Impacto de la enfermedad oncológica infantil. PErcepción de las familias y de las enfermeras. Proyecto de investigación / Research project. The impact of pediatric oncologic disease: families' and nurses' perception

RESUMEN

Introducción. Vivir la experiencia de tener un hijoa con cáncer es una situación que genera una crisis en la familia que afecta no solo a nivel estructural, sino también emocional. Las enfermeras son las profesionales miembros del equipo multidisciplinar que se relacionan más tiempo con estas familias, por lo que es interesante saber cómo evidencian esta experiencia para poder mejorar la práctica asistencial, que debe contemplar una orientación holística dentro de los cuidados de alta complejidad que precisa un niño oncológico. Objetivos. Analizar el impacto en las familias producido por el debut de una enfermedad oncológica infantil; describir la percepción de las enfermeras sobre el impacto y la vivencia de las familias en el inicio de una enfermedad oncológica infantil y comparar la percepción que tienen las familias con la percepción de las enfermeras con respecto al debut de la enfermedad oncológica infantil. Ámbito de estudio. Unidad de Oncología y Hospital de Día del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Metodología. Estudio cualitativo siguiendo un enfoque basado en la fenomenología hermenéutica de Heidegger. Los participantes serán las familias de niños con cáncer y las enfermeras dedicadas a su cuidado. Para la recogida de datos se utilizará la entrevista en profundidad y, si se considerara pertinente, el grupo de discusión. El tipo de análisis utilizado será el de la temática bajo el método de análisis del contenido, siguiendo el método de análisis Guía QUAGOL (Qualitative Analysis Guide of Leuven) (AU)

ABSTRACT

Introduction. Going through the experience of having a child with cancer often results in a structural and emotional crisis for the family. Nurses, as professional members of a multidisciplinary team, interrelate the most with the families of oncologic pediatric patients. It is of great interest to provide evidence of nurses’ experience, in order to improve the care practice for children with cancer. Due to these patients’ highly complex needs in terms of care, a holistic approach is required. Objectives. To design a study which will determine the impact that the debut of an oncologic disease on a child has on families, by comparing nurses’ perception on the impact and experience of families going through this process to those of the actual family. Field of study. Oncology Unit and Day Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Methodology. A qualitative study based on Heidegger’s hermeneutic phenomenology. The subjects of study will be parents of children with cancer and nurses involved in their care. For data collection, interviews and group discussions (if considered relevant) will be collected. The type of analysis used will be content analysis, following the QUAGOL Guide (Qualitative Analysis Guide of Leuven) (AU)