Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional / Advance directives: patient autonomy and professional safety / Directivas anticipadas de voluntad: autonomía del paciente y seguridad profesional

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.

Directrices anticipadas en salud mental y el problema de la revocación / Advance directives in mental health and the revocation problem / Diretivas antecipadas em saúde mental e o problema da revogação

Resumen: El presente trabajo busca abordar el problema bioético de la colisión de voluntades que puede ocurrir con ocasión de la implementación de las directrices anticipadas en materia de salud mental, con especial énfasis en las directrices auto vinculantes, señalando ciertos lineamientos a observar con miras a regular adecuadamente esta circunstancia, determinando aquellas manifestaciones y comportamientos que deben contar como revocatorios de las instrucciones contenidas en el documento. Para estos efectos se emplea una metodología consistente en la revisión de la literatura pertinente. Se concluye que resulta imposible hallar una solución que permita satisfacer todos los intereses en conflicto, pero que la implementación de directrices anticipadas eficaces en salud mental requiere de una regulación que les conceda un cierto grado de rigidez, estableciendo, de manera clara y coherente, las circunstancias en que habrán de entenderse revocadas, sea que se emplee una evaluación de capacidad, o que se entregue la determinación de las circunstancias de la revocación al propio usuario.

Abstract: This paper seeks to address the bioethical problem of the collision of wills that may occur during the implementation of advance directives in mental health, with special emphasis on self-binding directives, pointing out certain guidelines to be observed in order to adequately regulate this circumstance, determining those manifestations and behaviors that should count as revocation of the instructions contained in the document. For these purposes, a methodology consisting of a review of the relevant literature is used. It is concluded that it is impossible to find a solution that satisfies all the conflicting interests, but that the implementation of effective advance directives in mental health requires a regulation that grants them a certain degree of rigidity, establishing, in a clear and coherent manner, the circumstances in which they are to be understood as revoked, whether an evaluation of capacity is used or the determination of the circumstances of revocation is left to the user himself.

Resumo: O presente trabalho busca abordar o problema bioético da colisão de vontades que pode ocorrer por ocasião da implementação das diretivas antecipadas em questões de saúde mental, com especial ênfase nas diretivas auto vinculantes, assinalando certos delineamentos a serem observados visando regular adequadamente esta circunstância, determinando aquelas manifestações e comportamentos que devem contar como revocatórios das instruções contidas no documento. Para esses efeitos emprega-se uma metodologia consistente na revisão da literatura pertinente. Conclui-se resultar impossível encontrar uma solução que permita satisfazer todos os interesses em conflito, porém que a implementação de diretivas antecipadas eficazes em saúde mental requer uma regulação que lhes conceda um certo grau de rigidez, estabelecendo, de maneira clara e coerente, as circunstâncias em que haverão de entender-se revogadas, seja empregando-se uma avaliação de capacidade, ou que se entregue a determinação das circunstancias da revogação ao próprio usuário.

Diretivas antecipadas de vontade: conhecimento e utilização por médicos residentes / Advance directive of will: knowledge and use by resident physicians / Directivas anticipadas de voluntad: conocimiento y uso por los médicos residentes

Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.

Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

Diretivas antecipadas de vontade: amparo bioético às questões éticas em saúde / Advance directives of will: bioethical support for ethical health issues / Directivas anticipadas de voluntad: apoyo bioético a aspectos éticos en salud

Resumo Trata-se de estudo exploratório, transversal, de abordagem quantitativa, com participação de 143 médicos(as) e enfermeiros(as). Foi aplicado questionário eletrônico em plataforma on-line, objetivando analisar o contexto atual de implementação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil a partir da percepção dos participantes. Os resultados mostraram que os profissionais com formação em cuidados paliativos têm maior conhecimento das diretivas antecipadas (p<0,05) e maior facilidade em aceitá-las e implementá-las (p<0,001). Dentre aqueles que responderam ter receio de aplicar as diretivas antecipadas (n=27), 15 referiram que essa preocupação está relacionada a questões legais, e quatro, a questões éticas. Conclui-se que saber o que são as diretivas torna mais simples o processo de deliberação com o paciente, sendo os conhecimentos em bioética um dos pilares para embasar a decisão de profissionais no momento de escolher a melhor conduta a ser adotada.

Abstract This is an exploratory, cross-sectional study with a quantitative approach, with the participation of 143 physicians and nurses. An electronic questionnaire was applied on an online platform to analyze the current context of implementation of advance directives of will in Brazil from the perception of the participants. The results showed that professionals with training in palliative care have greater knowledge of advance directives (p<0.05) and feel easier to accept and implement them (p<0.001). Among those who answered that they were afraid to apply the advance directives (n=27), 15 reported that this concern is related to legal issues, and four to ethical issues. We conclude that knowing what the directives are makes the process of deliberation with the patient simpler, and knowledge in bioethics is one of the pillars to support the decision of professionals when choosing the best conduct to be adopted.

Resumen Este estudio es exploratorio, transversal, de naturaleza cuantitativa, en que participó 143 médicos(as) y enfermeros(as). Se aplicó el cuestionario electrónico en una plataforma en línea para analizar el actual contexto de aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil desde la percepción de los participantes. Los resultados mostraron que los profesionales con formación en cuidados paliativos tienen mayor conocimiento de las directivas anticipadas (p<0,05) y mayor facilidad para aceptarlas y aplicarlas (p<0,001). De los que respondieron tener miedo a aplicar las directivas anticipadas (n=27), 15 dijeron que esta preocupación estuvo relacionada con aspectos legales, y cuatro, con aspectos éticos. Se concluyó que saber cuáles son las directivas simplifica el proceso de deliberación con el paciente, así el conocimiento en bioética es una de las bases que fundamenta la decisión de los profesionales al considerar la mejor conducta.

Planificación avanzada del cuidado y adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: fundamento y procedimiento / Advanced care planning and adequacy of therapeutic effort in pediatrics: rationale and procedures / Planejamento avançado do cuidado e adequação do esforço terapêutico na pediatria: base e procedimento

Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.

Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atenção e limitação o adequação do esforço terapêutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.

Diretivas antecipadas de vontade em unidade de emergência hospitalar / Advance directives in a hospital emergency department / Directivas anticipadas de voluntad en una unidad de emergencia hospitalaria

Resumo A participação do paciente no planejamento de seus cuidados de saúde respeita seu direito à autodeterminação. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar o posicionamento de médicos que atuam no Serviço de Emergência Hospitalar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre em relação às diretivas antecipadas de vontade de pacientes. Trata-se de estudo transversal com 32 médicos. A maioria dos participantes (81,3%) afirmou conhecer as diretivas antecipadas de vontade, mas apenas 6,3% tinham conhecimento suficiente; 87,5% foram favoráveis à sua utilização e a vontade do paciente foi considerada determinante em três dos quatro cenários apresentados; e 84,4% consideraram necessária legislação específica além da Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina. Ao final do estudo foi concluído que a maioria dos médicos tinha conhecimento prévio sobre diretivas antecipadas de vontade e se posicionara a favor da utilização deste tipo de documento em emergência hospitalar.

Abstract Patient participation in planning their health care means respecting the patient's right to self-determination. In this sense, this study aimed to examine the position of doctors working in the Hospital Emergency Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre regarding patient advance directives. This is a cross-sectional study conducted with 32 physicians. Most participants (81.3%) declared to have knowledge about advance directives, but only 6.3% declared having sufficient knowledge; 87.5% were in favor of their use and the patient's will was considered decisive in three of the four scenarios presented; and 84.4% considered that specific legislation on the matter is necessary in addition to Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine. Our results allowed us to conclude that most physicians had prior knowledge about advance directives and were in favor of using this type of document in hospital emergency care.

Resumen La participación del paciente en la planificación de su atención médica respeta su derecho a la autodeterminación. Así, esta investigación tuvo como objetivo evaluar el posicionamiento de médicos que actúan en el servicio de emergencia hospitalaria del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en relación a las directivas anticipadas de voluntad de los pacientes. Se trata de un estudio transversal con 32 médicos. La mayoría de los participantes (81,3%) afirmó conocer las directivas anticipadas de voluntad, pero solo el 6,3% tenía conocimiento suficiente; el 87,5% se mostró a favor de su uso y la voluntad del paciente fue considerada determinante en tres de los cuatro escenarios presentados; y el 84,4% consideró necesaria una legislación específica además de la Resolución 1995/2012 del Consejo Federal de Medicina. Al final del estudio se concluyó que la mayoría de los médicos tenían conocimiento previo sobre directivas anticipadas de voluntad y se habían posicionado a favor de la utilización de este tipo de documentos en emergencias hospitalarias.

Conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola / Knowledge regarding advance directives in a teaching hospital / Conocimientos sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente

Resumo O objetivo deste estudo foi avaliar o conhecimento de profissionais de saúde e usuários sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola brasileiro. Aceitaram participar 145 pessoas, sendo 66,9% delas profissionais de saúde e 33,1%, usuários. A maioria dos participantes não conhecia diretivas antecipadas de vontade, com maior incidência entre usuários (61,9% dos profissionais, 91,7% dos usuários; p <0,001). Após serem instruídos acerca das diretivas antecipadas, 97,9% dos profissionais e 95,8% dos usuários ( p =0,60) afirmaram que pessoas deveriam elaborar diretivas e que a responsabilidade de iniciar a conversa era do médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Após a pesquisa, 73,2% dos profissionais e 58,3% dos usuários ( p =0,19) pensava em elaborar diretivas. Conclui-se que o conhecimento sobre o tema ainda está aquém do ideal no campo assistencial no hospital-escola avaliado, sendo menor entre usuários.

Abstract This study evaluated the knowledge of health professionals and users regarding advance directives in a Brazilian teaching hospital. The study sample comprises 145 participants - 66.9% of them health professionals and 33.1% users. Most participants had no knowledge about advance directives, with a higher incidence among users (61.9% of professionals, 91.7% of users; p <0.001). After learning about advance directives, 97.9% of professionals and 95.8% of users ( p =0.60) stated that individuals should draft directives and that physicians were responsible for initiating the conversation (56.7% and 58.3%, respectively, p =0.71). After the research, 73.2% of professionals and 58.3% of users ( p =0.19) thought about drafting directives. In conclusion, knowledge on the subject is still less than ideal in health care in the teaching hospital evaluated, especially among users.

Resumen El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento de profesionales de salud y usuarios sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente brasileño. Un total de 145 personas aceptaron participar, el 66,9% de ellos profesionales de la salud y el 33,1% usuarios. La mayoría de los participantes no conocían directivas anticipadas de voluntad, con mayor incidencia entre usuarios (61,9% de los profesionales, 91,7% de los usuarios; p <0,001). Después de ser instruidos acerca de las directivas anticipadas, el 97,9% de los profesionales y el 95,8% de los usuarios ( p =0,60) afirmaron que las personas deberían elaborar directivas y que la responsabilidad de iniciar la conversación era del médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Después de la encuesta, el 73,2% de los profesionales y el 58,3% de los usuarios ( p =0,19) pensaba en elaborar directivas. Se concluye que el conocimiento sobre el tema aún está lejos del ideal en el campo de la atención en el hospital docente evaluado, siendo menor entre los usuarios.

Percepção e Expectativas de Pacientes com Câncer acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade / Perception and Expectations of Cancer Patients about the Anticipated Directives of Will / Percepción y Expectativas de los Pacientes con Cáncer sobre las Directrices de Voluntad Anticipadas

Introdução: Diretiva Antecipada de Vontade é um documento que permite registrar desejos prévios e expressamente manifestados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que desejam, ou não, receber em uma situação de incapacidade de expressar sua vontade. Objetivo: Avaliar a percepção e as expectativas de pacientes com câncer acerca do conceito e aplicabilidade das Diretivas Antecipadas de Vontade. Método: Estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, realizado com 346 pacientes de uma instituição hospitalar de referência em Oncologia no município de Recife-PE. Os dados foram coletados por meio da aplicação do jogo "Cartas na Mesa" (Go Wish®) e de um questionário, desenhado segundo a escala numérica de Likert (grau de discordância ou concordância, de 0 a 10). Resultados: O conhecimento do termo "Diretiva Antecipada de Vontade" alcançou apenas a média de 0,64 pontos entre os pacientes. Após a explicação de seu significado, a intenção de elaboração obteve média de 8,58 pontos. A média de aceitação entre os pacientes foi de 9,42 pontos para implantação na legislação brasileira e 9,64 pontos para implantação na instituição hospitalar onde estavam internados. Conclusão: Na percepção desses pacientes, embora pouco conhecidas, as diretivas antecipadas se mostraram um instrumento capaz de preservar sua dignidade e autonomia. Os pacientes demonstraram interesse tanto por sua elaboração quanto por sua aplicabilidade, no entanto, esperaram receber mais informações e orientações dos profissionais em relação a essa temática

Introduction: Anticipated Directives of Will is a document that allows patients to register previously and clearly expressed wills about care and treatments they want, or not, to receive in a situation of inability to express their will. Objective: Assess the perception and expectations of cancer patients about the concept and applicability of the Anticipated Directives of Will. Method: Descriptive, quantitative approach and cross-sectional study carried out with 346 patients from a reference hospital in oncology in the city of Recife-PE. The data were collected through the application of the game "Cards on the Table" (Go Wish®) and a questionnaire, according to the Likert-scale (degree of disagreement or agreement, from 0 to 10). Results: The mean of the knowledge of the term "Anticipated Directive of Will" was 0.64 points among patients. After explaining its meaning, the mean of the intent to prepare to was 8.58 points. The mean acceptance among patients was 9.42 points for the creation in the Brazilian legislation and 9.64 points for the implantation in the hospital where they were hospitalized. Conclusion: In the perception of these patients, although little known, the advance directives have shown to be an instrument capable of preserving their dignity and autonomy. Patients showed interest both in their elaboration and in their applicability, however, they expect to receive more information and guidance from health professionals

Introducción: La Directiva de Voluntad Anticipada es un documento que permite registrar deseos, expresados previa y expresamente por el paciente, sobre los cuidados y tratamientos que quiere, o no, recibir en una situación de incapacidad para expresar su voluntad. Objetivo: Evaluar la percepción y las expectativas de los pacientes con cáncer sobre el concepto y aplicabilidad de las Directrices Anticipadas de Voluntad. Método: Estudio descriptivo y transversal de carácter cuantitativo, realizado con 346 pacientes de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Recife-PE. Los datos fueron recolectados mediante la aplicación del juego "Cartas sobre la Mesa" (Go Wish®) y un cuestionario, según la escala numérica Likert (grado de desacuerdo o acuerdo, de 0 a 10). Resultados: El conocimiento del término "Directiva de voluntad anticipada" alcanzó sólo un promedio de 0,64 puntos entre los pacientes. Tras explicar su significado, la intención de obtener una media de 8,58 puntos. La aceptación media entre los pacientes fue de 9,42 puntos para la implantación en la legislación brasileña y de 9,64 puntos para la implantación en el hospital donde fueron hospitalizados. Conclusión: En la percepción de estos pacientes, aunque poco, como directivas anticipadas representan un instrumento capaz de preservar su dignidad y autonomía. Los pacientes mostraron interés tanto en su evolución como en su aplicabilidad, sin embargo, agregando más información y orientación de los profesionales que atienden un tema

Diretivas antecipadas de vontade: busca pela autonomia do paciente / Advance directives: the quest for the patient's autonomy / Directivas anticipadas de voluntad: búsqueda de la autonomía del paciente

Resumo O presente trabalho analisa como a autonomia e a dignidade do indivíduo em casos de terminalidade pode ser preservada por meio das diretivas antecipadas de vontade. Entende-se que se deve buscar uma forma, ainda não encontrada e implantada no Brasil, de fazer que o indivíduo, mesmo incapaz de se comunicar, fique seguro do conhecimento de sua vontade por parte dos profissionais de saúde. Como método, o estudo busca aprofundar conceitos utilizados pela doutrina, resoluções e leis. Conclui-se que é preciso dar mais publicidade às diretivas antecipadas de vontade, informando a população sobre sua existência e permitindo que as pessoas expressem seus desejos relativos à saúde. Ademais, é necessário criar um banco de dados que permita o compartilhamento da manifestação de vontade do indivíduo com a rede hospitalar.

Abstract This article analyzes how the autonomy and dignity of individuals in cases of terminality can be preserved using the advance directives of will. It is understood that a procedure, yet to be found or implemented in Brazil, should be sought to ensure that individuals, even when incapable of communicating, can be assured that their will by health professionals. As a method, this study seeks to deepen concepts used by doctrine, resolutions and laws. It is concluded more publicity should be assigned to the advance directives of will, informing the population about their existence and allowing people to express their desires regarding health. Furthermore, it is necessary to create a database that allows sharing an individual's expression of will with the hospital network.

Resumen El presente trabajo analiza cómo la autonomía y dignidad del individuo en casos de terminalidad puede ser preservada a través de las directivas anticipadas de la voluntad. Se entiende que se debe buscar un camino, aún no encontrado e implantado en Brasil, para que el individuo, incluso incapaz de comunicarse, esté seguro del conocimiento de su voluntad por parte de los profesionales de la salud. Como método, el estudio busca profundizar conceptos utilizados por doctrina, resoluciones y leyes. Se concluye que es necesario dar más publicidad a las directivas anticipadas de voluntad, informando a la población sobre su existencia y permitiendo que las personas expresen sus deseos con respecto a la salud. Además, es necesario crear una base de datos que permita compartir la manifestación de la voluntad del individuo con la red hospitalaria.

Diretivas antecipadas de vontade em pacientes com doença de Alzheimer / Advance directives for patients with Alzheimer's disease / Directivas anticipadas de voluntad en pacientes con enfermedad de Alzheimer

Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.

Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer's disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer's disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients' self-determination.

Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.

Diretivas antecipadas de vontade na assistência hospitalar: perspectiva de enfermeiros / Advance healthcare directives in hospital care: nurses' perspective / Directivas anticipadas de voluntad en la atención hospitalaria: perspectiva de enfermeros

Resumo O objetivo deste estudo é compreender como enfermeiros assistenciais de hospital universitário atuariam em casos de pacientes em fase final de vida providos de diretivas antecipadas de vontade. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório realizado com 20 enfermeiros de um hospital universitário e público do Sul do Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a janeiro de 2018, por meio de entrevistas individuais semiestruturadas, e submetidos a análise textual discursiva, a partir da qual foram elencadas três categorias: aceitação da morte no contexto hospitalar como pressuposto para cumprir as diretivas; autonomia do paciente, respeitando limites; e diretiva antecipada de vontade, do (des)conhecimento à possibilidade de respaldo profissional. Concluiu-se que os enfermeiros consideram que as diretivas antecipadas de vontade facilitam o respeito à autonomia do paciente, além de oferecerem respaldo ao profissional.

Abstract This study aims to understand how nursing assistants from a university hospital would act in cases of end-of-life patients provided with advance directives. This is a qualitative, descriptive and exploratory study conducted with 20 nurses from a public university hospital in the South of Brazil. Data were collected from November 2017 to January 2018, using semi-structured individual interviews, and submitted to discursive textual analysis, from which we established three categories: acceptance of death in the hospital context as prerequisite for complying with the directives; patient autonomy, respecting limits; advance healthcare directives: from (lack of) knowledge to the possibility of professional support. In conclusion, nurses consider that advance healthcare directives facilitate fulfilling patient autonomy, besides offering support to the nursing professional.

Resumen El objetivo de este estudio es comprender cómo actuarían los enfermeros asistenciales de hospitales universitarios en casos de pacientes en la fase final de la vida provistos de directivas anticipadas de voluntad. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio con 20 enfermeros de un hospital universitario y público del Sur de Brasil. Los datos fueron recolectados de noviembre de 2017 a enero de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. A partir de un análisis textual discursivo, los datos se clasificaron en tres categorías: aceptación de la muerte en el contexto hospitalario como prerrequisito para el cumplimiento de las directivas; autonomía del paciente, respetando límites; y directiva anticipada de voluntad, desde el (no) conocimiento hasta la posibilidad de apoyo profesional. Se concluyó que los enfermeros consideran que las directivas anticipadas de voluntad facilitan el respeto a la autonomía del paciente, además de ofrecer apoyo al profesional.

Diretivas antecipadas de vontade: proposta de instrumento único / Advance directives: a standard instrument proposal / Directivas anticipadas de voluntad: propuesta de instrumento único

Resumo O objetivo deste estudo é refletir sobre as características e finalidades do documento de diretivas antecipadas de vontade do paciente. Conclui-se que tal documento deve ter formato único, que reflita a generalidade dos termos da Resolução 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina, e que sua principal finalidade é fortalecer a sensação de segurança jurídica do profissional médico. Por fim, destaca-se que, ainda que se considerem as determinações escritas, prevalecerá o entendimento entre paciente e equipe.

Abstract This study aimed to reflect on the characteristics and objectives of the patient's advance directives. This document should have a standard format, including the general terms of Resolution 1.805/2006 of the Federal Council of Medicine, and strengthen the sense of legal certainty of health professionals. Even with written determinations, the understanding between patient and staff shall prevail.

Resumen El objetivo de este estudio es hacer consideraciones sobre las características y propósitos del documento relativo a las directivas anticipadas de voluntad del paciente. Se concluye que debe tener un formato único, que refleje los términos generales de la Resolución 1.805/2006 del Consejo Federal de Medicina, y que su principal propósito es fortalecer la percepción de seguridad jurídica del profesional médico. Finalmente, se enfatiza que, incluso si se consideran las determinaciones escritas, prevalecerá el entendimiento entre el paciente y el equipo.

Planificación de los cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y cuidados paliativos / End-of-life care planning. Oncologist and palliative care professionals perspectives / Planejamento dos cuidados em fim de vida. Perspectivas de oncologistas e profissionais de cuidados paliativos

Resumen El artículo aborda la perspectiva de profesionales de oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada de los cuidados en el final de la vida de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. A partir de un diseño de investigación cualitativa, basado en entrevistas semi-estructuradas con profesionales de diferentes disciplinas, se analizaron las dificultades para la participación de los y las pacientes en el proceso de toma de decisiones y en los procesos de consentimiento informado en torno a los cuidados en el final de la vida. Pese a valorar la planificación anticipada del cuidado e instrumentos como las directivas anticipadas, se identifican barreras para la implementación de estas prácticas. La falta de herramientas comunicacionales para abordar este tipo de conversaciones con los pacientes, el ocultamiento de la información sobre el diagnóstico y/o el pronóstico de la enfermedad, la falta de articulación entre equipos que realizan el seguimiento de pacientes con enfermedad avanzada, y la resistencia de familiares y pacientes, limitan los márgenes de decisión y consentimiento por parte de los pacientes.

Abstract The article addresses the perspective of oncologist and palliative care professionals of Argentina on the advance end of life care planning for patients with advanced cancer. Based on semi-structured interviews with professionals from different disciplines, the paper explores barriers for the patient participation in the decision-making process in end of life care. Despite the acceptance of advance care planning and instruments such as advance directives, barriers to the implementation of these practices are identified. The lack of communication skills to deal with this type of conversation with patients, the concealment of information on the diagnosis and prognosis of the disease, the lack of coordination between teams that keep track of patients with advanced disease, and the resistance from relatives and patients, limit the margins of decision and consent by patients.

Resumo O artigo aborda a perspectiva dos profissionais de oncologia e cuidados paliativos na Argentina sobre o planejamento antecipado dos cuidados de fim de vida para pacientes com doenças oncológicas avançadas. Partindo de um desenho de pesquisa qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas com profissionais de diferentes disciplinas, o artigo analisa as dificuldades para a participação dos pacientes no processo de tomada de decisão e nos processos de consentimento informado em torno aos cuidados de fim de vida. Apesar de valorizar o planejamento do cuidado antecipado e instrumentos como as diretrizes antecipadas, identificam-se barreiras para a implantação dessas práticas. A falta de instrumentos de comunicação para atender esse tipo de conversa com os pacientes, o encobrimento do diagnóstico e / ou prognóstico da doença, a falta de articulação entre as equipes que acompanham os pacientes com doença avançada e a resistência dos familiares e pacientes, limitam as margens de decisão e consentimento por parte dos pacientes.

Medicina e direito: artigos e banners premiados no IX Congresso Brasileiro de Direito Médico / Medicine and law: articles and banners awarded at the IX Brazilian Congress of Medical Law

Em 2020, ano em que a humanidade começou a enfrentar o coronavírus causador da maior pandemia de sua história, o Conselho Federal de Medicina (CFM) realiza o o já tradicional Congresso de Direito Médico, primeiro na modalidade virtual, com o intuito de aprofundar reflexões sobre temas em evidência durante este período pleno de incertezas, mas que nem por isso deixa de abrigar a esperança de superação dessa crise epidemiológica. Assim, esse evento abre espaço para debates sobre questões como publicidade médica, telemedicina e prevenção e tratamento da Covid-19, doença que já deixou um rastro de milhões de vítimas ao redor do globo e tem gerado desequilíbrio econômico e social em diferentes países. Neste contexto, a iniciativa do CFM será útil por permitir que os participantes desse I Congresso Virtual de Direito Médico mantenham a recomendável tradição de trocar experiências e percepções sobre temáticas urgentes, servindo também como ponto de coleta de subsídios para trabalhos realizados no âmbito da autarquia. O evento também serve de plataforma para o lançamento deste volume ­ Medicina e direito: artigos e banners premiados no IX Congresso Brasileiro de Direito Médico ­, contribuindo para a divulgação das discussões conduzidas no transcurso daquele encontro, que em 2019 reuniu centenas de participantes de todo o País, presencialmente, em Brasília.

Variables that influence the medical decision regarding Advance Directives and their impact on end-of-life care / Variáveis que influenciam na decisão médica frente a uma Diretiva Antecipada de Vontade e seu impacto nos cuidados de fim de vida

ABSTRACT The objective of this study was to identify the variables that influence physicians to implement Advance Directives and assess their impact on end-of-life care. It is a narrative literature review of 25 articles published between 1997 and 2018, in the following databases: CAPES, EBSCOhost, BDTD, VHL, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed. The keywords utilized were: "advance directives", "living wills", "physicians", "attitude", "decision making", "advance care planning". The main factors that influenced physicians to implemente the directives were patients prognosis, medical paternalism, and patients understanding of their medical condition. Respect for autonomy, lack of knowledge and experience with directives, legal concerns, family influence, cultural and religious factors also contributed to medical decision. Most studies (86%) showed that having a directive led to lower rates of invasive interventions in the last days of patient´s life. Physicians were interested in respecting their patients' autonomy and agreed that having an advance directive helped in the decision-making process; however, they stated other factors were also taken into account, mainly prognosis and reversibility conditions. Having directives contributed to reducing the use of life support therapies and adoption of comfort measures.

RESUMO O objetivo deste estudo foi identificar as variáveis que influenciam na aderência dos médicos às Diretivas Antecipadas de Vontade e avaliar seu impacto nos cuidados de fim de vida. Trata-se de revisão narrativa de literatura, com levantamento de 25 artigos publicados nos bancos de dados Capes, EBSCOhost, BDTD, BVS, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed, no período de 1997 a 2018. Os descritores de saúde utilizados foram: "diretivas antecipadas", "testamentos quanto à vida", "médicos", "atitude", "tomada de decisões" e "planejamento antecipado de cuidados". Os principais fatores que influenciaram os médicos na aderência às diretivas foram prognóstico do paciente, paternalismo médico, e entendimento do paciente sobre sua condição clínica. Respeito à autonomia, falta de conhecimento e experiência no uso de diretivas, preocupações legais, influência de familiares, fatores culturais e religiosos também contribuíram para a decisão médica. A maioria dos estudos (86%) evidenciou que a presença de uma diretiva foi responsável por menores taxas de intervenções invasivas nos últimos dias de vida dos pacientes. Médicos apresentaram interesse em respeitar a autonomia de seus pacientes e concordaram que a existência de uma diretiva avançada auxilia no processo de tomada de decisão, porém afirmam que outros fatores são levados em consideração, principalmente o prognóstico do paciente e as condições de reversibilidade. A presença de diretivas contribuiu para a redução do uso de terapias de suporte de vida e adoção de medidas de conforto.

Implementation of early will directives: facilities and difficulties experienced by palliative care teams / Implementación de directivas anticipadas de voluntad: facilidades y dificultades experimentadas por los equipos de cuidados paliativos / Implementação de diretivas antecipadas de vontade: facilidades e dificuldades vivenciadas por equipes de cuidados paliativos

ABSTRACT Objective: To know the facilities and difficulties the palliative care team professionals experience in the implementation process of advance healthcare directives. Method: Exploratory-descriptive study with a qualitative approach, involving 51 professionals from seven palliative care teams in the state of Rio Grande do Sul, Brazil. The data were collected between December 2018 and April 2019 and discursive textual analysis was applied. Results: The facilities found were: the approach by the palliative care team; listening and respecting patients' wishes; effective communication between professionals, patients, and family members and resolution of difficult situations. The difficulties reported were: legal issues; the lack of knowledge of professionals about the subject; the lack of institutional protocols; the difficulty in talking about death and the family barrier. Conclusion: Despite the perceived facilities and difficulties, palliative care professionals intend to work based on the patients' desires and will, aiming to offer dignity in the dying process.

RESUMEN Objetivo: Conocer instalaciones y dificultades que experimentan equipos de cuidados paliativos en proceso de implementación de directivas anticipadas de voluntad. Método: Estudio exploratorio descriptivo con enfoque cualitativo con 51 profesionales de siete equipos de cuidados paliativos del estado de Rio Grande do Sul en Brasil. Los datos se recopilaron entre diciembre de 2018 y abril de 2019 y se aplicó análisis textual discursivo. Resultados: Las instalaciones encontradas fueron: enfoque del equipo de cuidados paliativos; escuchar y respetar los deseos de pacientes; Comunicación efectiva entre profesionales, pacientes y familiares y resolución de situaciones difíciles. Las dificultades reportadas fueron: asuntos legales; falta de conocimiento de profesionales en el tema; falta de protocolos institucionales; dificultad de hablar sobre muerte y barrera familiar. Conclusión: A pesar de las dificultades y dificultades percibidas, los profesionales de cuidados paliativos tienen la intención de trabajar con el objetivo de ofrecer dignidad en el proceso de morir.

RESUMO Objetivo: Conhecer as facilidades e dificuldades vivenciadas pelos profissionais das equipes de cuidados paliativos no processo de implementação de diretivas antecipadas de vontade. Método: Estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa envolvendo 51 profissionais de sete equipes de cuidados paliativos no estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados foram coletados entre dezembro de 2018 e abril de 2019 e análise textual discursiva foi aplicada. Resultados: As facilidades encontradas foram: abordagem da equipe de cuidados paliativos; ouvir e respeitar os desejos dos pacientes; comunicação eficaz entre profissionais, pacientes e familiares; e resolução de situações difíceis. As dificuldades relatadas foram: questões legais; falta de conhecimento dos profissionais sobre o assunto; falta de protocolos institucionais; dificuldade em falar sobre a morte; e a barreira da família. Conclusão: Os profissionais de cuidados paliativos pretendem trabalhar com base no desejo e na vontade do paciente, visando promover dignidade no processo de morrer.