Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability / Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social / Experiencias de familias de ninos con paralisis cerebral en contexto de vulnerabilidad social

ABSTRACT

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family. .

RESUMO

OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos. .

RESUMEN

OBJETIVO: describir y analizar la experiencia de familias, con niños que tienen parálisis, cerebral viviendo en situación de vulnerabilidad social. MÉTODO: fueron entrevistadas seis familias residentes en un área con esa característica. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método de análisis de los datos. RESULTADO: la experiencia de esas familias está representada en los temas Reestructurando la Vida (con las categorías "Revelando el camino" y "Acomodando la rutina"), y Trabando una Lucha Constante (con las categorías "Cuidador principal teniendo sobrecarga", "Conviviendo con el prejuicio", "Teniendo dificultad de locomoción" y "Viviendo con dificultades financieras"). CONCLUSIÓN: la vulnerabilidad social influye en cómo la familia vive la condición crónica. Los profesionales y las estrategias de salud pública son los factores potenciales para minimizar impactos, inclusive los relativos al presupuesto familiar, sin embargo éstos no han sido efectivos. Los profesionales precisan ser sensibilizados para tornarse recursos de soporte, ofrecer y orientar el acceso a las redes de apoyo y accionar el servicio social cuando sea necesario. Este estudio agrega conocimiento al ya producido, al apuntar peculiaridades de la vivencia familiar en situaciones de dos variables de difícil administración cronicidad y vulnerabilidad social, evidenciando el papel del profesional en la búsqueda de una solución conjunta con la familia para el enfrentamiento de demandas y sufrimientos. .