Relationship between Burden and Perceived Social Support in Low-income Caregivers Authors / Relación entre la sobrecarga y el apoyo social percibido en cuidadores de bajos ingresos económicos / Relação entre sobrecarga e apoio social percebido em cuidadores de baixa renda

Objectives: To describe and correlate burden and social support in low-income caregivers of chronic patients. Material and methods: A descriptive and cross-sectional study was conducted with 170 low-income family caregivers of people with chronic diseases who answered a survey on sociodemographic and care variables, in addition to the Zarit scale to measure burden and the MOS questionnaire on perceived social support. The analysis was performed using descriptive and differential statistics. Results: Most caregivers were female, and the predominant kinship was father-son. A significant and negative correlation (rs = -.307, p < 0.001) was identified between the caregivers' burden and perceived social support, as well as a significant and positive correlation (rs = 0.278, p < 0.01) between the time devoted to care and the caregivers' burden. Conclusions: Low-income family caregivers require more social support to reduce the burden levels.

Objetivos: describir y correlacionar la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores de pacientes crónicos con bajos ingresos económicos. Material y métodos: estudio descriptivo transversal realizado a 170 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica de bajos ingresos económicos a quienes se les aplicó una encuesta sobre variables sociodemográficas y de cuidado, además de la escala Zarit para medir la sobrecarga y el cuestionario MOS sobre apoyo social percibido. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva y diferencial. Resultados: la mayoría de los cuidadores fueron mujeres y el vínculo filial predominante fue de padre e hijo. Se identificó una correlación significativa y negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre la sobrecarga del cuidador y el apoyo social percibido, como también una correlación significativa y positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre el tiempo dedicado al cuidado y la carga del cuidador. Conclusiones: los cuidadores familiares de bajos ingresos económicos requieren mayor apoyo social para disminuir los niveles de sobrecarga.

Objetivos: Descrever e correlacionar a sobrecarga e o suporte social de cuidadores de baixa renda de pacientes crônicos. Material e métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado com 170 cuidadores familiares de baixa renda de pessoas com doenças crônicas, que responderam a um questionário sobre variáveis sociodemográficas e assistenciais, além da escala de Zarit para medir a sobrecarga e do questionário MOS sobre suporte social percebido. A análise foi realizada por meio de estatística descritiva e diferencial. Resultados: A maioria dos cuidadores era do sexo feminino e o vínculo filial predominante era entre pai e filho. Foi identificada uma correlação significativa e negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre a sobrecarga do cuidador e o suporte social percebido, assim como uma correlação significativa e positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre o tempo dedicado ao cuidado e a carga do cuidador. Conclusões: Os cuidadores familiares de baixa renda necessitam de maior suporte social para reduzir os níveis de sobrecarga.

Fatores socioculturais que contribuem para a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos dependentes de cuidados crônicos: um estudo qualitativo no brasil / Factores socioculturales que contribuyen a la calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos dependientes de cuidados crónicos: un estudio cualitativo en brasil / Sociocultural factors contributing to the quality of life of family caregivers of chronic care-dependent adults: a qualitative study in brazil

RESUMO Objetivo: explorar os fatores socioculturais que contribuem para a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos dependentes de cuidados crônicos no Brasil. Método: estudo qualitativo realizado de outubro de 2016 a março de 2017 em Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Vinte e cinco cuidadores familiares de adultos dependentes de cuidados crônicos foram entrevistados por dois pesquisadores por meio de visitas domiciliares. Foi utilizado um roteiro com sete questões abertas relacionadas ao processo de cuidar. As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas e, posteriormente, analisadas por meio da análise de conteúdo. O COREQ foi utilizado para adequação da qualidade estrutural do manuscrito. Resultados: os participantes do estudo relataram diferentes fatores socioculturais que contribuem para sua qualidade de vida. Esses fatores foram categorizados em três categorias principais: O impacto dos construtos socioculturais no processo de cuidar; O autocuidado e suas nuances: velhos desafios para os cuidadores; e Estado e cuidadores: desafios e possibilidades. Conclusões: a qualidade de vida do cuidador é influenciada por suas características e condições socioculturais, apresentando relação com seu modo de viver e de se expressar, sendo, portanto, passível de mudanças. O desenvolvimento de políticas sociais e de saúde para famílias cuidadoras é urgente para a prevenção da sobrecarga familiar e para a promoção de famílias sustentáveis que convivem com doenças crônicas não transmissíveis.

RESUMEN Objetivo: explorar los factores socioculturales que contribuyen a la calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos dependientes de cuidados crónicos en Brasil. Métodos: este estudio cualitativo se llevó a cabo de octubre de 2016 a marzo de 2017 en Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Veinticinco cuidadores familiares de adultos crónicos dependientes de cuidados fueron entrevistados por dos investigadores a través de visitas domiciliarias. Se utilizó un guión con siete preguntas abiertas relacionadas con el proceso de cuidado. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas y luego analizadas mediante análisis de contenido convencional. Se utilizó el COREQ para la adecuación de la calidad estructural del manuscrito. Resultados: los participantes en el estudio describieron diferentes factores socioculturales que contribuyen a su calidad de vida. Estos factores se clasificaron en tres categorías principales: El impacto de los constructos socioculturales en el proceso de cuidado; El autocuidado y sus matices: antiguos retos para los cuidadores; y El apoyo desde fuera: retos y posibilidades. Conclusiones: la calidad de vida del cuidador está influenciada por sus características y condiciones socioculturales, presentando una relación con su forma de vivir y expresarse y, por tanto, sujeta a cambios. El desarrollo de políticas sociales y sanitarias para las familias cuidadoras es urgente para la prevención de la carga familiar y la promoción de familias sostenibles que viven con enfermedades crónicas no transmisibles.

ABSTRACT Objective: to explore sociocultural factors contributing to the quality of life of family caregivers of chronic care-dependent adults in Brazil. Methods: this qualitative study was conducted from October 2016 to March 2017 in Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. Twenty-five family caregivers of care-dependent chronic adults were interviewed by two researchers through home visits. A script with seven open questions related to the care process was used. The interviews were recorded in audio, transcribed and then analyzed through conventional content analysis. COREQ was used for adequacy of the manuscript structural quality. Results: the study participants described different sociocultural factors contributing to their quality of life. These factors were categorized into three main categories: The impact of sociocultural constructs on the caregiving process; Self-care and its nuances: old challenges for caregivers; and Support from outsides: challenges and possibilities. Conclusions: the caregiver's quality of life is influenced by their sociocultural characteristics and conditions, presenting a relation with their way of living and expressing themselves and, therefore, subject to change. The development of social and healthcare policies for caring families is urgent for prevention of family burden and promotion of sustainable families living with chronic non-communicable diseases.

Tripla carga de doenças no Brasil, 1990-2021: mudanças, inflexões e o fator covid-19 / La triple carga de las enfermedades en Brasil, 1990-2021: cambios, inflexiones y el factor covid-19 / Triple burden of diseases in Brazil, 1990-2921; changes, inflection points and the covid-19 factor

RESUMO Objetivo: descrever a evolução temporal pela tripla carga de doenças no Brasil, comparando a mortalidade do Sistema de Informação de Mortalidade (SIM) e do estudo de Carga Global de Doenças (GBD). Método: estudo descritivo e exploratório sobre a evolução temporal das taxas e a distribuição proporcional de óbitos para doenças infecciosas, crônicas não transmissíveis (DCNT) e causas externas, usando duas fontes de dados de 1990 a 2021. As taxas no SIM foram ajustadas pelo método direto por idade e suavizadas por média móvel. As estimativas do GBD corrigem sub registro e causas garbage. Resultados: o Brasil registrou 817.284 óbitos (1990) e 1.349.801 (2019) no SIM, corrigidos em 17,7% e 1,9% no GBD para os respectivos anos. Nesse período, as taxas de mortalidade diminuíram nas duas fontes, respectivamente: DCNT -16,8% (433,7 a 360,7) e -34% (720,5 a 474,6); infeciosas -20,2% (86 para 68,6) e -57,2% (198,5 para 84,9); causas externas -17,3% (77,4 para 64) e -27% (100,9 para 73,7). O SIM mostrou redução -79,2% (138,6 para 28,8) para as taxas de causas mal definidas (CMD). Os fatores de correção do GBD foram maiores nos anos anteriores a 2005. Após 2019, as taxas infeciosas e CMD no SIM aumentaram respectivamente 207% (68,6 para 210,7) e 30,2% (28,8 para 37,5). Conclusão: o avanço da transição epidemiológica da carga de doenças e a melhoria da qualidade do dado de óbito no Brasil foram interrompidos pela covid-19, aumentando a carga das doenças infecciosas.

RESUMEN Objetivo: describir la evolución temporal de la triple carga de las enfermedades en Brasil, comparando la mortalidad del Sistema de Información de Mortalidad (SIM) y del estudio de la Carga Global de las Enfermedades (GBD). Método: estudio descriptivo y exploratorio sobre la evolución temporal de las tasas y la distribución proporcional de las defunciones por enfermedades infecciosas, enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) y causas externas, utilizando dos fuentes de datos, de 1990 a 2021. Las tasas en SIM se ajustaron por el método directo por edad y se suavizaron por media móvil. Las estimaciones de la GBD corregían el subregistro y las causas de la basura. Resultados: Brasil registró 817.284 muertes (1990) y 1.349.801 (2019) en el SIM, corregidas en 17,7% y 1,9% en el GBD para los respectivos años. En este periodo, las tasas de mortalidad disminuyeron en las dos fuentes, respectivamente: ECNT -16,8% (433,7 a 360,7) y -34% (720,5 a 474,6); infecciosas -20,2% (86 a 68,6) y -57,2% (198,5 a 84,9); causas externas -17,3% (77,4 a 64) y -27% (100,9 a 73,7). El SIM mostró una reducción del 79,2% (de 138,6 a 28,8) en las tasas de causas mal definidas (CMD). Los factores de corrección de la GBD fueron mayores en los años anteriores a 2005. Después de 2019, las tasas de infecciosas y de CMD en el SIM aumentaron respectivamente un 207% (68,6 a 210,7) y un 30,2% (28,8 a 37,5). Conclusión: el progreso de la transición epidemiológica de la carga de la enfermedad y la mejora de la calidad de los datos de mortalidad en Brasil fueron interrumpidos por COVID-19, aumentando la carga de las enfermedades infecciosas.

ABSTRACT Objective: to describe the time evolution by the triple burden of diseases in Brazil, comparing the mortality data from the Mortality Information System (Sistema de Informação de Mortalidade, SIM) and from the Global Burden of Disease (GBD) study. Method: a descriptive and exploratory study on the time evolution of the rates and the proportional distribution of deaths for infectious diseases, chronic non-communicable diseases (CNCDs) and external causes, using two data sources and encompassing the period from 1990 to 2021. The SIM rates were adjusted by means of the direct method by age and smoothed by the mobile mean. The GBD estimates correct under-recording and garbage causes. Results: Brazil recorded 817,284 (1990) and 1,349,801 (2019) deaths in the SIM, corrected by 17.7% and 1.9% in the GBD for each year. During this period, the mortality rates decreased in both sources, respectively: CNCDs -16.8% (from 433.7 to 360.7) and -34% (from 720.5 to 474.6); infectious diseases -20.2% (from 86 to 68.6) and -57.2% (from 198.5 to 84.9); external causes -17.3% (from 77.4 to 64) and -27% (from 100.9 to 73.7). The SIM showed a 79.2% reduction (from 138.6 to 28.8) for the ill-defined causes (IDCs). The GBD correction factors were higher in the years before 2015. After 2019, the rates corresponding to infectious diseases and IDCs in the SIM were increased by 207% (from 68.6 to 210.7) and by 30.2% (from 28.8 to 37.5), respectively. Conclusion: the advances in the epidemiological transition of the burden of disease and improvement in the death data in Brazil were interrupted by COVID-19, thus increasing the burden of infectious diseases.

Apoyo social y carga del cuidador del paciente con cáncer: revisión sistemática / Social support and caregiver burden of the cancer patient: a systematic review / Apoio social e carga do cuidador do paciente com câncer: revisão sistemática

La presencia de una enfermedad crónica se constituye en una vulnerabilidad para la persona enferma, y para su cuidador sensación de descontrol e impacto emocional y físico, resultando en sobrecarga. Objetivo: Identificar los hallazgos relacionados con el apoyo social percibido y la carga de cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en estudios publicados durante el período 2015 a 2021. Métodos: revisión sistemática de literatura, a través de la ecuación: (Social Support) AND (family caregivers) AND (burden of disease) OR (Caregiver Burden) AND (neoplasm), en español, inglés y portugués, en las bases de datos MedLine, Sciencedirect, Sage Journal y Academic Search Complete. Resultados: Se obtuvo un total de 29396 artículos, de los cuales se seleccionaron 23 artículos luego de aplicar los filtros y los criterios de elegibilidad establecidos por los investigadores. Conclusiones: La angustia que percibe el cuidador refleja un moderado apoyo social y una mayor carga. El acompañamiento de los grupos de apoyo para el cuidador y sujeto de cuidado, les permiten compartir, sentirse aceptado, fortalecer la salud física, mental y disminuir la angustia y el desgaste emocional.

A presença de uma doença crônica representa vulnerabilidade para o doente e o seu cuidador. É uma sensação de perda do controle emocional e físico, que muitas vezes gera como resultado a sobrecarga. Objetivo: identificar os achados relacionados com o apoio social percebido e a carga do cuidador familiar do paciente com câncer em estudos publicados entre 2015 e 2021. Materiais e métodos: revisão sistemática da literatura a traves da equação (social support) AND (Family caregivers) AND (burden of disease) OR ( caregiver burden) AND (neoplasm); em espanhol, inglês e português; em MedLine, ScienceDirect, Sage Journal e Academic Search Complete. Resultados: obtiveram-se 29.396artigos, dos quais foram selecionados 23 após aplicar os filtros e critérios de elegibilidade estabelecidos pelos pesquisadores. Conclusões: a angustia que percebe o cuidador é reflexo do moderado apoio social e maior carga. O acompanhamento dos grupos de apoio para o cuidador e o sujeito de cuidado, lhes permite compartilhar, sentir maior aceitação, fortalecer a sua saúde física e mental, assim como reduzir a angustia e desgaste emocional.

Saúde mental e tratamento quimioterápico: percepção da equipe de enfermagem / Mental health and chemotherapy treatment: perception of the nursing team / Salud mental y tratamiento de quimioterapia: percepción del equipo de enfermería

Objetivo: apreender a percepção da equipe de enfermagem de uma unidade de quimioterapia sobre os cuidados da saúde mental dos pacientes. Metodologia: trata-se de pesquisa qualitativa, do tipo descritiva, desenvolvida em uma unidade de quimioterapia de hospital universitário de Curitiba ­ Paraná. Incluíram-se como participantes quatro enfermeiros, três técnicos de enfermagem e três auxiliares de enfermagem. Obtiveram-se os dados por meio de entrevista semiestruturada gravada e submetidos à Análise de Conteúdo temático-categorial. Resultados: emergiram-se, após a análise, as seguintes categorias temáticas: Cuidados de enfermagem em saúde mental aos pacientes em tratamento quimioterápico; Dificuldades encontradas pela equipe de enfermagem no cuidado em saúde mental; e Reconhecimento dos transtornos mentais nos pacientes em tratamento quimioterápico. Verificou-se o comprometimento dos participantes com o cuidado geral dos pacientes. Constataram-se dificuldades para desenvolver cuidados específicos em saúde mental devido ao deficit de conhecimento na temática. Os participantes admitiram a necessidade de capacitação profissional aos cuidados nas dimensões psíquicas e emocionais. Considerações finais: conclui-se que os profissionais de enfermagem percebem o sofrimento psíquico e emocional do paciente em quimioterapia e da sua família. Apreendeu-se que os cuidados de saúde mental devem ser ofertados com qualidades e abrangência.(AU)

Objective: to know the perception of the nursing staff of a chemotherapy unit about the mental health care of patients. Methodology: This is qualitative, descriptive research, developed in a chemotherapy unit of a university hospital in Curitiba ­ Paraná. Four nurses, three nursing technicians, and three nursing assistants were included as participants. Data were obtained through semi-structured recorded interviews and submitted to thematic-category Content Analysis. Results: After the analysis, the following thematic categories emerged: Nursing care in mental health for patients undergoing chemotherapy; Difficulties found by the nursing staff in mental health care, and Recognition of mental disorders in patients undergoing chemotherapy. The participant's commitment to the general care of patients was verified. Difficulties were found to develop specific mental health care due to the lack of knowledge on the topic. The participants admitted the need for professional training in care in the psychic and emotional dimensions. Final considerations: it is concluded that nursing professionals perceive the psychological and emotional suffering of patients undergoing chemotherapy and their families. It was perceived that mental health care must be offered with quality and comprehensiveness.(AU)

Objetivo: conocer la percepción del personal de enfermería de una unidad de quimioterapia sobre el cuidado de la salud mental de los pacientes. Metodología: se trata de una investigación descriptiva cualitativa, desarrollada en una unidad de quimioterapia de un hospital universitario de Curitiba - Paraná. Los participantes fueron cuatro enfermeros, tres técnicos de enfermería y tres auxiliares de enfermería. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas grabadas y se sometieron a análisis de contenido de categorías temáticas. Resultados: luego del análisis, surgieron las siguientes categorías temáticas: Atención de enfermería en salud mental para pacientes sometidos a quimioterapia; Dificultades encontradas por el personal de enfermería en la atención de la salud mental y Reconocimiento de los trastornos mentales en pacientes sometidos a quimioterapia. Se verificó el compromiso de los participantes con la atención general de los pacientes. Se encontraron dificultades para desarrollar una atención específica en salud mental debido al desconocimiento sobre el tema. Los participantes admitieron la necesidad de una formación profesional en el cuidado en las dimensiones psíquica y emocional. Consideraciones finales: se concluye que los profesionales de enfermería perciben el sufrimiento psicológico y emocional de los pacientes sometidos a quimioterapia y sus familiares. Se observó que la atención en salud mental debe ofrecerse con calidad e integralidad.(AU)

Relato de experiência: grupo para mulheres com câncer de mama em radioterapia / An experience report: group for women with breast cancer in radiotherapy / Informe de experiencia: grupo de mujeres con cáncer de mama en radioterapia

Objetivo: relatar a experiência da criação de um espaço de acolhimento que promovesse o diálogo sobre os impactos que o diagnóstico do câncer traz para a vida das mulheres, o compartilhamento de sentimentos e o esclarecimento de dúvidas sobre o tratamento radioterápico. Método: estudo qualitativo, tipo relato de experiência, realizado por acadêmicas de enfermagem, durante a construção de um grupo de ajuda mútua para mulheres com câncer de mama. O encontro ocorreu semanalmente, com duração de cerca de uma hora e iniciava com a apresentação das participantes. Duas perguntas norteadoras: "Como foi a descoberta da doença?" e "Quais os sentimentos sobre o estado de saúde atual?" incentivavam o processo para o compartilhamento de vivências. Resultados: constatou-se que diversas pacientes não tinham recebido informações sobre os efeitos adversos e os cuidados durante a radioterapia. Além disso, compreendeu-se a dinâmica familiar e percebeu-se a reflexão que as mulheres faziam sobre si e suas vidas durante o tratamento. Conclusão: a realização desse grupo foi fundamental, para que os questionamentos manifestados fossem elucidados e as mulheres se tornassem mais fortalecidas, unidas e providas de conhecimento sobre o tratamento e o autocuidado.(AU)

Objective: To report the experience of creating a welcoming space that promotes dialogue about the impacts that the diagnosis of cancer brings to women's lives, sharing feelings and clarifying doubts about radiotherapy treatment. Method: this is a qualitative study, experience report type carried out by Nursing students during the construction of a mutual-help group for women with breast cancer. The meeting took place weekly, lasting about an hour, and began with the presentation of the participants. Then, two guiding questions emerged: "How was the discovery of the disease?" and "What are your feelings about your current health status?" encouraged the process of sharing experiences. Results: it was found that several patients had not received information about adverse effects and care during radiotherapy. In addition, it was possible to understand the family dynamics and realize the reflection that women made about themselves and their lives during treatment. Conclusion: the creation of this group was essential for the questions raised to be elucidated and for the women to become more empowered, united, and provided with knowledge about treatment and self-care.(AU)

Objetivo: relatar la experiencia de crear un espacio acogedor que promueva el diálogo sobre los impactos que el diagnóstico de cáncer trae en la vida de las mujeres, compartiendo sentimientos y aclarando dudas sobre el tratamiento con radioterapia. Método: se trata de un estudio cualitativo, tipo relato de experiencia realizado por estudiantes de enfermería durante la construcción de un grupo de ayuda mutua para mujeres con cáncer de mama. El encuentro se llevó a cabo semanalmente, con una duración aproximada de una hora y comenzó con la presentación de los participantes. Luego, se realizaron dos preguntas orientadoras: "¿Cómo fue el descubrimiento de la enfermedad?" y "¿Cuáles son sus sentimientos acerca de su estado de salud actual?" alentó el proceso de compartir experiencias. Resultados: se encontró que varios pacientes no habían recibido información sobre efectos adversos y cuidados durante la radioterapia. Además, fue posible comprender la dinámica familiar y darse cuenta de la reflexión que las mujeres hacen sobre sí mismas y sus vidas durante el tratamiento. Conclusión: la realización de este grupo fue fundamental para dilucidar las cuestiones planteadas y para que las mujeres se empoderaran, se unieran y se les dotara de conocimientos sobre el tratamiento y el autocuidado.(AU)

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care / Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com câncer em cuidados paliativos

Resumen Introducción El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Abstract Introduction Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden ( β = − 0.556 C I 95 % = − 3.114 − − 1.237) and being a married or common-law partnered caregiver ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Resumo Introdução O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care

Introducción. El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados. Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones. Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Introduction: Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods: A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results: A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden (b = -0.556 CI 95% = -3.114 - -1.237) and being a married or common-law partnered caregiver (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions: A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Introdução. O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados. Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões. Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões. Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Tradução, adaptação transcultural e validação do questionário Comprehensive Score for Financial Toxicity (COST) para a cultura brasileira / Translation, cross-cultural adaptation and validation of the Comprehensive Score for Financial Toxicity (COST) questionnaire for Brazilian culture

Este estudo está inserido na linha de pesquisa o Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem, e integra o Grupo de Pesquisa Multiprofissional em Saúde do Adulto da Universidade Federal do Paraná. Introdução: a toxicidade financeira é um efeito colateral do tratamento oncológico, que descreve o ônus financeiro experimentado pelo paciente com câncer, o qual tem dificuldade para custear o tratamento e os custos decorrentes da doença. O questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity foi desenvolvido e validado para mensurar a toxicidade financeira dos pacientes com câncer. Objetivo: traduzir, adaptar transculturalmente e validar o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity para a cultura brasileira. Método: pesquisa metodológica dividida em duas etapas: a primeira, denominada tradução e adaptação transcultural, utilizou o referencial metodológico do grupo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy, e a segunda, validação das propriedades psicométricas, foi realizada de acordo com o referencial de Pasquali. A primeira etapa foi concluída em julho de 2018, e a segunda foi realizada entre setembro de 2018 e janeiro de 2020. Participaram da primeira etapa, quatro tradutores, dois profissionais de saúde e 15 pacientes com diagnóstico de câncer no pré-teste, e da segunda etapa, 126 pacientes com câncer. Quarenta e três (43) pacientes realizaram tratamento em instituição privada e 83 em instituição pública no sul do Brasil. Para a etapa de validação, foi realizada o coeficiente Alfa de Cronbach para verificação da consistência interna, a análise fatorial exploratória, análise fatorial confirmatória. Resultados: a participação dos tradutores, desenvolvedores e especialistas conferiu a validade de conteúdo do questionário. O coeficiente alfa de Cronbach, encontrado no pré-teste, foi de 0,83. As Análises fatorial exploratória e confirmatória revelaram que o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity, versão brasileira, mede um único construto, ou seja, a toxicidade financeira com valor de - ??2/????= 179,78, CFI=0,00, PGFI= 0,302, RMSEA=1,196 e Pclose=0,000. O alfa de Cronbach da segunda etapa foi de 0,815. Ao realizar a comparação do escore entre as amostras, foi possível constatar que a amostra da instituição privada possui escore 24,02 e a amostra da instituição pública, escore 16,33, indicando que aqueles que possuem plano privado de saúde, tem menor toxicidade financeira (p=0,001). Conclusão: o questionário COmprehensive Score for Financial Toxicity é válido e confiável para mensurar a toxicidade financeira dos pacientes com câncer no Brasil.

This study is included in the research line the Process of Caring for Health and Nursing and is part of the Multiprofessional Research Group on Adult Health at the Federal University of Paraná. Introduction: financial toxicity is a side effect of cancer treatment, which describes the financial burden experienced by cancer patients, who have trouble affording the treatment and the costs resulting from the disease. The COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire was developed and validated to measure the financial toxicity of cancer patients. Objective: to translate, cross-culturally adapt and validate the COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire for the Brazilian culture. Method: this is a methodological research divided into two stages: the first, named translation and cross-cultural adaptation, which used the methodological framework of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy group, and the second, psychometric properties validation, which was carried out according to Pasquali's framework. The first stage was accomplished in July 2018, and the second from September 2018 and January 2020. Four translators, two health professionals and 15 patients diagnosed with cancer in the pre-test participated in the first stage, and 126 cancer patients in the second stage. Forty-three (43) patients underwent treatment in a private institution and 83 in a public institution in southern Brazil. For the validation stage, Cronbach's alpha coefficient was calculated to check internal consistency and exploratory factorial analysis, confirmatory factorial analysis was performed. Results: the participation of translators, developers and specialists checked the questionnaire content validity. Cronbach's alpha coefficient, found in the pre-test, was 0.83. The exploratory and confirmatory factorial analyzes showed that the questionnaire COmprehensive Score for Financial Toxicity, Brazilian version, measures a single construct, that is, the financial toxicity with a value of - ??2/???? = 179.78, CFI=0.00, PGFI = 0.302, RMSEA = 1.196 and Pclose=0.000. Cronbach's alpha for the second stage was 0.815. When comparing the score between the samples, it was possible to verify that the private institution sample has a score of 24.02 and the sample of the public institution, a score of 16.33, indicating that those who have a private health plan have less financial toxicity (p=0.001). Conclusion: the COmprehensive Score for Financial Toxicity questionnaire is valid and reliable for measuring the financial toxicity of cancer patients in Brazil.

Impacto da dor do câncer na saúde holística de pacientes / Impact of cancer pain on patients' holistic health / Impacto del dolor por cáncer en la salud holística de los pacientes

Objetivo: compreender o impacto da dor do câncer na saúde holística de pacientes. Método: revisão integrativa da literatura, a partir da questão norteadora: qual o impacto da dor do câncer na saúde holística de pacientes? A pesquisa dos artigos científicos foi desenvolvida nas bases de dados LILACS e MEDLINE, de 2008 a 2019. Selecionaram-se sete artigos como corpus de análise. Resultados: a dor do câncer limita a pessoa doente nas atividades cotidianas, altera a dinâmica familiar e afeta a pessoa de forma holística. Alguns doentes visualizam a dor oncológica como sintoma que os impulsiona a continuar a viver e expressam uma aprendizagem pessoal. Conclusão: a dor do câncer não afeta somente a dimensão física, como também as dimensões psicológica, social e espiritual, sendo caraterizada como dor total. Em virtude da natureza multidimensional da dor oncológica, o sucesso para o tratamento requer abordagem de equipa multidisciplinar.(AU)

Objective: to understand the impact of cancer pain on the holistic health of patients. Method: integrative literature review, based on the guiding question: what is the impact of cancer pain on patients' holistic health? The research of scientific articles was carried out in the LILACS and MEDLINE databases from 2008 to 2019. Seven articles were selected as the corpus of analysis. Results: cancer pain limits the sick person in daily activities, changes family dynamics, and holistically affects the person. Some patients see cancer pain as a symptom that drives them to continue living and express personal learning. Conclusion: cancer pain does affect not only the physical dimension but also the psychological, social, and spiritual dimensions, being characterized as total pain. Due to the multidimensional nature of cancer pain, successful treatment requires a multidisciplinary team approach.(AU)

Objetivo: comprender el impacto del dolor por cáncer en la salud holística de los pacientes. Método: revisión integradora de la literatura, basada en la pregunta orientadora: ¿cuál es el impacto del dolor por cáncer en la salud holística de los pacientes? La búsqueda de artículos científicos se llevó a cabo en las bases de datos LILACS y MEDLINE de 2008 a 2019. Se seleccionaron siete artículos como corpus de análisis. Resultados: el dolor por cáncer limita la persona enferma en sus actividades diarias, cambia la dinámica familiar y afecta de manera integral a la persona. Algunos pacientes ven el dolor del cáncer como un síntoma que los impulsa a seguir viviendo y a expresar su aprendizaje personal. Conclusión: el dolor por cáncer afecta no solo la dimensión física sino también la psicológica, social y espiritual, caracterizándose como dolor integral. Debido a la naturaleza multidimensional del dolor por cáncer, el tratamiento exitoso requiere un enfoque de equipo multidisciplinario.(AU)

Qualidade de vida de pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise / Quality of life of chronic kidney patients submitted to hemodialysis / Calidad de vida de pacientes renales crónicos sometidos a hemodiálisis

Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. Método: trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, transversal, realizado com 137 pacientes renais crônicos em tratamento hemodialítico. Coletaram-se os dados por meio de um questionário semiestruturado e do instrumento de avaliação de qualidade de vida para pacientes renais crônicos Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL SF-36). Analisaram-se os dados no software EpiInfo, versão 7.2, recorrendo-se à análise estatística descritiva para a caracterização dos sujeitos. Compararam-se o escore de qualidade de vida e a escolaridade dos pacientes por meio do teste Kruskall-Wallis. Resultados: mostrou-se a qualidade de vida comprometida nos domínios Situação Profissional, Função Física, Função Emocional, Sobrecarga da Doença Renal e Funcionamento Físico. Conclusão: observou-se que os pacientes renais crônicos em tratamento hemodialítico apresentaram a redução da qualidade de vida em alguns domínios. Torna-se relevante referenciar a necessidade de uma equipe multidisciplinar para se intervir nos fatores físicos e psicológicos desses pacientes para se melhorar a qualidade de vida deles.(AU)

Objective: to evaluate the quality of life of chronic kidney patients submitted to hemodialysis. Method: This is a quantitative, descriptive, cross-sectional study of 137 chronic kidney patients undergoing hemodialysis. The data were collected by means of a semi-structured questionnaire and the quality of life assessment tool for Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL SF-36) chronic kidney patients. The data were analyzed in EpiInfo software, version 7.2, using descriptive statistical analysis to characterize the subjects. The Kruskall-Wallis test was used to compare the quality of life and education scores of patients. Results: the quality of life in the domains Professional Situation, Physical Function, Emotional Function, Kidney Disease Overload and Physical Function was shown. Conclusion: It was observed that chronic kidney patients in hemodialysis treatment presented a reduction in quality of life in some areas. It becomes relevant to refer to the need of a multidisciplinary team to intervene in the physical and psychological factors of these patients to improve their quality of life.(AU)

Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes renales crónicos en hemodiálisis. Método: se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal, realizado con 137 pacientes renales crónicos en hemodiálisis. Los datos fueron recolectados a través de un cuestionario semiestructurado y el instrumento de evaluación de la calidad de vida para pacientes renales crónicos, Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL SF-36). Los datos se analizaron mediante el software EpiInfo, versión 7.2, mediante análisis estadístico descriptivo para caracterizar a los sujetos. La puntuación de la calidad de vida y la educación de los pacientes se compararon mediante la prueba de Kruskall-Wallis. Resultados: la calidad de vida se vio comprometida en los dominios Situación profesional, Función física, Función emocional, Carga de enfermedad renal y Funcionamiento físico. Conclusión: se observó que los pacientes renales crónicos sometidos a hemodiálisis mostraron una reducción de la calidad de vida en algunos dominios. Es relevante referirse a la necesidad de un equipo multidisciplinario que intervenga en los factores físicos y psicológicos de estos pacientes para mejorar su calidad de vida.(AU)

Efeitos psicossociais do distanciamento social durante as infecções por coronavírus: revisão integrativa / Efectos psicosociales del distanciamiento social durante las infecciones por coronavirus: revisión integradora / Psychosocial effects of social distancing during coronavirus infections: integrative review

Resumo Objetivo: Analisar na literatura os efeitos psicossociais do isolamento e do distanciamento social adotados como estratégia para prevenção e controle das infecções por coronavírus. Métodos: Revisão integrativa fundamentada no referencial teórico proposto por Whittemore e Knafl e executada em sete recursos informacionais: MEDLINE, SCOPUS, Embase, Web of Science, LILACS, IBECS e BDENF. A amostra foi constituída por 14 estudos primários, sem delimitação temporal ou de idioma e a análise foi realizada de forma descritiva. Utilizou-se a classificação do nível de evidência para caracterização das produções. Resultados: As repercussões psicossociais decorrentes das medidas de isolamento e distanciamento social foram frequentes em diferentes países, indicando impactos negativos na saúde mental e na qualidade de vida. Os comprometimentos psicológicos foram expressos por instabilidades de humor, níveis elevados de ansiedade, situação de estresse, frustração, solidão, raiva e alteração de padrão de sono. Fatores associados à duração prolongada da medida, às possibilidades de contágio, às instabilidades econômicas, ao desconhecimento e às incertezas que permeiam a doença foram determinantes para o grau de sofrimento psíquico. Conclusão: As medidas de distanciamento e isolamento social apesar de contribuírem para o controle epidemiológico em surtos, epidemias e pandemia por coronavírus, geraram comprometimentos na saúde mental da população, em que a duração da medida, as possibilidades de contágio, o medo e as instabilidades financeiras foram determinantes para o grau de sofrimento psíquico.

Resumen Objetivo: Analizar en la literatura los efectos psicosociales del aislamiento y del distanciamiento social adoptados como estrategia de prevención y control de las infecciones por coronavirus. Métodos: Revisión integradora fundamentada en el marco referencial teórico propuesto por Whittemore y Knafl y ejecutada en siete recursos informativos: MEDLINE, SCOPUS, Embase, Web of Science, LILACS, IBECS y BDENF. La muestra estuvo compuesta por 14 estudios primarios, sin delimitación temporal ni de idioma, y el análisis se realizó de forma descriptiva. Se utilizó la clasificación del nivel de evidencia para la caracterización de las producciones. Resultados: Las repercusiones psicosociales resultantes de las medidas de aislamiento y distanciamiento social fueron frecuentes en diferentes países e indicaron impactos negativos en la salud mental y en la calidad de vida. Las consecuencias psicológicas expresadas fueron humor inestable, niveles elevados de ansiedad, situación de estrés, frustración, soledad, enojo y cambios en el patrón de sueño. Factores asociados a la duración prolongada de la medida, a las posibilidades de contagio, a la inestabilidad económica, al desconocimiento y a la incertidumbre que provoca la enfermedad fueron determinantes para el nivel de sufrimiento psíquico. Conclusión: Las medidas de distanciamiento y aislamiento social, a pesar de contribuir con el control epidemiológico en brotes, epidemias y pandemia por coronavirus, generan consecuencias en la salud mental de la población; y la duración prolongada de la medida, las posibilidades de contagio, el miedo y la inestabilidad económica fueron determinantes para el nivel de sufrimiento psíquico.

Abstract Objective: To analyze the literature regarding the psychosocial effects of isolation and social distancing measures adopted as strategy for the prevention and control of coronavirus infections. Methods: Integrative review of the literature based on the theoretical framework proposed by Whittemore and Knafl and conducted on seven databases: MEDLINE, SCOPUS, Embase, Web of Science, LILACS, IBECS and BDENF. The sample consisted of 14 primary studies, with no time or language restriction and the analysis was descriptive. The level of evidence classification was used to characterize the studies. Results: Psychosocial repercussions of isolation and social distancing measures were frequent in different countries, with a negative impact on mental health and quality of life. Psychological impairments included mood instability, high levels of anxiety, stress, frustration, loneliness, anger and altered sleep patterns. Factors related to the prolonged duration of the measure, possibilities of contagion, economic instability, lack of knowledge and the uncertainties related to the disease were associated with psychological distress. Conclusion: Isolation and social distancing measures contribute to the epidemiological control of outbreaks, epidemics and pandemics of coronavirus; however, they compromise the population's mental health. The duration of the measure, the possibilities of contagion, fear and financial instability were determining factors for the degree of psychological distress.

Experiências das mulheres quanto às suas trajetórias até o diagnóstico de endometriose / Experiencias de mujeres en cuanto a sus trayectorias hasta el diagnóstico de endometriosis / Experiences of women regarding their pathways to the diagnosis of endometriosis

Resumo Objetivo descrever as experiências das mulheres sobre as suas trajetórias desde o início dos sintomas até o diagnóstico da endometriose. Método pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com dez mulheres com diagnóstico de endometriose no município do Rio de Janeiro (RJ), Brasil. Coletaram-se entrevistas semiestruturadas áudio gravadas e posteriormente submetidas à Análise de Conteúdo por meio do software Atlas.ti 8. Resultados sem o diagnóstico de endometriose, as mulheres vivenciam sintomas fortes desde a menarca. Essa situação repercute negativamente em diferentes esferas da vida, inclusive pela desvalorização de suas queixas em seus círculos de convivência. Assim, entende-se a importância da rede de apoio perante essa situação. Diante desse contexto, as mulheres peregrinam por diversos profissionais até o diagnóstico definitivo. Considerações finais e implicações para a prática as trajetórias dessas mulheres são marcadas pela desvalorização de suas queixas por profissionais de saúde e pessoas próximas, pela naturalização da dor feminina e pela dificuldade em estabelecer um diagnóstico diferencial. No entanto, a capacidade individual de reconhecer a presença de uma patologia, o conhecimento sobre a endometriose e a experiência do profissional facilitaram o diagnóstico. No contexto da assistência de enfermagem, entender essa trajetória pode promover a escuta ativa, melhor valorização das queixas, avaliação clínica e o encaminhamento para o diagnóstico precoce.

Resumen Objetivo describir las vivencias de las mujeres en sus trayectorias desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de endometriosis. Método investigación descriptiva cualitativa realizada con diez mujeres diagnosticadas con endometriosis en la ciudad de Río de Janeiro (RJ), Brasil. Se recogieron entrevistas semiestructuradas grabadas en audio y posteriormente se sometieron a Análisis de Contenido utilizando el software Atlas.ti 8. Resultados sin el diagnóstico de endometriosis, las mujeres experimentan síntomas fuertes desde la menarquia. Esta situación tiene un impacto negativo en diferentes ámbitos de la vida, incluso por la devaluación de sus quejas en sus círculos de convivencia. Así, se comprende la importancia de la red de apoyo en esta situación. Ante este contexto, las mujeres deambulan por diferentes profesionales hasta el diagnóstico definitivo. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las trayectorias de estas mujeres están marcadas por la devaluación de sus quejas por parte de los profesionales de la salud y personas cercanas, por la naturalización del dolor femenino y por la dificultad para establecer un diagnóstico diferencial. Sin embargo, la capacidad del individuo para reconocer la presencia de una patología, el conocimiento sobre la endometriosis y la experiencia del profesional facilitaron el diagnóstico. En el contexto del cuidado de enfermería, comprender esta trayectoria puede promover la escucha activa, mejor valoración de las quejas, evaluación clínica y la derivación para diagnóstico precoz.

Abstract Objectives to describe the experiences of women on their trajectories from the beginning of symptoms to the diagnosis of endometriosis. Method descriptive, qualitative research, conducted with ten women diagnosed with endometriosis in the city of Rio de Janeiro (RJ), Brazil. Audio recorded semi-structured interviews were collected and later submitted to Content Analysis using Atlas.ti 8 software. Results without the diagnosis of endometriosis, women experience strong symptoms from the menarche. This situation has a negative impact on different spheres of life, including the devaluation of their complaints in their circles of coexistence. Thus, the importance of the support network in this situation is understood. Faced with this context, women wander through various professionals until the definitive diagnosis. Final considerations and implications for practice the trajectories of these women are marked by the devaluation of their complaints by health professionals and people close to them, by the naturalization of female pain and by the difficulty in establishing a differential diagnosis. However, the individual's ability to recognize the presence of a pathology, the knowledge about endometriosis and the professional's experience facilitated the diagnosis. In the context of nursing care, understanding this trajectory can promote active listening, better appreciation of complaints, clinical assessment and referral to early diagnosis.

La experiencia de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Estudio fenomenológico / The experience of family caregivers of people with cancer. Phenomenological study / A experiência dos cuidadores familiares de pessoas com câncer. Estudo fenomenológico

Objetivo: Comprender la experiencia vivida de los cuidadores familiares de personas que padecen enfermedades oncológicas. Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, basado en la fenomenología interpretativa. Se desarrolló en Medellín, Colombia, entre julio de 2018 y junio de 2019. La recolección de la información se realizó a través de entrevis-tas semiestructuradas realizadas a diez cuidadores familiares de personas con enfermedades oncológicas. El total de los participantes estuvo determinado por la saturación teórica de los temas emergentes. Resultados: La experiencia que vive el cuidador familiar de una persona que padece cáncer, se manifiesta a través de tres temas emergentes: enfrentarse a un nuevo camino, en el que hay situaciones derivadas de la enfermedad que imponen unas cargas y de-mandan un sobre-esfuerzo al cuidador. Organizarse para cuidar, el cual se refiere a la manera como se organizan a través del establecimiento de roles, rutinas y redes de apoyo, para hacer frente al cuidado del ser querido. Transformaciones para la vida, que se refieren a la manera como la vida cambia a partir de la experiencia de cuidado. Conclusiones: La experiencia que viven los cuidadores familiares de personas con cáncer se interpreta como una vida de entrega hacía su pariente enfermo, en la que el nuevo camino al que se enfrentan, la organ-ización de su vida para cuidarlo y las transformaciones que experimentan, giran en torno a la enfermedad y al cuidado que demanda la persona con cáncer

Objective: Understand the experience of family caregivers of people with oncologic diseases. Materials and methods: Study with a qualitative approach, based on the interpretative phe-nomenology analysis. It was developed in Medellin, Colombia, between July of 2018 and June of 2019. The recollection of information was made through semi-structured interviews on ten family caregivers of people with oncologic diseases. The total of the participants was determined by the theoretical saturation of the emerging subjects. Results: The experience lived by the family caregiver of a person with cancer, is manifested through three emerging subjects: facing a new way, where there are new situations derived from the disease that impose workloads and demand an over exertion of the caregiver. Organizing to care, which refers to the ways they organize themselves through the establishment of roles, routines and support networks, to cope with the care of loved one. Life transformations, which refers to the way that life changes from the experience of care. Conclusions: The experience of family caregivers of people with cancer is interpreted as a life dedicated to their sick relative, where the new path they face, the organization of their life for caring and the transformations expe-riences, revolve around the disease and the care demanded by a person with cancer

Objetivo: compreender a experiência vivida dos cuidadores familiares de pessoas que pa-decem doenças oncológicas. Materiais e métodos: estudo qualitativo baseado na fenomen-ologia interpretativa. Desenvolveu-se em Medellín, Colômbia, entre julho de 2018 e junho de 2019. A informação foi coletada através de entrevistas semiestruturadas realizadas a dez cuidadores familiares de pessoas com doenças oncológicas. O total dos participantes esteve determinado pela saturação teórica dos temas emergentes. Resultados: a experiência que vive o cuidador familiar da pessoa com câncer, manifesta-se através de três temas: enfrentar-se ao novo caminho, em que há situações derivadas da doença que impõem cargas e demandam maior esforço do cuidador. Organizar-se para cuidar, refere-se à maneira como organiza os seus papeis, rutinas e redes de apoio, para fazer frente ao cuidado requerido. Transformações para a vida, maneira como a vida muda a partir da experiência do cuidado. Conclusões: a experiência vivida pelos cuidadores familiares de pessoas com câncer interpreta-se como uma vida de doação ao seu parente doente, na que o novo caminho percorrido, a organização da sua vida para cuidar-lhe e as transformações que experimentam ao redor da doença e ao cuidado que demanda a pessoa com câncer

Validez y confiabilidad del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica del Paciente GCPC-UN / Validade e confiabilidade do instrumento Carga da doença crônica para o paciente GCPC-UN / Reliability and validity of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN

Objetivo: determinar la validez de constructo y consistencia interna del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente Grupo de Cuidado al Paciente Crónico (GCPC-UN). Materiales y métodos: estudio de tipo metodológico con la participación de 240 personas diagnosticadas con enfermedad crónica. Para validez de constructo se implementó análisis factorial exploratorio de ocho escenarios bajo dos métodos de rotación ortogonal (varimax y equamax) y cuatro métodos de extracción (componentes principales, mínimos cuadrados no ponderados, mínimos cuadrados generalizados y factorización alfa), forzados a tres factores. La consistencia interna del instrumento se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: se reconocieron dos de los tres factores asociados a dos dimensiones del instrumento. Se identificaron 10 ítems denominados problemáticos, cuya exclusión del análisis no representó mayor estabilidad para los resultados. El alfa de Cronbach para el instrumento final general fue de 0,925. Conclusiones: la interpretación de los resultados correlaciona lo estadístico versus lo conceptual. El instrumento cuenta con validación de los ítems y las dimensiones propuestas, así como una adecuada confiabilidad en términos de consistencia interna. Es necesario seguir realizando pruebas de validez a la luz del nuevo constructo propuesto en este estudio.

Objetivo: determinar a validade do construto e a consistência interna do instrumento carga da doença crônica para o paciente Grupo de Cuidado aoPaciente Crônico (GCPC-UN). Materiais e métodos: estudo de tipo metodológico com a participação de 240 pessoas com diagnóstico de doença crônica. Para a validade de construto, a análise fatorial exploratória de oito cenários foi implementada sob dois métodos de rotação ortogonal (varimax e equamax) e quatro métodos de extração (componentes principais, mínimos quadrados não ponderados, mínimos quadrados generalizados e fatoração alfa), forçados a três fatores. A consistência interna do instrumento foi calculada pelo coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: dois dos três fatores foram reconhecidos, associados a duas dimensões do instrumento. Foram identificados 10 itens problemáticos, cuja exclusão da análise não representou maior estabilidade para os resultados. O alfa de Cronbach para o instrumento final geral foi de 0,925. Conclusões: a interpretação dos resultados correlaciona o estatístico versus o conceitual; o instrumento apresenta validação dos itens e dimensões propostos e confiabilidade adequada em termos de consistência interna. Mais testes de validade à luz do novo construto proposto neste estudo são necessários.

Objective: To determine the construct validity and internal consistency of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient, Chronic Patient Care Group (GCPC-UN). Materials and methods: Methodological study with 240 patients diagnosed with chronic disease. For construct validity, exploratory factor analysis of 8 scenarios was implemented under two orthogonal rotation methods (varimax and equamax) and four extraction methods (main components, unweighted least squares, generalized least squares, and alpha Factorization) forced to 3 factors. The internal consistency of the instrument was calculated using the Cronbach's alpha coefficient. Results: Two of the three clear factors associated with two dimensions of the instrument were recognized. Ten so-called problematic items were identified and excluded from the analysis, which did not represent greater stability of the results. Cronbach's alpha for the overall final instrument was 0.925. Conclusions: The interpretation of the results correlates statistical versus the conceptual findings. The instrument validates the proposed items and dimensions and shows adequate reliability in terms of internal consistency. Further validity tests are necessary in light of the new construct proposed by this study.

Cuidador informal de pessoa dependente no autocuidado: fatores de sobrecarga / Informal caregiver of dependent person in self-care: burden-related factors / Cuidador informal de personas dependientes en el autocuidado: factores de sobrecarga

Enquadramento: As alterações societais conduziram ao crescendo das pessoas dependentes no autocuidado, com necessidade de apoio de um cuidador familiar/informal (CI). O desempenho deste papel pode conduzir à sobrecarga e exaustão. Objetivos: Avaliar a sobrecarga do CI da pessoa dependente e identificar fatores relacionados com essa sobrecarga. Metodologia: Estudo observacional, transversal, numa amostra de conveniência de 164 CI de pessoas dependentes no autocuidado. O questionário incluiu dados da pessoa dependente: sociodemográficos e clínicos; e do cuidador: sociodemográficos, familiares, profissionais, experiência, informação recebida e sobrecarga (Escala de Zarit). Resultados: A maioria dos CI são mulheres (82,9%), vivem com a pessoa cuidada (70,1%), 62,2% têm ajuda para cuidar, gastando em média 105,65h (± 54)/semana. Mais de metade apresenta sobrecarga intensa (57,7; ± 13,9), relacionada com a preparação para o cuidar, áreas e tempo de dependência. Mais informação sobre a doença e como cuidar da pessoa dependente está relacionado com menores níveis de sobrecarga. Conclusão: Os CI evidenciam sobrecarga elevada e os fatores relacionados sugerem o investimento em intervenções preventivas por parte dos enfermeiros.

Introduction: Societal changes have led to an increasing number of people dependent for self-care, with the need for support from a family member/informal caregiver. The performance of this role can lead to burden and exhaustion. Objectives: To assess the burden of the dependent person's informal caregiver and to identify factors associated with caregiver burden. Methodology: An observational cross-sectional study was conducted with a convenience sample of 164 informal caregivers of people dependent for self-care. The questionnaire included data on the dependent person (sociodemographic and clinical) and the caregiver (sociodemographic, family, professional, experience, information received, and burden using the Zarit Burden Interview). Results: Most caregivers were women (82.9%), living with the dependent person (70.1%), 62.2% of them had help and spent an average of 105.65 (± 54) hours/week in caring. More than half of the caregivers were severely burdened (57.7; ± 13.9), which was associated with the preparation to provide care and the areas and duration of dependence. More information about the illness and how to care for the dependent person were associated with lower levels of burden. Conclusion: The factors associated with the severe burden experienced by informal suggest that nurses should invest in preventive interventions.

Marco contextual: Los cambios sociales dieron lugar a un aumento de las personas dependientes en el autocuidado y, con ello, de la necesidad de apoyo de un cuidador familiar/informal (CI). El desempeño de esta función puede llevar a la sobrecarga y al agotamiento. Objetivos: Evaluar la sobrecarga del CI de la persona dependiente e identificar los factores relacionados con esta sobrecarga. Metodología: Estudio observacional, transversal, sobre una muestra de conveniencia de 164 CI de personas dependientes en el autocuidado. El cuestionario incluyó datos de la persona dependiente: sociodemográficos y clínicos; y del cuidador: sociodemográficos, familiares, profesionales, experiencia, información recibida y sobrecarga (Escala de Zarit). Resultados: La mayoría de los CI son mujeres (82,9%), viven con la persona cuidada (70,1%), el 62,2% tiene ayuda para cuidados y gasta de media 105,65 h (± 54)/semana. Más de la mitad tiene una sobrecarga intensa (57,7; ± 13,9), relacionada con la preparación para el cuidado, las áreas y el tiempo de dependencia. Más información sobre la enfermedad y cómo cuidar a la persona dependiente está relacionada con niveles más bajos de sobrecarga. Conclusión: Los CI muestran una elevada sobrecarga y los factores relacionados sugieren invertir en intervenciones preventivas por parte de los enfermeros.

Direct and Indirect Costs of Caring for Patients with Chronic Non-Communicable Diseases / Costos directos e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible / Custos diretos e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível

ABSTRACT Objective: To determine direct and indirect non-medical costs derived from caring for patients with chronic non-communicable diseases (NCDs) in three health institutions located in the metropolitan area of Bucaramanga, Colombia. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted with 77 patients with NCDs and their family caregivers, who were selected through systematic sampling between 2018 and 2019. Results: Most people with NCDs are women (55 %) at an average age of 70. Four out of five caregivers are women, at an average age of 40, who deliver care for an average of 14 hours a day. The total monthly cost for patient care was on average 324,207 COP. The most significant costs are related to health, food, housing, transport, and communication. 60.5 % of NCDs patients were responsible for household finances before becoming ill. About half of them stopped working and the other half experienced a reduction of 33 % in their monthly income after becoming ill. Conclusion: Due to the need for complementary and comprehensive treatment, care, and interventions, costs related to care of NCDs patients increase despite the income of NCDs patients and their caregivers do not.

RESUMEN Objetivo: determinar los costos directos no aplicables a los servicios de salud e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) de tres instituciones de salud del área metropolitana de Bucaramanga, Colombia. Metodología: estudio transversal descriptivo en 77 personas con ECNT y sus cuidadores familiares, seleccionados mediante muestreo sistemático entre 2018 y 2019. Resultados: la mayoría de las personas con ECNT son mujeres (55 %), con una edad media de 70 años. Cuatro de cada cinco cuidadores son mujeres, con una edad media de 40 años, y ofrecen cuidados 14 horas por día, en promedio. El costo total mensual atribuido al cuidado familiar del paciente fue de 324.207 pesos colombianos, en promedio. Los costos más representativos son en salud, alimentación, vivienda, transporte y comunicaciones. El 60,5 % de los pacientes con ECNT asumían las finanzas del hogar antes de enfermar y, de estos, aproximadamente la mitad dejó de trabajar y la otra mitad presentó una reducción del 33 % en sus ingresos mensuales después de enfermar. Conclusión: los costos relacionados con el cuidado familiar aumentan y los ingresos de los pacientes con ECNT y de sus cuidadores disminuyen, debido a que se requieren tratamientos, cuidados e intervenciones complementarias e integrales, entre otras.

RESUMO Objetivo: determinar os custos diretos não aplicáveis aos serviços de saúde e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível (DCNT) de três instituições de saúde da área metropolitana de Bucaramanga, Colômbia. Metodologia: estudo transversal descritivo com 77 pessoas com DCNT e com seus cuidadores familiares, selecionados mediante amostra sistemática entre 2018 e 2019. Resultados: a maioria das pessoas com DCNT são mulheres (55 %), com idade média de 70 anos. Quatro de cada cinco cuidadores são mulheres, com idade média de 40 anos, e oferecem cuidados 14 horas por dia, em média. O custo total mensal destinado ao cuidado familiar do paciente foi de 324.207 pesos colombianos, em média. Os custos mais representativos são em saúde, alimentação, moradia, transporte e comunicações. Dos pacientes com DCNT, 60,5 % assumiam as finanças do lar antes de ficarem doentes e, destes, aproximadamente a metade deixou de trabalhar, e a outra metade apresentou redução de 33 % em seus ingressos mensais depois da doença. Conclusões: os custos relacionados com o cuidado familiar aumentam, e o ingresso dos pacientes com DCNT e o de seus cuidadores diminuem, devido a que são exigidos tratamentos, cuidados e intervenções complementares e integrais, entre outros.

Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Effect of a social support intervention on caregivers of people with chronic disease

Resumen Objetivo: Determinar el efecto de la intervención de enfermería "Alguien apoya al que cuida" sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga con el cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Metodología: Estudio de tipo cuantitativo cuasiexperimental con un grupo experimental y de control, al que se le realizó medición antes y después de la intervención aplicando los instrumentos de soporte social percibido de Sherbourne y Stewart y entrevista de sobrecarga de Zarit en un total de 137 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser cuidador principal por más de seis meses y estar vinculado al programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva e inferencial no paramétrica en la que se aplicó la prueba de Mann-Whitney para el análisis intergrupos. Resultados: No existe diferencia significativa entre grupos en las mediciones pre y posprueba en ninguna de las variables, además se presenta un mínimo cambio entre las medias de la variable de sobrecarga entre la pre y la posprueba del grupo experimental. Conclusión: Se advierte que el efecto mínimo de la intervención propuesta se presenta por la multidimensio-nalidad del soporte social, además del uso de otro tipo de TIC diferentes a las propuestas en este estudio.

Resumo Objetivo: Determinar o efeito da intervenção de enfermagem "alguém apoia aquele que cuida" sobre as percepções de apoio social y de sobrecarga com o cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica. Metodologia: Estudo de tipo quantitativo quase-experimental com um grupo experimental e de controle, ao qual foi realizada medição antes e depois da intervenção com aplicação dos instrumentos de apoio social percebido de Sherbourne e Stewart e entrevista de sobrecarga de Zarit em um total de 137 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão de ser cuidador principal por mais de seis meses e estar vinculado ao programa "Cuidando aos Cuidadores®" da Faculdade de Enfermagem da Universidad Nacional de Colombia. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial não paramétrica na qual se aplicou o teste de Mann-Whitney para a análise intergrupos. Resultados: Não existe diferença significativa entre grupos nas medições pré e pós-teste em nenhuma das variáveis. Além disso, apresenta-se uma alteração mínima entre as medias da variável de sobrecarga entre o pré e pós-teste do grupo experimental. Conclusão: Adverte-se que o efeito mínimo da intervenção proposta se apresenta pela multidimensionalidade do suporte social, além do uso de outro tipo de TIC diferentes às propostas neste estudo.

Abstract Objective: To determine the effect of the "someone supports a caregiver" nursing intervention on the perceptions of social support and overload with the care of family caregivers of people with chronic illness. Methodology: A quasi-experimental quantitative study with an experimental group and a control group, which was measured before and after the intervention by applying Sherbourne and Stewart's perceived social support instruments and Zarit Burden Interview. There was a total of 137 participants who met the inclusion criteria of being a primary caregiver for more than six months and being linked to the "Caring for Caregivers®" program of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia. The data were analyzed through descriptive and inferential nonparametric statistics in which the Mann-Whitney test was applied for intergroup analysis. Results: There is no significant difference between groups in pre and post-test measurements in any of the variables, and there is a minimal change between the means of the burden variable between the pre and post-test of the experimental group. Conclusion: It is noted that the minimum effect of the proposed intervention is presented by the multidimensionality of social support, in addition to the use of different types of ICTs other than those proposed in this study.

Literacia em saúde em cuidados paliativos: influência das variáveis sociodemográficas e de satisfação da família com os cuidados prestados / Health literacy in palliative care: influence of sociodemographic variables and family satisfaction with the care provided

A satisfação das famílias com os cuidados prestados aos doentes é considerada um importante indicador da qualidade dos mesmos, onde o Enfermeiro assume uma posição de destaque. A literacia em saúde assume-se como uma preocupação crescente no caminho para a melhoria dos cuidados, na medida em que diferentes estudos têm demonstrado um nível inadequado de literacia na população portuguesa Objetivos: Avaliar o nível de Literacia em Saúde e o grau de satisfação com os cuidados prestados, dos familiares de doentes internados em Unidades de Cuidados Paliativos, identificando as variáveis sociodemográficas; analisar a relação existente entre as variáveis sociodemográficas e o grau de satisfação com os cuidados e o nível de Literacia em Saúde do familiar de referência do doente internado em UCP. Métodos: Estudo quantitativo descritivo-correlacional e explicativo com uma amostra não probabilística por conveniência de familiares dos doentes internados em Unidades de Cuidados Paliativos na região Centro de Portugal. Colheita de dados realizada com a aplicação de um questionário de dados sóciodemográficos; da Escala FAMCARE e do Questionário HLS-EU-PT, após autorização dos autores. Resultados: Os familiares que participaram no estudo são maioritariamente mulheres (67,7%),assumem-se como cuidadores principais (73.8%); com idades ≤ 64 anos (84.6%); o grau de parentesco é Filho/a (41.7%); vivem com companheiro (64.6%) e com os filhos (56.3%); possuem o ensino básico; sem experiência anterior em CP (90.6%); residem em meio urbano (54.2%), exercem profissão (61.5%) e não têm experiência na área da saúde (87.5%). Os familiares apresentam maior índice de Literacia na Prevenção da Doença (M=31.06 ±9.59) e menor na Promoção da Saúde (M=26.57 ±10.69). Em todas as dimensões, os níveis de Literacia distribuem-se entre o Inadequado e Problemático. Os familiares do sexo feminino; com idade ≥65 anos; que coabitam, com o ensino Básico; sem atividade profissional ativa e sem profissões relacionadas com a saúde apresentam um menor nível de Literacia em Saúde. Tiveram impacto, na Literacia em Saúde Geral e de Promoção da Saúde casais sem filhos; com estatuto de esposo/a; a cohabitar com o doente, como cuidador principal e residir em meio rural. Os familiares encontram-se satisfeitos com os cuidados (X=40.50 ±13.72). Estão mais satisfeitos com a Informação dada e Cuidados Físicos e menos satisfeitos nos Cuidados Psicossociais. As variáveis: papel cuidador principal, escolaridade básica, familiares com profissão não relacionada com a saúde influenciam positivamente esta avaliação. O agregado familiar monoparental teve impato positivo na dimensão disponibilidade de cuidados. Conclusões: Existe ainda um longo caminho a percorrer no sentido de melhorar a satisfação pelos cuidados e o nível de Literacia em Saúde destes familiares, pois os resultados revelaram baixos e preocupantes índices de Literacia em Saúde. Estas variáveis devem ser respeitadas quando planeados os Cuidados Paliativos diferenciados ao doente e sua família por toda a equipa, que deve estar empenhada na melhoria contínua e no seu empoderamento

The satisfaction of families with the care provided to patients is considered an important indicator of their quality, where the nurse assumes a prominent position. Health literacy is a growing concern on the way to better care, as different studies have shown an inadequate level of literacy in the Portuguese population. Objectives: To evaluate the level of Health Literacy and the degree of satisfaction with the care provided by family members of patients admitted to Palliative Care Units, identifying sociodemographic variables; to analyze the relationship between sociodemographic variables and the degree of satisfaction with care and the level of health literacy of the referral relative of the patient admitted to the PCU. Methods: A descriptive-correlational and explanatory quantitative study with a nonprobabilistic convenience sample of relatives of patients hospitalized in Palliative Care Units in the Central region of Portugal. Data collection performed with the application of a sociodemographic data questionnaire; FAMCARE Scale and the HLS-EU-PT Questionnaire, after authorization by the authors. Results: Family members who participated in the study are mostly women (67.7%), assuming themselves as primary caregivers (73.8%); aged ≤ 64 years (84.6%); the relationship degree is son / a (41.7%); live with a partner (64.6%) and with their children (56.3%); have basic education; no previous CP experience (90.6%); they live in urban areas (54.2%), work in a profession (61.5%) and have no experience in health (87.5%). Family members have a higher rate of Literacy in Disease Prevention (M = 31.06 ± 9.59) and lower in Health Promotion (M = 26.57 ± 10.69). In all dimensions, literacy levels are distributed between the Inadequate and the Problematic. Female relatives; aged ≥65 years; cohabiting with basic education; without active professional activity and without healthrelated professions have a lower level of Health Literacy. Children without children had an impact on General Health Literacy and Health Promotion; with spouse status; cohabiting with the patient as their primary caregiver and living in rural areas. Family members are satisfied with the care (X = 40.50 ± 13.72). They are more satisfied with the Information given and Physical Care and less satisfied with Psychosocial Care. The variables: primary caregiver role, basic education, family members with a non-health profession positively influence this assessment. The single parent household had a positive impact on the extent of care availability. Conclusions: There is still a long way to go to improve care satisfaction and the Health Literacy level of these family members, as the results revealed low and worrying Health Literacy rates. These variables must be respected when planning Palliative Care to patients and their families across the team, who must be committed to continuous improvement and empowerment.

Burden on caregivers of patients with sequelae of cerebrovascular accident / Sobrecarga de cuidadores de personas con secuelas de accidente cerebrovascular / Sobrecarga de cuidadores de pessoas com sequela de acidente vascular encefálico

ABSTRACT Objectives: to evaluate the burden and its relationship with the sociodemographic characteristics of caregivers of people with sequelae of stroke. Methods: a cross-sectional, exploratory, and quantitative study was conducted with 151 caregivers of people with sequelae of stroke, through home interviews between September and December 2017. Results: there was a general mean of low burden. The items that indicated the worst changes were: "My time for social activities with friends," "My time for family activities," "My ability to cope with stress," and "My physical functioning." There was an association of burden with the female sex and with caregivers who have been assisting for longer. Conclusions: the results allow us to reflect on the need to create a policy aimed at family caregivers to reduce the impact of care delivery.

RESUMEN Objetivos: evaluar la sobrecarga y su relación con las características sociodemográficas de cuidadores de personas con secuela de Accidente Cerebrovascular. Métodos: investigación transversal, exploratoria y cuantitativa, realizada con 151 cuidadores de personas con secuela de Accidente Cerebrovascular, mediante entrevistas domiciliares entre septiembre y diciembre de 2017. Resultados: ha sido verificado una media general de sobrecarga baja. Los ítems que indicaron peores cambios han sido: "Mi tiempo para actividades sociales con amigos"; "Mi tiempo para actividades de la familia"; "Mi capacidad de resistir al estrés"; y "Mi funcionamiento físico". Hubo asociación de la sobrecarga con el sexo femenino y con cuidadores que cuidan a más tiempo. Conclusiones: los resultados permiten reflexionar sobre la necesidad de creación de una política vuelta para los cuidadores familiares que propone a la reducción del impacto de la prestación de cuidados.

RESUMO Objetivos: avaliar a sobrecarga e sua relação com as características sociodemográficas de cuidadores de pessoas com sequela de acidente vascular encefálico. Métodos: pesquisa transversal, exploratória e quantitativa, realizada com 151 cuidadores de pessoas com sequela de acidente vascular encefálico, mediante entrevistas domiciliares entre setembro e dezembro de 2017. Resultados: verificou-se uma média geral de sobrecarga baixa. Os itens que indicaram piores mudanças foram: "Meu tempo para atividades sociais com amigos"; "Meu tempo para atividades da família"; "Minha capacidade de lidar com o estresse"; e "Meu funcionamento físico". Houve associação da sobrecarga com o sexo feminino e com cuidadores que cuidam a mais tempo. Conclusões: os resultados permitem refletir sobre a necessidade de criação de uma política voltada para os cuidadores familiares que vise à redução do impacto da prestação de cuidados.