Características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y limitantes, susceptibles de recibir atención por cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia / Epidemiological, clinical, and developmental characteristics of pediatric patients with chronic and limiting diseases that were eligible for palliative care at Hospital Pablo Tobon Uribe in Medellín, Colombia / Características epidemiológicas, clínicas e evolutivas dos pacientes pediátricos com doenças crônicas e limitantes, susceptíveis de receber atenção por cuidados paliativos no Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colômbia

RESUMEN

Objetivo: en pediatría, los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos pueden tener una supervivencia larga pero una vida limitada o amenazada por la enfermedad que padecen, por lo tanto, no solo es importante conocer las causas de muerte sino también la prevalencia de dichas enfermedades. El objetivo de esta investigación fue conocer las características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en un hospital pediátrico de alta complejidad, durante los años 2014 y 2015. Metodología: estudio descriptivo y retrospectivo realizado en el Hospital Pablo Tobón Uribe en Medellín, Colombia, en el que se incluyeron 3 226 pacientes con enfermedades crónicas y limitantes para la vida. No hubo criterios de exclusión. Se tabularon y analizaron estadísticamente con el paquete estadístico SPSS versión 21. Los datos se obtuvieron de la revisión de las historias clínicas por parte de los investigadores. Resultados: durante el período de estudio, ingresaron al servicio de pediatría 6 230 pacientes. El 52% (3 226) padecía enfermedades crónicas y limitantes para la vida, y era susceptible de recibir atención de cuidados paliativos. El 58% de los pacientes era de sexo masculino; 17% era menor de un año, solo un 2% representó neonatos. La gran mayoría (48%) eran mayores de 5 años, con un promedio de edad de 8 años. 21% tenía diagnóstico oncológico, 20% tenía malformaciones congénitas y otro 20% enfermedades hematológicas y del sistema inmune (inmunodeficiencias). Un 22% restante, con distribución similar, tenía enfermedades metabólicas, afecciones originadas en el período neonatal y enfermedades neurológicas. Solo 3,7% (n =119) recibió atención de cuidados paliativos. La mortalidad fue de 3 % (95) para los dos años de estudio. 75% (71) de los pacientes falleció en la UCIP, 63% (60) tenía ventilación mecánica invasiva. Conclusiones: los cuidados paliativos deben desarrollarse y ser accesibles para todos los niños con enfermedades que amenazan su vida con el objetivo de mejorar el manejo de síntomas y su calidad de vida.

ABSTRACT

Objective: In pediatrics, patients that are susceptible to palliative care may have a long survival, but a life that is limited or threatened by their disease. Therefore, it is not only important to know the causes of death, but also the prevalence of such diseases. The aim of this research was to determine the epidemiological, clinical, and evolutionary characteristics of children with chronic and life-limiting diseases who received palliative care in a highly complex pediatric hospital during 2014 and 2015. Methodology: descriptive, retrospective study, carried out at Hospital Pablo Tobon Uribe in Medellin, Colombia, in which 3 226 patients with chronic and life-limiting diseases were included. There were no exclusion criteria. Data were tabulated and analyzed using SPSS version 21 statistical package. Data were obtained by the researchers' review of the clinical records. Results: During the study period, 6 230 patients were admitted to the pediatric ward, 52% (3 226) of whom had chronic and life-limiting diseases that could receive palliative care. 58% of the patients were male, 17% were under one year, and only 2% were neonates. The majority (48%) were older than 5 years, with an average age of 8 years. 21% had cancer diagnosis, 20% had congenital malformations, and another 20% had hematological and immune system diseases (immunodeficiency). Another 22%, with similar distribution, had metabolic diseases, conditions originated in the neonatal period, and neurological diseases. Only 3.7% (n =119) received palliative care. Mortality was 3% (95) for the duration of the study (2 years). 75% (71) of the patients died in the PICU; 63% (60) had invasive mechanical ventilation. Conclusions: Palliative care should be developed and accessible to all children with lifethreatening illnesses to improve symptom management and quality of life.

RESUMO

Objetivo: em pediatria, os pacientes susceptíveis de receber cuidados paliativos podem ter uma supervivência longa mas uma vida limitada ou ameaçada pela doença que padecem, por tanto, não só é importante conhecer as causas de morte senão também a prevalência de ditas doenças. O objetivo desta investigação foi conhecer as características epidemiológicas, clínicas e evolutivas das crianças com doenças crônicas e limitantes para a vida, que foram susceptíveis de receber atenção de cuidados paliativos num hospital pediátrico de alta complexidade, durante os anos 2014 e 2015. Metodologia: estudo descritivo e retrospectivo realizado no Hospital Pablo Tobón Uribe em Medellín, Colômbia, no qual se incluíram 3 226 pacientes com doenças crônicas e limitantes para a vida. Não houve critérios de exclusão. Se tabelaram e analisaram estatisticamente com o pacote estatístico SPSS versão 21. Os dados se obtiveram da revisão das histórias clínicas por parte dos pesquisadores. Resultados: durante o período de estudo, ingressaram ao serviço de pediatria 6 230 pacientes. 52% (3 226) padecia doenças crônicas e limitantes para a vida, e era susceptível de receber atenção de cuidados paliativos. 58% dos pacientes era do sexo masculino; 17% era menor de um ano, só um 2% representou neonatos. A grande maioria (48%) eram maiores de 5 anos, com uma média de idade de 8 anos. 21% tinha diagnóstico oncológico, 20% tinha malformações congénitas e outro 20% doenças hematológicas e do sistema imune (imunodeficiências). Um 22% restante, com distribuição similar, tinha doenças metabólicas, afecções originadas no período neonatal e doenças neurológicas. Só 3,7% (n =119) recebeu atenção de cuidados paliativos. A mortalidade foi de 3 % (95) para os dois anos de estudo. 75% (71) dos pacientes faleceu na UCIP, 63% (60) tinha ventilação mecânica invasiva. Conclusões: os cuidados paliativos devem desenvolver-se e ser acessíveis para todas as crianças com doenças que ameaçam sua vida com o objetivo de melhorar o manejo de sintomas e sua qualidade de vida.