Perceptions of Individuals with Parkinson's Disease about Quality of Life / Percepciones de pacientes con enfermedad de Parkinson sobre la calidad de vida / Percepções de pacientes com doença de Parkinson sobre a qualidade de vida

ABSTRACT

Abstract Introduction: Parkinson's disease is a neurodegenerative disorder manifested by motor and non-motor symptoms that compromise patients' quality of life. The instrument used to assess Parkinson's disease patients' quality of life is the Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39). This study aims to identify issues related to quality of life from the patients' perspective, compare the results obtained with the aspects included in the PDQ-39, and describe some strategies that patients have adopted to overcome difficulties. Materials and methods: This is a qualitative and descriptive study based on a focus group consisting of six patients. Data were analyzed using the content analysis method. Results: Aspects related to all PDQ-39 domains were mentioned by the patients, highlighting those related to limitations on their mobility and daily activities, as well as aspects related to their emotional wellbeing. The patients did not mention some aspects of mobility that are included in the PDQ-39, but limitations in the domain of emotional wellbeing that are included in the PDQ-39 were detected. In order to overcome difficulties, patients devise various strategies that require social support. Conclusion: Understanding and reflecting on Parkinson's disease patients' perceptions of their quality of life contributes to our understanding of the disease and stimulates proposals for adequate clinical interventions to provide comprehensive care. It is suggested that the PDQ-39 be reviewed and adapted to the current context, taking into account the most recent knowledge and technological advances related to Parkinson's disease.

RESUMEN

Resumen Introducción: la enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa, que se manifiesta por signos y síntomas motores y no motores, que comprometen la calidad de vida de los pacientes. El Parkinson Disease Questionnaire (PDQ-39) es el instrumento más utilizado para evaluar la calidad de vida en pacientes con esta enfermedad. Los objetivos del trabajo fueron identificar los aspectos relacionados con la Calidad de Vida desde la perspectiva de los pacientes, compararlos con los aspectos considerados por el PDQ-39 y describir las estrategias adoptadas por los pacientes para superar las dificultades. Materiales y métodos: estudio cualitativo, descriptivo. Se realizó un grupo focal con seis pacientes. Los datos fueron analizados usando el método de análisis de contenido. Resultados: aspectos relacionados a todos los dominios del PDQ-39 fueron mencionados por los pacientes, destacándose aquellos relacionados con las limitaciones de la movilidad y el desarrollo de actividades diarias, y aspectos relacionados con el bienestar emocional. No obstante, algunos aspectos considerados en el dominio movilidad del PDQ-39 no fueron mencionados, y fueron detectadas limitaciones del dominio bienestar emocional. Los pacientes diseñan diversas estrategias para superar las dificultades, en las que el soporte social es importante. Conclusión: conocer y reflexionar sobre las percepciones de persona con enfermedad de Parkinson sobre su calidad de vida contribuye para la comprensión de la enfermedad y auxilia la propuesta de intervenciones clínicas adecuadas para lograr el cuidado integral. Se sugiere la revisión y adaptación del PDQ-39 al contexto actual, los avances tecnológicos y de conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson.

RESUMO

Resumo Introdução: a doença de Parkinson é uma patologia neurodegenerativa, que se manifesta por signos e sintomas motores e não motores, que comprometem a qualidade de vida dos pacientes. O Parkinson Disease Questionnaire (PDQ-39) é o instrumento mais utilizado para avaliar a qualidade de vida de em pacientes com esta doença. Os objetivos do trabalho foram identificar os aspetos relacionados com a Qualidade de Vida desde a perspectiva dos pacientes, compará-los com os aspetos considerados pelo PDQ-39 e descrever as estratégias adotadas pelos pacientes para superar as dificuldades. Materiais e métodos: estudo qualitativo, descritivo. Realizou-se um grupo focal com seis pacientes. Os dados foram analisados usando o método de análise de conteúdo. Resultados: aspetos relacionados a todos os domínios do PDQ-39 foram mencionados pelos pacientes, destacando-se aqueles relacionados com as limitações da mobilidade e o desenvolvimento de atividades diárias, e aspetos relacionados com o bem-estar emocional. No entanto, alguns aspectos considerados no domínio mobilidade do PDQ-39 não foram mencionados, e foram detectadas limitações do domínio bem-estar emocional. Os pacientes desenham diversas estratégias para superar as dificuldades, nas que o suporte social é importante. Conclusão: conhecer e reflexionar sobre as percepções de pessoas com Doença de Parkinson sobre sua qualidade de vida contribui para a compreensão da doença e auxilia a proposta de intervenções clínicas adequadas para conseguir o cuidado integral. Sugere-se a revisão e adaptação do PDQ-39 ao contexto atual, os avanços tecnológicos e de conhecimentos sobre a Doença de Parkinson.