Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais / Reactions, feelings and expectations of families of people with special educational needs

RESUMO

O nascimento de uma criança com necessidades educacionais especiais (NEE) traz implicações importantes para todo o grupo familiar. O objetivo deste estudo foi investigar os aspectos do desenvolvimento, da história pessoal, reações e sentimentos de genitores com filho(a) com NEE, bem como as expectativas desses genitores e dos irmãos em relação ao membro familiar com NEE. Participaram da pesquisa 18 famílias compostas por pai, mãe e filhos com e sem NEE, residindo na cidade de Brasília. Os instrumentos utilizados foram questionário de caracterização do sistema familiar e entrevistas semiestruturadas, conduzidas na própria residência das famílias. Foram relatadas diversas reações e sentimentos, sendo a busca de informação e o choque as reações mais frequentes entre pais e mães. O sentimento de resignação foi relatado pela maioria dos genitores, seguido pelos sentimentos de incerteza, culpa e sofrimento diante do diagnóstico. Pais e mães relataram expectativas de que seu/sua filho(a) com NEE tenha um desenvolvimento motor satisfatório e complete a escolarização. Os irmãos têm expectativas de que o irmão com NEE atinja a independência e demonstraram ter pouca informação sobre o diagnóstico do irmão. Pais, mães e irmãos estão satisfeitos com o desenvolvimento atual da pessoa com NEE, sendo que a maioria dos genitores reconhece as limitações em decorrência da NEE, ao contrário dos irmãos. Os profissionais devem conhecer mais sobre os aspectos emocionais que envolvem a notícia do diagnóstico. Os dados sugerem, ainda, a necessidade de intervenções dirigidas à família, utilizando a perspectiva sistêmica.(AU)

ABSTRACT

The birth of a child with special educational needs (SEN) has important implications for the whole family group. The aim of this study was to investigate aspects of development, personal history, feelings and reactions of parents with a son or daughter with SEN, as well as the expectations of parents and siblings regarding the family member with special needs. Eighteen families consisting of father, mother and siblings of people with intellectual disability, residing in the city of Brasilia took part in this study. The instruments used to collect data were a questionnaire to characterize the family system and semi-structured interviews conducted in the residence of the families. There were reports of many reactions and feelings, and the information search and the shock were the most common reactions from parents. The feeling of resignation was reported by most parents, followed by feelings of uncertainty, guilt and suffering when the diagnosis was received. Parents reported expectations that his / her child with SEN can have satisfactory motor development, as well as complete their schooling. The siblings have expectations that the SEN sibling achieves independence and they have little information about their sibling diagnosis. Parents and siblings are satisfied with the current development of the person with disability, and most parents recognize the limitations due to SEN, as opposed to siblings. The professionals should know more about the emotional aspects surrounding the news of the diagnosis. The data also suggests the need for interventions aimed at the family considering the group.(AU)