Elaboração de um guia ilustrado de orientações a cuidadores de crianças com deficiências neuromotoras / Preparation of an ilustrated guide for guidelines to caregivers of children with neuromotor disabilities

RESUMO

As limitações funcionais da criança com comprometimento neuromotor as tornam dependentes de cuidados especiais durante as atividades de rotina diária. Pais de crianças deficientes encontram diversas vezes dificuldades em lidar com a condição do filho, necessitando de apoio e suporte das pessoas com as quais convive. A capacitação dos pais de crianças com deficiência neuromotora quanto ao posicionamento adequado, manuseio, estimulações para serem realizadas em casa, poderá melhorar, não apenas a função motora, mas também a comunicação e relacionamento com seus filhos. O fisioterapeuta deve estimular a participação dos pais no tratamento da criança, de modo a potencializar as oportunidades de estimulação do seu desenvolvimento motor. A abordagem de tratamento é centrada na família, habilitando-os para que possam fazer escolhas sobre as necessidades terapêuticas de seus filhos deficientes. Quando a família não encontra suporte necessário para cuidar adequadamente desta criança, gera-se ansiedade e desconforto para a família e para a própria criança, o que pode culminar na segregação da criança dentro do contexto familiar e social. O objetivo principal deste estudo foi criar e avaliar um guia ilustrado de orientações para famílias de crianças com deficiência neuromotora a partir das necessidades das próprias famílias. A pesquisa de caráter descritivo com delineamento transversal prospectivo foi divida em quatro etapas. A elaboração do guia foi precedida da investigação das principais dificuldades, habilidades, dúvidas e barreiras de 16 famílias de crianças com deficiência neuromotora entre sete a quarenta e dois meses de idade que estavam em tratamento no Ambulatório de Fisioterapia do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas; através de uma entrevista semiestruturada. As entrevistas individuais com os pais e responsáveis também foram anotadas em um diário de campo e foram apresentadas na forma qualitativa e analisadas por meio da análise de conteúdo. A versão preliminar do material ilustrado passou por uma avaliação com pais e/ou responsáveis de crianças com deficiência neuromotora para que fosse feito uma análise crítica do guia, afim de que a versão final pudesse ser melhorada antes de ser divulgada e entregue a outras famílias e auxiliar profissionais da área. As principais dúvidas e necessidades das famílias foram em relação a como alimentar, dar banho, carregar, posicionar, vestir, brincar e estimular as crianças. O guia ilustrado para famílias de crianças com deficiência neuromotora contém 26 páginas divididas por capítulos, sendo cada capítulo abordagem de um tema diferente. Ao final da avaliação crítica dos pais, constatou-se que o guia foi útil para facilitar as atividades do cotidiano e foi bem aceito pelas famílias que o classificaram como ótimo, o guia serviu para lembrar os pais de algumas orientações que já tinham sido dadas pelos profissionais de saúde e trouxe informações novas que estes pais não tinham em relação aos cuidados com seus filhos deficientes em casa. Palavras chave relações profissional-família, família, guias informativos, fisioterapia, desenvolvimento infantil. (AU)

ABSTRACT

Children whose have neurologic motor limit functions become dependent of special care daily routine. Their parents face a lot of difficulties to lead with that. They count with the family members support. Building capacity how to handle, how to move and how to stimulate creating a better relationship between them. The physiotherapist should gather parents children treatment , that will increase the children development. The treatment is turned to families and give them the capacity to choose the best therapy for their children. When they don't find that support the whole family suffer and then starts the anxious and it will be change to a family social segregation. This study was based into create a guide that with help families with neurologic motor disability children. The research focus on cross-sectional design is divide in four levels. The guide process was a elaborated to find out the difficulties, abilities, doubts and barriers of 16 families that have a neurologic motor disability children between 7 and 42 months age at Hospital de Clinicas da Universidade Estadual de Campinas treatment. The interviews were individual with parents and responsible and they were written in a daily book. They've been shown in a qualitative form and analyzed about the content the first illustrated version was valued from parents and responsible that give us an opportunity to improve it. The principal doubt and need were about feeding, dressing, playing, moving, showing and stimulate their children. The guide has 26 pages divide in chapters which chapter with a different theme. In the end of the guide evaluation we received good reviews from the parents. The guide reminted them what they had learned from the health professionals and they had learned something new about their children care. Key words family - professional relationship, family, informative guides, physiotherapy, child development.(AU)