Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home / Desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades de cuidados multiples, complejos y continuos en el domicilio / Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio. Método: estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática. Resultados: los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades. Conclusiones e implicaciones para la práctica los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática. Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades. Conclusões e implicações para a prática Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.