Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia / Experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/or moderate symptomatic haemophilia

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de las mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática qué han recibido atención en el Servicio de Hematología del Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia. Metodología: estudio cualitativo de tipo fenomenológico-hermenéutico. La técnica de recolección de datos fue la entrevista a profundidad. La muestra se determinó por saturación de los datos, para la inclusión de los participantes se utilizó muestreo intencional. La información se analizó a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: participaron en total nueve mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia. La información fue reducida y analizada para establecer dos categorías Experiencia de atención con un hijo hemofílico desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer implicaciones derivadas del cuidado. Conclusiones: existe un desconocimiento del sector salud y de la sociedad por ser una enfermedad huérfana dificultando el diagnostico, se evidencia situaciones que incrementan la desigualdad de género y repercuten negativamente en el desarrollo de la mujer física y socialmente.

ABSTRACT

SUMMARY Objective: To describe the experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/ or moderate symptomatic haemophilia who have received care at the Hematology Service of the Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia. Methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic study. The technique of data collection was the in-depth interview. The sample was determined by saturation of the data, non-probabilistic sampling was used. The information was analyzed from the proposal of Strauss and Corbin, who considered it open, axial and selective. Results: A total of nine female caregivers of children with hemophilia participated. The information was reduced and analyzed for the category of experience of care with hemophilia ignorance, changes and difficulties, and Hemophilia trajectory in the life of women implications derived from care. Conclusion: There is an ignorance of the health sector and society by the human being and the difficulty of diagnosis, it is evident that the increase of gender inequality and negatively affects the development of women physically and socially.