Qualidade de Vida de Crianças com Distrofia Muscular: Estudo de Dois Casos / Quality of Life of Children With Muscular Distrophy: Two Cases Study

RESUMO

A Distrofia Muscular Congênita (DMC) é uma afecção muscular com manifestações clínicas evidentes desde o nascimento ou nos primeiros meses de vida, caracterizada por hipotonia, hipotrofia muscular, retrações fibrotendíneas e deformidades, com aquisições motoras limitadas e raramente alcance da marcha. Por essa característica incapacitante surgem questionamentos acerca da qualidade de vida (QV) destas crianças. Esse estudo objetivou avaliar a qualidade de vida de duas crianças portadoras de DMC a partir da Escala de Avaliação de Qualidade de Vida (AUQEI - Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé). Para tanto foi aplicado o questionário AUQEI às duas crianças e feita uma pergunta adicional as suas mães O que você considera qualidade de vida para o seu filho? Os resultados quantitativos foram comparados com a nota de corte (48). Para as respostas das perguntas abertas do AQUEI foi aplicado o método "analise do conteúdo" e distribuídas as ideias em categorias. As respostas dadas pelas mães foram transcritas, considerando-se suas ideias principais. Evidenciou-se boa QV apenas no caso 2 (escore 54). Com relação às perguntas abertas, a categoria funcionalidade mostrou atuação negativa da QV e a socialização e o lazer influenciaram positivamente. No que diz respeito ao que as mães consideram QV para os seus filhos, aparecem no discurso como fatores importantes a funcionalidade, a felicidade e a atuação da fisioterapia. No confronto de ideias mães e filhos verificamos concordância com relação à significância da função na QV. O conhecimento obtido é de fundamental importância para um melhor planejamento dos programas de tratamentos.

ABSTRACT

The Congenital Muscular Dystrophy (CMD) is a muscle disease with clinical manifestations evident at birth or early in life characterized by hypotonia, muscle hypotrophy, retractions and deformities, with limitation in motor development acquisitions and rarely reach the march. By disabling this feature, questions emerge about the quality of life (QOL). This study aimed to evaluate the quality of life of two children with CMD from the Scale of Quality of Life (AUQEI - Qualité de Vie Enfant Autoquestionnaire Imagé). For both AUQEI questionnaire was applied to the two children and made an additional question to their mothers What do you consider quality of life for your child?. The quantitative results were compared with the cutoff score (48). The responses of the open question of AQUEI method was used "content analysis" and spread the ideas into categories. The responses given by mothers were transcribed considering their main ideas. Showed good QOL only in case 2 (score 54). With respect to the open questions, the category feature of QOL showed negative performance and socialization and leisure positively influenced. With regard to the QOL for mothers find their children, appear as important factors in speech functionality, happiness and the role of physiotherapy. In the clash of ideas mothers and children found agreement as to the significance of the role in QOL. The knowledge gained is of fundamental importance for a better planning of treatment programs.