Intervenciones de prevención y tratamiento en recién nacidos con defectos del tubo neural / Prevention and treatment interventions in newborns with neural tube defects

Introducción: los defectos de tubo neural son anomalías congénitas del sistema nervioso central; estas malformaciones elevan el grado de morbimortalidad en los recién nacidos durante los diez primeros años de vida. Objetivo: definir las intervenciones que el profesional de enfermería puede realizar en el recién nacido con defectos del tubo neural tomando en cuenta aspectos de prevención y tratamiento. Material y métodos: se realizó una búsqueda sistematizada en las bases de datos de PudMed y BVS de julio-septiembre 2021, que incluyo artículos completos relacionados con intervenciones de enfermería a recién nacidos con defectos del tubo neural publicados entre 2016-2021 y artículos médicos de revisión literaria. Resultados: se seleccionaron 41 artículos para definir las intervenciones, a saber: a. intervenciones preventivas con el consumo de ácido fólico, control prenatal y educación sanitaria, b. intervenciones relacionadas al tratamiento enfocadas al cuidado de las derivaciones ventriculoperitoneales y cuidado de heridas quirúrgicas, c. intervenciones ante complicaciones. Discusión: las tasas de mortalidad y discapacidad infantil han incrementado en los últimos años a pesar de los avances en la medicina preventiva, por lo que toma relevancia el consumo de ácido fólico, educación sanitaria y métodos de cuidado hospitalarios. Conclusiones: la enfermera neonatal puede participar con cuidados estandarizados en beneficio de los recién nacidos considerando intervenciones para evitar retraso en el crecimiento y desarrollo de los hitos motores y cognitivos, reducir complicaciones y mejorar las posibilidades de una óptima condición de vida.

Introduction: neural tube defects are congenital anomalies of the central nervous system; These malformations increase the degree of morbidity and mortality in newborns during the first ten years of life. Objective: define the interventions that the nursing professional can be carried out in newborns with neural tube defects, considering aspects of prevention and treatment. Material and methods: systematized search was carried out in the databases of PudMed and BVS during July-September 2021, which included complete articles related to nursing interventions for newborns with neural tube defects published between 2016-2021 and medical literature review articles. Results: forty-one articles were selected to define the interventions: a. Preventive interventions in the consumption of folic acid, prenatal control and health education, b. Interventions related to treatment focused on the care of ventriculoperitoneal shunt and surgical wound care, c. interventions for complications. Discussion: infant mortality and disability rates have increased in recent years despite advances in preventive medicine, which is why the consumption of folic acid, health education and hospital care methods are relevant. Conclusions: neonatal nurse can participate with standardized care for the benefit of newborns, considering interventions to avoid delayed growth and development of motor and cognitive milestones, reduce complications and improve the chances of an optimal life condition.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Online health forum as a support for people who perform intermittent vesical catheterization / Fórum virtual de la salud como soporte a personas que realizan cateterismo vesical intermitente / Fórum virtual de saúde como suporte às pessoas que realizam cateterismo vesical intermitente

ABSTRACT Objective: to evaluate the use of an online forum for people with myelomeningocele and their families and the profile of the users, based on intermittent catheterization. Method: a quantitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. Data was collected from users of the online forum, based on an online questionnaire available from March 20 to April 20, 2015. Sample consisted of 30 users. Descriptive statistical data analyses and chi-square test were performed. Results: among users, 27% were people with myelomeningocele and 73% were family members. Age, considering the total sample, ranged from 22 to 58 years old. Women represented 67% of the sample. Most users considered the language used in the forum understandable, and also thought the forum had a proper layout and was easy to navigate. It was noted that the mother and the person with myelomeningocele are the main responsible people for intermittent catheterization; 86% use a simple plastic catheter and 14% use a hydrophilic catheter; 81% do not reuse the catheter, 10% use the same catheter for one day and 9% for up to one week. The main place chosen to perform intermittent catheterization was the bed, followed by the toilet and wheelchairs. Conclusion: the use of the online forum was well evaluated by the users. It can be considered a means to obtain information, create a support network and clarify any doubts, empowering users and contributing to adherence to intermittent catheterization, which is one of the treatments for neurogenic bladder.

RESUMEN Objetivo: evaluar el uso de un fórum virtual para personas con mielomeningocele y sus familiares y el perfil de sus usuarios, según la realización del cateterismo vesical intermitente. Método: estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. Se realizó la recolección de datos con usuarios del fórum virtual, en base a una encuesta online, disponible desde el 20 de marzo al 20 de abril de 2015. La muestra estuvo compuesta por 30 usuarios. Se realizaron los análisis estadísticos, descriptivos y test chi cuadrado. Resultados: de los usuarios, 27% eran personas con mielomeningocele y 73% familiares. La edad, considerándose toda la muestra, osciló entre los 22 y 58 años. El sexo femenino representó el 67% de la muestra. La mayoría de los usuarios consideró que el lenguaje utilizado en el fórum es comprensible, la imagen es adecuada y tiene una fácil navegación. Se observó que la madre y la propia persona con mielomeningocele son las principales responsables por la realización del cateterismo vesical intermitente; 86% utilizan catéter de plástico simple y 14% el catéter hidrofilico; 81% no reutilizan el catéter, 10% utilizan el mismo catéter durante un día y el 9% incluso hasta una semana. El principal lugar de realización del cateterismo vesical intermitente fue la cama, seguida de la letrina y la silla de ruedas. Conclusión: el uso del fórum virtual fue bien evaluado por los usuarios. Se lo puede considerar un medio para obtener informaciones, formación de red de apoyo y aclarar dudas, empoderando a los usuarios y contribuyendo a la adhesión al cateterismo vesical intermitente, que es uno de los tratamientos para la vejiga neurogénica.

RESUMO Objetivo: avaliar o uso de um fórum virtual para pessoas com mielomeningocele e seus familiares e o perfil dos usuários, de acordo com a realização do cateterismo vesical intermitente. Método: estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada com usuários do fórum virtual, com base em um questionário online, disponibilizado de 20 de março a 20 de abril de 2015. A amostra foi composta de 30 usuários. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e teste qui-quadrado. Resultados: dos usuários, 27% eram pessoas com mielomeningocele e 73% familiares. A idade, considerando a amostra total, variou de 22 a 58 anos. O sexo feminino representou 67% da amostra. A maioria dos usuários considerou a linguagem utilizada no fórum compreensível, o visual adequado e a navegação fácil. Foi observado que a mãe e a própria pessoa com mielomeningocele são os principais responsáveis pela realização do cateterismo vesical intermitente; 86% utilizam cateter de plástico simples e 14% o cateter hidrofílico; 81% não reutilizam o cateter, 10% utilizam o mesmo cateter durante um dia e 9% por até uma semana. O principal local de realização do cateterismo vesical intermitente foi a cama, seguida pelo vaso sanitário e cadeira de rodas. Conclusão: o uso do fórum virtual foi bem avaliado pelos usuários. Ele pode ser considerado um meio para obtenção de informações, formação de rede de apoio e esclarecimento de dúvidas, empoderando os usuários e contribuindo para a adesão ao cateterismo vesical intermitente, que é um dos tratamentos para a bexiga neurogênica.

Qualidade de vida de crianças submetidas à cistoenteroplastia e cuidadores / Quality of life of children submitted to cystentoplasty and caregivers

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de crianças com mielomeningocele submetidas à cistoenteroplastia, nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: trata-se de um estudo misto, descritivo, realizado em um hospital de reabilitação, com uma amostra final composta por 16 participantes, utilizando-se o instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventory e uma entrevista estruturada para a condição específica. Apresentaram-se os resultados em forma tabelas e depoimentos. Resultados: elencaram-se para participar do estudo oito díades, sendo que "capacidade física" e "aspecto social" foram os domínios com a perspectiva mais divergente, ao passo que "aspecto emocional" e "atividade escolar" foram mais convergentes. Afetou-se a QV no pós-operatório imediato negativamente devido ao jejum prolongado e ao uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório tardio, foi positivamente atribuída à aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário e maior independência das crianças. Conclusão: conclui-se que a percepção da QV de pacientes submetidos à cistoenteroplastia e seus cuidadores foi melhorada após a realização dessa cirurgia.(AU)

Objective: to evaluate the quality of life (QOL) of children with myelomeningocele who underwent cystenteroplasty in 2006-2016 and their caregivers. Method: this is a descriptive mixed study, conducted in a rehabilitation hospital, with a final sample of 16 participants, using the generic Pediatric Quality of Life Inventory instrument and a structured interview for the specific condition. The results were presented in tables and statements. Results: eight dyads participated in the study, being that "physical capacity" and "social aspect" were the domains with the most divergent perspective, whereas "emotional aspect" and "school activity" were more convergent. QoL was affected negatively in the immediate postoperative period due to prolonged fasting and the use of nasogastric tube and, in the late postoperative period, was positively attributed to the acquisition of social continence, lower frequency of urinary tract infection and greater independence of children. Conclusion: it is concluded that the perception of QOL of patients submitted to cystenteroplasty and their caregivers was improved after this surgery.(AU)

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de los niños con mielomeningocele sometidos a cistenteroplastia en los años 2006-2016 y sus cuidadores. Método: este es un estudio descriptivo mixto, realizado en un hospital de rehabilitación, con una muestra final de 16 participantes, utilizando el instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventorye una entrevista estructurada para la condición específica. Los resultados se presentaron en tablas y declaraciones. Resultados: ocho díadas participaron en el estudio, ya que la "capacidad física" y el "aspecto social" fueron los dominios con la perspectiva más divergente, mientras que el "aspecto emocional" y la "actividad escolar" fueron más convergentes. La calidad de vida se vio afectada negativamente en el postoperatorio inmediato debido al ayuno prolongado y el uso de sonda nasogástrica y, en el postoperatorio tardío, se atribuyó positivamente a la adquisición de continencia social, una menor frecuencia de infección del tracto urinario y una mayor independencia de los niños. Conclusión: se concluye que la percepción de la calidad de vida de los pacientes sometidos a cistenteroplastia y sus cuidadores mejoró después de esta cirugía.(AU)

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem / Rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele: relato de experiencia de la práctica de enfermería / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: nursing practice report

RESUMO O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda a América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária; capacitação para a reabilitação vesicointestinal; capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentam dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

RESUMEN El artículo fue desarrollado por enfermeras con más de cinco años de experiencia, en una red de hospitales de rehabilitación en Brasil, una referencia en América Latina. El objetivo de este estudio es dar a conocer la actuación de enfermeras en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele. Las autoras llevaron a cabo reuniones en persona y por videoconferencias, debates e intercambio de experiencias hasta el consenso y la validación del contenido. El relato fue organizado y dividido en tres temas: capacitación para las actividades de la vida diaria; capacitación para la rehabilitación vesicointestinal; capacitación para las actividades de la vida cotidiana: autonomía y participación. Las familias de las personas con mielomeningocele enfrentan dificultades relacionadas con la condición crónica y la falta de servicio estructurado y humanizado que garantice y capacite en cuanto al cuidado en el hogar. El reto es proporcionar subsidios que guíen a los profesionales en el mantenimiento de la atención domiciliaria, mejorando la comunicación y promoviendo la capacitación de los familiares de los niños y adolescentes con mielomeningocele.

ABSTRACT This article was developed by nurses with more than five years of practice, at a network of rehabilitation hospitals in Brazil, reference in Latin America. The objective of the present study is to report the activity of nurses in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele. The authors held face-to-facemeetings and videoconferences, discussions and exchange of experiences until a consensus was reached and the content was validated. The report was organized and divided into three topics: training for activities of daily living; training for vesicointestinal rehabilitation; training for activities of practical life: autonomy and participation. Families of individuals with myelomeningocele face difficulties related to the chronic condition and lack of structure and humanized services that guarantee and qualify home care. The challenge consists of providing subsidizes that guide professionals in the maintenance of home care, improving communication and training family members of children and adolescents with myelomeningocele.

A (des) continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio / The (dis) continuity of care of children and adolescents with myelomeningocele at home

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas: “O cotidiano de cuidado no domicílio: a realidade das mães cuidadoras”, “O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, “O custo do cuidado para a família” e “A rede de apoio social”. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segunda categoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são...

This study aimed to analyze the daily lives of children and adolescents with myelomeningocele and his primary caregiver at home to provide care. We conducted a descriptive exploratory study with qualitative methodology and theoretical framework of dialectics. The setting was the home of children and adolescents, located in Belo Horizonte / Minas Gerais and the metropolitan area. Participants were 16 mothers and 16 children and adolescents with milomeningocele (MMC) that carried out the rehabilitation program at Sarah Network, Belo Horizonte unit, outpatient sector in the last five years; with five to 18 years; and residents in Belo Horizonte or 60 km away. Data were collected through interviews with semi-structured and observation. Three home visits were carried out, with an interview on the first visit. Transcripts of the interviews and therecords of the observations made in the field diary were analyzed using thematic content analysis technique. From the analysis, four empirical categories: "The care routine at home: the reality of caring mothers", "Care everyday at home: the reality of children and adolescents with myelomeningocele," "The cost of care for the family" and "The social support network." The first category showed changes in the daily lives of mothers from the birth of the child with feelings of fear and insecurity in the care of child. Maternal creativity favored adaptations to a new wayof working and the realization of care, which allowed the incorporation and naturalization of care over the years. In the second category, it was found that the children daily and adolescents with MMC is marked by difficulties and limitations. The school was the main place of socialization still characterized by scarce social relations. families of programs are restricted to visits to doctor, churches and visiting family. The desire for independence was mentioned by the mothers and their...

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: o cotidiano de mães cuidadoras / Rehabilitación de los niños y adolescentes con mielomeningocele: el día a día de las madres / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregiversRehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregivers

RESUMO Objetivo Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio. Métodos Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados As categorias: "Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados" e "A mudança no cotidiano da mulher mãe" evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães. Conclusões As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.

RESUMEN Objetivo Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa. Método Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático. Resultados Las categorías: "Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados" y "El cambio en el día a día de la mujer madre", evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres. Conclusiones Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias

ABSTRACT Objective To analyze the daily routine of mothers-caregivers of children and adolescents with myelomeningocele at home. Method Descriptive, exploratory, qualitative research. Data were collected with 16 mothers of children and adolescents with myelomeningocele by means of interviews and observation from May to August 2015, in municipalities of Minas Gerais, Brazil. The data were submitted to qualitative analysis. Results The daily care routine of the mothers at home revealed two empirical categories: a) the impact of the birth on naturalization of care, and (b) changes in the routine of the mothers and women. The daily lives of these mothers is marked by caring that restricts their possibilities and activities to within the walls of their homes, although the mothers desire the independence of their children. Conclusion The emotional, economic, and social transformations, and the difficulties of these mothers to ensure the continuity of care highlight the importance of inclusive public policies, and the importance of health workers in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele and their families.

Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde / Families' knowledge about children and adolescents with neural malformation about their rights in health / Conocimiento de las familias de niños y adolescentes con malformación neuronal sobre sus derechosen materia de salud

Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents withmyelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public healthpolicies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in asemi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categoricalanalysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps inthe orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessarysupplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skillsfor providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto asus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud.Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistassemiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorialtemático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona conlas lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costoscon los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoleshabilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.

Atuação no intra operatório da correção cirúrgica de mielomeningocele a "céu aberto" intraútero / Practice in the intraoperative period of surgical correction of a “sky open” myelomeningocele in utero

Relatar a experiência da atuação da enfermeira no intraoperatório de correção de mielomeningoceles a céu aberto intraútero. Método: Relato de experiência da prática em um hospital privado de São Paulo. Resultados: A enfermeira possui papel fundamental na previsão e na provisão de materiais e equipamentos para a cirurgia, no acompanhamento da paciente na admissão no Centro Cirúrgico e no auxílio durante o ato anestésico-cirúrgico. Conclusão: Fatores primordiais para o sucesso da cirurgia são o conhecimento e o domínio da equipe sobre as fases da cirurgia e o atendimento a pacientes gestantes, considerando as possíveis complicações que podem envolver a mãe ou o feto...

Avaliação da funcionalidade em crianças com mielomeningocele / Assessment of functionality in children with Myelomeningocele

A Mielomeningocele é um tipo de malformação congênita da coluna vertebral e da medula espinhal, de causas multifatoriais. Causa limitações ao desenvolvimento da criança e à sua funcionalidade, necessitando de assistência, acompanhamento multiprofissional e intervenções interdisciplinares de reabilitação. A enfermagem atua nesse processo e, assim, diante do exposto, buscou-se avaliar a funcionalidade da criança com Mielomeningocele e verificar se os familiares têm ofertado cuidados de acordo com suas necessidades. Estudo descritivo, transversal, com abordagem quantitativa. Aplicou-se um questionário estruturado que documenta as habilidades funcionais da criança, a assistência dos cuidadores e as modificações do ambiente para as áreas de autocuidado, mobilidade e função social. Participaram do estudo 79 crianças na faixa etária de 3 a 7 anos e 6 meses, com diagnóstico de Mielomeningocele. A pesquisa foi realizada no Centro de Neurorreabilitação SARAH de Fortaleza. Nos resultados obtidos observou-se que nas habilidades funcionais as crianças apresentaram desenvolvimento inferior ao esperado. A oferta de condições favoráveis à promoção de independência da criança no domicílio ou a melhoria das habilidades com diminuição da assistência pode levar a uma maior mobilidade para a melhoria no autocuidado. Na assistência observou-se maior dependência na área de mobilidade, associada à dificuldade nas transferências, locomoção em ambiente externo e escadas. Na área de autocuidado uma maior assistência fornecida foi nos cuidados com a bexiga e o intestino neurogênico, o banho, o uso do banheiro, e o vestuário de membros inferiores. Na função social as dificuldades foram resolução de problemas, segurança e expressão funcional, sendo a área com menor assistência do cuidador e maior independência da criança. As crianças apresentaram-se funcionais no autocuidado para alimentação, higiene oral, cuidados com cabelos, nariz e face, e vestuário de membros superiores. Na mobilidade teve maior independência para transferência e mobilidade em cama, locomoção em ambiente interno, usando, evidentemente, o arrastar ou marcha com apoio. As modificações evidentes foram as da infância e de reabilitação. Diante do exposto, conclui-se que as crianças com Mielomeningocele têm um menor desempenho funcional nas habilidades, mas podem ser estimuladas a desenvolver as suas potencialidades no processo de reabilitação. O cuidador fornece assistência, mesmo nas áreas em que as crianças demonstram independência, mas é necessário diminuir a superproteção e favorecer a estimulação dessas crianças pelos cuidadores. Assim se favorece a promoção da saúde com qualidade de vida para o binômio mãe/filho, aumentando a inserção social e a autonomia desse público na adolescência. A enfermagem de reabilitação tem papel fundamental junto à equipe, focando nos treinos para o autocuidado ou orientação na assistência do cuidador com conhecimento, humanismo e qualidade. Acredita-se que avaliar a funcionalidade de crianças através de instrumento quantificável é de grande valor aos profissionais da neurologia, por nortear o perfil desse público e dos cuidadores, vislumbrando-se o que pode ser potencializado e promovido de independência.(AU)

Avaliação do conhecimento dos profissionais da saúde sobre a prevenção da mielomeningocele / Evaluating the knowledge of health professionals on the prevention of myelomeningocele / Evaluación del conocimiento de profesionales de salud sobre prevención de mielomeningocele

Objetivo: avaliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre a prevenção da mielomeningocele em Recife-PE,quanto à época, dosagem e período da utilização do ácido fólico e seu o real impacto como medida preventiva. Método:estudo do tipo coorte transversal, realizado nos distritos sanitários da cidade do Recife, no qual foram avaliados 90 profissionais de saúde envolvidos no atendimento pré-natal das unidades de saúde, entre janeiro e outubro de 2008 após aprovação pelo Comitê de Ética do Cisam n. 025/07, CAAE 0020.0.250.000-07. Resultados: 93% desses profissionais são do sexo feminino. A maioria é especializada em saúde da família, com experiência de mais de cinco anos em consultas de pré-natal, nas quais se prescreve o ácido fólico regularmente. No que se refere à autoavaliação sobre a importância do ácido fólico, 28% consideraram ter alto conhecimento e 69% consideraram ter razoável conhecimento. Conclusão: aqueles profissionais que estão há menos tempo no atendimento pré-natal têm um maior conhecimento do papel do ácido fólico na prevenção da mielomeningocele e que não houve associação estatisticamente significativa entre o tempo de atuação na área pré-natal e o uso correto do ácido fólico na gestação (p > 0,05).(AU)

Objective: to evaluate the knowledge of healthcare professionals on the prevention of myelomeningocele in Recife, Pernambuco, Brazil, with regard to time, dosage, and period for using folic acid, as well as its actual impact as a preventive measure. The study was approved by the Research Ethics Committee of Cisam/UPE under the Opinion 025/07, CAAE 0020.0.250.000-07. Method: this is a cross-sectional study, carried out in the sanitary districts of Recife city, in which 90 healthcare professionals (nurses and physicians) involved with prenatal care at health units were evaluated, between January and October 2008. Results: 93% of these professionals are women. Most of them is specialized in family health, with more than five years experience in prenatal care appointments, in which folic acid is regularly prescribed. With regard to the self-evaluation on the importance of folic acid, 28% considered themselves to have a great knowledge about it and 69% considered themselves to have a reasonable knowledge about it. Conclusion: those healthcare professionals who are less experienced in prenatal care have a greater knowledge on the role of folic acid for the prevention of myelomeningocele and that there was no statistically significant association between the length of experience in prenatal care and the correct use of folic acid during pregnancy (p > 0.05).(AU)

Objetivo: evaluar el conocimiento de los profesionales de la salud acerca de la prevención de la mielomeningocele en Recife, Pernambuco, Brasil, en cuanto a la época, dosificación y período del uso de ácido fólico y su impacto real como medida preventiva. Método: esto es un estudio de corte transversal, realizado en los distritos sanitarios de la ciudad de Recife, que evaluó a 90 profesionales de la salud (enfermeros y médicos) que trabajan con la atención prenatal de las unidades de salud, entre enero y octubre de 2008. Resultados: 93% de eses profesionales son mujeres. La mayoría es especializada en salud de la familia, con experiencia de más de cinco años en consultas prenatales, donde el ácido fólico es prescrito con regularidad. En lo que respecta a la autoevaluación acerca de la importancia del ácido fólico, 28% consideraron tener un profundo conocimiento y 69% consideraron tener un razonable conocimiento. Conclusión: aquellos profesionales que están trabajando hay menos tiempo con la atención prenatal tienen un mejor conocimiento del papel del ácido fólico en la prevención de mielomeningocele y que no hubo asociación estadísticamente significativa entre el tiempo de trabajo en la área de prenatal y el uso correcto del ácido fólico durante el embarazo (p > 0,05).(AU)

Problemas de enfermagem em crianças com hidrocefalia e mielomeningocele / Nursing problems in children with hydrocephalus and myelomeningocele / Problemas de enfermería en niños con hidrocefalía y mielomeningocele

Objetivo: identificar problemas de enfermagem de crianças com hidrocefalia e mielomeningocele em uso de derivações ventriculares. Método: estudo transversal, quantitativo, desenvolvido em uma unidade de internação em neurocirurgia pediátrica de um hospital público. A amostra constituiu-se de 60 pacientes internados de junho a dezembro de 2006. O estudo foi submetido ao comitê de ética em pesquisa com protocolo n°82/2006. Resultados: os achados evidenciaram que os principais diagnósticos e problemas de enfermagem relacionam-se à capacidade adaptativa intracraniana diminuída relacionada ao aumento da PIC; risco para integridade da pele prejudicada relacionado à imobilidade e/ou exposição frequente à secreção fecal/urinária e incontinência urinária relacionada à bexiga neurogênica. Conclusão: as derivações ventriculares são métodos importantes para aumentar a sobrevida das crianças com hidrocefalia. Porém os cuidados dispensados quanto ao manuseio dos dispositivos devem ser bem orientados pela equipe multiprofissional às famílias, objetivando reduzir os longos períodos de re-internações.(AU)

Objective: to identify nursing problems of children with hydrocephalus and myelomeningocele in the use of ventricular shunts. Method: cross-sectional study, quantitative, developed in an internment unit for pediatric neurosurgery in a public hospital. The sample consisted of 60 patients admitted from June to December 2006. The study was submitted to the ethics committee of research on Protocol No. 82/2006. Results: the findings showed that the main problems and nursing diagnoses are related to decreased intracranial adaptive capacity related to increased ICP, risk of impaired skin integrity related to immobility and / or frequent exposure to fecal / urinary secretion and urinary incontinence related neurogenic bladder. Conclusion: ventricular shunts are important methods to improve survival of children with hydrocephalus. But the care provided and the handling of the devices must be well oriented to families by the multiprofessional team, aiming to reduce the long periods of re-internments.(AU)

Objetivo: identificar problemas de enfermería en niños con hidrocefalía y mielomeningocele que usan derivaciones ventriculares. Método: estudio transversal, cuantitativo, desarrollado en una unidad de internación en neurocirugía pediátrica de un hospital público. La muestra fue compuesta por 60 pacientes internados entre junio y diciembre de 2006. El estudio fue sometido al comité de ética en investigación con el protocolo n°82/2006. Resultados: los resultados demostraron que los principales diagnósticos y problemas de enfermería están relacionados con la capacidad adaptativa intracraneal disminuida asociada al aumento de la PIC; riesgo para la integridad de la piel perjudicada relacionado a la inmovilidad y/o exposición frecuente a secreción fecal/urinaria e incontinencia urinaria asociada a vejiga neurogénica. Conclusión: las derivaciones ventriculares son métodos importantes para aumentar la sobrevida de los niños con hidrocefalía, sin embargo las familias deben ser bien orientadas por el equipo multiprofesional sobre los cuidados con el manejo de los dispositivos, con el objetivo de reducir los largos periodos de reinternación.(AU)

O cuidado materno à criança com mielomeningocele: contribuição para a prática da enfermagem / The maternal care to the myelomeni ngocele child: contribution to the practice

O estudo baseou-se na minha experiência profissional com mães de crianças com mielomeningocele. A partir do surgimento de uma nova perspectiva profissional do cuidar da mãe com filho de mielomeningocele, senti necessidade de realizar o presente estudo para promover as falas destas mulheres para que possam dizer que dificuldades apresentam; o que precisam e gostariam de saber para cuidar dos seus filhos. Objeto de estudo: O cuidado materno prestado ao filho com mielomeningocele. Objetivos: Compreender a forma de cuidar da mãe que tem um filho com mielomeningocele e discutir de que forma o cuidado materno pode contribuir para o cuidado da enfermeira. Utilizaram-se os referenciais de tecnologia do cuidado baseado na classificação de Merhy como: tecnologias duras, leve-duras e leves; as Teorias do Desenvolvimento Emocional Primitivo de Donald Winnicott. Estudo de natureza qualitativa e o método utilizado é a história de vida buscando compreender dentro desse grupo social a lógica de suas ações e das suas relações diante dessa experiência de vida de cuidar de um filho com mileomeningocele....

Abordagem assistencial ao neonato portador de mielomeningocele segundo o modelo de adaptação de Roy / Care delivery to newborns with myelomeningocele according to Roy's adaptation model / Abordaje asistencial al neonato portador de mielomeningocele según el modelo de adaptación de Roy

O objetivo deste estudo de caso foi identificar os diagnósticos de Enfermagem de um bebê portador de mielomeningocele, internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), abordando os aspectos fisiológicos segundo a Teoria de Adaptação de Roy, e elaborar ações de enfermagem pertinentes a estes aspectos. O estudo foi desenvolvido na UTIN da Maternidade Escola Assis Chateaubriand, na cidade de Fortaleza, Ceará, Brasil, nos meses de dezembro de 2007 a março de 2008, quando foi utilizado um roteiro de levantamento de dados. Na análise, reconheceram-se os diagnósticos: padrão respiratório ineficaz; nutrição desequilibrada: menos do que as necessidades corporais; integridade da pele prejudicada; risco para infecção e percepção sensorial perturbada. A utilização desta teoria permitiu reconhecer que o RN pode desencadear respostas positivas ou negativas mediante estímulos, e que as metas e intervenções implementadas foram importantes para a substituição de respostas ineficazes por respostas adaptativas.

This case study aimed to identify the Nursing diagnoses, addressing physiological aspects according to Roy's Adaptation Theory, of a baby with meningomyelocele hospitalized at a Neonatal Intensive Care Unit (NICU), and to elaborate pertinent nursing actions for these aspects. The study was developed at the NICU of the Maternity Teaching Hospital Assis Chateaubriand, located in Fortaleza-Ceará, Brazil, between December 2007 and March 2008, when a script was used to survey data. During the analysis, the following diagnoses were recognized: ineffective breathing pattern; imbalanced nutrition: less than body requirements; impaired skin integrity; risk for infection and disturbed sensory perception. The use of this theory permitted recognizing that the newborn can produce positive or negative responses to stimuli and that the implemented targets and interventions were important to replace ineffective by adaptive responses.

El objetivo de este estudio de caso fue identificar los diagnósticos de Enfermería, abordando los aspectos fisiológicos según la Teoría de Adaptación de Roy, de un bebé portador de mielomeningocele, internado en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), y elaborar acciones de enfermería pertinentes a tales aspectos. El estudio fue desarrollado en al UTIN de la Maternidad Escuela Assis Chateubriand, en la ciudad de Fortaleza-Ceará-Brasil, en los mese de diciembre de 2007 a marzo de 2008, momento en el cual fue utilizado un cuestionario para la colecta de datos. En el análisis, se reconocieron los diagnósticos: patrón diagnóstico ineficaz, nutrición desequilibrada (inferior a las necesidades corporales), integridad de la piel afectada, riesgo de infección y percepción sensorial perturbada. La utilización de esta teoría permitió reconocer que el RN puede desencadenar respuestas positivas o negativas a través de estímulos, y que las metas e intervenciones implementadas fueron importantes en la sustitución de respuestas ineficaces por adaptativas.

O cuidado da criança com espinha bífida pela família no domicílio / The care of children with spina bifida in the family home / El cuidado del niño con espina bifida por la família en el domicílio

O objetivo deste estudo foi descrever a experiência das famílias que têm crianças portadoras de Espinha Bífida no cuidado cotidiano. Realizamos um estudo de abordagem qualitativa, empregando para a coleta de dados a entrevista semiestruturada com nove famílias. A análise dos dados foi desenvolvida com suporte no método da Análise Temática. Os resultados permitiram compreender o impacto da malformação da criança sobre a família e as dificuldades para prestar o cuidado cotidiano para a criança. O estudo também aponta a necessidade de os profissionais de saúde e enfermagem pensarem novos modelos de cuidarque sejam centrados nas necessidades da família e não apenas no processo patológico da criança.

Percepção da família que vivencia o cuidado da criança com mielomeningocele: estudo descritivo / Perception of the family that existence the care of child with meningomyelocele: descriptive study

Children with meningomyelocele (MMC) present special needs that require constant family care. We aimed to understand the family perception on the experience with children with MMC. This is a study of qualitative approach carried out with fifteen families from May to June 2008 through semi-structured interviews and non-systematic observations registered in field diary. The categories of analysis were: family daily care of children with meningomyelocele; difficulties in the access to the treatment and follow-up of the disease; and failure in communication. The results show that the needs of children/family extend mainly to physical, psychosocial and financial problems. The dissatisfaction is created by upset in attendance, accessibility and lack of information on the disease. We concluded that in order to minimize the problems provoked by the disease and promote the families’ reception are necessary: interdisciplinary intervention with institutional support; educational actions to improve the care and the quality of life of these patients.

A criança com mielomeningocele (MMC) apresenta necessidades especiais que requerem cuidados familiares contínuos. Objetivou-se compreender a percepção da família acerca da vivência com a criança com MMC. Estudo com abordagem qualitativa realizada com quinze famílias de maio a junho de 2008 por meio de entrevistas semi-estruturadas e observações assistemáticas, registradas em diário de campo. As categorias de análise foram: cuidado familiar diário da criança com mielomeningocele; dificuldades no acesso ao tratamento e seguimento da doença e falha na comunicação. Os resultados denotam que as necessidades das crianças/famílias se estendem, principalmente, aos problemas físicos, psicossociais e financeiros. A insatisfação é gerada pelos transtornos no atendimento, acessibilidade e a desinformação da doença. Concluímos que, para minimizar as adversidades provocadas pela doença e promover o acolhimento das famílias, são necessárias intervenção interdisciplinar com apoio institucional; ações educativas na melhoria do cuidado e na qualidade de vida destes pacientes.

Fatores que interferem na realização do cateterismo vesical intermitente limpo em crianças com mielomeningocele / Factors that influencing the procedure of clean intermittent catheterization in children with myelomeningocele

Objetivos: analisar os fatores que interferem na realização do cateterismo em crianças com bexiga neurogênica,secundária à mielomeningocele. Métodos: trata-se de pesquisa descritiva e exploratória. Participaram da pesquisa 55cuidadores de crianças com mielomeningocele de um Hospital Infantil de Fortaleza, de acordo com os critérios deinclusão: ser o cuidador de crianças lactentes, pré-escolares e escolares; ser o cuidador que realiza o cateterismo assistidoem mais de 50% das vezes durante o dia; ser residente no Município de Fortaleza (CE); e ter participado previamente deum programa de reabilitação infantil. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Albert Sabinsob o número 52/06. Resultados: alguns fatores interferiram positivamente na realização do cateterismo: idade dacriança; cuidador sem ocupação fora do domicílio; recebimento de benefício de renda continuada; recebimento domaterial utilizado no cateterismo do Município ou do Estado; entre outros. Conclusões: o número de variáveis queinterferiram positivamente na realização do cateterismo foi superior ao dos que exerceram interferência negativa. Osachados são de extrema relevância, visto que possibilitam a inferência de que a adesão ao cateterismo é facilitada pelapresença desses fatores.

Cuidado com a criança portadora de mielomeningocele: vivência da família / care with a child porter of meningomyelocele: family living

A criança com mielomeningocele apresenta necessidades especiais que requerem cuidados familiares contínuos. O objetivo foi conhecer as vivências das famílias no cuidado da criança portadora de mielomeningocele. Estudo com abordagem qualitativa realizado com quinze famílias em julho de 2006 por meio de entrevistas semi-estruturadas. As categorias de análise foram: Necessidades da mãe/família na busca de cuidados á saúde da criança; Necessidades e cuidados especiais da criança na vida diária; (In)satisfação da família e sentimentos de conformação. Os resultados denotam que as necessidades das crianças/famílias se estendem, principalmente, aos problemas físicos, psicossociais e financeiros. A insatisfação é gerada pelos transtornos no atendimento pela falha na comunicação. Concluímos que, pra minimizar as adversidades provocadas pela doença e promover o acolhimento das famílias, são necessárias intervenção interdisciplinar com apoio institucional; ações de melhoria no cuidado e aproximação da integralidade proposta pelo Sistema Único de Saúde.