Nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease after discharge: Integrative Review / Directrices de enfermería para cuidadores de niños con cardiopatía congénita tras el alta: Revisión Integradora / Orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatia congênita após a alta: Revisão Integrativa

Objective. To identify the nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease (CHD) after hospital discharge. Methods. This is an integrative literature review of articles published between 2016 and 2022. In order to select the studies, the controlled descriptors "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers" and "Child" were used in four scientific databases ­ LILACS, SCIELO, PUBMED and BDENF. Results. The current integrative literature review analyzed 11 articles from the original sample. The main nursing care issues are those related to nutrition, oral health, leisure and physical activity, care with medication and the surgical wound, as well as the need to offer support to these children's families. The authors emphasize that nurses are present at various moments in a child's life, including at birth, but the approach to CHD is scarce in Invest Educ Enferm. 2023; 41(3): e05Nursing guidelines for caregivers of children with congenitalheart disease after discharge: Integrative Reviewtheir basic training as nurses, as well as in their professional practice, and there is a shortage of continuing education proposals for the care of children with CHD. Conclusion. The study showed that nursing guidelines are focused on basic care and family support for these children. Lastly, this study highlighted the important role of nurses in terms of consolidating guidelines on the care needs of these children.

Objetivo. Identificar las orientaciones de enfermería para los cuidadores de niños con cardiopatía congénita (CC) después del alta hospitalaria. Métodos. Se trata de una revisión bibliográfica integradora de los artículos publicados entre 2016 a 2022. Se utilizaron los descriptores controlados "Nursing Care", "Nursing","Heart Defects, Congenital", "Caregivers" y "Child" para seleccionar los estudios en cuatro bases de datos científicas - LILACS, SCIELO, PUBMED y BDENF. Resultados. Se analizaron 11 artículos de la muestra original en esta revisión. Los principales tipos de cuidados de enfermería son los aspectos relacionados con la nutrición, la salud bucodental, el ocio y la actividad física, los cuidados con la medicación y la herida quirúrgica, así como la necesidad de ofrecer apoyo a las familias de estos niños. Los autores enfatizan que, aunque, las enfermeras están presentes en diversos momentos de la vida del niño, incluyendo el nacimiento, el abordaje de la ECC es escaso en su formación básica como enfermeras, así como en su práctica profesional, y faltan propuestas de formación continua en el cuidado de estos niños. Conclusión. El estudio mostró que las orientaciones de enfermería se centran en los cuidados básicos y en el apoyo familiar a niños con ECC. Por último, este estudio se evidenció el importante papel de las enfermeras en la consolidación de las orientaciones para las necesidades de atención de estos niños.

Objetivo. Identificar as orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatias congênitas (CC) após alta hospitalar. Métodos. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura de artigos publicados entre 2016 e 2022. Para seleção dos estudos, foram utilizados os descritores controlados "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers"), y "Child" em duas bases de dados científicos ­ LILACS, SCIELO, PUBMED e BDENF. Resultados. Na presente revisão integrativa da literatura, foram analisados onze artigos da amostra original. Os principais cuidados de enfermagem são os relacionados com à alimentação, saúde bucal, lazer e atividade física, cuidados com medicamentos e com a ferida operatória, como também a necessidade de oferecer apoio à família dessas crianças. Os autores ressaltam que o enfermeiro está presente em diversos momentos da vida da criança, inclusive, no nascimento, porém a abordagem sobre CC é escassa na sua formação básica como enfermeiro, assim como em sua atuação profissional, percebendo-se escassez de propostas de educação continuada para o cuidado de crianças com CC. Conclusão. O estudo apontou que as orientações de enfermagem estão voltadas ao cuidados básicos da assistência e ao apoio familiar dessas crianças. Por fim, foi evidenciado nessa pesquisa o importante papel do enfermeiro para a consolidação das orientações das necessidades voltadas ao cuidar dessas crianças.

Efectividad preliminar de una intervención de enfermería basada en el apoyo a las madres, sobre la ansiedad y el estrés durante la hospitalización de su hijo con cardiopatía congénita / Preliminary effectiveness of a nursing intervention based on support for mothers on anxiety and stress during the hospitalization of their child with congenital heart disease

ANTECEDENTES: Las cardiopatías congénitas son la segunda causa de muerte en menores de cinco años en Colombia. La complejidad del tratamiento demanda hospitalizaciones prolongadas en las unidades de cuidado intensivo. Los padres, especialmente las madres que permanecen al lado de sus hijos deben relegar la vida familiar y laboral y afrontar la incertidumbre en un ambiente desconocido en la unidad. Esta situación genera estrés, ansiedad, insatisfacción con la atención recibida y en ocasiones relaciones conflictivas con el personal de salud. OBJETIVO: Establecer la efectividad preliminar de una intervención de enfermería basada en el apoyo al cuidador, comparado con el cuidado convencional sobre el estado de ansiedad y el estrés parental de las madres durante el proceso de hospitalización de su hijo diagnosticado con cardiopatía congénita hospitalizado en una unidad de cuidado intensivo en el periodo 2021 ­ 2022. METODOLOGÍA: Estudio cuantitativo cuasi experimental de tipo longitudinal con medición pre y post test con dos grupos uno de intervención y otro de comparación. La muestra estuvo conformada por 35 madres con hijos diagnosticados con cardiopatía congénita admitidos en la unidad de cuidados intensivos de una clínica de cuarto nivel de la ciudad de Floridablanca. Para la recolección de los datos se utilizó el inventario de ansiedad rasgo estado (IDARE) y la escala de evaluación de estresores parentales. El grupo de intervención recibió la intervención basada en el apoyo al cuidador: "UN HIJO-UNA MADRE: CONTINUIDAD DE UN ROL" y se tuvieron en cuenta las normas éticas para la investigación en seres humanos. RESULTADOS: Las madres después de recibir la intervención propuesta presentaron una disminución significativa en la medición de los estresores parentales(p< 0,05) al comparar el estrés parental entre el grupo control e intervención por medio de la Prueba T de Student, lo cual muestra que la intervención de enfermería aplicada si genera cambios en las puntuaciones que son estadísticamente significativos para esta población.CONCLUSIONES: La intervención educativa de enfermería enfocada en: dar a conocer a las madres la unidad de cuidado intensivo y el personal a cargo; comprender el estado de salud de su hijo y participar en algunas actividades básicas de cuidado para fomentar el desarrollo de un nuevo rol, modula la ansiedad estado y el estrés parental de las madres. Se necesita hacer extensivo el uso de este tipo de intervención en los servicios de salud. (AU)

Pulse oximetry test for screening congenital heart diseases: a systematic review / Prueba de oximetría de pulso para el screening de cardiopatías congénitas: revisión sistemática / Teste de oximetria de pulso para triagem de cardiopatias congênitas: revisão sistemática

ABSTRACT Objective: To determine the accuracy of the Pulse Oximetry Test (POT) in screening for Congenital Heart Diseases (CHD) in newborns in the first 48 hours of life. Method: Systematic review of diagnostic test accuracy with meta-analysis. The selection of studies was carried out in June 2021. Studies were selected with newborns, in a hospital or home environment, without a previous diagnosis of CHD, regardless of gestational age at birth, who underwent POT within the first 48 hours after birth. Registration on the PROSPERO platform - CRD42021256286. Results: Twenty-nine studies were included, totaling a population of 388,491 newborns. POT demonstrated sensitivity of 47% (95% CI: 43% to 50%) and specificity of 98% (95% CI: 98% to 98%). Subgroup analyses were carried out according to the different testing period, inclusion of retests in protocols and population of premature newborns. Conclusion: POT is a test with moderate sensitivity and high specificity. It is more effective when carried out within 24h - 48h of birth; in protocols that present retests, within two hours after the first measurement. It does not show satisfactory effectiveness for premature newborns.

RESUMEN Objetivo: Determinar la precisión de la Prueba de Oximetría de Pulso (POT) en el screening de Cardiopatías Congénitas (CC) en recién nacidos en las primeras 48 horas de vida. Método: Revisión sistemática de la precisión de las pruebas diagnósticas con metanálisis. La selección de estudios se realizó en junio de 2021. Se seleccionaron estudios con recién nacidos, en ambiente hospitalario o domiciliario, sin diagnóstico previo de CC, independientemente de la edad gestacional al nacer, a quienes se les realizó POT dentro de las primeras 48 horas después del nacimiento. Registro en la plataforma PROSPERO - CRD42021256286. Resultados: Se incluyeron 29 estudios, totalizando una población de 388.491 recién nacidos. POT demostró una sensibilidad del 47% (IC del 95%: 43% al 50%) y una especificidad del 98% (IC del 95%: 98% al 98%). Se realizaron análisis de subgrupos según los diferentes períodos de prueba, la inclusión de repruebas en los protocolos y la población de recién nacidos prematuros. Conclusión: POT es una prueba con sensibilidad moderada y especificidad alta. Es más eficaz cuando se realiza entre las 24 y 48 horas siguientes al nacimiento; en protocolos que presenten repruebas, dentro de las dos horas posteriores a la primera medición. No muestra una eficacia satisfactoria para los recién nacidos prematuros

RESUMO Objetivo: Determinar a acurácia do Teste de Oximetria de Pulso (TOP) na triagem de Cardiopatias Congênitas (CC) em recém-nascidos nas primeiras 48 horas de vida. Método: Revisão sistemática de acurácia de teste diagnóstico com metanálise. A seleção dos estudos foi realizada em junho de 2021. Foram selecionados estudos com recém-nascidos, em ambiente hospitalar ou domiciliar, sem o diagnóstico prévio de CC, independentemente da idade gestacional ao nascimento, que realizaram o TOP entre as primeiras 48h após o nascimento. Registro na plataforma PROSPERO - CRD42021256286. Resultados: Foram incluídos 29 estudos, somando uma população total de 388.491 recém-nascidos. O TOP demonstrou sensibilidade de 47% (IC 95%: 43% a 50%) e especificidade de 98% (IC 95%: 98% a 98%). Foram realizadas análises dos subgrupos conforme período de realização do teste diferente, inclusão de retestes nos protocolos e população de recém-nascidos prematuros. Conclusão: O TOP é um teste de moderada sensibilidade e alta especificidade. Apresenta maior efetividade quando realizado no intervalo entre 24h - 48h do nascimento; em protocolos que apresentem retestes, em até duas horas após a primeira medida. Não apresenta efetividade satisfatória para recém-nascidos prematuros.

Fatores associados ao acidente vascular cerebral isquêmico em crianças e adolescentes com tetralogia de Fallot / Factores asociados con accidente vascular cerebral isquémico en niños y adolescentes con tetralogía Fallot / Factors associated with ischemic stroke in children and adolescents with tetralogy of Fallot

Objetivo: verificar os fatores associados ao acidente vascular cerebral isquêmico em crianças e adolescentes com tetralogia de Fallot. Método: estudo transversal, realizado com análise dos prontuários eletrônicos de crianças e adolescentes com tetralogia de Fallot acompanhados em um ambulatório especializado em cardiologia pediátrica no nordeste brasileiro. Os dados foram processados no SPSS 21.0. Aplicou-se Teste Qui-quadrado e/ou Exato de Fisher para medidas de associação (p≤0,05). Resultados: dos 104 prontuários eletrônicos analisados, o acidente vascular cerebral isquêmico na análise bivariada foi associado com hipotireoidismo, trombofilia, policitemia, endocardite, parada cardiorrespiratória, insuficiência renal aguda e insuficiência cardíaca. No modelo final da análise multivariada, foram preditores de acidente vascular cerebral isquêmico a trombofilia (p=0,011), policitemia (p<0,001) e parada cardiorrespiratória (p=0,005). Conclusão: trombofilia, policitemia e a parada cardiorrespiratória foram associados ao acidente vascular cerebral isquêmico em crianças e adolescentes com tetralogia de Fallot.

Objective: to verify the factors associated with ischemic stroke in children and adolescents with tetralogy of Fallot. Method: a cross-sectional study, carried out with analysis of electronic medical records of children and adolescents with tetralogy of Fallot followed up in an outpatient clinic specialized in pediatric cardiology in northeastern Brazil. The data was processed in SPSS 21.0. Chi-square and/or Fisher's exact test were used for association measures (p≤0.05). Results: of the 104 electronic medical records analyzed, ischemic stroke in the bivariate analysis was associated with hypothyroidism, thrombophilia, polycythemia, endocarditis, cardiac arrest, acute renal failure and heart failure. In the final multivariate analysis model, thrombophilia (p=0.011), polycythemia (p<0.001) and cardiac arrest (p=0.005) were predictors of ischemic stroke. Conclusion: thrombophilia, polycythemia, and cardiac arrest were associated with ischemic stroke in children and adolescents with tetralogy of Fallot.

Objetivo: verificar los factores asociados al ictus isquémico en niños y adolescentes con tetralogía de Fallot. Método: estudio transversal, realizado con análisis de registros médicos electrónicos de niños y adolescentes con tetralogía de Fallot seguidos en una consulta externa especializada en cardiología pediátrica en el noreste de Brasil. Los datos se procesaron en SPSS 21.0. Para las medidas de asociación se utilizó la prueba de Chi-cuadrado y / o Exacta de Fisher (p≤0.05). Resultados: de las 104 historias clínicas electrónicas analizadas, el ictus isquémico en el análisis bivariado se asoció con hipotiroidismo, trombofilia, policitemia y las complicaciones fueron endocarditis, parada cardiorrespiratoria, insuficiencia renal aguda e insuficiencia cardíaca. En el modelo final del análisis multivariado, los predictores de ictus isquémico fueron trombofilia (p = 0,011), policitemia (p <0,001) y paro cardíaco (p = 0,005). Conclusión: la trombofilia, la policitemia y el paro cardiorrespiratorio se asociaron al ictus isquémico en niños y adolescentes con tetralogía de Fallot.

Preditores de complicações em pós-operatório de cirúrgia cardíaca pediátrica / Predictors of complications in the postoperative period of pediatric cardiac surgery

RESUMO | Objetivo: Identificar preditores de complicação no pós-operatório de cirurgia cardíaca pediátrica. METODO: Estudo quantitativo que analisou retrospectivamente 88 prontuários de pacientes submetidos a procedimento cirúrgico no ano de 2018. Para analise dos dados foi aplicado o teste exato de Fisher e o modelo logístico univariado. Os resultados foram expressos pelo odds ratio (OR) com nível de significância de 5%. RESULTADOS: observou-se idade média de 3,61 anos com predominância do sexo feminino. Complicações circulatórias, metabólicas, renais, respiratórias e cardiovasculares foram identificadas intra e pós-operatória. Foi identificada correlação estatística preditiva de complicações em: uso de diuréticos, hipertensão arterial, insuficiência de valva atrioventricular, hipertrofia de ventrículo direito, trissomia de cromossomo 21, leucócitos alterados nos pré-operatórios, sangramento intraoperatório, derrame pericárdico e alterações no ecocardiograma pós-operatório. CONCLUSÃO: Variáveis de condições clínicas, medicações em uso, defeitos congênitos e intercorrências intraoperatórias quando associados às complicações encontradas no pós-operatório de cirurgias cardiopediátricas mostram-se como preditivos de risco.

ABSTRACT | Objective: To identify predictors of complications in the postoperative period of pediatric cardiac surgery. METHOD: Quantitative study that retrospectively analyzed 88 medical records of patients undergoing surgical procedure in 2018. Fisher's exact test and the univariate logistic model were applied to analyze the data. The results were expressed by odds ratio (OR) with a significance level of 5%. RESULTS: A mean age of 3.61 years was observed, with a predominance of females. Circulatory, metabolic, renal, respiratory and cardiovascular complications were identified intra-and postoperatively. A predictive statistical correlation of complications was identified in: use of diuretics, hypertension, atrioventricular valve insufficiency, right ventricular hypertrophy, trisomy 21, altered WBCs preoperatively, intraoperative bleeding, pericardial effusion and postoperative echocardiogram changes. CONCLUSION: Variables of clinical conditions, medications in use, congenital defects and intraoperative complications when associated with complications found in the postoperative period of cardiopediatric surgeries are shown to be predictive of risk.

RESUMEN | Objetivo: Identificar los predictores de complicaciones en el postoperatorio de la cirugía cardiaca pediátrica. MÉTODO: Estudio cuantitativo retrospectivo de 88 historias clínicas de pacientes operados en 2018. Se aplicó la prueba exacta de Fisher y el modelo logístico univariante. Los resultados se expresaron mediante odds ratio (OR) con una significación del 5%. RESULTADOS: La edad media era de 3,61 años con mayoría de mujeres. Se indentificaron complicaciones circulatorias, metabólicas, renales, respiratorias y cardiovasculares intra y postoperatorias. Se identificó una correlación estadística predictiva de complicaciones en: el uso de diuréticos, la hipertensión arterial, la insuficiencia valvular auriculoventricular, la hipertrofia ventricular derecha, la trisomía 21, la alteración de los leucocitos preoperatorios, la hemorragia intraoperatoria, el derrame pericárdico y las alteraciones en el ecocardiograma postoperatorio. CONCLUSIÓN: Las variables del estado clínico, los medicamentos en uso, los defectos congénitos y las complicaciones intraoperatorias cuando se asocian a las complicaciones encontradas en el postoperatorio de las cirurgías cardiopediátricas se muestran como predictoras de riesgo.

Acurácia da oximetria de pulso para triagem das cardiopatias congênitas: protocolo de revisão sistemática / Accuracy of pulse oximetry for screening congenital heart disease: systematic review protocol

OBJETIVO: determinar a acurácia da oximetria de pulso para triagem de cardiopatias congênitas em recém-nascidos. MÉTODO: trata-se de uma Revisão Sistemática de acurácia diagnóstica que considerará recém-nascidos prematuros, termo e pós-termo, sem diagnóstico prévio de cardiopatia congênita, nascidos em ambiente hospitalar ou domiciliar. A busca será realizada nas bases de dados MEDLINE Complete (PubMed), CINAHL Complete, Embase, Scopus, Google Scholar, ProQuest Central e Trove. Sem delimitação de idioma ou período de publicação. As referências identificadas serão gerenciadas por meio do EndNote e, as duplicações excluídas. A seleção ocorrerá por dois revisores independentes. Os estudos serão avaliados criticamente por meio de uma lista de verificação para estudos de acurácia de testes diagnósticos. Detalhes sobre os testes de índice, populações, métodos de estudo e resultados significativos para a revisão, serão extraídos. Sempre que possível, a sensibilidade e a especificidade serão agrupadas em meta-análise estatística bivariada. Número de registro na plataforma PROSPERO: CRD42021256286

OBJECTIVE: to determine the accuracy of pulse oximetry for screening congenital heart defects in newborns. METHOD: this is a Systematic Review of diagnostic accuracy that will consider premature, term and post-term newborns, without previous diagnosis of congenital heart disease, born in a hospital or home environment. The search will be performed in MEDLINE Complete (PubMed), CINAHL Complete, Embase, Scopus, Google Scholar, ProQuest Central and Trove databases. No delimitation of language or period of publication. Identified references will be managed through EndNote, and duplicates will be excluded. The selection will take place by two independent reviewers. Studies will be critically evaluated using a checklist for diagnostic test accuracy studies. Details on index tests, populations, study methods, and significant results for the review will be extracted. Whenever possible, sensitivity and specificity will be pooled in bivariate statistical meta-analysis. Registration number on the PROSPERO platform: CRD42021256286

Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.

Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita infantil no filho com síndrome de down / Experiencias maternas después del diagnóstico de cardiopatía infantil congénita en el niño con síndrome de down / Maternal experiences after the diagnosis of congenital infant heart disease in the child with down syndrome

Objetivo: compreender as vivências de mães de crianças com Síndrome de Down após o diagnóstico de Cardiopatia Congênita infantil. Método: estudo exploratório e descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com nove mães de crianças com Síndrome de Down e Cardiopatia Congênita, com dados tratados pela análise temática de conteúdo de Bardin, à luz do referencial teórico da Teoria das Representações Sociais. Resultados: a categoria principal "Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita no filho com Síndrome de Down" compôs-se de quatro subcategorias, que retrataram os desafios enfrentados pelas mães, desde a comunicação do diagnóstico, às reações emocionais, à maternagem e ao tratamento da condição. Considerações finais: a vivência materna com um filho com ambos os diagnósticos mostrou-se desafiadora, com uma experiência acumulativa de sofrimento.

Objetivo: comprender las experiencias de las madres de niños con Síndrome de Down tras el diagnóstico de cardiopatía congénita. Método: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas a nueve madres de niños con Síndrome de Down y Cardiopatía Congénita, con datos tratados por el análisis de contenido temático de Bardin, a la luz del marco teórico de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: la categoría principal "Experiencias maternas tras el diagnóstico de cardiopatía congénita en niños con Síndrome de Down" estuvo compuesta por cuatro subcategorías, que retrataron los retos a los que se enfrentan las madres, desde la comunicación del diagnóstico, las reacciones emocionales, la maternidad y el tratamiento de la afección. Consideraciones finales: la experiencia materna con un niño con ambos diagnósticos resultó desafiante, con una experiencia acumulada de sufrimiento.

Objective: to understand the experiences of mothers of children with Down Syndrome after the diagnosis of congenital heart disease. Method: exploratory and descriptive, qualitative study, conducted through semi-structured interviews with nine mothers of children with Down Syndrome and Congenital Heart Disease, with data treated by Bardin's thematic content analysis, in the light of the theoretical framework of the Theory of Social Representations. Results: the main category "Maternal experiences after the diagnosis of congenital heart disease in children with Down Syndrome" was composed of four subcategories, which portrayed the challenges faced by mothers, from the communication of the diagnosis, emotional reactions, motherhood and treatment of the condition. Final considerations: the maternal experience with a child with both diagnoses proved challenging, with an accumulated experience of suffering.

Middle-Range Theory of Ineffective Breathing Pattern in children with Congenital Heart Disease / Teoria de Médio Alcance do Padrão Respiratório Ineficaz em Crianças com Cardiopatia Congênita / Teoría de Mediano Alcance del Patrón de Respiración Ineficiente en niños con cardiopatías congénitas

Abstract Objective: to develop and evaluate a middle-range theory for the Nursing Diagnosis of Ineffective Breathing Pattern in children with congenital heart disease. Method: a methodological study carried out in two stages: 1) development of a middle- range theory for Ineffective Breathing Pattern in children with congenital heart diseases from the analysis of the NANDA-International taxonomy, Callista Roy's Adaptation Model and a literature review; and 2) assessment of the middle-range theory developed using expert panel evaluation. Results: after three panel evaluations, the final version of the middle-range theory resulted in four metaparadigms, two key concepts, two pictorial diagrams, two propositions and a description of the interrelationships between the key concepts of Ineffective Breathing Pattern in children with congenital heart diseases and evidence for the Nursing practice. Conclusion: the middle-range theory developed and evaluated by experts identified stimuli and behaviors that can assist nurses in identifying the reasons why Ineffective Breathing Pattern is diagnosed and how it manifests itself in children with congenital heart disease, increasing understanding of the relationships between the causes and their temporality.

Resumo Objetivo: desenvolver e avaliar uma teoria de médio alcance para o Diagnóstico de Enfermagem de Padrão Respiratório Ineficaz em crianças com cardiopatia congênita. Método: um estudo metodológico realizado em duas etapas: 1) desenvolvimento de uma teoria de médio alcance para padrão respiratório ineficaz em crianças com doenças cardíacas congênitas a partir da análise da taxonomia NANDA-Internacional, modelo de adaptação de Callista Roy e uma revisão da literatura; e 2) avaliação da teoria de médio alcance desenvolvida por meio da avaliação de painéis de especialistas. Resultados: após três avaliações de painéis, a versão final da teoria de médio alcance resultou em quatro metaparadigmas, dois conceitos-chave, dois diagramas pictóricos, duas propostas e uma descrição das inter-relações entre os conceitos-chave do Padrão Respiratório Ineficaz em crianças com cardiopatias congênitas e evidências para a prática de Enfermagem. Conclusão: a teoria do médio alcance desenvolvida e avaliada por especialistas identificou estímulos e comportamentos que podem auxiliar os enfermeiros na identificação das razões pelas quais o Padrão Respiratório Ineficaz é diagnosticado e como ele se manifesta em crianças com cardiopatia congênita, aumentando a compreensão das relações entre as causas e sua temporalidade.

Resumen Objetivo: desarrollar y evaluar una teoría de mediano alcance para el Diagnóstico de Enfermería "Patrón de Respiración Ineficiente" en niños con cardiopatías congénitas. Método: estudio metodológico desarrollado en dos etapas: 1) Desarrollo de una teoría de mediano alcance para el Patrón de Respiración Ineficiente en niños con cardiopatías congénitas a partir del análisis de la taxonomía NANDA-Internacional, del Modelo de Adaptación de Callista Roy y de una revisión de la literatura; y 2) Evaluación de la teoría de mediano alcance desarrollada por medio de una evaluación de un panel de expertos. Resultados: después de tres evaluaciones a cargo del panel, la versión final de la teoría de mediano alcance derivó en cuatro metaparadigmas, dos conceptos clave, dos pictogramas, dos propuestas y una descripción de las interrelaciones entre los conceptos clave del Patrón de Respiración Ineficiente en niños con cardiopatías congénitas y evidencia para la práctica de Enfermería. Conclusión: la teoría de mediano alcance desarrollada y evaluada por expertos identificó estímulos y comportamientos que pueden ayudar a los enfermeros a identificar los motivos por los cuales se diagnostica el Patrón de Respiración Ineficiente y cómo se manifiesta en niños con cardiopatías congénitas, mejorando así la comprensión de las relaciones entre las causas y su temporalidad.

Cuidados Paliativos na Criança Cardiopata: uma Revisão Integrativa / Palliative care in children with heart disease: an integrative review / Atención paliativa en niños con enfermedades del corazón: una revisión integrativa

Objetivo: Identificar produções científicas sobre os cuidados paliativos com crianças cardiopatas hospitalizados. Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa para a identificação de produções científicas nacionais e internacionais sobre cuidados paliativos com crianças cardiopatas realizada em 2019, para a seleção dos artigos científicos foram utilizados os seguintes descritores: criança; cardiopatia congênita; cuidados paliativos; assistência ao paciente; enfermagem e cardiologia. Do material obtido, 67 artigos procederam-se a leitura, destacando-se oito artigos aos quais responderam ao critério de elegibilidade. Resultados: Os cuidados paliativos iniciam no diagnóstico e continuam mesmo que o paciente receba ou não um tratamento curativo. Com a progressão da doença, há o aumento na carga de trabalho da enfermagem dos quais se estendem até o luto. A integração entre o tratamento curativo e paliativo melhora a coordenação e evita a fragmentação dos cuidados, levando o máximo possível de bem estar físico, emocional, social e espiritual para a criança e seu familiar. Conclusão: Apesar do aumento de publicações brasileiras em cuidados paliativos pediátricos, ainda há escassez de literatura científica sobre a assistência à criança cardiopata em cuidados paliativos. (AU)

Objective: To identify scientific productions on palliative care with hospitalized children with heart disease. Methods: This is an integrative review for the identification of national and international scientific productions about palliative care with children with heart disease, conducted in 2019. To selection of the scientific articles the following descriptors were used: child; congenic cardiopatics; palliative care; patient care; nursing and cardiology. From the material obtained, 67 articles were read, highlighting eight articles which met the eligibility criteria. Results: Palliative care are approached at diagnosis and continues even if the patient receives curative treatment or not, with the progression of the disease, there is an increase in palliative care assistance, from which they extend to mourning, the integration between curative and palliative treatment improves care coordination, avoids fragmentation of care, bringing as much physical, emotional, social and spiritual well-being as possible to the child and family. Conclusion: Despite the increase in Brazilian publications on pediatric palliative care, scientific studies on child care in palliative care are still scarce considering other diseases besides cancer and reporting the importance of the entire health team for the humanization of care. (AU)

Objetivo: Identificar producciones científicas sobre cuidados paliativos con niños hospitalizados con enfermedades del corazón. Métodos: Esta es una revisión integradora para la identificación de producciones científicas nacionales e internacionales sobre cuidados paliativos con niños con enfermedades cardíacas, realizada en 2019. Para la selección de los artículos científicos, se utilizaron los siguientes descriptores: niño; enfermedad cardíaca congénita; cuidados paliativos; cuidado del paciente; enfermería y cardiología. Del material obtenido, se leyeron 67 artículos, destacando ocho artículos que cumplían con los criterios de elegibilidad. Resultados: Los cuidados paliativos comienzan en el momento del diagnóstico y continúan incluso si el paciente recibe tratamiento curativo o no, con la progresión de la enfermedad, hay un aumento en la asistencia de cuidados paliativos, desde el cual se extienden hasta el duelo, la integración entre El tratamiento curativo y paliativo mejora la coordinación de la atención, previene la fragmentación de la atención y brinda el mayor bienestar físico, emocional, social y espiritual posible al niño y la familia. Conclusión: A pesar del aumento en las publicaciones brasileñas sobre cuidados paliativos pediátricos, los estudios científicos sobre el cuidado infantil en cuidados paliativos aún son escasos considerando otras enfermedades además del cáncer e informando la importancia de todo el equipo de salud para la humanización de la atención. (AU)

Sobrevida e principais intervenções de enfermagem em pacientes pediátricos em uso da oxigenação por membrana extracorpórea / Survival and main nursing interventions in pediatric patients using extracorporeal membrane oxygenation / Supervivencia y principales intervenciones de enfermería en pacientes pediátricos mediante oxigenación por membrana extracorpórea

Objetivo: Identificar intervenções de enfermagem e analisar a sobrevida de pacientes pediátricos que utilizaram oxigenação por membrana extracorpórea no pós-operatório de Cirurgia Cardíaca. Método: Trata-se de um estudo observacional prospectivo histórico de abordagem quantitativa. Foram obtidos dados sobre as principais intervenções de enfermagem nos prontuários período do pós-operatório imediato. Posteriormente foi realizado contato telefônico para analisar a sobrevida das crianças que utilizaram ECMO no pós-operatório de cirurgia cardíaca. Resultado: Evidenciou a predominância sexo masculino 68,8%, lactentes 66,7%, etnia branca 83,3%. Encontrou-se 82 intervenções de enfermagem. Nos pacientes que apresentaram alta hospitalar (33,3%), foi realizado o follow up. Conclusão: As principais intervenções de enfermagem, para os pacientes pediátricos pós-cirurgia cardíaca em uso de ECMO identificados nesse estudo foram: monitorização multiparamétrica, cuidados para prevenção e/ou controle do sangramento, mudança de decúbito, troca de curativo e observação de mudança clínica do paciente. (AU)

Objective: To identify nursing interventions and analyze the survival of pediatric patients who used extracorporeal membrane oxygenation in the post-op period of cardiac surgery. Methods: This is a prospective historical observational study with a quantitative approach. Data on the main nursing interventions were captured in the medical records during the immediate postoperative period. Subsequently, telephone contact was made to analyze the survival of children who used extracorporeal membrane oxygenation in the postoperative period of cardiac surgery. Results: There was a predominance of male gender 68.8%, infants 66.7%, white ethnicity 83.3%. We found 82 nursing procedures. In the patients who had hospital discharge (33.3%), it was performed for follow-up. Conclusion: The main nursing interventions for pediatric patients after cardiac surgery using extracorporeal membrane oxygenation indicated in this study were: multiparametric monitoring, care for prevention and / or control of bleeding, change of decubitus position, bandage change and observation of the patient's clinical change. (AU)

Objetivo: Identificar intervenciones de enfermería y analizar la supervivencia de pacientes pediátricos que utilizaron oxigenación por membrana extracorpórea en el postoperatorio de cirugía cardíaca. Métodos: Se trata de un estudio observacional histórico prospectivo con enfoque cuantitativo. Los datos sobre las principales intervenciones de enfermería se obtuvieron de las historias clínicas en el postoperatorio inmediato. Posteriormente, se realizó contacto telefónico para analizar la supervivencia de los niños que utilizaron oxigenación por membrana extracorpórea en el postoperatorio de cirugía cardíaca. Resultados: Predominó el sexo masculino 68,8%, lactantes 66,7%, etnia blanca 83,3%. Se encontraron 82 intervenciones de enfermería. En los pacientes dados de alta hospitalaria (33,3%), la follow up. Conclusión: Las principales intervenciones de enfermería para pacientes pediátricos postoperatorios de cirugía cardíaca mediante oxigenación por membrana extracorpórea identificadas en este estudio fueron: monitorización multiparamétrica, cuidados para la prevención y / o control de hemorragias, cambio de decúbito, cambio de apósito y observación del cambio clínico del paciente. (AU)

Pré-natal e perfil de mães/cuidadores de recém-nascidos com cardiopatia congênita / Prenatal care and profile of mothers/caregivers of newborns with congenital heart disease

Objetivo: descrever as características sociodemográficas e clínicas de mães/cuidadores de recém-nascidos com cardiopatia congênita e seus pré-natais. Método: estudo de abordagem quantitativa de corte transversal do tipo descritivo, com amostra não probabilística do tipo por conveniência. Pesquisa transcorrida entre os meses de agosto a setembro de 2018, por meio de recrutamento em grupos do Facebook® de mães de filhos com cardiopatias congênitas. A coleta de dados foi digital, por intermédio do Google Forms®, e composta de questões de caracterização sociodemográfica e clínica. Resultados: houve predomínio de mães/cuidadores do sexo feminino, que trabalham, da raça/cor branca, de religião católica, com renda familiar superior a dois salários mínimos. Elas realizaram o pré-natal em hospitais públicos, com mais de seis consultas, e preferiram assistência médica. Também houve predomínio de diagnóstico da malformação até 28 dias de vida. A cardiopatia congênita mais frequente foi a comunicação interventricular e o tratamento adotado foi o cirúrgico, não tendo a maior parte dos recém-nascidos apresentado outra malformação. Conclusão: por meio da verificação do perfil sociodemográfico e clínico de mães/cuidadores e de pré-natais realizados foi possível conhecer quem são aqueles que necessitam de cuidados e assistência qualificados.

Objective: to describe the sociodemographic and clinical characteristics of mothers/caregivers of newborns with congenital heart disease and their prenatal care. Method:a cross-sectional quantitative approach study of the descriptive type, with a non-probabilistic convenience sample. Research carried out between August and September 2018, through recruitment in Facebook® groups of mothers of children with congenital heart diseases. Data collection was digital, using Google Forms®, and consisted of sociodemographic and clinical characterization questions. Results:there was a predominance of female mothers/caregivers, who are employed, of white race/color, of Catholic religion, with family income above two minimum wages. They performed prenatal care in public hospitals, with more than six consultations, and preferred medical assistance. There was also a predominance of diagnosis of malformation up to 28 days of life. The most frequent congenital heart disease was ventricular septal defect and the treatment adopted was surgical, with most newborns not having another malformation. Conclusion:by verifying the sociodemographic and clinical profile of mothers/caregivers and prenatal care, it was possible to know who are those who need qualified care and assistance.Descriptors:Caregivers. Congenital Heart Defects. Prenatal Care. Nursing Care. Medical Care.

Cardiopatias congênitas: alimentação com leite humano em um hospital cardiológico / Congenital heart defects: feeding with human milk in a cardiology hospital / Enfermedades congénitas del corazón: alimentación con leche materna en un hospital cardiológico

Objetivo: descrever o perfil de recém-nascidos e lactentes alimentados com leite humano de um posto de coleta de leite de um hospital cardiológico. Método: trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, transversal que utilizou prontuários de recém-nascidos e lactentes que receberam exclusivamente leite humano até os seis meses e que continuaram a ser alimentados com ele até um ano. Compôs-se a amostra por 32 prontuários, com dados coletados por meio de roteiro construído pelas pesquisadoras, utilizando-se a análise estatística descritiva. Resultados: informase que os lactentes compuseram 22 (68,8%) da amostra; o sexo masculino foi prevalente em 18 (56,0%); a idade média foi de 96 dias; o peso médio ao nascer foi de 3.080g; 17 (50,0%) apresentaram renda acima de sete salários-mínimos; o tempo de permanência médio na UTI foi de 9,5 dias e de enfermaria foi de seis dias; das 18 complicações encontradas, a mais frequente foi a distensão abdominal 11(61,1%) e as doenças de maior incidência foram Tetralogia de Fallot e Coarctação de Aorta, com cinco (15,7%) cada. Conclusão: conclui-se que o perfil de crianças que receberam exclusivamente leite humano foi caracterizado e poucos estudos trouxeram o impacto da amamentação em crianças com cardiopatias. Podem-se aprimorar os protocolos clínicos.(AU)

Objective: to describe the profile of newborns and infants fed with human milk from a milk collection station of a cardiology hospital. Method: This is a quantitative, descriptive, crosssectional study that used medical records of newborns and infants who received exclusively human milk up to the age of six months and continued to be fed with it for up to a year. The sample was composed by 32 medical records, with data collected through a script built by the researchers, using the descriptive statistical analysis. Results: It is reported that infants composed 22 (68.8%) of the sample; the male gender was prevalent in 18 (56.0%); mean age was 96 days; mean birth weight was 3. 080g; 17 (50.0%) presented income above seven minimum wages; the average length of stay in the ICU was 9.5 days and the average length of infirmary was six days; of the 18 complications found, the most frequent was abdominal distention 11(61.1%) and the defects with higher incidence were Tetralogy of Fallot and Aortic Coarctation, with five (15.7%) each. Conclusion: It is concluded that the profile of children who received exclusively human milk was characterized and few studies have brought the impact of breastfeeding on children with heart defects. Clinical protocols can be improved.(AU)

Objetivo: describir el perfil de recién nacidos y lactantes alimentados con leche materna en una estación de recogida de leche en un hospital de cardiología. Método: se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal que utilizó historias clínicas de recién nacidos y lactantes que recibieron exclusivamente leche materna hasta los seis meses y que continuaron siendo alimentados con ella hasta un año. La muestra estuvo compuesta por 32 historias clínicas, con datos recolectados a través de un guion construido por los investigadores, mediante análisis estadístico descriptivo. Resultados: se reporta que los lactantes constituyeron 22 (68,8%) de la muestra; el sexo masculino predominó en 18 (56,0%); la edad promedio fue de 96 días; el peso promedio al nacer fue de 3.080 g; 17 (50,0%) tenían ingresos superiores a siete salarios mínimos; la estancia promedia en la UCI fue de 9,5 días y en la sala de 6 días; de las 18 complicaciones encontradas, la más frecuente fue la distensión abdominal 11 (61,1%) y las enfermedades más prevalentes fueron la Tetralogía de Fallot y la Coartación Aórtica, con cinco (15,7%) cada una. Conclusión: se concluye que se caracterizó el perfil de los niños que recibieron exclusivamente leche materna y pocos estudios han demostrado el impacto de la lactancia materna en los niños con cardiopatía. Se pueden mejorar los protocolos clínicos.(AU)

Caracterização clínico-epidemiológica de crianças e adolescentes portadores de cardiopatia congênita / Clinical-epidemiological characterization of children and adolescents with congenital heart disease / Caracterización clínico-epidemiológica de niños y adolescentes con cardiopatía congénita

Objetivo: Analisar características clínico-epidemiológicas de crianças portadoras de cardiopatia congênita residentes do município de Rio das Ostras referenciadas para unidades especializadas no estado do Rio de Janeiro. Método: Pesquisa descritiva, transversal realizada em duas unidades hospitalares no município do Rio de Janeiro, através da técnica documental retrospectiva por meio de dados nos prontuários. A coleta ocorreu entre setembro de 2018 a fevereiro de 2019. Resultados: Foram analisados 48 prontuários, com maior proporção entre os escolares (33,3%); do sexo masculino (58,3%); Em relação as cardiopatias, verificou-se com maior proporção as acianóticas (62,5%); destacando a comunicação interatrial com (14,6%); seguida da comunicação interventricular (12,5%) e coarctação da aorta (12,5%). Conclusão: A identificação dessas crianças no município de Rio das Ostras e a distribuição destas pelo território nacional são informações imprescindíveis para o planejamento e implementação de programas e políticas públicas que atendam as reais demandas deste segmento populacional

Objetivo: Analizar las características clínicas y epidemiológicas de los niños con cardiopatía congénita que viven en la ciudad de Rio das Ostras remitidos a unidades especializadas en el estado de Río de Janeiro. Método: Investigación descriptiva, transversal realizada en dos hospitales de la ciudad de Río de Janeiro, a través de una técnica documental retrospectiva a través de datos en registros médicos. La recolección se realizó entre septiembre de 2018 y febrero de 2019. Resultados: Se analizaron 48 registros médicos, con una mayor proporción entre los estudiantes (33.3%); hombre (58,3%); Con respecto a la enfermedad cardíaca, hubo una mayor proporción de acianóticos (62.5%); destacando la comunicación interauricular con (14,6%); seguido de comunicación interventricular (12.5%) y coartación aórtica (12.5%). Conclusión: La identificación de estos niños en la ciudad de Rio das Ostras y su distribución en todo el territorio nacional son información esencial para la planificación e implementación de programas y políticas públicas que satisfagan las demandas reales de este segmento de la población

Objective: To analyze the clinical and epidemiological characteristics of children with congenital heart disease living in the city of Rio das Ostras referred to specialized units in the state of Rio de Janeiro. Method: Descriptive, cross-sectional research conducted in two hospitals in the city of Rio de Janeiro, through retrospective documentary technique through data in medical records. The collection took place between September 2018 and February 2019. Results: 48 medical records were analyzed, with a higher proportion among students (33.3%); male (58.3%); Regarding heart disease, there was a greater proportion of acyanotic (62.5%); highlighting interatrial communication with (14.6%); followed by interventricular communication (12.5%) and aortic coarctation (12.5%). Conclusion: The identification of these children in the city of Rio das Ostras and their distribution throughout the national territory are essential information for the planning and implementation of programs and public policies that meet the real demands of this population segment

Associação do estado nutricional e os desfechos clínicos em cirurgia cardíaca pediátrica / Relación del estado nutricional y los resultados clínicos en cirugía cardíaca pediátrica / Association of nutritional status and clinical outcomes in pediatric cardiac surgery

Resumo Objetivo Verificar a associação do fator pessoal biológico estado nutricional, das crianças submetidas à cirurgia cardíaca, com os seguintes comportamentos: mortalidade/alta hospitalar, tempo de internação na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e tempo de ventilação mecânica (VM). Métodos Estudo transversal, retrospectivo realizado com 786 prontuários de crianças menores de cinco anos, submetidas à cirurgia cardíaca. O modelo de Nola J. Pender foi usado para analisar os dados. Aplicou-se o teste Qui-Quadrado de Pearson para verificar associação entre o fator pessoal biológico e o comportamento mortalidade/alta hospitalar. O teste Kruskal-Wallis foi utilizado para verificar a diferença entre medianas do fator pessoal biológico e os comportamentos tempo de VM e de UTI. Resultados A associação entre os fatores pessoais biológicos (pobre estado nutricional, desnutrição aguda e desnutrição crônica) com o comportamento mortalidade foi de OR 2,18 (1,42 - 3,34), p=0,003, OR 0,75 (0,46 - 1,2), p=0,24 e OR 2,7 (1,77 - 4,12), p<0,0001, respectivamente. A mediana de tempo em dias de uso de VM e tempo em dias de UTI foi, respectivamente de 3 (p<0,0001) e 8 (p<0,0001) para o pobre estado nutricional, 2 (p=0,041) e 6,5 (p=0,006) para a desnutrição aguda, 3 (p<0,0001) e 8 (p<0,0001) para a desnutrição crônica. Conclusão Os fatores pessoais biológicos que tiveram associação significativa com o comportamento mortalidade foram o pobre estado nutricional e desnutrição aguda. Foi verificado que as crianças com déficits nutricionais analisados tiveram uma superior mediana de tempo de VM e tempo de UTI quando comparadas com as crianças sem déficits nutricionais.

Resumen Objetivo Verificar la relación del factor personal biológico estado nutricional de niños sometidos a cirugía cardíaca, con los siguientes comportamientos: mortalidad/alta hospitalaria, tiempo de internación en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y tiempo de ventilación mecánica (VM). Métodos Estudio transversal, retrospectivo realizado con 786 historias clínicas de niños menores de cinco años sometidos a cirugía cardíaca. Para analizar los datos se utilizó el modelo de Nola J. Pender. Se aplicó la prueba χ2 de Pearson para verificar la relación entre el factor personal biológico y el comportamiento mortalidad/alta hospitalaria. La prueba de Kruskal-Wallis fue utilizada para verificar la diferencia entre medianas del factor personal biológico y los comportamientos tiempo de VM y de UCI. Resultados La relación entre los factores personales biológicos (mal estado nutricional, desnutrición aguda y desnutrición crónica) y el comportamiento mortalidad fue de OR 2,18 (1,42 - 3,34), p=0,003, OR 0,75 (0,46 - 1,2), p=0,24 y OR 2,7 (1,77 - 4,12), p<0,0001, respectivamente. La mediana del tiempo en días de uso de VM y tiempo en días de UCI fue de 3 (p<0,0001) y 8 (p<0,0001) respectivamente para el mal estado nutricional, 2 (p=0,041) y 6,5 (p=0,006) para la desnutrición aguda, 3 (p<0,0001) y 8 (p<0,0001) para la desnutrición crónica. Conclusión Los factores personales biológicos que tuvieron relación significativa con el comportamiento mortalidad fueron el mal estado nutricional y la desnutrición aguda. Se verificó que los niños con deficiencias nutricionales estudiados tuvieron una mediana mayor de tiempo de VM y tiempo de UCI en comparación con niños sin deficiencias nutricionales.

Abstract Objective To find the association of the biological personal factor 'nutritional status' of children undergoing cardiac surgery with the following behaviors: mortality/hospital discharge, length of stay in the Intensive Care Unit (ICU) and time in mechanical ventilation (MV). Methods Cross-sectional, retrospective study of 786 medical records of children under five years of age who underwent cardiac surgery. Nola J. Pender's model was used for data analysis. The Pearson's Chi-Square test was applied to find the association between the biological personal factor and the mortality/hospital discharge behavior. The Kruskal-Wallis test was used to assess the difference between medians of the biological personal factor and the behaviors of time in MV and ICU length of stay. Results The association between personal biological factors (poor nutritional status, acute malnutrition and chronic malnutrition) with mortality behavior was OR 2.18 (1.42 - 3.34), p=0.003, OR 0.75 (0.46 - 1.2), p=0.24 and OR 2.7 (1.77 - 4.12), p<0.0001, respectively. The median time in days of MV use and ICU length of stay in days was, respectively, 3 (p<0.0001) and 8 (p<0.0001) for poor nutritional status, two (p=0.041) and 6.5 (p=0.006) for acute malnutrition, 3 (p<0.0001) and 8 (p<0.0001) for chronic malnutrition. Conclusion The personal biological factors with a significant association with mortality behavior were poor nutritional status and acute malnutrition. Children with analyzed nutritional deficits had a higher median time of MV and time of ICU compared with children without nutritional deficits.

Instructional design for nursing care to neonates with congenital heart defects / Diseño instruccional para la atención de enfermería al neonato con cardiopatías congénitas / Design instrucional para o cuidado de enfermagem aos neonatos com cardiopatias congênitas

ABSTRACT Objective: to develop and validate instructional design for clinical nursing care to neonates with congenital heart defects in maternities, using distance education. Method: applied methodological research which consisted of an online course for nurses in neonate units. During the development of the instructional design, the selection and creation of the virtual didactic content were carried out and submitted to internal validation by experts from different areas - Neonatal Nursing, Cardiovascular Nursing, Education, Distance Education, Instructional Design and Informatics. The study followed steps adapted from the instructional design process: analysis (identification and understanding of educational problem), design (specification), development (production), and evaluation (reflection). Results: nine experts concluded the assessment of the instructional design; six were from the Southeast, two from the Northeast, and one from the South region of Brazil. Seven were higher education professors with experience in education, in addition to their expertise. The Nursing, Education, and Design experts agreed on 91% of the answers to assessed items for the educational technology, considering it adequate. The experts of informatics obtained an agreement in only 70% of the assessed items, considering them questionable. The evaluations and recommendations of the experts led to some changes during the creation of the instructional design, prior to the proposal for clinical validation. Conclusion: the instructional design was approved as per the agreement of the experts' opinions (85%), and the validation strategy involved different backgrounds, thus qualifying the technology and pointing out the importance of the topic for the qualification of nurses, using distance education resources.

RESUMEN Objetivo: Desarrollar y validar un diseño instruccional para la atención clínica de enfermería al neonato con cardiopatías congénitas en maternidad, utilizando Educación a Distancia. Método: Investigación metodológica, aplicada, instituyéndose un curso online para enfermeros de unidades neonatales. En el desarrollo del diseño instruccional se aplicó selección y elaboración del contenido didáctico virtual, sometido a validación interna de expertos de diferentes áreas: enfermería neonatal, enfermería cardiovascular, educación, educación a distancia, diseño instruccional e Informática. El estudio siguió etapas adaptadas del proceso de diseño instruccional: análisis (identificación y comprensión del problema educativo), diseño (especificación), desarrollo (producción) y evaluación (reflexión). Resultados: Nueve expertos concluyeron la evaluación del diseño instruccional, representando seis a la región Sudeste, dos al Noreste y una de la región Sur. Siete de ellos eran docentes de enseñanza superior, también con experiencia vinculada a la educación, además de su especialidad. Los expertos de enfermería, educación y diseño concordaron en el 91% de respuestas a los ítems evaluados en la tecnología educativa, considerándola adecuada. Los expertos en informática concordaron solo en el 70% de los ítems evaluados, considerándola cuestionable. Las evaluaciones y sugerencias de los expertos provocaron algunos cambios en la elaboración del diseño instruccional antes de la propuesta de su validación clínica. Conclusión: El diseño instruccional fue validado por concordancia de opinión de los expertos (85%). La estrategia de validación incorporó diferentes saberes, calificando la tecnología y destacando la importancia de la temática en la capacitación de enfermeros con recursos de educación a distancia.

RESUMO Objetivo: desenvolver e validar design instrucional para o cuidado clínico de Enfermagem aos neonatos com cardiopatias congênitas em maternidades, por meio de educação a distância. Método: pesquisa metodológica, aplicada, constituindo-se de cursoon-line, para enfermeiros de unidades neonatais. No desenvolvimento do design instrucional efetivou-se a seleção e a elaboração do conteúdo didático virtualizado, submetido à validação interna com juízes de diferentes áreas - Enfermagem Neonatal, Enfermagem Cardiovascular, Educação, Educação a Distância, Design Instrucional e Informática. O estudo seguiu fases adaptadas do processo de design instrucional: análise (identificação e compreensão do problema educacional), design (especificação), desenvolvimento (produção) e avaliação (reflexão). Resultados: nove juízes concluíram a avaliação do design instrucional, sendo seis da região Sudeste, duas do Nordeste e uma da região Sul do Brasil. Sete deles eram docentes do ensino superior, também com experiências ligadas à educação, além de sua especialidade. Os juízes das áreas da Enfermagem, Educação e Design convergiram em 91% das respostas aos itens avaliados da tecnologia educativa, considerando-a adequada. Os juízes da área de Informática obtiveram congruência em apenas 70% dos itens avaliados, considerando-o como questionável. As avaliações e sugestões dos juízes levaram a algumas mudanças na elaboração do design instrucional, antes da proposta de sua validação clínica. Conclusão: o design instrucional foi validado pela congruência da opinião dos juízes (85%) e a estratégia de validação incorporou diferentes saberes, qualificando a tecnologia e apontando a importância da temática na capacitação de enfermeiros, com recursos da Educação a Distância.

Clinical and laboratory variables associated with mortality outcome in the post-operative pediatric cardiac surgery / Variables clínicos y laboratorios asociados al desfecho mortalidad en el post-operatorio de cirugía cardíaca pediátrica / Variáveis clínicas e laboratoriais associadas ao desfecho mortalidade no pós-operatório de cirurgia cardíaca pediátrica

Abstract Objective: To identify clinical and laboratory variables associated with mortality outcome in the post-operative pediatric cardiac surgery. Method: Descriptive, retrospective study carried out in three reference centers in Rio de Janeiro State, Brazil, from the collection in 120 medical reports of children with Congenital Heart Disease undergoing surgery. Data were analyzed by using central tendency measures and association tests between variables and mortality. p < 0.05 was considered. Results: We observed the mortality outcome in 10 (7.2%) of the children after analyzing all medical records. The dialysis and extracorporeal circulation times, aortic and surgical clamping variables were associated with mortality outcome (p < 0.05). Conclusion and Implications for practice: The identification of these variables is a major factor for the control of the main post-operative complications, allowing the recognition of subtle clinical alterations requiring attention and immediate intervention with consequent reduction of mortality.

Resumen Objetivo: Identificar las variables clínicas y de laboratorio asociadas con lo desfecho mortalidad en el post-operatório de cirugía cardíaca pediátrica. Método: Estudio descriptivo, retrospectivo, realizado en tres centros de referencia del estado de Rio de Janeiro a partir de la recolección de datos en 120 prontuarios de niños portadores de cardiopatía congénita, sometidos a cirugía. Los datos fueron analizados utilizando medidas de tendencia central y pruebas de asociación entre variables y mortalidad. Se consideró p < 0,05. Resultados: Lo desfecho mortalidad fue observada en 10 (7,2%) niños, del total de prontuarios analizados. Las variables diálisis y los tiempos de circulación extracorpórea, engrape aórtico y quirúrgico, presentaron asociación con lo desfecho mortalidad (p < 0,05). Conclusión e Implicaciones para la práctica: La identificación de esas variables configura factor preponderante para el control de las principales complicaciones derivadas del post-operatorio, posibilitando el reconocimiento de alteraciones clínicas sutiles exigiendo atención e intervención inmediata con consecuente reducción de la mortalidad.

Resumo Objetivo: Identificar as variáveis clínicas e laboratoriais associadas ao desfecho mortalidade no pós-operatório de cirurgia cardíaca pediátrica. Método: Estudo descritivo, retrospectivo realizado em três centros de referência no estado do Rio de Janeiro a partir da coleta em 120 prontuários de crianças portadoras de cardiopatia congênita, submetidos a cirurgia. Os dados foram analisados utilizando-se medidas de tendência central e testes de associação entre as variáveis e mortalidade. Considerou-se p < 0,05. Resultados: Do total de prontuários analisados, o desfecho mortalidade foi observado em 10 (7,2%) das crianças. As variáveis diálise e os tempos de circulação extracorpórea, clampeamento aórtico e cirúrgico apresentaram associação com a mortalidade (p < 0,05). Conclusão e Implicações para a prática: A identificação dessas variáveis configura fator preponderante para o controle das principais complicações decorrentes do pós-operatório, possibilitando o reconhecimento de alterações clínicas sutis exigindo atenção e intervenção imediata com consequente redução da mortalidade.

Projeto saúde mental brincando em família: caracterizando sociodemograficamente crianças cardiopatas hospitalizadas e familiares / Mental health project toying in family: sociodemographic characterization of hospitalized cardiopathy children and of relatives

Objetivo: caracterizar o perfil sociodemográfico e de morbidade da clientela assistida, bem como os fatores associados com a qualidade do atendimento psicológico realizado entre janeiro e dezembro de 2013. Métodos: trata-se de um estudo exploratório, com 357 crianças e seus familiares, no Hospital Ana Nery em Salvador, Bahia, Brasil. Resultados: a maioria das crianças era do sexo masculino, pardas ou negras e com idade média de cinco anos. Verificou-se que aspectos relativos aos familiares, assim como o local onde ocorreram as sessões, influenciaram na qualidade das interações estabelecidas entre familiares e acolhedores do projeto. Conclusões: essa forma de cuidar demonstra a importância de incluir aspectos psicossociais capazes de ampliar as estratégias de cuidado para além do enfoque clínico, contribuindo para promoção e reabilitação em saúde mental.

Objective: characterize the sociodemographic and morbidity profile of the assisted clientele as wellas the factors associated with the quality of psychological care performed between January and December 2013. Methods: we conducted an exploratory study with 357 children and their families at the Ana Nery Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. Results: we observed that them a majority of children were male, mixed race or black, and the average age was five years old. Family related aspects and the location in which these sessions took place influenced the quality of interactions established between family members and Play Therapists. Conclusions: this way of caring demonstrates the importance of incorporating psycho-social aspects to extend care strategies beyondthe clinical focus, contributing to the promotion and rehabilitation in mental health.

Experiencias del cuidador primario durante su visita hospitalaria a un niño con cardiopatía en una unidad de cuidados intensivos cardiovasculares / Primary caregiver experiences during a hospital visit to a child with heart disease in a cardiovascular intensive care unit

Introducción. En México las cardiopatías congénitas ocupan la 2ª y 4ª causa de mortalidad, anualmente se calcula que 21.000 niños mexicanos padecen una cardiopatía; Por tal motivo fueron creadas las unidades de tercer nivel que da tratamiento medico-quirúrgico como el Instituto Nacional de pediatría (INP) el cual cuenta con la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCICV) que brinda tratamiento pre y post quirúrgico donde los infantes permanecen hospitalizados hasta por siete meses según su evolución, es aquí donde los padres pasan a ser cuidadores primarios (CP) permaneciendo 24 horas y solo 30 minutos de visita hospitalaria exponiéndose a un escenario desconocido, reglas y horarios restrictivos y poco contacto físico debido al estado de salud de su niño, lo cual genera diversas experiencias durante dicha visita. Objetivo: Analizar la experiencia del CP durante la visita hospitalaria a un niño con cardiopatía congénita en una UCICV del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la Ciudad de México. Material y Método. Estudio cualitativo, descriptivo, fenomenológico, técnica de muestreo por bola de nieve; recolección de información mediante entrevista a profundidad semi-estructurada audio gravada. Análisis de contenido línea por línea, codificación abierta con categorías y subcategorías, validez por medio de saturación de contenido y triangulación teórica. Hallazgos: Emergieron dos categorías 1) ""Sentir con el hijo"" con las subcategorías: si mi hijo está bien yo estoy bien/si mi hijo está mal yo estoy mal"", ""la fortaleza de los niños y las niñas"", ""vida-muerte de los niños y niñas"", ""lo consiento y lo cuido""; 2)""Pensar en el hijo"" ""yo no importo"", ""nosotros seguimos aquí"", ""estamos afuera esperándote"". Las cuales expresan el sentir de las experiencias que viven los CP durante el tiempo de la visita hospitalaria. Conclusiones: Los resultados nos hacen reflexionar sobre mejorar diversos protocolos institucionales y disciplinares con respecto a la visita, encaminados a la humanización y solidaridad pero sobre todo al acompañamiento donde el personal de enfermería es clave para mejorar la calidad de la atención puesto que el CP es pieza clave para la mejora en la salud del niño hospitalizado.

Introduction. In Mexico, congenital heart disease is the second and fourth cause of death, annually it is estimated that 21,000 Mexican children suffer from heart disease; For this reason, the third level units were created that provide medical-surgical treatment, such as the National Institute of Pediatrics (INP), which has a cardiovascular intensive care unit (UCICV) that provides pre-and post-surgical treatment where infants remain hospitalized up to seven months according to their evolution, it is here that parents become primary caregivers (CP) staying 24 hours and only 30 minutes of hospital visit exposed to an unknown scenario, restrictive rules and schedules and little physical contact due to health status of your child, which generates diverse experiences during that visit. Objective: To analyze the experience of CP duringthe hospital visit to a child with congenital heart disease in a UCICV of the National Institute of Pediatrics (INP) of Mexico City. Material and Method. Qualitative, descriptive, phenomenological study, snowball sampling technique; collection of information through semi-structured recorded audio depth interviews. Content analysis line by line, open coding with categories and subcategories, validity through content saturation and theoretical triangulation. Findings: Two categories emerged: 1) "Feeling withthe child" with the subcategories: if my child is well I am fine / if my child is wrong I am wrong","the strength of the boys and girls " death of children","I consent and care for it"; 2)"Thinking about the child "I do not care", "we are still here", "we are outside waiting for you". Which express the feeling of the experiences that live the CP during the time of the hospital visit. Conclusions: The results make us reflect on improving various institutional and disciplinary protocols with respect to thevisit, aimed at humanization and solidarity, but especially at the accompaniment where nurses are key to improve the quality of care since the CP is key to improving the health of the hospitalized child.

Adolescentes con cardiopatía congénita: conocimientos sobre su enfermedad, sexualidad y posibles complicaciones de un embarazo / Adolescents with congenital heart disease: knowledge about their disease, sexuality and possible complications during pregnancy

Introducción. Las jóvenes tienen su primera experiencia sexual en edades tempranas; si padecen una cardiopatía, el riesgo de morir se eleva cinco veces durante el parto. Objetivo. Describir los conocimientos que tienen las adolescentes sobre su cardiopatía congénita (CC), sexualidad, embarazo y las complicaciones que esto conlleva. Material y métodos. Estudio descriptivo, transversal y prospectivo realizado previo consentimiento informado de los padres. Se aplicó cédula ex profeso a 30 mujeres hospitalizadas de 12 a 18 años de edad con alguna CC. Cédula con información sociodemográfica y sobre conocimientos de su enfermedad, sexualidad y embarazo, con respuestas dicotómicas, opción múltiple y abiertas. Datos analizados con medidas de dispersión y tendencia central. Resultados. Edad promedio 14.6 años; 10% con vida sexual activa iniciada entre 13-17 años. Todas conocen su tratamiento, 90% sabe qué enfermedad padece. 77.3% tiene confianza con su madre para platicar de sexualidad; 60% considera que es por falta de información el embarazo; 73.4% conoce dos o más métodos anticonceptivos, principalmente condón, aunque 29.9% piensa erróneamente que todos protegen de enfermedades de transmisión sexual; 73.3% considera poderse embarazar aún con cardiopatía. Conclusiones. La mayoría de adolescentes está informada, pero es imperativo el desarrollo de estrategias educativas que disminuyan la problemática.

Introduction. Today, young people have their first sexual experience at early ages. In addition, if they suffer from heart disease, the risk of dying raises five times during childbirth. Objective. Describe the knowledge they have about their adolescent congenital heart disease (CHD), sexuality, pregnancy and the complications that entails. Material and methods. We performed a descriptive, transversal and prospective study prior informed consent of the parents. A charter expressly 30 woman 12 to 18 years of age with some kind of CC, hospitalized was applied. The schedule consisted of sociodemographic information and knowledge about his illness, sexuality and pregnancy with dichotomous response, multiple choice and open. We analyzed the data with measures of central tendency and dispersion. Results. Average age 14.6 years; 10% initiated sexual activity between 13 and 17 years. All know their treatment, 90% know what disease you have and what stage. 77.3% have confidence with her mother to talk about sexuality; 60% believe that teenage pregnancy is due to lack of information; 73.4% know two or more birth control. The best known is the condom, while 29.9% mistakenly think that some contraceptive methods protect against sexually transmitted diseases; and 73.3% consider being able to still pregnant with heart disease. Conclusions. Most teens know about their disease, contraception and sexuality; however, it is imperative to develop educational strategies to reduce the problem.