Aconselhamento genético: deliberações bioéticas vivenciadas por médicos geneticistas brasileiros / Genetic counseling: bioethical issues experienced by Brazilian clinical geneticists

RESUMO

Os avanços científicos na área de genética humana têm um impacto direto na prática clínica, com o surgimento de situações que exigem deliberações bioéticas nem sempre fáceis de serem equacionadas. Esse estudo objetiva descrever e identificar os critérios de deliberação e referenciais bioéticos utilizados pelos médicos geneticistas durante o aconselhamento genético. Trinta e dois médicos responderam a questionário padronizado de natureza quantitativa e qualitativa. Os casos clínicos foram selecionados a partir de casos já descritos e comentados na literatura especializada (1) Quando uma mulher grávida coloca seu feto em perigo, (2) Acolhendo um recém-nascido sindrômico, (3) Esterilizando a criança deficiente mental, (4) Casal surdo escolhe de modo voluntário um filho surdo, e a interpretação da (5) Resolução CFM 1.957/2010 sobre reprodução assistida e, finalmente, (6) a interpretação do artigo A decisão quanto a ter ou não uma criança cabe fundamentalmente à mãe sobre o tema do aborto. Os dados qualitativos foram analisados pelo procedimento de análise de conteúdo. Os principais critérios de deliberação e os referenciais bioéticos identificados foram a autonomia do paciente e do casal e a postura não diretiva dos médicos. O presente estudo proporciona a abertura ampla de discussão dos especialistas com os pacientes e suas famílias, bem como demais protagonistas da sociedade.(AU)

ABSTRACT

Scientific advancements in the area of human genetics have a direct impact in clinical practice, with the emergence of situations that demand biooethical deliberations not always easy for being equated. This study aims to describe and to identify the criteria of deliberation and bioethical referential systems used by geneticist doctors during genetic advising. Thirty two doctors answered to a standardized questionnaire of quantitative and qualitative nature. Clinical cases were selected from cases already described and commented in the specialized literature (1) When a pregnant woman puts his fetus in danger, (2) Welcoming a symdromic newborn baby, (3) Sterilizing a mental defective child, (4) A deaf couple chooses in a voluntary way to have a deaf son, and the interpretation of (5) Resolution CFM 1.957/2010 on assisted reproduction and, finally, (6) the interpretation of the article “A decision as for having or not a child falls fundamentally to the mother” on the subject of abortion. The qualitative data were analysed by the proceeding of content analysis. The main criteria for deliberation and bioethical referential systems identified were the autonomy of the patient and that of the couple and the non-directive posture by doctors. The present study provides a broad opening of discussion of specialists with patients and their families, as well as a great many social protagonists.(AU)