Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras / Navigating in rare oceans: notes from a family survey of children and adolescents living with rare diseases
Campos, Daniel de Souza; Moreira, Martha Cristina Nunes; Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do.
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.)
; 25(2): 421-428, Feb. 2020.
Artigo
em Português
| LILACS | ID: biblio-1055809
Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.
Biblioteca responsável:
BR1.1
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