A participante apresentou as transições: situacional, desenvolvimental e saúde-doença devido à mudança de papéis sociais, à necessidade de cuidar do filho com malformação e às modificações em sua vida em função da doença do filho. Identificou-se, na participante, a dificuldade de exercer o cuidado materno de amamentar, interferindo na sua transição desenvolvimental e situacional. Conclusão e implicações para a prática: As transições foram ineficazes levando-se em consideração as transições percorridas. A presença de um profissional de enfermagem na avaliação, acompanhamento e suplementação da mãe na amamentação de filhos com fenda labiopalatal é imprescindível para o alcance da transição saudável.

Correlation between quality of life and burden of family caregivers of infants with cleft lip and palate / Correlación entre calidad de vida y sobrecarga en cuidadores familiares de bebés con fisura labiopalatina / Correlação entre qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores familiares de bebês com fissura labiopalatina

ABSTRACT Objective: To evaluate the correlation between measures of quality of life and burden in family caregivers of infants with cleft lip and palate and to analyze possible associations between quality of life and sociodemographic variables. Method: Exploratory, cross-sectional study conducted in hospital specialized in the treatment of craniofacial anomalies, with caregivers who answered the following data collection instruments: sociodemographic characterization form, World Health Organization Quality of Life - BREF questionnaire and the Burden Interview Scale. The statistical analysis was conducted using the Pearson's Correlation test, the Student's t-test and the ANOVA test with a level of significance of 0.05. Results: 77 caregivers participated in the study. There was an inverse correlation between quality of life and burden in the Physical Health, Psychological, Social Relationships and Environment domains. There was a positive correlation between quality of life and family income in the Environment domain. Conclusion: The greater the burden on the caregiver, the lower was their perception of quality of life. Caregivers with higher family income and greater level of education presented a better perception quality of life in the Environment domain.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la correlación entre las medidas de calidad de vida y sobrecarga en cuidadores familiares de bebés con fisura labiopalatina y analizar posibles relaciones entre la calidad de vida y las variables sociodemográficas. Método: Estudio exploratorio, transversal, realizado en un hospital de referencia en el tratamiento de anomalías craneofaciales, con cuidadores que respondieron a los siguientes instrumentos de recolección de datos: formulario para caracterización sociodemográfica, cuestionario World Health Organization Quality of Life - Bref y escala Burden Interview. Para el análisis estadístico se utilizaron las pruebas de Correlación de Pearson, t de Student y Anova, con nivel de significación de 0,05. Resultados: Participaron 77 cuidadores. Se constató correlación inversa entre las medidas de calidad de vida y sobrecarga en los dominios Físico, Psicológico, Relaciones Sociales y Medio Ambiente. Entre calidad de vida e ingresos familiares, se verificó correlación positiva con el dominio Medio Ambiente. Conclusión: En el grupo estudiado, cuanto mayor era la sobrecarga de la cuidadora, tanto menor era su percepción de la calidad de vida. Cuidadores con mayores ingresos familiares y mayor estabilidad presentaron mejor percepción de la calidad de vida referente al dominio Medio Ambiente.

RESUMO Objetivo: Avaliar a correlação entre as medidas de qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores familiares de bebês com fissura labiopalatina, e analisar possíveis relações entre a qualidade de vida e as variáveis sociodemográficas. Método: Estudo exploratório, transversal, realizado em um hospital de referência no tratamento de anomalias craniofaciais, com cuidadores que responderam aos seguintes instrumentos de coleta dos dados: formulário para caracterização sociodemográfica, questionário World Health Organization Quality of Life - Bref e escala Burden Interview. Para a análise estatística foram utilizados os testes de Correlação de Pearson, t de Student e Anova, com nível de significância de 0,05. Resultados: Participaram 77 cuidadores. Constatou-se correlação inversa entre as medidas de qualidade de vida e sobrecarga nos domínios Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente. Entre qualidade de vida e renda familiar, verificou-se correlação positiva com o domínio Meio Ambiente. Conclusão: No grupo estudado, quanto maior era a sobrecarga da cuidadora, menor era a sua percepção da qualidade de vida. Cuidadores com maior renda familiar e maior escolaridade apresentaram melhor percepção da qualidade de vida referente ao domínio Meio Ambiente.

Construction of an educational video on postoperative care for cheiloplasty and palatoplasty / Elaboración de un video educativo sobre los cuidados post-operatorio de las cirugías de queiloplastia y palatoplastia / Construção de um vídeo educativo sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia

ABSTRACT Objective: to describe the process for building up an educational video on the postoperative cares for primary cheiloplasty and palatoplasty surgeries. Method: a five-step technology elaborated development study (analysis and planning, modeling, implementation, evaluation and distribution) conducted in a public institution specialized in treating cleft lip and palate. Results: the evaluation was carried out by six judges regarding content criticism and criteria of familiarity, plausibility and linguistic clarity. Concordance percentage was 98%, which obtained approval and consent from most of the judges participating in the study. The feature adopted after the judges' analysis was qualified as a facilitator of the information needed to train caregivers' skills in the specific postoperative condition, and an additional in procedures related to basic health care in the hospital system. The video was completed with 11 minutes and 50 seconds. Conclusion: the educational video proved to be efficient in its constitution and applicability for preparing parents and other children caregivers who live with the need to learn about the postoperative care of cheiloplasty and palatoplasty surgeries.

RESUMEN Objetivo: describir el proceso para elaborar un video educativo sobre los cuidados post-operatorio de las cirugías primarias de queiloplastia y palatoplastia. Método: estudio de desarrollo de tecnología elaborado en cinco etapas (análisis y planificación, modelado, evaluación y distribución), realizado en una institución pública especializada en el tratamiento de fisuras labiopalatinas. Resultados: la evaluación fue llevada a cabo por seis jueces en lo referente a la crítica del contenido y de los criterios de familiaridad, viabilidad y claridad lingüística. El porcentaje de concordancia fue del 98%, valor que obtuvo la aprobación y concordancia de la mayoría de los jueces que participó del estudio. El recurso adoptado después del análisis de los jueces se calificó como facilitador de las informaciones necesarias para capacitar a los cuidadores en cuanto a las habilidades de la condición post-operatoria específica, y es un adicional en los procedimientos relacionados con la atención básica de la salud en el sistema hospitalario. La duración final del video fue de 11 minutos con 50 segundos. Conclusión: el video educativo demostró ser eficiente en su constitución y aplicabilidad para preparar a padres y demás cuidadores de niños que necesitan interiorizarse sobre los cuidados posoperatorios de las cirugías de queiloplastia y palatoplastia.

RESUMO Objetivo: descrever o processo de construção de um vídeo educativo sobre os cuidados pós-operatórios das cirurgias primárias de queiloplastia e palatoplastia. Método: estudo de desenvolvimento de tecnologia elaborado em cinco etapas (análise e planejamento, modelagem, implementação, avaliação e distribuição) e realizado em uma instituição pública especializada no tratamento de fissuras labiopalatinas. Resultados: a avaliação foi realizada por seis juízes, quanto à crítica de conteúdo e critérios de familiaridade, plausibilidade e clareza linguística. O percentual de concordância foi de 98%, o qual obteve aprovação e concordância da maioria dos juízes participantes do estudo. O recurso adotado após a análise dos juízes foi qualificado como facilitador das informações necessárias para o treino de habilidades de cuidadores na condição pós-operatória específica, e um adicional nos procedimentos relacionados à atenção básica de saúde no sistema hospitalar. O vídeo foi finalizado com 11 minutos e 50 segundos. Conclusão: o vídeo educativo mostrou-se eficiente na sua constituição e aplicabilidade para preparação de pais e demais cuidadores de crianças que vivenciam a necessidade de aprendizagem sobre os cuidados pós-operatórios de cirurgias de queiloplastia e palatoplastia.

Aleitamento materno em lactentes com fissura labiopalatina / Breastfeeding in infants with labiopalatine cleft

Objetivo: identificar fatores associados à adesão ao aleitamento materno em lactentes com fissura de lábio e/ou palato. Método: estudo quantitativo, transversal, com 121 cuidadores de crianças com fissura de lábio e/ou palato. A coleta de dados foi realizada durante a consulta de Enfermagem pré-operatória de queiloplastia e/ou palatoplastia. Os pais/responsáveis responderam a um questionário referente ao recebimento de informações sobre o aleitamento materno recebidas no pré e pós-natal. Para a análise estatística, utilizou-se o teste Qui-quadrado, com significância de 5%. Resultados: o aleitamento materno exclusivo foi observado em 31% (n=38) dos lactentes. Desses, 63% (n=24) foram amamentados por um mês. Entre os fatores para a não adesão ao aleitamento materno prevaleceu a sucção ineficaz (n=45, 37%). Possuir fissura de lábio e palato influenciou negativamente a prática do aleitamento materno (p<0,001), enquanto receber orientações no pré-natal favoreceu a sua adesão (p=0,042). Conclusão: poucos lactentes foram amamentados exclusivamente e por tempo aquém do recomendado. A complexidade da fissura, evidenciada pelo déficit de sucção, influenciou negativamente a adesão ao aleitamento materno, enquanto o recebimento de informações por profissionais de saúde no pré-natal influenciou positivamente.(AU)

Correlation between religiosity, spirituality and quality of life in adolescents with and without cleft lip and palate / Correlação entre religiosidade, espiritualidade e qualidade de vida em adolescentes com e sem fissura labiopalatina / Correlación entre religiosidad, espiritualidad y calidad de vida en adolescentes con y sin fisura labiopalatina

ABSTRACT Objective: to correlate spirituality and religiosity with quality of life of adolescents with and without cleft lip and palate. Methods: cross-sectional and correlational study involving two groups: case group (n = 40) and comparison group (n = 40). The Duke University Religion Index (DUREL) and the World Health Organization Quality of Life Bref were used for data collection. The Mann-Whitney, Chi-Square, Student's t-test and Pearson's correlation tests were used in the statistical analyses, with a significance level of 5% (p ≤ 0.05). Results: organizational religiosity and overall quality of life were significantly higher in the case group (p = 0.031 and p = 0.012, respectively). As for quality of life, the Environment Domain was significantly higher in the case group (p < 0.001). In the correlation between religiosity and spirituality, non-organizational religiosity had a strong correlation (r = 0.62) with organizational religiosity (p < 0.001). In the correlation of religiosity and spirituality with quality of life, only a moderate correlation between spirituality and overall quality of life was identified (r = -0.35, p = 0.026). Conclusion: there was no relationship of religiosity and spirituality with quality of life among adolescents with cleft lip and palate for most aspects evaluated.

RESUMO Objetivo: correlacionar a espirutualidade e a religiosidade com a qualidade de vida de adolescentes com e sem fissura labiopalatina. Métodos: estudo transversal e correlacional, englobando dois grupos, caso (n= 40) e comparativo (n= 40). Para a coleta de dados, utilizou-se a Escala de Religiosidade de Durel e o World Health Organization Quality of Life Bref. Para a análise estatística, os testes de Mann-Whitney, Qui-Quadrado, t-Student e de Correlação de Pearson foram utilizados, com nível de significância de 5% (p≤0,05). Resultados: a religiosidade organizacional e a qualidade de vida global foram significativamente maiores no grupo caso (p=0,031 e p=0,012, respectivamente). Referente à qualidade de vida, o Domínio Meio Ambiente foi significativamente maior no grupo caso (p<0,001). Ao se correlacionar a religiosidade e a espiritualidade, a religiosidade não organizacional apresentou forte correlação (r=0,62) com a religiosidade organizacional (p<0,001). Ao se correlacionar a religiosidade e a espiritualidade com a qualidade de vida, identificou-se somente correlação moderada entre a espiritualidade e a qualidade de vida global (r=-0,35; p=0,026). Conclusão: evidenciou-se a não existência de relação entre a religiosidade e a espiritualidade com a qualidade de vida entre adolescentes com fissura labiopalatina, para a maioria dos aspectos avaliados.

RESUMEN Objetivo: correlacionar la espiritualidad y la religiosidad a la calidad de vida de adolescentes con y sin fisura labiopalatina. Métodos: estudio transversal y correlacional, englobando dos grupos, caso (n= 40) y comparativo (n= 40). Para la recolección de datos, fueron utilizadas la Escala de Religiosidad de Durel y el World Health Organization Quality of Life Bref. Para el análisis estadístico fueron utilizados los tests de Mann-Whitney, Chi-Cuadrado, t-Student y de Correlación de Pearson, con nivel de significancia de 5% (p≤0,05). Resultados: la religiosidad organizacional y la calidad de vida global fueron significativamente mayores en el grupo caso (p=0,031 y p=0,012 respectivamente). Referente a la calidad de vida, el Dominio Medio Ambiente fue significativamente mayor en el grupo caso (p<0,001). Al correlacionarse la religiosidad y la espiritualidad, la religiosidad no organizacional presentó fuerte correlación (r=0,62) con la religiosidad organizacional (p<0,001). Al correlacionarse la religiosidad y la espiritualidad a la calidad de vida, se identificó solamente una correlación moderada entre la espiritualidad y la calidad de vida global (r=-0,35; p=0,026). Conclusión: se evidenció la no existencia de relación entre la religiosidad y la espiritualidad con la calidad de vida entre adolescentes con fisura labiopalatina, para la mayoría de los aspectos evaluados.

Diagnósticos e intervenções de enfermagem em pacientes no pós-operatório de enxerto ósseo alveolar / Nursing diagnoses and interventions in postoperative alveolar bone graft patients / Diagnósticos e intervenciones de enfermería en pacientes en el postoperatorio de injerto óseo alveolar

Objetivo: identificar a frequência dos diagnósticos de enfermagem relacionados à nutrição e as intervenções de enfermagem no pós-operatório de cirurgia de enxerto ósseo alveolar durante a internação. Método: estudo descritivo e quantitativo, realizado em um hospital público especializado. A amostra constituiu-se de 150 pacientes, avaliados por meio de anamnese e observação, com foco na aceitação alimentar. Resultados: os diagnósticos de enfermagem relacionados à nutrição foram elaborados segundo a taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association-International (NANDA-I) e evidenciou-se predomínio da disposição para nutrição melhorada. As intervenções propostas de acordo com o referencial da Nursing Interventions Classifications (NIC) relacionaram-se ao ensino da dieta prescrita, promoção do autocuidado e monitoração nutricional. Conclusão: o presente estudo contribuiu para o trabalho interdisciplinar entre a nutrição e a enfermagem no processo de cuidar.

Objective: to identify the frequency of nutrition-related nursing diagnoses and postoperative nursing interventions in alveolar bone graft surgery during hospitalization. Method: this descriptive, quantitative study took place at a specialized public hospital in a sample of 150 patients evaluated by anamnesis and observation focusing on food acceptance. Results: the nutrition-related nursing diagnoses were prepared according to the taxonomy of the North American Nursing Diagnosis Association-International (NANDA-I), and displayed a predominant willingness to improve nutrition. The interventions proposed according to the frame of reference of Nursing Interventions Classifications (NIC) related to teaching prescribed diet, promoting self-care, and monitoring nutrition. Conclusion: this study contributed to interdisciplinary work between nutrition and nursing in the care process.

Objetivo: identificar la frecuencia de los diagnósticos de enfermería relacionados con la nutrición y las intervenciones de enfermería en el postoperatorio de cirugía de injerto óseo alveolar postoperatoria durante la hospitalización. Método: estudio descriptivo y cuantitativo, realizado en un hospital público especializado. La muestra consistió en 150 pacientes, evaluados mediante anamnesis y observación, enfocando la aceptación de alimentos. Resultados: los diagnósticos de enfermería relacionados con la nutrición se elaboraron según la taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association-International (NANDA-I) y pusieron en evidencia un predominio de la disposición de mejorar la nutrición. Las intervenciones propuestas de acuerdo con el marco de la Nursing Interventions Classifications (NIC) fueron relacionados con la enseñanza de la dieta prescrita, la promoción del autocuidado y el monitoreo nutricional. Conclusión: este estudio contribuyó al trabajo interdisciplinario entre la nutrición y la enfermería en el proceso de atención.

Vídeo educativo: estratégia de treinamento para cuidadores de crianças com fissura labiopalatina / Educational video: a training strategy for caregivers of children with cleft lip and palate

Resumo Objetivo Verificar o conhecimento adquirido por cuidadores informais de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia por meio da utilização de um vídeo educativo. Métodos Ensaio clínico randomizado, realizado com 80 cuidadores de crianças com fissura labiopalatina, dispostos em dois grupos: experimental (G1) e controle (G2). A coleta de dados ocorreu durante o período de hospitalização da criança, em três etapas, utilizando um questionário estruturado e um vídeo educativo construído e validado para o presente estudo. Resultados Foi evidenciada melhora na aquisição de conhecimento sobre os cuidados pós-operatórios em ambos os grupos (p<0,001), porém, foi maior o G1 em comparação a G2. Conclusão O vídeo educativo mostrou-se eficaz no treinamento de cuidadores de crianças com fissura labiopalatina em situação pós-operatória de queiloplastia e palatoplastia.

Abstract Objective To check the knowledge informal caregivers of children with cleft lip and palate acquire about the postoperative care of cheiloplasty and palatoplasty through the use of an educational video. Methods Randomized clinical trial conducted with 80 caregivers of children with cleft lip and palate, arranged into two groups: experimental (G1) and control (G2). Data collection occurred during the child’s hospital stay, in three stages, using a structured questionnaire and an educational video developed and validated for this study. Results There was evidence of improvement in the acquisition of knowledge about postoperative care in both groups (p <0.001), but it was higher in G1 compared to G2. Conclusion The educational video was shown to be effective to train caregivers of children with cleft lip and palate after cheiloplasty and palatoplasty.

Acción de tutela y barreras de acceso a servicios de salud en labio y/o paladar hendido / Tutela and acces barriers to helth services to cleft lip and palate / Ação de tutela 1 e barreiras de acesso aos serviços de saude em pacientes com fissuras labiopalatinas

La investigación busca identificar barreras de acceso a servicios de salud para la atención integral de pacientes con labio y/o \r\npaladar hendido (LPH) a partir del análisis de acciones de tutela relacionadas con esta condición en un periodo de veinte años: \r\n1994-2014. Se identificaron tutelas interpuestas por familiares de niños con LPH; se construyó una matriz para organizar los datos \r\nmás relevantes (motivos de tutela, fallo y consideraciones para este); posteriormente, se hizo un análisis para identificar las barreras \r\ny la manera como la justicia resuelve la solicitud. En total, se analizaron once fallos de tutela. El principal motivo para interponerlas \r\nfue la negación por parte de la entidad promotora de salud de tratamientos para LPH por no encontrarse incluidos en el plan de \r\natención en salud (catalogados como estéticos) o por falta de infraestructura para su atención. Cinco de ellas fueron negadas por \r\nrazones administrativas o procedimentales, por dificultades en la afiliación a una entidad de salud o porque cesaron los efectos \r\nque motivaron la tutela. En las tutelas aceptadas, se obliga a realizar la atención integral, considerando la garantía del derecho a la \r\nsalud en conexidad con los derechos a la vida, la dignidad y los derechos de los niños. Conclusión: la principal barrera de atención para pacientes con LPH se relaciona con el hecho de que algunos tratamientos no están incluidos en el plan de atención en salud \r\nde Colombia; por tanto la acción de tutela, a la luz del derecho a la salud, permite aclarar imprecisiones del Sistema General de \r\nSeguridad Social y superar las barreras en la atención de individuos con labio y/o paladar hendido.

Objective: to identify access barriers to health services to \r\nachieve comprehensive care of patients with Cleft Lip and/or \r\nPalate (CLP), based on a "tutela," or writ of fundamental rights, \r\nanalysis related with this condition in a 20-year period, from \r\n1994 to 2014. Materials and methods: tutelas from parents of \r\nchildren with CLP were identified; a matrix to organize the \r\nrelevant data (reasons for the tutela, verdict and related consid\r\n-\r\nerations) was developed and an analysis carried out to identify \r\nthe barriers and how the issues were legally resolved. Results: \r\nthere were 11 tutelas reviewed and the main reasons for their \r\nfilings were: negation of treatment for conditions related to \r\nCLP, as they were not included in the health plan that regarded \r\nthe treatment as aesthetic intervention, or due to lack of infra\r\n-\r\nstructure for their attention. Five were denied due to lack of \r\nawareness of the attending agency, difficulties in affiliation to \r\na health provider, or due to cessation of the effects that led \r\nto the tutela. In those, which were accepted, comprehensive \r\nhealth was mandated, taking into consideration the right of \r\naccess to health in relation to the rights of life, dignity and chil\r\n-\r\ndren's rights. Conclusion: the main barrier to care for patients \r\nwith CLP is related to the fact that some treatments are not \r\nincluded in the health care plan of Colombia; therefore the \r\ntutela, in light of the right to health, can clarify ambiguites of \r\nthe General System of Social Security and overcome barriers in \r\nthe care of individuals with cleft lip and/or palate.

Objetivo: identificar barreiras de acesso aos serviços de saúde \r\npara atenção integral de pacientes com fissuras labiopalatinas \r\n(FLPs), partindo da análise das ações do procedimento cons\r\n-\r\ntitucional relacionadas com essa condição, em um período \r\nde 20 anos: 1994-2014. Materiais e métodos: identificaram-se \r\nprocedimentos constitucionais interpostos pela família das \r\ncrianças com FLPs; foi criada uma matriz para organizar os \r\ndados mais relevantes (motivos do procedimento constitu\r\n-\r\ncional, conclusão e considerações para esta) logo, foi feita uma \r\nanálise para identificar as barreiras e o modo como a justiça \r\nas resolve. Resultados: foram analisados 11 procedimentos \r\nconstitucionais. As principais razões para interpô-los: negação \r\ndos tratamentos para FLPs, por não se encontrarem inclusas \r\nno plano de saúde (estéticos) ou pela ausência de infraestru\r\n-\r\ntura para seu atendimento. Cinco deles foram negados: pelo \r\ndesconhecimento perante à entidade encarregada da atenção, \r\ndificuldades na afiliação a um plano de saúde ou porque \r\ncessaram os efeitos que os motivaram. Nos aceitos, obriga-\r\nse a realizar a atenção integral, considerando-se a garantia \r\ndo direito em conexão com os direitos à vida, dignidade e \r\ndireitos das crianças. Conclusão: A principal barreira para cuidar \r\nde pacientes com FLP está relacionado com o fato de que \r\nalguns tratamentos não estão incluídos no plano de saúde \r\nda Colômbia; portanto, a tutela, à luz do direito à saúde, pode \r\nesclarecer imprecisões do Regime Geral da Segurança Social \r\ne superar as barreiras no cuidado aos indivíduos com fissuras \r\nlabiopalatinas.

Quality of life of individuals with cleft lip and palate pre- and post-surgical correction of dentofacial deformity / Calidad de vida de individuos con fisura labiopalatina pre y post corrección quirúrgica de la deformidad dentofacial / Qualidade de vida de indivíduos com fissura labiopalatina pré e pós-correção cirúrgica da deformidade dentofacial

Abstract OBJECTIVE To assesses the quality of life and the impact of oral health conditions in the pre- and post-surgical correction of dentofacial deformity of individuals with cleft lip and palate. METHOD Quantitative and prospective study in a referral hospital in the period from June 2011 to May 2013. A total of 50 participants responded the questionnaires World Health Organization Quality of Life - Bref (WHOQOL-Bref) and Oral Health Impact Profile - 14 (OHIP-14), approximately 3 days before and 3 to 12 months after surgery. The "t" test for paired samples and Wilcoxon test were used for statistical analysis with a significance level of 5%. RESULTS After surgery, differences were found in the domains: Physical, Psychological, Environmental and General Questions of the WHOQOL-Bref and domains: Psychological Discomfort, Psychological Disability, Social Disability, Handicap and Overall Score of OHIP-14. CONCLUSION Surgical correction of dentofacial deformity improved quality of life and had positive impact of oral health condition.

Resumen OBJETIVO Evaluar la calidad de vida y el impacto de las condiciones de salud oral en los períodos pre y post corrección quirúrgica de deformidad dentofacial de individuos con fisura labiopalatina operada. MÉTODO Estudio cuantitativo y prospectivo, llevado a cabo en un hospital de referencia, en el período de junio de 2011 a mayo de 2013. Participaron 50 individuos que respondieron a los cuestionarios World Health Organization Quality of Life - Bref (WHOQOL-Bref) y Oral Health Impact Profile - 14 (OHIP-14), aproximadamente tres días antes y entre tres y 12 meses después de la cirugía. Las pruebas "t" para muestras pareadas y de Wilcoxon fueron utilizadas para el análisis estadístico, con nivel de significación del 5%. RESULTADOS Luego de la cirugía, fueron encontradas diferencias en los dominios: Físico, Psicológico, Medio Ambiente y en las Cuestiones Generales del WHOQOL-Bref y en los dominios: Incomodidad Psicológica, Limitación Psicológica, Limitación Social, Incapacidad y en el Puntaje General del OHIP-14. CONCLUSIÓN La corrección quirúrgica de la deformidad dentofacial proporcionó mejora de la calidad de vida e impacto positivo de la condición de salud oral.

Resumo OBJETIVO Avaliar a qualidade de vida e o impacto das condições de saúde oral nos períodos pré e pós-correção cirúrgica da deformidade dentofacial de indivíduos com fissura labiopalatina operada. MÉTODO Estudo quantitativo e prospectivo, realizado em um hospital de referência, no período de junho de 2011 a maio de 2013. Participaram 50 indivíduos que responderam aos questionários World Health Organization Quality of Life - Bref (WHOQOL-Bref) e Oral Health Impact Profile - 14 (OHIP-14), aproximadamente 3 dias antes e entre 3 e 12 meses após a cirurgia. Os testes "t" para amostras pareadas e de Wilcoxon foram usados para análise estatística, com nível de significância de 5%. RESULTADOS Após a cirurgia, foram encontradas diferenças nos domínios: Físico, Psicológico, Meio Ambiente e nas Questões Gerais do WHOQOL-Bref e nos domínios: Desconforto Psicológico, Limitação Psicológica, Limitação Social, Incapacidade e no Escore Geral do OHIP-14. CONCLUSÃO A correção cirúrgica da deformidade dentofacial propiciou melhora da qualidade de vida e impacto positivo da condição da saúde oral.

Diabetes mellitus and drug abuse during pregnancy and the risk for orofacial clefts and related abnormalities / La diabetes mellitus, el abuso de drogas durante el embarazo y el riesgo de malformaciones craneofaciales y anomalías relacionadas / Diabetes mellitus e uso de drogas durante a gravidez e o risco de fissuras orofaciais e anomalias relacionadas

Abstract Objective: to assessed the prevalence of diabetes mellitus (DM) and drug abuse in mothers of children with orofacial clefts (OFC). Methods: 325 women who had children (0-3y) with clefts were interviewed. Data regarding type of diabetes, use of legal/illegal drugs during pregnancy, waist girth and fasting blood sugar at the first prenatal consult were collected. Results: twenty seven percent of the women had DM, out of these, 89% had gestational DM, 5,5% type 1 DM and 5,5% type 2 DM. The prevalence of DM in mothers of children with OFC was 27%, it is significantly higher than the average Brazilian population which is 7.6% (p<0.01) (OR=4.5, 95%CI=3.5-5.8). Regarding drug abuse during pregnancy, 32% of the mothers used drugs and a significant positive correlation was observed between drug abuse and the occurrence of clefts and other craniofacial anomalies (p=0.028) (OR=2.87; 95%CI=1.1-7.4). Conclusions: DM and drug abuse during pregnancy increases the risk for OFC and related anomalies and early diagnosis of DM and prevention of drug abuse, especially in pregnant women, should be emphasized.

Resumen Objetivos: esta investigación estableció la prevalencia de diabetes mellitus (DM) y el abuso de drogas en madres de niños con malformaciones creaneofaciales (MCF). Métodos: 325 mujeres que tuvieron hijos (0-3 años) con malformaciones fueron entrevistadas. Se obtuvieron datos referentes a: tipo de diabetes; uso de drogas lícitas o ilícitas durante el embarazo; circunferencia de la cintura; y, glucemia en ayunas en la primera consulta prenatal. Resultados: el veintisiete por ciento de las mujeres tenían DM. Entre estas, el 89% tuvieron DM gestacional, el 5,5% DM tipo 1 y el 5,5% DM tipo 2. La prevalencia de DM en madres de hijos con MCF fue de 27%. Esto es significativamente más alto que el promedio de la población brasileña afectada por esa enfermedad, que es de 7,6% (p<0.01) (OR=4,5, 95%IC=3,5-5,8). Observando el abuso de drogas durante el embarazo, el 32% de las madres había utilizado drogas y una correlación positiva significativa fue observada entre el abuso de drogas y la ocurrencia de hendiduras y otras malformaciones craneofaciales (p=0,028) (OR=2,87; 95%IC=1,1-7,4). Conclusiones: la DM y el abuso de drogas durante el embarazo aumentan el riesgo de MCF y de anomalías relacionadas; se enfatiza la importancia del diagnóstico precoz de DM y la prevención del abuso de drogas, especialmente entre las mujeres embarazadas.

Resumo Objetivos: avaliar a prevalência de diabetes mellitus (DM) e o uso de drogas em mães de crianças com fissuras orofaciais (FOF). Método: 325 mulheres que tiveram filhos (0-3 anos) com fissuras foram entrevistadas. Os dados referentes tipo de diabetes, uso de drogas lícitas / ilícitas durante a gravidez, circunferência abdominal e glicemia em jejum na primeira consulta pré-natal foram coletados. Resultados: vinte e sete por cento das mulheres tinham DM. Destes, 89% tinham DM gestacional, 5,5% DM tipo 1 e 5,5% DM tipo 2. A prevalência de DM em mães de crianças com FOF foi de 27%, significativamente mais elevado que a média da população brasileira que é de 7,6% (p <0,01) (OR = 4,5, IC de 95% = 3,5-5,8). Com relação ao uso de drogas, 32% das mães eram usuárias drogas durante a gravidez e uma correlação positiva foi observada entre o uso de drogas e a ocorrência de FOF e anomalias relacionadas (p = 0,028) (OR = 2,87; IC95% = 1,1-7,4). Conclusões: DM e uso de drogas durante a gravidez aumentam o risco de FOF e anomalias relacionadas e o diagnóstico precoce de DM e a prevenção do uso de drogas, especialmente em mulheres grávidas, devem ser enfatizados.

Convivendo com a fissura labiopalatina: a experiência da criança e do adolescente / Lip and palate cleft: child and adolecent's experience

A fissura labiopalatal repercute nos ambientes sociais, interferindo na sociabilização, no desenvolvimento da personalidade, no progresso educacional, na qualidade de vida. Como a reabilitação implica hospitalizações, o fissurado tem contato precoce com a enfermagem, que deve garantir assistência humanizada. Torna-se indispensável a atuação de uma equipe interdisciplinar especializada, abrangendo aspectos biopsicossociais do fissurado. Objetivamos compreender a experiência da criança e do adolescente fissurados, conhecer suas necessidades e atuar para seu esclarecimento e orientação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo método foi Análise de Conteúdo. Os sujeitos tinham 7-18 anos. Realizamos nove entrevistas. Apreendemos cinco categorias -Percepção da criança/adolescente frente à fissura; Dificuldades nas interações sociais; Experiência do tratamento da fissura; Entendimento sobre os motivos da fissura e Redes de apoio para superação. O choque emocional de malformações congênitas na saúde infantil/adolescência, na família e na sociedade é complexo, podendo comprometer o ajustamento psicossocial. A correção cirúrgica e o amadurecimento psicológico auxiliam na resiliência. Desvelar a experiência dos fissurados evidencia dificuldades, bem como possibilidades de atuação da Enfermagem junto a eles e suas famílias, aspectos importantes de serem conhecidos/utilizados para a melhora do cuidado prestado.

The craniofacial anomaly affects social environments, influences socialization, personal development and educational progress, interfering in life's quality. Rehabilitation involves hospitalization, so has early contact with nursing that must ensure humanizes care. It's necessary involvement of a specialized interdisciplinary team, spanning the biopsychosocial aspects of cleft. We aimed to understand the experience of the child/adolescent fissured to know their needs, working in the clarification and guidance. This is a qualitative research, whose method was content analysis. Subjects were individuals from 7-18. Nine interviews were conducted. Five categories emerged from the analysis: Perception of child/adolescent about the cleft palate/lip, Difficulties in social interactions, Experience in the treatment of cleft lip/palate, Understanding the reasons for the cleft and Support networks to overcome. The emotional congenital malformation's impact on the health of children/adolescent, family and society is complex. The apparent esthetic difference compromises their psychosocial adjustment. Surgical correction/psychological maturity help to improve the resiliency. The knowledge of the experience's cleft spotlight their difficulties, as well as deficiencies in Nursing action with them and their families, important aspects to be known/used to improve the care provided.

Conhecimento de enfermeiros sobre amamentação de recém-nascidos com fissura labio palatina privado / Knowledge of graduated nursing students on breast feeding newborns with cleft lip and palate

Objetivo: identificar o conhecimento de enfermeiros acerca da amamentação de recém-nascidos com fissura labiopalatina. Método: pesquisa transversal, com enfermeiros egressos de duas universidades brasileiras. Para coleta de dados utilizou-se um questionário enviado por via digital para avaliar as características pessoais, de formação e relacionadas ao conhecimento em amamentação. Resultados: de 13 enfermeiros, todos relataram ausência de aprendizado sobre aleitamento materno para lactentes com fissura labiopalatina. A maioria dos enfermeiros desconheciam formas de oferecimento de alimentação da criança sugerindo que, apesar de o profissional ser aquele realiza orientações sobre o aleitamento materno, o conhecimento quanto ao assunto é incipiente sobre as necessidades de atenção e cuidados direcionados aos recém-nascidos com fissura labiopalatina. Conclusão: urge ampliar o conteúdo ofertado durante a graduação acerca das necessidade dos recém-nascidos com fissuras labiopalatina, a fim de melhorar o entendimento do processo de cuidar.

Results: all 13 nurses reported the lack of training on breastfeeding for infants with a cleft lip and palate. Most of the nurses were unaware of offering ways of feeding, suggesting that despite being one of the professionals who give more guidance on breastfeeding, knowledge on the subject is just beginning about the need for attention and care in attending children with a cleft lip and palate. Conclusion: further research in the area is recommended in order to improve understanding of caring for newborns with a cleft lip and palate, and to help professionals upgrade the care process.

Doubts of caregivers of children with cleft lip and palate on postoperative care after cheiloplasty and palatoplasty / Dúvidas de cuidadores de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia dudas de cuidadores de niños con fisura labiopalatina acerca de los cuidados posoperatorios de queiloplastia y palatoplastia / Dúvidas de cuidadores de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia

Objective To identify the main doubts of caregivers of children with cleft lip and palate on postoperative care after cheiloplasty and palatoplasty. Method Cross-sectional study carried out in a reference hospital, between September and November 2012. The sample was composed of 50 individuals divided in two groups, of which 25 caregivers of children submitted to cheiloplasty, and 25 of children submitted to palatoplasty. The doubts were identified by an interview applied during the preoperative nursing consultation and were then categorized by similarity. Descriptive statistics was used for analysis of the outcomes. Results Concerning cheiloplasty, the doubts were related to feeding (36%), hygiene and healing (24% each), pain and infection (8% each). With regard to palatoplasty, the doubts were related to feeding (48%), hygiene (24%), pain (16%), bleeding (8%) and infection (4%). Conclusion The study evidenced the concern of caregivers in relation to feeding and care of the postoperative wound. .

Objetivo Identificar as principais dúvidas dos cuidadores de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios das cirurgias de queiloplastia e palatoplastia. Método Estudo transversal realizado em um hospital de referência, entre os meses de setembro a novembro de 2012. A amostra constou de 50 indivíduos divididos em dois grupos, sendo 25 cuidadores de crianças submetidas à queiloplastia e 25 crianças submetidas à palatoplastia. As dúvidas foram identificadas por meio de entrevista, realizada durante a consulta de Enfermagem pré-operatória, e, posteriormente, foram categorizadas por similaridade. Utilizou-se a análise estatística descritiva para construção dos resultados. Resultados Observou-se que, em relação à queiloplastia, as dúvidas foram sobre alimentação (36%), higienização e cicatrização (24% cada), e dor e infecção (8% cada). Quanto à palatoplastia, as dúvidas se relacionaram à: alimentação (48%), higienização (24%), dor (16%), sangramento (8%) e infecção (4%). Conclusão Evidenciou-se a preocupação dos cuidadores em relação à alimentação e aos cuidados com a ferida pós-operatória. .

Objetivo Identificar las principales dudas de los cuidadores de niños con fisura labiopalatina acerca de los cuidados posoperatorios de las cirugías de queiloplastia y palatoplastia. Método Estudio transversal llevado a cabo en un hospital de referencia, entre los meses de septiembre a noviembro de 2012. La muestra constó de 50 individuos divididos en dos grupos, siendo 25 cuidadores de niños sometidos a la queiloplastia y 25 niños sometidos a la palatoplastia. Las dudas fueron identificadas por medio de entrevista, realizada durante la consulta de Enfermería preoperatoria y, posteriormente, fueron categorizadas por similaridad. Se utilizó el análisis estadístico descriptivo para la construcción de los resultados. Resultados Se observó que, con respecto a la queiloplastia, las dudas fueron acerca de la alimentación (36%), higienización y cicatrización (24% cada), y dolor e infección (8% cada). En cuanto a la palatoplastia, las dudas estuvieron relacionadas con: la alimentación (48%), higienización (24%), dolor (16%), sangrado (8%) e infección (4%). Conclusión Se evidenció la preocupación de los cuidadores con respecto a la alimentación y los cuidados con la herida posoperatoria. .

Cuidados à criança com fissura labiopalatina: uma revisão integrativa / Atención a niños con labiopalatino hendido: una revisión integradora / Care to children with cleft lip-palate: an integrative review

Objective: To analyze the scientific production that addresses the care to children with cleft lip-palate. Method: Bibliographical research of integrative literature review type. The searches were conducted in BDEnf, LILACS and SciELO databases. Results: The study included 11 articles that met the inclusion criteria, published between 2000 and 2011. As for the knowledge area of the principal author of each study, there were contained three articles of dentistry, medicine, three, three of nursing and two of nutrition. The studies addressed nutritional care, dental care, and multidisciplinary team approach for mothers, and protocols for postoperative care. Conclusion: The nursing staff, especially nurses, have an important role in assisting the child with cleft lip-palate. It emphasizes the integration of the multidisciplinary team to provide holistic care and improvements in quality of life of children with cleft lip-palate.

Objetivo: Analisar a produção científica que aborda os cuidados à criança com fissura labiopalatina. Método: Pesquisa bibliográfica do tipo revisão integrativa da literatura. As buscas foram realizadas nas bases de dados BDEnf, LILACS e SciELO. Resultados: Foram analisados 11 artigos que atenderam aos critérios de inclusão, publicados de 2000 a 2011. Quanto à área de conhecimento do principal autor de cada estudo, compreenderam três artigos da odontologia, três da medicina, três da enfermagem e dois da nutrição. Os estudos abordaram cuidados alimentares, odontológicos, equipe multiprofissional, abordagem às mães, pós-operatório e protocolos de atendimento. Conclusão: A equipe de enfermagem e, sobretudo o enfermeiro, tem papel relevante na assistência à criança com fissura labiopalatina. Ressalta-se a integração da equipe multidisciplinar e a visão holística do cuidado a fim de proporcionar melhorias na qualidade de vida das crianças portadoras de fissura labiopalatina.

Objetivo: Analizar la producción científica que cubre la atención a los niños con labio-palatino hendido. Método: Investigación bibliográfica de tipo revisión de literatura Integrativa. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos BDEnf, LILACS y SciELO. Resultados: El estudio incluyó 11 artículos que cumplían los criterios de inclusión, publicados desde 2000 hasta 2011. En cuanto al área de conocimiento del autor principal de cada estudio, contenía tres artículos de la odontología, la medicina tres, tres de enfermería y dos de nutrición. Estos estudios han abordado la atención nutricional, odontológica, equipo multidisciplinario, el enfoque para las madres, y los protocolos de cuidados postoperatorios. Conclusión: El equipo de enfermería y las enfermeras en particular, tienen un papel importante en asistir al niño con labio-palatino hendido. Se destaca la integración del equipo multidisciplinario y el cuidado integral para proporcionar mejoras en la calidad de vida de los niños con labio-palatino hendido.

A escola na promoção da saúde de crianças com fissura labiopalatal / School in health promotion for children with cleft lips and palates / La escola en la promoción de salud para los niños con fisura labiopalatina

O objetivo foi conhecer a influência da escola na vida e nos cuidados com a saúde de crianças e adolescentes com fissura labiopalatal atendidas em um centro de referência do Sul do Brasil. A pesquisa foi do tipo exploratório-descritiva, com abordagem qualitativa. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 15 mães de crianças e adolescentes com fissura labiopalatal participantes de um programa de acompanhamento da saúde bucal. A análise dos dados foi fundamentada na técnica de análise temática, pertencente à análise de conteúdo, originando duas categorias temáticas centrais: enfrentando e superando o preconceito relacionado à má formação; e a escola influenciando a saúde bucal da criança e adolescente e o seu desenvolvimento. A escola traz à criança e adolescente com fissura labiopalatal possibilidades de cuidados e inclusão social, mas também pode trazer conflitos pelo preconceito gerado pela sua aparência física. O apoio da comunidade escolar é essencial para que possam ter um desenvolvimento adequado com qualidade de vida.

The aim of this study was to understand the influence of school in the life and care of the health of children with cleft lips and palates, treated at a reference center in southern Brazil. This qualitative descriptive-exploratory study was performed using semi-structured interviews, conducted with 15 mothers of children and teenagers with cleft lips and palates of an oral health surveillance program. The data analysis was based on the thematic analysis, which highlights two central themes: facing and overcoming the stigma associated with the physical appearance, and the school as an influence on the oral health of children and teenagers and their development. The school provides children and teenagers with cleft lips and palates with opportunities of social integration, but it also contributes to conflicts generated by the prejudice against their physical appearance. The support of the school community is essential for proper development of quality of life.

El objetivo fue estudiar la influencia de la escuela en la vida e en el cuidado de de niños y adolescentes con fisura labiopalatina atendidos en un centro de referencia en el sur de Brasil. Investigación cualitativa de tipo descriptivo-exploratorio que realizó entrevistas semiestructuradas con 15 madres de niños y adolescentes con fisura labiopalatina de un programa de vigilancia de la salud bucal. El análisis de los datos se fundamentó en el análisis temático, destacando dos temas centrales: Enfrentando y superando los prejuicios relacionados con la malformación, y La escuela como influencia en la salud bucal de los niños y su desarrollo. La escuela trae a los niños y adolescentes con fisura labiopalatina posibilidades de cuidados e inserción social, pero también trae conflictos generados por los prejuicios de su apariencia física. El apoyo de la comunidad escolar es esencial para el desarrollo adecuado con calidad de vida.