Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida / Espiritualidad de familias con un ser querido en situación de final de vida / Spirituality of families with a loved one in end-of-life situation

RESUMO

INTRODUÇÃO: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. OBJETIVO: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. RESULTADOS: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. OBJETIVO: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. RESULTADOS: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

ABSTRACT

INTRODUCTION: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. OBJECTIVE: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. MATERIALS AND METHODS: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. RESULTS: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. DISCUSSION AND CONCLUSIONS:These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.