331ª Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde - 29 jun. 2022

Lessons From the Wrong Isolation Policy Violating Human Rights for Leprosy in Japan.

Leprosy, caused by Mycobacterium leprae , is one of the so-called "neglected tropical diseases" and is found today mainly in Africa, Asia and South America. Although oral antibiotics capable of curing leprosy are now available, the disease is still misunderstood and feared by the public because of the unsightly deformities that it may cause. In Japan, leprosy has been present since the 8th century and was regarded as a hereditary disease; people avoided marrying into a family with a member affected by leprosy. At the beginning of the 20th century, the Japanese government instituted a policy of lifetime quarantine of individuals with leprosy to eradicate the disease, thereby purposely disseminating negative and inaccurate perceptions of the disease as deadly and highly contagious and fostering a long-lasting prejudice among the general public towards those affected. Even after effective treatments became available, the government continued quarantining patients until 1996. The government has since then apologized to the patients for violating their constitutionally guaranteed human rights. Children with leprosy and children born to parents with leprosy were also victims of the policy and prejudice created. We describe herein the history of leprosy-related policies in Japan to emphasize the importance of balancing public health policy with human rights.

Conferências de saúde e a hanseníase: ditos e silenciamentos sobre a doença negligenciada e seus estigmas / Health and leprosy conferences: sayings and silences about the neglected disease and its stigmas

Resumo Vista como um sério problema de saúde pública em diferentes localidades, a hanseníase é marcada por tabus e carregada de estigmas. É uma doença negligenciada e constituída por diversas explicações ao longo da história, que atualizam marcas vivas do passado, inclusive na implementação de políticas públicas. As conferências de saúde são espaços de participação da sociedade na definição de políticas, com o objetivo de impactar o plano de cuidado de diferentes enfermidades. O objetivo deste artigo é compreender a relevância e as perspectivas apontadas às políticas públicas para a atenção às pessoas acometidas por hanseníase presentes nas etapas municipal, estadual e nacional da 16ª Conferência Nacional de Saúde. Trata-se de uma pesquisa documental baseada nos relatórios finais e na esteira do processo ascendente da 16ª Conferência Nacional de Saúde. Os resultados demonstram a falta de visibilidade da hanseníase nos relatórios das etapas municipal e estadual da conferência e, na etapa nacional, o registro tem dupla ênfase, produzir visibilidade sobre a doença e seu contexto, reivindicando atualizar a mobilização social em torno dela e ações de educação permanente voltadas aos trabalhadores.

Abstract Seen as a serious public health problem in different locations, leprosy is marked by taboos and carried by stigma. It is a neglected disease and made up of several explanations throughout history, which update living marks of the past, including in the implementation of public policies. Health conferences are spaces for society to participate in the definition of policies, aiming to impact the care plan of different illnesses. The objective of this article is to understand the relevance and perspectives pointed to public policies for the care of people affected by leprosy present in the municipal, state, and national stages of the 16th National Health Conference. This is a documentary research based on the final reports and in the wake of the ascending process of the 16th National Health Conference. The results show the lack of visibility of leprosy in the reports of the municipal and state stages of the conference and, in the national stage, the record has a double emphasis: producing visibility about the disease and its context, claiming to update social mobilization around it and permanent education actions aimed at workers.

United Nations Special Rapporteur on the Elimination of Discrimination against Persons Affected by Leprosy and their Family Members, Alice Cruz - Visit Brazil

Relatório da Relatora Especial das Nações Unidas, Alice Cruz, para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares. Brasília, 14 Maio de 2019. Disponível nos idiomas inglês e português.

Mortalidad por lepra y política sanitaria. Argentina, 1980 a 2014 / Mortality from leprosy and health policy. Argentina, 1980 to 2014

Resumen Introducción: La lepra es una enfermedad milenaria y socialmente estigmatizadora, cuyo perfil de mortalidad en la región de las Américas cambió recién a partir de 1981 con la introducción de la poliquimioterapia. Como parte de la región, Argentina también ha sido parte de ese proceso, con sus particularidades económico-sociales y políticas. Este trabajo analiza la mortalidad producida por la lepra en Argentina en los últimos 35 años y su relación con el contexto sanitario de este país. Metodología: se trata de un trabajo de tipo cuantitativo, transversal y descriptivo, con perspectiva sociodemográfica. Se calculan tasas de mortalidad específicas por sexo, edad y lugar de residencia para Argentina entre 1980 y 2014, a partir de datos oficiales obtenidos de organismos nacionales y de la Organización Panamericana de la Salud. Resultados: se observa una disminución de la mortalidad por lepra en el país, de aproximadamente un 79 % en el período estudiado, con variaciones de su intensidad que concuerdan con acciones de salud pública aplicadas. Esta mortalidad es mayor en hombres, aumenta a partir de los 45 años de edad y las provincias más afectadas son las del norte del país. Conclusiones: las políticas públicas en materia de salud destinadas a la disminución de la mortalidad por lepra han sido eficaces a corto plazo, pero la falta de mantenimiento de las mismas está produciendo un resurgimiento de esta causa de muerte.

ABSTRACT Introduction: Leprosy is an old and socially stigmatizing disease, whose mortality profile in the region of the Americas changed only since 1981 with the introduction of polychemotherapy. As part of the region, Argentina has also been part of that process, with its economic-social and political particularities. This paper analyzes the mortality caused by leprosy in Argentina in the last 35 years, and its relationship with the health context of this country. Methodology: This is a quantitative, transversal and descriptive work, with a socio-demographic perspective. Specific mortality rates are calculated by sex, age and place of residence, for Argentina between 1980 and 2014, based on official data obtained from national organizations and the Pan American Health Organization. Results: There is a decrease in leprosy mortality in the country, approximately 79% in the period studied, with variations in its intensity that are consistent with public health actions applied. This mortality is higher in men, increases from 45 years of age and the most affected provinces are those in the north of the country. Conclusions: Public health policies aimed at reducing leprosy mortality have been effective in the short term, but the lack of maintenance is causing a resurgence of this cause of death.

Mulheres da Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa Contra a Lepra, 1926-1947 / Women from the Federation of Societies for the Care of Lepers and Defense Against Leprosy, 1926-1947

Resumo O estudo investiga o perfil familiar de mulheres que atuaram em importantes cargos com poder decisório na Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa Contra a Lepra em diversas localidades do Brasil. Utilizando a prosopografia como técnica e método de pesquisa, buscou-se agregar informações sobre mulheres que mantiveram relações estreitas com a política de saúde para a lepra no país, de meados da década de 1920 ao final da década de 1940. A pesquisa reforça o entendimento do assistencialismo feminino pautado no controle e gerenciamento dos preventórios e sugere que a posição social/profissional dos pais e/ou maridos das mulheres que desempenharam funções na federação também concorreu para que elas agissem pela causa da doença.

Abstract This paper studies the family profiles of women holding key decision-making positions in the Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa Contra a Lepra in different parts of Brazil. Using prosopography as a research method and technique, information was collated on women who were closely involved in Brazil's health policy concerning leprosy from the mid-1920s to the late 1940s. The research confirms the involvement of the women in the control and management of the country's preventoria and suggests that the social and professional standing of the fathers and/or husbands of the women who ran the federation was an element that influenced their actions towards the disease.

Lepra: uma breve história da doença / Leprosy: a brief history of the disease

O artigo faz um apanhado histórico da doença ao longo de cinco séculos, verificando seu significado dicionarizado. Concentra a análise me território brasileiro no século XX

Entre passado e presente: da lepra à hanseníase no sertão piauiense / Between past and present: from leprosy to leprosy in the backlands of Piaui

No Piauí, já no século XIX, é possível observar a preocupação das autoridades políticas em relação à lepra. Dessa forma, discute-se a filantropia e o isolamento compulsório de doentes de lepra no Piauí analisando o tratamento no Leprosário São Lázaro e no Hospital Colônia de Carpina

Colônia Santa Marta e a reintegração social dos ex-internos em Goias / Colony santa marta and the social reintegration of ex-interns in Goias

Analisa o problema da reintegração social dos ex-internos da Colônia Santa Marta em Goiânia, diante do processo de readequação dos antigos leprosários. A cura da doença e o fim da exigência de isolamento dos atingidos pela hanseníase também compõem esta análise. No entanto, o estudo está centrado no processo de constituição de uma política de assistência médica específica e de reintegração social dos ex-internos e os resultados do afastamento social e familiar a que eles estiveram obrigados durante o período de internamento

Políticas de combate à lepra e instituições de isolamento no Rio de Janeiro / Leprosy policies and isolation institutions in Rio de Janeiro

Expõe as políticas públicas de combate à lepra na cidade do Rio de Janeiro e no antigo estado fluminense, além de historicizar brevemente as instituições criadas para cuidar e isolar os afetados pela doenças: Hospital Frei Antonio, Colônia de Curupaiti e Leprosário do Iguá

Políticas públicas referentes às incapacidades físicas em hanseníase na virada do século: uma década de (des)controle? / Public Policies related to Leprosy Physical Disabilities at the turn of the century: a decade of (lack of) control ?

Resumo Objetivos: Focando na década da virada do século, recuperam-se as principais diretivas das políticas públicas setoriais referentes ao controle das incapacidades físicas em hanseníase (IFH). Material e métodos: Procede-se à revisão expositivo-crítica das respectivas normas técnicas a partir das menções às mesmas nos textos oficiais da Organização Mundial da Saúde e do Ministério da Saúde do Brasil, publicados de 1995 a 2005. Resultados: Constata-se que as IFH são consideradas em plano secundário, essencialmente em função do tratamento medicamentoso eleito como estratégia prioritária para a luta contra a endemia. Conclusões: Conclui-se que, de equívoco em equívoco, específicos para as IFH e gerais para a doença, frustraram-se até os dias atuais por repetidas vezes, sobretudo em nosso país, expectativas institucionais relativas à eliminação da moléstia.

Abstract Objectives: The Public Policies referred to the control of the physical disabilities in leprosy (PDL) during the 1995-2005 decade are our main interest. Material and Methods: Wide-ranging thematic revision on official texts of the World Health Organization and of the Brazilian Ministry of Health, published during the mentioned period. Results: We have been able to aim evidences which pointed to the consideration that Public Policies related to the PDL are issued on a secondary level, essentially in function of the drug treatment, considered as priority against the endemic disease. Conclusions: We may conclude that, due to mistakes done specifically to the PDL and in general to the illness itself, commitments referring to the elimination of the leprosy were frustrate repeated times, unfortunately, mainly in our country.

Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade / Reverse prophylaxis: the leprosy stigma from the hospital to the city

Resumo Os antecedentes históricos da hanseníase como problema social conduziram à construção de hospitais-colônia para isolamento de portadores da doença - uma medida profilática, a fim de evitar sua disseminação. Entretanto, esses estabelecimentos reforçaram o estigma da moléstia e perderam significado diante dos avanços científicos do tratamento ambulatorial. Assim, foram progressivamente descaracterizados, a exemplo do objeto deste estudo - o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, instalado em Piraquara, na região metropolitana de Curitiba. Com base nessa conjuntura, a pesquisa objetiva analisar as consequências da desativação de um complexo hospitalar, diagnosticando sua situação atual e refletindo sobre alternativas para minimização das suas interferências deletérias, contribuindo para o desenvolvimento do pensamento sobre outras experiências urbanísticas de organização do espaço social perante a estigmatização. A investigação foi baseada em técnicas de revisão de fontes bibliográficas e documentais sobre o tema e o objeto de estudo. Os resultados revelam que os retrocessos promoveram uma trajetória de segregação socioespacial e intraurbana, determinando necessidades de inclusão que demandam a constituição de políticas públicas de saúde associadas a diretrizes de gestão de cidades.

Abstract The history of leprosy as a social problem led to the construction of colony hospitals for the isolation of the ill - a prophylaxis measure, in order to contain dissemination. However, these establishments have reinforced the disease stigma and have lost their meaning in the face of scientific advances in outpatient treatment. Thus, they were progressively mischaracterized, like the object of this study - the Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, installed in Piraquara, Paraná, Brazil, in the metropolitan region of Curitiba. Based on this scenario, the research aims at analyzing the consequences of the deactivation of a hospital complex, diagnosing its current situation and reflecting on alternatives to minimize its deleterious interferences, contributing to the development of thinking about other urban experiences of organizing the social space in the face of stigmatization. The work was based on revision techniques of bibliographical and documentary sources on the subject and the object of study. The results show that the setbacks promoted a socio-spatial and intra-urban segregation, determining the necessity of inclusion that demand the constitution of public health policies associated to city management guidelines.

A Modern History of 'Imperial Medicine' Surrounding Hansen's Disease: Strategies to Manage Public Opinion in Modern Japanese Media.

The purpose of this study is to understand the reality of imperial medicine by exploring the strategic attitude of the Japanese authority targeting the public who were not patients of Hansen's disease. For this purpose, this study examines the mass media data related to Hansen's disease published in Korea and Japan during the Japanese colonial rule. Research on Hansen's disease can be divided into medical, sociohistorical, social welfare, and human rights approach. There are medical studies and statistics on the dissemination of medical information about Hansen's disease and management measures, the history of the management of the disease, guarantee of the rights of the patients and the welfare environment, and studies on the autobiographical, literary writings and oral statements on the life and psychological conflicts of the patients. Among existing research, the topics of the study on Hansen's disease under the Japanese colonial rule include the history of the Sorokdo Island Sanatorium, investigation on the forced labor of the patients in the island, human rights violations against the patients, oral memoirs of the patients and doctors who practiced at that time. All of these studies are important achievements regarding the research on the patients. An important study of Hansen's disease in modern Japan is the work of Hujino Utaka, which introduces the isolation of and discrimination against the patients of Hansen's disease. Hujino Utaka's study examines the annihilation of people with infectious diseases in Japan and its colonies by the imperial government, which was the consequence of the imperial medical policies, and reports on the isolation of Hansen's disease patients during the war. Although these researches are important achievements in the study of Hansen's disease in modernity, their focus has mainly been on the history of isolation and exploitation in the Sorokdo Island Sanatorium and discrimination against the patients within the sanatorium, which was controlled by the director of the sanatorium. Consequently, the research tends to perceive the problem within the frame of antagonism between the agent of imperialism and the victims of exploitation by the hands of imperialism. Hence, it has limitations in that it has not fully addressed the problem of the people who were not Hansen's disease patients and as such, existed somewhere in between the two extremes in the process of administering medicine under the imperial rule. The purpose of this study is to identify the direction of imperial medicine in the history of Hansen's disease in Japan and to comprehend the characteristics of policy on Hansen's disease developed by Mitsuda Kensuke, who was behind the policy of imperial medicine, and examine the process of imperial medicine reaching out to the people (of Japan and its colonies). To achieve the goal, this study explores how the agent of imperial medicine gain the favor the public, who are not Hansen's disease patients, by means of the mass media. Specifically, this paper examines data in the Japanese language related to Korean patients of Hansen's disease including the mass media data on Hansen's disease in the source book titled The Collection of Data on Hansen's Disease in Joseon under the Colonial Rule(8 volumes) compiled by Takio Eiji, which has not been studied until now. It also reviews the cultural and popular magazines published in Japan and Joseon at that time.

Significados da Hanseníase para os trabalhadores da saúde / Meanings of Hansen's disease for health workers

No decorrer da história humana, a hanseníase esteve atrelada ao imaginário social da lepra e do leproso, produzindo significados e sentidos relacionados ao isolamento dos acometidos, a caridade, ao estigma e preconceito. O que está em produção social e que regem as práticas profissionais não estão descritos apenas nos manuais e nas rotinas dos serviços de saúde, mas também são guiados pelos significados e sentidos do processo saúde-doença-cuidado. Para Vigotski significados e sentidos são construídos socialmente nas relações socioculturais, a partir da interação com o outro. Diante disso, buscamos responder a seguinte pergunta: Quais são os significados e sentidos da hanseníase para os trabalhadores da saúde de serviços ambulatoriais, de uma cidade no interior paulista, voltados ao tratamento de hanseníase? Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi de analisar os significados da hanseníase para os trabalhadores da saúde. Utilizou-se a abordagem histórico-cultural, por meio da proposta da identificação dos Núcleos de Significação provenientes da análise das entrevistas com os trabalhadores. Ao todo, o estudo, contou com a participação de treze trabalhadores de diferentes disciplinas (enfermagem, medicina, serviço social e fisioterapia). Os resultados foram discutidos dentro de quatro capítulos. No capítulo 1 foi abordado os aspectos relacionados a vivência pessoal dos participantes (infância, formação, trabalho, família) em relação a hanseníase. Alguns trabalhadores contaram que tiveram algum familiar ou conhecido próximo com hanseníase e, relatam como essa experiência influenciou nas formas de significar a doença. Muitos relataram que tiveram uma formação deficiente ou até mesmo nula em relação a hanseníase. No segundo capítulo, identificou-se aspectos relacionados ao estigma e ao preconceito ainda presente na sociedade, mesmo após a descoberta da poliquimioterapia. Aspectos estes enraizados culturalmente e que vem sendo traduzidos nas ações das políticas públicas e do trabalho em saúde. O terceiro capítulo relaciona-se as dicotomias, desafios e potencialidades no cotidiano dos trabalhadores da saúde, o qual identificou o olhar e a postura dos profissionais atrelados ao sentimento de "dó", caridade, contrariando os princípios da política nacional de humanização. O último capítulo foi escrito buscando articular questões entre a hanseníase e a tuberculose, no contexto francês e brasileiro a partir da experiência da pesquisadora. Em suma, os significados e sentidos são produtos históricos e sociais e são construídos desde a infância, perpassam a vida profissional e continuam se modificando no decorrer do dia a dia do trabalho

Throughout human history, Hansen's disease has been linked to the social imagery of leprosy and lepers, producing meanings and senses related to the isolation of those affected and to charity, stigma and prejudice. What is in social production and that govern professional practices are not only described in the manuals and routines of health services, but are also guided by the meanings and senses of the health-disease-care process. For Vygotsky meanings and senses are socially constructed in sociocultural relations, from the interaction with another. In view of this, we sought to answer the following question: What are the meanings and senses of Hansen's disease from the point of view of outpatient services health workers from a city in São Paulo state focused on this disease treatment? In this context, this study aimed to analyze the meanings of Hansen's disease for health workers. The historical-cultural approach was adopted, by means of the proposal of the meaning core identification from the analysis of the interviews with the health workers. In total, thirteen workers attended the study from different disciplines (nursing, medicine, social work and physiotherapy). The results were discussed within four chapters. In chapter 1, the aspects related to the personal experience of the participants (childhood, training, work, family) in relation to Hansen's disease were presented. Some workers reported having had a close family member or acquaintance with this disease, and described how that experience influenced the ways of meaning it. Many have reported that they have had a poor or even null training in Hansen's disease. In the second chapter, aspects related to the stigma and prejudice still present in society, even after the discovery of multidrug therapy, were pointed out. These aspects are culturally rooted and have been translated into public policies and health work. The third chapter concerns the dichotomies, challenges and potentialities in the daily routine of health workers, which identified the look and posture of professionals linked to the feeling of "pitty" and charity, contradicting the principles of the National Humanization Policy. The last chapter was written seeking to articulate questions between Hansen's disease and tuberculosis, in the French and Brazilian contexts, based on the researcher's experience. In sum, meanings and senses are historical and social products that are built from childhood passing through professional life and continue to change in the course of daily work