Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem / Vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de atención médica: implicaciones para enfermería / Vulnerability of children with special health care needs: implications for nursing

RESUMO

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória que objetivou descrever a vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde para o cuidado e manutenção da vida no cotidiano. Os sujeitos foram 10 familiares/cuidadores de crianças em uma unidade de internação pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram produzidos por meio do método criativo e sensível, mediado pelas dinâmicas de criatividade e sensibilidade e submetidos à análise de discurso francesa. Os resultados apontaram que as crianças possuem vulnerabilidade individual, social e programática traduzidas pela sua fragilidade clínica, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a inexistência de políticas públicas específicas. Recomenda-se a reestruturação do sistema de referência e contrarreferência, programas e políticas públicas de saúde específicas para essa clientela. Para isso, torna-se relevante que os profissionais de enfermagem proporcionem, aos familiares/cuidadores, momentos de escuta, reconhecendo na subjetividade do cuidado desenvolvido pelo familiar no domicílio.(AU)

RESUMEN

Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio que tuvo como objetivo describir la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud para el cuidado cotidiano. Los sujetos fueron 10 familiares/cuidadores de niños en una unidad de pediatría de un hospital universitario. Los datos se produjeron por medio del método creativo y sensible a través de la dinámica de la creatividad y sensibilidad y sometidos al análisis francés del discurso. Los resultados mostraron que los niños tienen vulnerabilidad individual, social, y programática traducidas por su fragilidad clínica, la dificultad de acceso a los servicios de salud y la falta de políticas específicas. Se recomienda la reestructuración del sistema de referencia y contrarreferencia, los programas y las políticas públicas de salud para que estos niños. Es importante que los profesionales de enfermería proporcionen a los familiares/cuidadores momentos de escucha, reconociendo, en la subjetividad de atención desarrollado por la familia en el hogar.(AU)

ABSTRACT

This qualitative-based, descriptive, exploratory research aimed to provide an account of the vulnerability of children with special health needs in terms of required care and everyday life support. The subjects were ten family members/caregivers of children who were approached in a pediatric admission unit of a teaching hospital. Data were produced by means of the creative and sensitive method, mediated by creativity and sensitivity group dynamics and submitted to French discourse analysis. Results pointed out that the individual, social and programmatic vulnerability of children was translated into their clinical frailty, difficulty in gaining access to healthcare services, and absence of specific public policies. The study recommends that the referral and counter-referral system, as well as the specific healthcare public programs and policies aimed at this clientele, be restructured. For this purpose, nursing professionals should strive to actively listen to family members/caregivers and subjectively recognize the home-based caregiving process carried out by the families.(AU)