Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness / Formas de afrontar la incertidumbre de la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral / Enfrentamento da incerteza na doença pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral

ABSTRACT Objective: To unveil the process of collective construction of interventions for coping by informal caregivers of children with cerebral palsy using the Theory of Uncertainty in Illness. Method: Qualitative action-research in a hybrid format with informal caregivers of children with cerebral palsy registered with the Raros group in Petrolina, Pernambuco. The research followed the planned intervention cycle, going through four phases. The analysis was carried out using the IRAMUTEQ software and content analysis. Results: Interventions were designed collectively, both virtually and in person, which resulted in improvements for informal caregivers in coping with the conditions associated with the disability, promotion of self-care, empowerment and the construction of a sense of belonging to the group. There were 12 participants, all of whom were mothers. Conclusion: There was a facilitation of the process of coping with uncertainty in the disease on the part of the informal caregiver of children with cerebral palsy and it was evidenced that for this a prismatic perspective is necessary, which understands that the uncertainties are not only related to the conditions associated with cerebral palsy, but involve subjective aspects of the caregivers.

RESUMEN Objetivo: Desvelar el proceso de construcción colectiva de intervenciones de afrontamiento por cuidadores informales de niños con parálisis cerebral a la luz de la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad. Método: Investigación-acción cualitativa en formato híbrido con cuidadores informales de niños con parálisis cerebral inscritos en el grupo Raros, en Petrolina, Pernambuco. La investigación siguió el ciclo de intervención previsto, pasando por cuatro fases. El análisis se realizó mediante el software IRAMUTEQ y análisis de contenido. Resultados: Se diseñaron intervenciones colectivas, virtuales y presenciales, que resultaron en mejoras para los cuidadores informales en el afrontamiento de las condiciones asociadas a la discapacidad, la promoción del autocuidado, el empoderamiento y la construcción de un sentido de pertenencia al grupo. Participaron 12 personas, todas ellas madres. Conclusión: Hubo una facilitación del proceso de afrontamiento de la incertidumbre en la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral y se evidenció que esto requiere una perspectiva prismática, que entienda que las incertidumbres no se relacionan solamente con las condiciones asociadas a la parálisis cerebral, sino que involucran aspectos subjetivos de los cuidadores.

RESUMO Objetivo: Desvelar o processo de construção coletiva de intervenções para o enfrentamento pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral, à luz da Teoria da Incerteza na Doença. Método: Pesquisa-ação, de abordagem qualitativa, no formato híbrido, com os cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral cadastrados no grupo Raros em Petrolina, Pernambuco. A pesquisa seguiu o ciclo de intervenção planejada, percorrendo quatro fases. A análise contou com o auxílio do software IRAMUTEQ e da análise de conteúdo. Resultados: Coletivamente foram concebidas intervenções, na modalidade virtual e presencial, que resultaram para os cuidadores informais em melhorias do enfrentamento às condições associadas à deficiência, promoção do autocuidado, empoderamento e construção de significado de pertença ao grupo. Houve 12 participantes, sendo todas elas mães. Conclusão: Houve uma facilitação do processo de enfrentamento de incerteza na doença por parte do cuidador informal de crianças com paralisia cerebral e evidenciou-se que para isso é necessária uma ótica prismática, que compreenda que as incertezas não são relacionadas apenas às condições associadas à paralisia cerebral, mas envolvem aspectos subjetivos dos cuidadores.

Vivências de cuidadores de crianças com paralisia cerebral sobre a utilização de gastrostomia / Experiences of caregivers of children with cerebral palsy on the use of gastrostomy / Experiencias de cuidadores de niños con parálisis cerebral sobre el uso de gastrostomía

Objetivo: compreender as necessidades de cuidadores de crianças com paralisia cerebral que fazem uso de gastrostomia. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado na Unidade Escola de Enfermagem da Universidade Estadual do Centro-Oeste, em Guarapuava- Paraná. Os dados foram coletados mediante entrevista e analisados através da técnica de análise de conteúdo. Resultados: Participaram do estudo três cuidadoras, com média de idade de 30,6 anos, a maioria casadas, todas com ensino médio completo e do lar. A partir das entrevistas foram levantadas três categorias: processo de adaptação familiar e as dificuldades ao uso da gastrostomia; necessidades relacionadas aos cuidados com a gastrostomia e a importância do cuidado multidisciplinar. Conclusão: O estudo mostrou que as cuidadoras apresentaram medo em relação ao cuidado com a gastrostomia e reconhecem a necessidade de apoio da equipe multiprofissional. O papel do enfermeiro é fundamental nesse contexto, melhorando a aceitação e fornecendo orientações quanto aos cuidados domiciliares (AU).

Objective: to understand the needs of caregivers of children with cerebral palsy who use gastrostomy. Method: descriptive study with a qualitative approach, carried out at the School of Nursing Unit of the State University of the Midwest, in Guarapuava-Paraná. Data were collected through interviews and analyzed using the content analysis technique. Results: Three caregivers participated in the study, with a mean age of 30.6 years, most of them married, all of them with high school education and housework. From the interviews, three categories were raised: family adaptation process and difficulties in using the gastrostomy; needs related to gastrostomy care and the importance of multidisciplinary care. Conclusion: The study showed that caregivers were afraid of gastrostomy care and recognized the need for support from the multidisciplinary team. The nurse's role is fundamental in this context, improving acceptance and providing guidance on home care (AU).

Objetivo: comprender las necesidades de los cuidadores de niños con parálisis cerebral que utilizan gastrostomía. Método: estudio descriptivo con abordaje cualitativo, realizado en la Unidad Escuela de Enfermería de la Universidad Estadual del Medio Oeste, en Guarapuava- Paraná. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas y analizados utilizando la técnica de análisis de contenido. Resultados: Participaron del estudio tres cuidadores, con una media de edad de 30,6 años, la mayoría casados, todos con estudios secundarios y labores domésticas. De las entrevistas surgieron tres categorías: proceso de adaptación familiar y dificultades en el uso de la gastrostomía; necesidades relacionadas con el cuidado de la gastrostomía y la importancia del cuidado multidisciplinario. Conclusión: El estudio mostró que los cuidadores tenían miedo al cuidado de la gastrostomía y reconocieron la necesidad de apoyo del equipo multidisciplinario. El papel del enfermero es fundamental en este contexto, mejorando la aceptación y orientando en el cuidado domiciliario (AU).

Saúde bucal de crianças com paralisia cerebral: avaliação do conhecimento dos pais ou cuidadores / Oral health of children with cerebral palsy: assessment of the knowledge of their parents or caregivers / Salud bucal de niños con parálisis cerebral: valoración de los conocimientos de sus padres o cuidadores

Objetivo: identificar o conhecimento e a conduta dos pais/cuidadores referente à saúde bucal de crianças portadoras de paralisia cerebral e seu respectivo cuidado. Método: pesquisa de abordagem quantitativa, realizada com 14 pais/cuidadores de crianças portadoras de paralisia cerebral, a maioria mães de crianças do sexo feminino. Resultados: quanto à percepção dos participantes, 42,8% consideravam que a saúde bucal dos seus filhos era regular; em relação à higienização bucal, 57,1% realizavam a escovação dentária três vezes ao dia e 100% não utilizavam o fio dental; 71,4% das crianças realizaram consulta odontológica nos últimos seis meses, e apenas 50% dos participantes tinham conhecimento do que é a cárie dental. Conclusão: a condição da saúde bucal das crianças é precária, por falta de conhecimento e orientação dos cuidadores. Além disso, há carência de profissionais capacitados para atender às demandas desta população

Objective: to identify the knowledge and behavior of parents/caregivers regarding the oral health of children with cerebral palsy and their respective care. Method: research with a quantitative approach, carried out with 14 parents/caregivers of the children with cerebral palsy, most of them mothers of female children. Results: as for the participants perception, 42.8% considered that their children's oral health was regular; in relation to oral hygiene, 57.1% performed toothbrushing three times a day and 100% did not use dental floss; 71.4% of the children had a dental appointment in the last six months, and only 50% of the participants were aware of what dental caries is. Conclusion: the oral health condition of children is precarious, due to lack of knowledge and guidance from caregivers. In addition, there is a lack of trained professionals to meet the demands of this population

Objetivo: identificar los conocimientos y comportamientos de los padres/cuidadores con respecto a la salud bucal de los niños con parálisis cerebral y sus respectivos cuidados. Método: investigación con enfoque cuantitativo, realizada con 14 padres/cuidadores, de niños con parálisis cerebral, la mayoría madres de niñas. Resultados: en cuanto a la percepción de los participantes, el 42,8% consideró que la salud bucal de sus hijos era regular; en relación a la higiene bucal, el 57,1% se cepillaba los dientes tres veces al día y el 100% no usaba hilo dental; El 71,4% de los niños tuvo una cita con el dentista en los últimos seis meses, y solo el 50% de los participantes conocían lo que es la caries dental. Conclusión: el estado de salud bucal de los niños es precario, debido a la falta de conocimiento y orientación de los cuidadores. Además carece de profesionales capacitados para atender las demandas de esta población

Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral / Burden and quality of life of informal caregivers of children with cerebral palsy

RESUMO Objetivo: analisar a sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral. Métodos: o estudo transversal envolveu 109 cuidadores recrutados em uma clínica de fisioterapia em um hospital terciário. A qualidade de vida e a sobrecarga foram avaliadas por meio do Personal Wellbeing Index e do Modified Caregivers' Strain Index, respectivamente. Os dados foram analisados de forma descritiva e inferencial. Resultados: as médias do índice de sobrecarga e dos escores de qualidade de vida foram 11,85 ± 5,72 e 64,68 ± 8,03, respectivamente. A maioria (67,9%) dos cuidadores apresentou bem-estar pessoal razoável, enquanto cerca de um terço (33,0%) apresentou alta sobrecarga. Idade da criança (B=2,454; p<0,005) e ocupação dos cuidadores (B= -2,547; p=0,001) foram preditores de tensão do cuidador. Conclusão: cuidar de crianças com paralisia cerebral impôs uma sobrecarga substancial aos cuidadores e a idade da criança e a ocupação dos cuidadores foram variáveis preditoras.

ABSTRACT Objective: to analyze the caregiver burden and the quality of life of informal caregivers of children with cerebral palsy. Methods: the cross-sectional survey involved 109 caregivers of children with cerebral palsy recruited from physiotherapy clinic at a tertiary hospital. The quality of life and caregiver burden were assessed using the Personal Wellbeing Index Scale and the Modified Caregivers' Strain Index, respectively. Data were analysed using descriptive and inferential statistics. Results: the mean strain index and quality of life scores of the participants were 11.85 ± 5.72 and 64.68 ± 8.03 respectively. The majority (67.9%) of the caregivers had fair personal well-being, while about one-third (33.0%) had high caregiver's strain. Child's age (B=2.454; p<0.005) and caregivers' occupation (B= -2.547; p=0.001) were predictors of caregiver strain. Conclusion: caring for children with cerebral palsy imposed a substantial burden on the caregivers and child's age and caregivers' occupation were predictor variables.

Representações sociais de mães e pais sobre crianças com paralisia cerebral / Representaciones sociales de madres y padres sobre los niños con parálisis cerebral / Social representations of mothers and parents on children with cerebral palsy

RESUMO Objetivos: o diagnóstico e prognóstico da paralisia cerebral desperta sentimentos intensos na família, pelo fato de esta ter que lidar com uma criança especial, o que torna esse enfrentamento um período delicado e difícil. O presente trabalho se propôs a compreender as representações de mães e pais sobre o filho com paralisia cerebral. Materiais e Métodos: trata-se de pesquisa qualitativa fundamentada na abordagem processual da teoria das representações sociais. Foram utilizadas: a técnica do desenho-estória com tema; o grupo focal; e a entrevista semiestruturada, com 19 participantes. Resultados: os dados foram processados pela técnica da análise de conteúdo temática e análise do grafismo dos desenhos, com posterior triangulação dos dados. Emergiram as categorias imagem da criança especial; aprendizado e práticas de mães e pais; função identitária do reconhecimento do grupo de pertença. Conclusão: mães e pais do grupo social pesquisado materializam suas representações sobre os filhos com paralisia cerebral no cuidado prestado eles, nos diferentes modos de comunicação da família com a criança, o que se torna um facilitador para que mães e pais possam tanto apreender e atender às necessidades de sua criança. Foi possível perceber as manifestações de cuidado, de aprendizado nas redes de apoio que se formam, de pertencimento ao grupo social estudado.

RESUMEN Objetivos: el diagnóstico y el pronóstico de la parálisis cerebral despierta sentimientos intensos en la familia, pues se trata de convivir con un niño especial, lo cual hace que esta confrontación sea un período difícil y delicado. El presente trabajo tuvo como objetivo comprender las representaciones de madres y padres sobre el niño con parálisis cerebral. Materiales y Métodos: investigación cualitativa basada en el enfoque procesual de la teoría de las representaciones sociales. Se utilizaron la técnica del dibujo- cuento con tema, el grupo focal y la entrevista semiestructurada con 19 participantes. Resultados: los datos se procesaron utilizando la técnica de análisis de contenido temático y análisis de los grafismos de los dibujos, con posterior triangulación de datos. Surgieron las siguientes categorías: imagen del niño especial, aprendizaje y prácticas de madres y padres,función identitaria del reconocimiento del grupo de pertenencia. Conclusión: las madres y padres del grupo social investigado concretan sus representaciones sobre los niños con parálisis cerebral en los cuidados que les brindan, en las distintas maneras de comunicación entre la familia y el niño, lo cual se convierte en facilitador para aprender y atenderlas necesidades del hijo. Se observaron manifestaciones de cuidado y aprendizaje en las redes de apoyo que se establecen, de pertenecimiento al grupo social estudiado.

ABSTRACT Objectives: the diagnosis and prognosis of cerebral palsy arouses intense feelings in the family, due to the fact that they have to deal with a special child, which makes this confrontation a delicate and difficult period. The present work aimed to understand the representations of mothers and fathers about the child with cerebral palsy. Materials and Methods: it is a qualitative research based on the procedural approach of the theory of social representations. Were used: the technique of drawing-story with theme; the focus group; and the semi-structured interview, with 19 participants. Results: the data were processed using the technique of thematic content analysis and analysis of the graphics of the drawings, with subsequent triangulation of the data. The image categories of the special child emerged; learning and practices of mothers and fathers; identity function of the recognition of the group of belonging. Conclusion: mothers and fathers of the researched social group materialize their representations about children with cerebral palsy in the care they provide, in the different modes of communication between the family and the child, which becomes a facilitator so that mothers and fathers can both learn and attend your child's needs. It was possible to perceive the manifestations of care, of learning in the support networks that are formed, of belonging to the studied social group.

Quality of life of adolescents with cerebral palsy: agreement between self-report and caregiver's report* / Qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral: concordância entre autorrelato e relato do cuidador / Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidador

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver's report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers' report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers' report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers' report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers' report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers' report should be cautious.

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.

Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro / Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepciones de madre de niños com parálisis cerebral: una mirada sobre el pasado y el futuro

Objetivo: compreender as percepções de mães de crianças com paralisia cerebral acerca dos cuidados realizados e aprendizados vividos a partir desse diagnóstico. Método: utilizou-se Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Roteiro de Entrevista. Participaram 13 mães de crianças entre 0 e 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral atendidas em um centro de referência especializado nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil da capital Belém-PA. Resultados: as mães relataram a importância dos aprendizados adquiridos, o processo de amadurecimento, os sofrimentos experimentados, as percepções acerca da felicidade e os desafios a serem vencidos. Conclusão: constatou-se que apesar das dificuldades, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados acerca dos cuidados exigidos na paralisia cerebral

Objective: this study aimed to understand the perceptions of mothers of children with cerebral palsy about the care and learning they have experienced since this diagnosis. Method: sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System and Interview were used. Participants: 13 mothers of children between 0 and 12 years old with diagnosis of cerebral palsy attended at a specialized referral center in the areas of growth and child development in BelémPará. Results: The mothers reported the importance of acquired learning, the maturation process, the suffering experienced, the perceptions about happiness and the challenges to be overcome. Conclusion: it was observed that despite the difficulties, the mothers perceived themselves accomplished with the construction of intense learning about the care required in cerebral palsy

Objetivo: comprender las percepciones de madres de niños con parálisis cerebral acerca de los cuidados realizados y aprendidos vividos a partir de ese diagnóstico. Método: se utilizó Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Grossa y Ruta de Entrevista. Participaron 13 madres de niños entre 0 y 12 años con diagnóstico de parálisis cerebral atendidas en un centro de referencia especializado en las áreas de crecimiento y desarrollo infantil de la capital Belém-PA. Resultados: las madres relataron la importancia de los aprendizajes adquiridos, el proceso de maduración, los sufrimientos experimentados, las percepciones acerca de la felicidad y los desafíos a ser vencidos. Conclusión: se constató que a pesar de las dificultades, las madres se percibían realizadas con la construcción de los intensos aprendizajes acerca de los cuidados exigidos en la parálisis cerebral

Rede de apoio social da família para o cuidado da criança com paralisia cerebral / Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy / Red de apoyo social de la familia para el cuidado del niño con parálisis cerebral

Objetivo: analisar a rede de apoio social utilizada pela família para cuidar a criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com 12 mães de crianças com paralisia cerebral atendidas em unidade de pediatria do Hospital Universitário de Rio Grande. Os dados foram coletados nos meses de agosto e setembro de 2018, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: identificou-se a rede de apoio social formada pelos familiares, amigos, vizinhos, profissionais de saúde e ancorada pela fé em Deus. As mães foram protagonistas do cuidado e algumas não receberam nenhum tipo de apoio para os cuidados dos filhos. Conclusão: a rede de apoio social contribuiu para a superação de dificuldades da família e para o cuidado da criança, sendo fonte de apoio emocional, financeiro, ajuda com o transporte, remédios e orientação dos profissionais de saúde/enfermagem.

Objective: to know the social support network used by the family to care for children with cerebral palsy. Method: this qualitative and descriptive research was conducted with twelve mothers of children with cerebral palsy assisted at a pediatric unit of a University Hospital in Rio Grande. Data were collected in August and September 2018 through semi-structured interviews and submitted to thematic analysis. Results: we identified the social support network consisting of family, friends, neighbors, health professionals, and faith in God. Mothers were protagonists of care and some received no support for childcare. Conclusion: the social support network contributed to overcome family difficulties and childcare, being a source of emotional, financial support, help with transportation, medicine, and guidance from health/nursing professionals.

Objetivo: conocer la red de apoyo social utilizada por la familia para cuidar a niños con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con doce madres de niños con parálisis cerebral atendidas en una unidad de pediatría de un Hospital Universitario de Río Grande. Los datos se recopilaron en agosto y septiembre de 2018 a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a análisis temáticos. Resultados: identificamos que la red de apoyo social estaba formada por familiares, amigos, vecinos, profesionales de la salud y fe en Dios. Las madres fueron protagonistas de la atención y algunas no recibieron apoyo para el cuidado de los niños. Conclusión: la red de apoyo social contribuyó a superar las dificultades familiares y el cuidado de los niños, siendo una fuente de apoyo emocional y financiero, ayuda con el transporte, medicamentos y orientación de profesionales de la salud/enfermeros.

Rede de apoio social à família da criança com paralisia cerebral / Social support network for the family of cerebral palsy bearing children / Red de apoyo social a la familia del niño con paralisia cerebral

Objective: The study's goal has been to gain further understanding about the social support networks of families with cerebral palsy bearing children. Methods: It is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach, which was carried out in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) [Special Person's Parents and Friends Association in Brazil], from a municipality located in the South of Brazil, with mothers and fathers of cerebral palsy bearing children. Data were collected through interviews from April to May 2017, according to the ethical precepts established by the Resolution No. 466/12. Results: It was verified that the social network is composed by the family and, mainly, by health professionals and social assistance in referral institutions, such as the APAE. Conclusion: The support networks are essential for the families of children bearing cerebral palsy to adequately take care of their children. Furthermore, health professionals can provide guidance on the child's needs and support for family care

Objetivo: Conhecer as redes de apoio social das famílias de crianças com paralisia cerebral. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, de um município situado no sul do Brasil, com mães e pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta das informações ocorreu entre abril e maio/2017, por meio de entrevistas. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. Resultados: Constatou-se que a rede social é composta pela família e, principalmente, pelos profissionais de saúde e de assistência social em instituições de referência como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Conclusão: As redes de apoio são imprescindíveis para que as famílias de crianças com paralisia cerebral possam cuidar adequadamente de seus filhos. Os profissionais de saúde podem prestar orientações sobre as necessidades da criança e suporte para o cuidado familiar

Objetivo: Conocer las redes de apoyo social de las familias de niños con parálisis cerebral. Métodos: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales, de municipio situado en el sur de Brasil, con madres y padres de niños con parálisis cerebral. La recolección de informaciones ocurrió entre abril y mayo/ 2017, por medio de entrevistas. Se respetaron todos preceptos éticos establecidos por la resolución nº. 466/12. Resultados: Se constató que la red social está compuesta por la familia y, principalmente, por los profesionales de salud y de asistencia social en instituciones de referencia como la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales. Conclusión: Las redes de apoyo son imprescindibles para las familias de niños con parálisis cerebral puedan cuidar adecuadamente de sus hijos. Los profesionales de salud pueden proporcionar orientación sobre las necesidades del niño y el apoyo al cuidado familiar

Vivências de famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral / Family experiences in the care of adolescents with cerebral palsy / Vivencias de familias en el cuidado de adolescentes con paralisia cerebral

Objetivo: compreender as vivências das famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, fenomenológica, realizada no domicílio de cinco famílias situadas na região centrooeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Após a aprovação do comitê de ética em pesquisa, os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com os familiares de adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) e submetidos à análise compreensiva fenomenológica. Resultados: apreendeu-se que o cotidiano dessas famílias é permeado por sofrimento e angústia para oferecer ao adolescente com PC, uma melhor qualidade de vida. A assistência em saúde é fragmentada, impedindo avanços na integralidade do cuidado para esse público. Conclusão: considera-se que os adolescentes com PC estão sendo pouco assistidos multiprofissionalmente cabendo, ao enfermeiro, o desafio de criar estratégias de cuidado que possam empoderar e subsidiar as famílias na busca de recursos disponíveis visando à integralidade.

Objective: to understand the experiences of families in the care of adolescents with cerebral palsy. Method: A qualitative, phenomenological research in the homes of five families in the Midwest region of Minas Gerais, from April to August 2017. After the approval of the research ethics committee, data was collected through semi-structured interviews and submitted to a comprehensive phenomenological analysis. Results: It was learned that the daily life of these families is impregnated with suffering and anguish to offer the adolescent with cerebral palsy a better quality of life. Health care is fragmented, which prevents progress in comprehensive care for this public. Conclusion: Adolescents with CP are considered to be poorly attended multi-professionally, and it is up to the nurse to create care strategies that can empower and support families in the search for resources available for integrality.

Objetivo: comprender las experiencias de las familias en el cuidado de adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa y fenomenológica realizada en los hogares de cinco familias en la región del medio oeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Después de la aprobación del comité de ética en investigación, los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y se sometieron a un análisis fenomenológico integral. Resultados: se descubrió que la vida cotidiana de estas familias está impregnada de sufrimiento y angustia para ofrecer al adolescente con parálisis cerebral una mejor calidad de vida. El cuidado de la salud está fragmentado, lo que impide avances en la atención integral de este público. Conclusión: se considera que los adolescentes con PC no son bien atendidos multiprofesionalmente, y la enfermera tiene la responsabilidad de crear estrategias de atención que puedan empoderar y apoyar a las familias en la búsqueda de recursos disponibles para la integralidad.

Efeito de um plano de exercícios na plataforma wii no equilíbrio da pessoa com paralisia cerebral / Effect of a wii platform exercise plan on balance in people with cerebral palsy

A Paralisia Cerebral resulta de uma anomalia ou lesão não-progressiva das vias motoras ocorrida no cérebro em desenvolvimento. As manifestações clínicas surgem ao longo do tempo e uma das que afeta a sua qualidade de vida é a alteração do equilíbrio. A plataforma Nintendo Wii, por ser de fácil utilização e apresentar uma grande oferta de jogos, foi integrada em programas de reabilitação em pessoas com deficiências físicas e disfunções neuromotoras podendo ser utilizada para melhorar o equilíbrio das pessoas com Paralisia Cerebral, melhorando assim a sua qualidade de vida. Foi realizado um estudo quasi-experimental com o objetivo de avaliar o efeito de um programa de exercícios na plataforma Wii na melhoria do equilíbrio da pessoa com Paralisia Cerebral. Foi utilizado um formulário para caraterização sociodemográfica, a Escala de Equilíbrio de Berg, o Timed Up and Go e feita a avaliação do centro de gravidade na Balance Board da Nintendo Wii. A intervenção foi realizada durante 2 meses na plataforma Wii com 2 sessões por semana com duração de 30 minutos. Participaram no estudo 21 pessoas com Paralisia Cerebral com média de idade de 35 anos das quais 67% são homens. A maioria (12) não sabe ler nem escrever, 38,1% são obesos e 23,8% têm sobrepeso. Os resultados da aplicação da Escala de Equilíbrio de Berg mostra que 2 pessoas mantiveram a pontuação máxima, uma pessoa desceu ligeiramente e 18 pessoas registaram um aumento da pontuação após a intervenção. Quanto ao centro de gravidade 61,9% (13) melhoraram e no Timed Up and Go também houve uma melhoria significativa passando de 9.4 segundos inicialmente para 6.5 segundos no final da intervenção. Conclui-se que houve uma melhoria significativa no equilíbrio das pessoas com Paralisia Cerebral que participaram no estudo.

Cerebral Palsy results from an anomaly or non-progressive motor pathway injury in the developing brain. Clinical manifestations arise over time and one of those that affects their quality of life is the altered balance. The Nintendo Wii platform for being easy to use and presenting a large range of games was integrated into rehabilitation programs for people with physical disabilities and neuromotor dysfunctions and can be used to improve the balance of people with Cerebral Palsy thus improving their quality of life. A quasi-experimental study was carried out to evaluate the effect of an exercise program on the Wii platform in improving the balance of the person with Cerebral Palsy. We used a form for sociodemographic characterization, the balance scale of Berg, the Timed Up and Go and the evaluation of the center of gravity on the Balance Board of Nintendo Wii for balance assessment. The intervention was performed for 2 months on the Wii platform with 2 sessions per week lasting 30 minutes. The study involved 21 people with a mean age of 35 years, 67% of whom were men. Most (12) do not know how to read or write and 38.1% are obese and 23.8% are overweight. The results of the balance scale of Berg application show that 2 people maintained the maximum score, 1 person went down slightly and 18 people registered an increase in the score after the intervention. Regarding the center of gravity, 61.9% (13) improved and in the Timed Up and Go test there was also a significant improvement from 9.4 seconds initially to 6.5 seconds at the end of the intervention. It was concluded that there was a significant improvement in the balance of the people with Cerebral Palsy who participated in the study.

O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família / The impact of cerebral palsy diagnosis from the perspective of the family / Impacto del diagnóstico de parálisis cerebral desde la perspectiva de la familia

OBJETIVO: conhecer as reações da família à revelação do diagnóstico de paralisia cerebral do filho. METODOLOGIA: pesquisa com abordagem qualitativa, exploratório-descritiva, desenvolvida com 10 participantes na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de uma cidade localizada ao sul do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e para a interpretação, a análise de conteúdo. Obteve-se aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa sob o número 1.992.988. RESULTADOS: a pesquisa mostra que há uma falha na comunicação entre os profissionais de saúde e a família. CONCLUSÃO: é fundamental a criação do vínculo, bem como a comunicação entre os profissionais de saúde e os familiares da criança com paralisia cerebral para auxiliar desde a revelação à compreensão do diagnóstico, até a aceitação da condição para a efetivação do cuidado ofertado pela família à criança, auxiliando na formação de redes sociais de apoio.(AU)

Objective: To learn the reactions of the family when their child is diagnosed with cerebral palsy. Methodology: It is a research with a qualitative, exploratory-descriptive approach, developed with 10 participants in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) of a city located in the southern part of the State of Rio Grande do Sul. A semi-structured interview and content analysis were used for data collection and interpretation, respectively. The research was approved by the Research Ethics Committee under number 1.992.988. Results: The research shows that there is lack of communication between health professionals and families. Conclusion: It is essential to create a bond, as well as to open a communication channel between health professionals and family members of the child with cerebral palsy, to assist them from the disclosure and understanding of the diagnosis until the acceptance of the condition to ensure the family's effective care for the child, in order to create social support networks.(AU)

Objetivo: conocer la reacción de la familia ante la revelación del diagnóstico de parálisis cerebral del hijo. Metodología: investigación de enfoque cualitativo, exploratorio decriptivo, realizada con 10 participantes de la asociación APAE (asociación de padres y amigos de deficientes mentales) de una pequeña ciudad del sur del estado de Rio Grande do Sul. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se analizaron según su contenido, con la aprobación del comité de ética en investigación bajo el número 1.992.988. Resultados: la investigación muestra fallas de comunicación entre los profesionales de salud y la familia. Conclusión: es imprescindible crear vínculos y establecer comunicación entre los profesionales de salud y los familiares del niño con parálisis cerebral. De este modo se podría ayudar en la revelación y comprensión del diagnóstico, en la aceptación de la condición, en efectivar los cuidados de la familia al niño y en la formación de redes de apoyo social. (AU)

Vivências singulares de profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral / Vivencias raras de profesionais de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral / Unique experiences of health professionals in the social support network for children with cerebral palsy

RESUMO Objetivo: compreender as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral. Metodologia: estudo descritivo, qualitativo, realizado com oito mães e uma avó em clínica escola e instituição à pessoa com deficiência, de outubro de 2015 a maio de 2016, por meio de entrevista semiestruturada. Interpretação balizada pela análise temática e fundamentada nos conceitos de Emmanuel Lévinas. Resultados: é comum estresse dos profissionais afetando a relação equipe-criança e família, gerando desconfiança e falta de compromisso entre estes. Deposita-se confiança nos profissionais de reabilitação e há fragilidade na relação com profissionais da Estratégia Saúde da Família. Conclusão: as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral demonstram que esses devem respeitar as situações em que o Outro está enredado, de modo a ajustar as metas do tratamento de acordo com a necessidade do Outro.

RESUMEN Objetivo: comprender las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral. Metodología: estudio descriptivo, cualitativo, que se realizó con ocho madres y una abuela en clínica escuela e institución para personas con discapacidad, de octubre de 2015 a mayo de 2016, por medio de entrevista semi estructurada. La interpretación fue hecha por análisis temática y fundamentada en los conceptos de Emmanuel Lévinas. Resultados: es común que el estrés de los profesionales afecten la relación equipo-niño y familia, lo que puede generar desconfianza y falta de compromiso entre estos. Hay confianza en los profesionales de rehabilitación y fragilidad en la relación con profesionales de la Estrategia Salud de la Familia. Conclusión: las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral muestran que esos deben respetar las situaciones en que el Otro está, de modo a ajustar las metas del tratamiento de acuerdo a la necesidad del Otro.

ABSTRACT Objective: To gain knowledge on the experiences of health professionals in the social support network of children with cerebral palsy. Methodology: Descriptive study with a qualitative approach with eight mothers and one grandmother in a school clinic and institution for disabled people, from October 2015 to May 2016, through semi-structured interviews. Interpretation was based on thematic analysis and on the concepts of Emmanuel Lévinas. Results: The stress experienced by health professionals often affects the relationship health team-child and family, generating distrust and lack of commitment between them. Trust is placed in rehabilitation professionals and weakness is perceived in the relationship with professionals of the Family Health Strategy (ESF). Conclusion: The experiences of health professionals in the social support network for children with cerebral palsy show that these professionals must respect the situations in which the Other is involved, in order to adjust treatment goals according to the needs of the Other.

A percepção da criança/adolescente com Paralisia Cerebral sobre sentir-se saudável ou doente / The perception of the child/adolescent with Cerebral Paralysis on feeling healthy or ill

Objetivo: compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebralvivencia e percebe seu processo de saúde e de doença. Método: pesquisa qualitativa, comabordagem fenomenológica – hermenêutica realizada no sul do Brasil, com onzecrianças/adolescentes com paralisia cerebral, de outubro de 2011 a junho 2012. Asinformações foram coletadas por meio de entrevista fenomenológica, analisadas por meio daabordagem hermenêutica. Resultados: as crianças/adolescentes com paralisia cerebralcompreendem a saúde como sinônimo de felicidade, ressaltando que a doença se trata de umfenômeno de privação, que interfere no seu modo de ser nas atividades cotidianas. Entretanto,mesmo com todas as privações, os participantes percebem-se como saudáveis. ConsideraçõesFinais: as crianças/adolescentes revelam-se como um ser-no-mundo com uma imagemcorporal que lhes proporciona prazer, com valores morais e éticos. A formação destaautoimagem positiva é influenciada pela perspectiva criada pela família na visualização dovir-a-ser criança/adolescente com paralisia cerebral.

Aim: to understand how the child/adolescent with cerebral palsy lives andunderstands his/her own health and disease process. Method: qualitative research, withphenomenological hermeneutic approach, in the south of Brazil, with elevenchildren/adolescents with cerebral palsy, from October 2011 to June 2012. The informationwas collected through phenomenological interviews, analyzed through the hermeneuticapproach. Results: the children/adolescents with cerebral palsy understand health as synonymof happiness, emphasizing that the disease is a depriving phenomenon, which interferes withtheir way of being in everyday activities. However, even with all deprivation, participantsperceive themselves as healthy. Final considerations: the children/adolescents revealthemselves as a being-in-the-world with a body image that gives them pleasure, with moral and ethical values. The formation of this positive self-image is influenced by the perspective createdby the family in the visualization of becoming- child/adolescent with cerebral palsy.

Objetivo: comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral vivenciay percibe su proceso de salud y de enfermedad. Método: estudio cualitativo, de perspectivafenomenológico-hermenéutico, realizado en el sur de Brasil, con once niños/adolescentes conparálisis cerebral, entre octubre de 2011 y junio de 2012. Los datos fueron recolectados pormedio de entrevista fenomenológica, y analizados a partir de la perspectivahermenéutica. Resultados: los niños/adolescentes con parálisis cerebral comprenden la saludcomo sinónimo de felicidad, resaltando que la enfermedad se trata de un fenómeno deprivación, que interfiere en su modo de ser en las actividades cotidianas. Sin embargo, contodas las privaciones, los participantes se perciben comosaludables. Consideraciones Finales: los niños/adolescentes se revelan como un ser-en-elmundocon una imagen corporal que les proporciona placer, con valores morales y éticos. Laformación de esta autoimagen positiva es influenciada por la perspectiva creada por lafamilia en la visualización de venir-a-ser niño/adolescente con parálisis cerebral.

O acompanhamento fisioterapêutico de crianças com sequelas de paralisia cerebral atendidas no NASF do município de Alagoa Nova / Physiotherapeutic follow-up of children with sequelae of cerebral palsy seen in NASF in the city of Alagoa Nova

A Fisioterapia tem se tornado cada vez mais importante na atuação dos NASF de todo o país; aos poucos foi inserida gradativamente na Atenção Básica, deixando de ser essencialmente voltada para o processo de reabilitação e passando fortemente a ter também enfoque na promoção da saúde e na prevenção de doenças e agravos. A participação intensa do fisioterapeuta na ESF e em programas e ações similares de cuidados primários em saúde tem sido importante para a concretização das diretrizes de uma assistência à saúde realmente integral, ao contrário do tradicional modelo medicalizado, 72 fragmentado, hospitalocêntrico e baseado na dependência e exclusão social. Nesse sentido, o fisioterapeuta tem sido visto como um profissional que não trabalha apenas procurando a cura dos pacientes e sim promovendo a melhora na qualidade da vida deles. Os portadores de deficiência que apresentam sequelas de PC necessitam de tratamento fisioterapêutico contínuo devido principalmente ao fato de apresentarem retardo motor. Assim, uma das principais atribuições do fisioterapeuta é acompanhar o desenvolvimento desses pacientes para que eles possam apresentar o melhor nível de independência possível. Outra contribuição do tratamento é a prevenção de novas incapacidades e deformidades, sendo, portanto, bastante útil na vida das crianças deficientes. Infelizmente, o setor de Fisioterapia do NASF do município de Alagoa Nova apresenta problemas de organização estrutural em relação à elevada quantidade de pacientes atendidos por dia. Como consequência da sobrecarga de trabalho, a qualidade dos serviços prestados diminui e os objetivos almejados pelos pacientes e pelas famílias não são alcançados. Além disso, os fisioterapeutas atuantes ficam "presos" no setor e deixam de priorizar as atividades preconizadas pelo Ministério da Saúde, como o trabalho de educação em saúde, apoio às equipes da ESF e os atendimentos domiciliares dos pacientes que apresentam dificuldades de locomoção, como por exemplo, as crianças sequeladas de PC. Enfim, sabendo que a coordenação do NASF sempre foi bastante atuante e referindo otimismo em relação às mudanças almejadas, espera-se que as falhas apresentadas sejam corrigidas e que os serviços prestados sejam cada vez mais otimizados no intuito de se obter a completa satisfação dos usuários do SUS, em especial das famílias que tanto lutam quando tem algum membro sequelado de Paralisia Cerebral em casa, que requer cuidados intensivos e essenciais. Os resultados deste estudo poderão contribuir para que haja mudanças significativas na organização estrutural do setor, uma vez que serão apresentados aos gestores locais no intuito de melhorar o atendimento à população

Estratégias lúdicas na reabilitação motora de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa / Play therapy strategies in motor rehabilitation of children with cerebral palsy: an integrative review

Objetivou-se identificar e analisar as estratégias lúdicas utilizadas na reabilitação de desordens motoras em crianças com paralisia cerebral. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida por dois revisores independentes, nas bases de dados LILACS, EMBASE, Web of Science, CINAHL e PubMed. As buscas abrangeram o período de 2006 a 2017 e os idiomas português, inglês e espanhol. A estratégia de busca contemplou várias palavras-chaves, utilizando-se a abordagem PICO. Foram incluídos 20 artigos e os resultados mostraram-se satisfatórios na utilização de estratégias lúdicas, com foco na motricidade fina, motricidade grossa, equilíbrio e marcha das crianças com paralisia cerebral. Os videogames e os jogos de computador foram as estratégias mais utilizadas. Conclui-se que a incorporação do lúdico no tratamento de crianças com paralisia cerebral, desde que utilizado de maneira adequada, é importante para subsidiar a melhora das habilidades motoras e favorecer a relação terapeuta/paciente, tornando o tratamento mais dinâmico e eficaz.

The objective of this study was to identify and analyze play therapy strategies used in the rehabilitation of motor disorders in children with cerebral palsy. This is an integrative review of the literature, conducted by two independent reviewers, in the following databases: LILACS, Embase, Web of Science, CINAHL and PubMed databases. The searches covered the period from 2006 to 2017 and the Portuguese, English and Spanish languages. The search strategy included several keywords, using the PICO approach. Twenty articles were included that achieved satisfactory results for the use of ludic strategies, focusing on the fine motor skills, gross motor skills, balance and gait of children with cerebral palsy. Video games and computer games were the most commonly used strategies. It is concluded that the incorporation of ludic activities in the treatment of children with cerebral palsy, when properly used, is important in fostering the improvement of motor skills and favoring the therapist/patient relationship, making treatment more dynamic and effective.

Perfil epidemiológico das crianças com paralisia cerebral em atendimento ambulatorial / Epidemiological profile of children with cerebral palsy receiving care at outpatient clinics / Perfil Epidemiológico de niños con parálisis cerebral en atención ambulatoria

Objetivo: descrever o perfil de pais e crianças com paralisia cerebral assistidas em ambulatórios de Fortaleza, Ceará. Método: foi realizada pesquisa de abordagem quantitativa, com 122 pais de crianças com PC, nos meses de outubro/2012 a janeiro/2013, em que foi aplicado um questionário com aspectos socioeconômicos, demográficos e clínicos das crianças. Foi realizada análise exploratória dos dados no Programa SPSS versão 20.0. Resultados: identificou-se 88(72,1%) das crianças com PC espástica, tendo como principal causa a anóxia neonatal 64(52,5%), em que foram diagnosticadas com menos de um mês de vida 47(38,5%) e que além do aspecto motor, apresentam outros distúrbios, como problemas na fala 92(75,4%). Conclusão: os dados revelaram que as crianças com PC apresentam características peculiares que precisam de assistência multiprofissional, numa abordagem interdisciplinar, pois é necessário que haja intervenção o mais precoce, a fim de melhorar o desempenho na execução das atividades da vida diária.

Objective: to describe the profile of parents and children with cerebral palsy receiving care at outpatient clinics in Fortaleza, Ceará. Method: in this quantitative study, a questionnaire on socio-economic, demographic and clinical data of children with CP was applied to 122 parents, from October 2012 to January 2013. Exploratory data analysis was performed using SPSS version 20.0. Results: it was found that 88 (72.1%) of the children presented with spastic CP; neonatal anoxia was the main cause (64; 52.5%); 47 (38.5%) were diagnosed in the first month of life; and 92 (75.4%), in addition to motor impairment, displayed other disorders, such as speech problems. Conclusions: the data revealed that the children with CP had unique characteristics that required multidisciplinary care, on an interdisciplinary approach, because the earliest possible intervention is necessary to improve their performance in performing activities of daily living

Objetivo: describir el perfil de los padres y los niños con parálisis cerebral asistidos en ambulatorios de Fortaleza, Ceará. Método: se realizó investigación de enfoque cuantitativo, con 122 padres de niños con PC, de octubre/2012 a enero/2013, en la que fue aplicado un cuestionario con aspectos socioeconómicos, demográficos y clínicos de los niños. Fue realizado análisis exploratorio de los datos en el Programa SPSS versión 20.0. Resultados: se identificó que: 88 (72,1%) de los niños tenían PC espástica y la principal causa era la anoxia neonatal: 64 (52,5%); 47 fueron diagnosticadas con menos de un mes de vida (38,5%); y que, además del aspecto motor, presentan otros disturbios, como problemas en el habla 92 (75,4%). Conclusión: los datos revelaron que los niños con PC presentan características peculiares que necesitan de asistencia multiprofesional, en un enfoque interdisciplinar, ya que es necesario que haya intervención lo más pronto posible, para mejorar el desempeño en la ejecución de las actividades de la vida diaria.

Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família / Professional care for children with cerebral palsy and their families / Atención profesional al niño con parálisis cerebral y a su familia

Objetivo: analisar a atenção dos profissionais de saúde no cuidado à família e à criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete familiares de crianças com paralisia cerebral atendidas há mais de 6 meses em uma clínica escola de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de março a abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: vínculo forte constituiu-se como aspecto relevante na construção de projeto terapêutico adequado para o emponderamento das famílias dessas crianças no processo de superação das dificuldades e adaptação ambiental, desfavorecido pela rotatividade dos profissionais da equipe de saúde. Conclusão: a atenção longitudinal dos profissionais de saúde é primordial, pois no cotidiano, com o passar do tempo, novas demandas surgem e a família necessita do apoio dos profissionais para superá-las e desempenhar satisfatoriamente seu papel, com adoção de postura ativa frente ao processo de cuidar.

Objective: to examine health professionals' role in care for children with cerebral palsy and their families. Method: this qualitative, descriptive study was conducted with seven relatives of children with cerebral palsy in care for more than six months at a teaching clinic in João Pessoa, Paraíba. Data were collected in March and April 2009, by semi-structured interviews, and subjected to thematic analysis. Results: strong bonding ­ impaired by high personnel turnover in the care team ­ emerged as crucial in constructing a therapeutic plan designed to empower these children's families for the process of coping and overcoming environmental difficulties. Conclusion: longitudinal care by health care personnel is of prime importance, because the family needs professional support in order to meet the new demands that arise from day to day, and to play its role satisfactorily and take an active role in the care process.

Objetivo: analizar la atención de los profesionales de salud en el cuidado de la familia y del niño con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, cuyos sujetos fueron siete familiares de niños con parálisis cerebral atendidos hace más de seis meses en una clínica escuela de João Pessoa, Paraíba. La recolección de datos se llevó a cabo entre marzo y abril de 2009, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. Resultados: un vínculo fuerte constituyó un aspecto relevante en la construcción del proyecto terapéutico adecuado para el empoderamiento de las familias de esos niños en el proceso de superación de las dificultades y adaptación ambiental, desfavorecido por la rotación de los profesionales del equipo de salud. Conclusión: la atención longitudinal de los profesionales de salud es primordial pues, en el cotidiano, con el tiempo, nuevas demandas surgen y la familia necesita el apoyo de los profesionales para superarlas y desempeñar satisfactoriamente su rol adoptando postura activa ante el proceso del cuidar.

O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão integrativa / The impact of the diagnosis of cerebral palsy to the family: integrative review

Objetivo: desvelar a produção científica sobre o impacto da revelação do diagnóstico de paralisiacerebral no recém-nascido à família. Métodos: revisão integrativa da literatura. A captura dessasproduções foi processada por meio das seguintes bases de dados: PubMed, LILACS, SciELO e BDENF.Ao total, utilizando-se os critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 4 (quatro) estudos paracompor este trabalho. A análise de dados se deu por meio da proposta de Ursi e Galvão. Resultados:a revelação do diagnóstico à família da criança com paralisia cerebral é um dos momentos maiscruciais, podendo desestruturar toda a dinâmica familiar, passando por fases até a aceitação dodiagnóstico. Conclusões: atenta-se para a importância de os profissionais estarem preparados parainformar esta notícia à família, usando linguagem compreensiva e auxiliando-a no momento preciso.

Objective: to reveal the scientific production on the impact of revealing the diagnosis of cerebralpalsy in the newborn to the family. Methods: integrative review of literature. The capture of theseproductions as processed through the following databases: PubMed, LILACS, SciELO and BDENF. Fourstudies were selected from inclusion and exclusion criteria in order to compose this study. The dataanalysis happened through Ursi and Galvão’s proposal. Results: revealing the diagnosis to the familyof the child with cerebral palsy is the most crucial, which can restructure the family dynamics, andtrigger phases until the acceptance of the diagnosis. Conclusions: it is important to pay attentionto the importance of professionals to be prepared to inform this type of news to the family, use acomprehensive language and help them in this precise moment.

Objetivo: revelar la producción científica sobre el impacto de la revelación del diagnóstico deparálisis cerebral en el recién-nascido a la familia. Métodos: revisión integradora de la literatura.La captura de estas producciones fue procesada por medio de las siguientes bases de datos: PubMed,LILACS, SciELO y BDENF. Al total, utilizándose los criterios de inclusión y exclusión fueronseleccionados cuatro estudios para componer este trabajo. El análisis de datos ocurrió por medio dela propuesta de Ursi Y Galvão. Resultados: la revelación del diagnóstico a la familia del niño conparálisis cerebral es uno de los momentos más cruciales, pudendo desestructurar toda la dinámicafamiliar, pasando por faces hasta la aceptación del diagnóstico. Conclusiones: se atenta para laimportancia de los profesionales serien preparados para info.