Dementia in Latin America: Paving the way toward a regional action plan.

Across Latin American and Caribbean countries (LACs), the fight against dementia faces pressing challenges, such as heterogeneity, diversity, political instability, and socioeconomic disparities. These can be addressed more effectively in a collaborative setting that fosters open exchange of knowledge. In this work, the Latin American and Caribbean Consortium on Dementia (LAC-CD) proposes an agenda for integration to deliver a Knowledge to Action Framework (KtAF). First, we summarize evidence-based strategies (epidemiology, genetics, biomarkers, clinical trials, nonpharmacological interventions, networking, and translational research) and align them to current global strategies to translate regional knowledge into transformative actions. Then we characterize key sources of complexity (genetic isolates, admixture in populations, environmental factors, and barriers to effective interventions), map them to the above challenges, and provide the basic mosaics of knowledge toward a KtAF. Finally, we describe strategies supporting the knowledge creation stage that underpins the translational impact of KtAF.

Management in severe dementia: recommendations of the Scientific Department of Cognitive Neurology and Aging of the Brazilian Academy of Neurology.

Alzheimer's disease (AD) and other neurodegenerative dementias have a progressive course, impairing cognition, functional capacity, and behavior. Most studies have focused on AD. Severe dementia is associated with increased age, higher morbidity-mortality, and rising costs of care. It is fundamental to recognize that severe dementia is the longest period of progression, with patients living for many years in this stage. It is the most heterogeneous phase in the process, with different abilities and life expectancies. This practice guideline focuses on severe dementia to improve management and care in this stage of dementia. As it is a long period in the continuum of dementia, clinical practice should consider non-pharmacological and pharmacological approaches. Multidisciplinary interventions (physical therapy, speech therapy, nutrition, nursing, and others) are essential, besides educational and support to caregivers.

A doença de Alzheimer (DA) e outras demências neurodegenerativas têm um curso progressivo com comprometimento da cognição, capacidade funcional e comportamento. A maioria dos estudos enfocou a DA. A demência grave está associada ao aumento da idade, maior morbimortalidade e aumento dos custos de cuidados. É fundamental reconhecer que a demência grave é o período mais longo de progressão, com o paciente vivendo muitos anos nesta fase. É a fase mais heterogênea do processo, com diferentes habilidades e expectativa de vida. Esta diretriz de prática concentra-se na demência grave para melhorar o manejo e o cuidado nessa fase da demência. Como um longo período no continuum da demência, as abordagens não farmacológicas e farmacológicas devem ser consideradas. Intervenções multidisciplinares (fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem, entre outras) são essenciais, além de educacionais e de apoio aos cuidadores.

Virtual Support in Dementia: A Possible Viable Strategy for Caregivers.

Background: In the last 10 months, due to the Covid-19 pandemic, several studies have shown that health education and virtual support strategies for caregivers of patients with dementia, in the management of home care, can be viable. Low and middle income countries, in particular, have sought to use these means to reduce the daily burden of caregivers, through virtual meetings of education and support. Objectives: To present the feasibility of a pilot study on the use of a support action contemplated by the Caad Project-indirect costs of dementia-from HC-FMUSP. Methods: Observational study in which 93 caregivers were invited to participate in virtual meetings on a frequency of three times/week, lasting 1 h each. Results: Of the 93 invited family members, and after 3 months, 42 answered eight questions about the effectiveness of the action. High percentages of positive responses regarding program satisfaction ranged from 86 to 100%. Conclusion: This study showed results of a very simple intervention that suggests that it is possible to offer caregivers of patients with dementia a program that can be used in primary care, in order to understand the difficulty of caregivers in their daily care of patients with dementia, with daily management guidelines on a case-by-case basis, in addition to promoting the implementation of an education strategy about the importance of knowing, and recognizing anatomophysiological changes in the aging process and its implications for the rupture of the imaginary line that involves senescence and senility. This allows the caregiver to feel able to protect his patient and himself by preventing the emergence of common diseases in this age group. Further studies are needed to explore this type of non-pharmacological support.

An assessment of direct and indirect costs of dementia in Brazil.

BACKGROUND: To analyze costs associated with dementia based on a cross-sectional study in the Brazilian health system. METHODS: Direct and indirect costs were estimated by conducting comprehensive interviews on the use of resources in a sample of 156 patients with dementia treated at an outpatient memory clinic of a tertiary hospital. A regression model was used to determine the main determinants of costs associated with dementia. RESULTS: Global costs of dementia were US$1,012.35; US$1,683.18 and US$1,372.30 per patient/month for mild, moderate and severe stages, respectively. Indirect costs ranged from US$536.62 to US$545.17 according to severity. Dementia costs were influenced by medication, FAST score, and educational level of caregiver. DISCUSSION: The study represents an original contribution toward establishing direct and indirect costs of dementia in Brazil. Results indicate significant economic impacts, including projection of annual costs of US$16,548.24 per patient.

Manejo das demências em fase avançada: recomendações do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia / Management in severe dementia: recommendations of the Scientific Department of Cognitive Neurology and Aging of the Brazilian Academy of Neurology

RESUMO A doença de Alzheimer (DA) e outras demências neurodegenerativas têm um curso progressivo com comprometimento da cognição, capacidade funcional e comportamento. A maioria dos estudos enfocou a DA. A demência grave está associada ao aumento da idade, maior morbimortalidade e aumento dos custos de cuidados. É fundamental reconhecer que a demência grave é o período mais longo de progressão, com o paciente vivendo muitos anos nesta fase. É a fase mais heterogênea do processo, com diferentes habilidades e expectativa de vida. Esta diretriz de prática concentra-se na demência grave para melhorar o manejo e o cuidado nessa fase da demência. Como um longo período no continuum da demência, as abordagens não farmacológicas e farmacológicas devem ser consideradas. Intervenções multidisciplinares (fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem, entre outras) são essenciais, além de educacionais e de apoio aos cuidadores.

ABSTRACT Alzheimer's disease (AD) and other neurodegenerative dementias have a progressive course, impairing cognition, functional capacity, and behavior. Most studies have focused on AD. Severe dementia is associated with increased age, higher morbidity-mortality, and rising costs of care. It is fundamental to recognize that severe dementia is the longest period of progression, with patients living for many years in this stage. It is the most heterogeneous phase in the process, with different abilities and life expectancies. This practice guideline focuses on severe dementia to improve management and care in this stage of dementia. As it is a long period in the continuum of dementia, clinical practice should consider non-pharmacological and pharmacological approaches. Multidisciplinary interventions (physical therapy, speech therapy, nutrition, nursing, and others) are essential, besides educational and support to caregivers.

Indirect cost with dementia: A Brazilian study.

Costs with dementia have been the focus of research around the world and indirect costs to the caregiver appear in the literature as responsible for the greatest impact. In Latin American (LA) studies, indirect costs with dementia range from 60% to 75% of family income. OBJECTIVE: To present preliminary results of the study "Description of the methods and cost analysis with dementia" currently being conducted at the Behavioral and Cognitive Neurology Unit of Hospital de Clínicas of University of São Paulo - HC-FMUSP. METHODS: A cross-sectional study which, to date, includes interviews of 93 primary caregivers. The research protocol includes a sociodemographic questionnaire, the Functional Assessment Staging (FAST) scale, the Burden Interview (Zarit), an economic classification scale, and the Resource Utilization in Dementia (RUD) scale. RESULTS: Monthly indirect costs were US$ 1,122.40, US$ 1,508.90 and US$ 1,644.70 stratified into mild, moderate and severe dementia, respectively. The projected annual indirect costs were US$ 13,468.80, US$ 18,106.80 and US$ 19,736.40, representing 69 to 169% of family income. CONCLUSION: This small sample showed that the impact of indirect costs with dementia in Brazil may be higher than that reported in other Latin American (LA) studies. These initial results may represent an important contribution for further research on costs with dementia in LA.

Custos com demência tem sido objeto de pesquisa em todo o mundo e os custos indiretos dos cuidadores aparecem na literatura como responsáveis por maior impacto. OBJETIVO: Apresentar resultados preliminares do estudo "Descrição dos métodos e análise dos custos com demência, que está sendo conduzido no ambulatório de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - HC-FMUSP. MÉTODOS: Estudo de corte transversal que até o momento entrevistou 93 cuidadores primários. O protocolo de pesquisa inclui um questionário sociodemográfico, a escala de avaliação funcional (FAST), a escala de sobrecarga dos cuidadores (Zarit), uma escala de classificação econômica e a escala de utilização de recursos na demência (RUD). RESULTADOS: Custos indiretos mensais variaram de US$ 1.122,40 a US$ 1.508,90 e US$ 1.644,70 estratificados pela gravidade da demência em leve, moderada e grave. Projeções anuais dos custos indiretos variaram de US$ 13.468,80 a US$ 18.106,80 e US$ 19.736,40 o que representou de 69% a 169% da renda familiar. CONCLUSÃO: Nossa pequena amostra mostrou que o impacto dos custos indiretos com demência no Brasil pode ser maior do que o encontrado em outros estudos latino americanos prévios. Esperamos que nossos resultados iniciais possam ser importantes para futures pesquisas sobre custos com demência na América Latina.

Indirect cost with dementia: a Brazilian study / Custos indiretos com demência: um estudo brasileiro

Costs with dementia have been the focus of research around the world and indirect costs to the caregiver appear in the literature as responsible for the greatest impact. In Latin American (LA) studies, indirect costs with dementia range from 60% to 75% of family income. Objective: To present preliminary results of the study ?Description of the methods and cost analysis with dementia? currently being conducted at the Behavioral and Cognitive Neurology Unit of Hospital de Clínicas of University of São Paulo ? HC-FMUSP. Methods: A cross-sectional study which, to date, includes interviews of 93 primary caregivers. The research protocol includes a sociodemographic questionnaire, the Functional Assessment Staging (FAST) scale, the Burden Interview (Zarit), an economic classification scale, and the Resource Utilization in Dementia (RUD) scale. Results: Monthly indirect costs were US$ 1,122.40, US$ 1,508.90 and US$ 1,644.70 stratified into mild, moderateand severe dementia, respectively. The projected annual indirect costs were US$ 13,468.80, US$ 18,106.80 and US$ 19,736.40, representing 69 to 169% of family income. Conclusion: This small sample showed that the impact of indirect costs with dementia in Brazil may be higher than that reported in other Latin American (LA) studies. These initial results may represent an important contribution for further research on costs with dementia in LA.

Custos com demência tem sido objeto de pesquisa em todo o mundo e os custos indiretos dos cuidadores aparecem na literatura como responsáveis por maior impacto. Objetivo: Apresentar resultados preliminares do estudo?Descrição dos métodos e análise dos custos com demência, que está sendo conduzido no ambulatório de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo ? HCFMUSP. Métodos: Estudo de corte transversal que até o momento entrevistou 93 cuidadores primários. O protocolo de pesquisa inclui um questionário sociodemográfico, a escala de avaliação funcional (FAST), a escala de sobrecarga dos cuidadores (Zarit), uma escala de classificação econômica e a escala de utilização de recursos na demência (RUD).Resultados: Custos indiretos mensais variaram de US$ 1.122,40 a US$ 1.508,90 e US$ 1.644,70 estratificados pela gravidade da demência em leve, moderada e grave. Projeções anuais dos custos indiretos variaram de US$ 13.468,80 a US$ 18.106,80 e US$ 19.736,40 o que representou de 69% a 169% da renda familiar. Conclusão: Nossa pequena amostra mostrou que o impacto dos custos indiretos com demência no Brasil pode ser maior do que o encontrado em outros estudos latino americanos prévios. Esperamos que nossos resultados iniciais possam ser importantes para futurespesquisas sobre custos com demência na América Latina.

Behavior disorders and subjective burden among caregivers of demented patients.

Many patients with dementia live within the community supported by their family and friends. Majority of patient caregivers suffer from high levels of stress. METHODS: A quasi-experimental study, which compared the effects of nursing interventions on behavior disorders in both patients with moderate to severe dementia and their caregivers, followed over 18 months. The assessments were performed at the outpatient clinic of the Federal University of São Paulo and again at patients' homes with their primary caregiver, after informed consent form. Measurements were performed at baseline and after 18 months (pre and post-test). The instruments used were: The CDR, NPI and NPI-D; Katz Index and FAQ. Simultaneously, caregivers were enrolled onto the Dementia Education Program. RESULTS: The final sample was composed of 31 subjects, having a mean age of 77.4 y.o. (±8 SD). Nursing interventions were effective in reducing some of the behavioral disturbances (Z= -3.1; p=0.002), such as Aggression (Z= -3.7; p<0.001) and anxiety (Z= -2.3; p=0.023). Caregiver distress also reduced upon interventions (Z= -2.2; p=0.030). CONCLUSION: Our results indicate nursing interventions may be effective in reducing the frequency and severity of behavioral disorders and subjective burden among caregivers. Education Programs can improve caregiver burden through conveying information on difficulties related to the disease and how to deal with them.

Muitos pacientes com demência vivem na comunidade amparados por suas famílias e amigos. Muitos destes cuidadores sofrem de altos níveis de estresse. MÉTODOS: Estudo quase-experimental, que comparou os efeitos de intervenções de enfermagem nas alterações de comportamento de pacientes com demência moderada a grave, e seus cuidadores, acompanhados por 18 meses. As avaliações iniciais foram feitas no ambulatório de Neurologia do Comportamento da Universidade Federal de São Paulo e as subseqüentes no domicílio do paciente, com o cuidador primário, após consentimento informado. As avaliações foram realizadas na visita inicial e após 18 meses (pré e pós teste). Os instrumentos utilizados foram: CDR, INP e INP-E; Índice de Katz e QAF. Simultâneamente, os cuidadores foram incluídos no Programa de Educação em Demências. RESULTADOS: A amostra final foi composta 31 sujeitos, com idade média de 77,4 (±8 DP). As intervenções de enfermagem foram efetivas na redução de algumas alterações de comportamento (Z= ­3,1; p=0,002), como agressividades (Z= ­3,7; p<0,001) e ansiedade (Z= ­2,3; p=0,023). O estresse do cuidador também foi reduzido (Z= ­2,2; p=0,030). CONCLUSÃO: As intervenções de enfermagem podem ser efetivas na redução da severidade e da freqüência das alterações de comportamento e na sobrecarga subjetiva entre cuidadores. Programas de Educação podem melhorar a sobrecarga dos cuidadores, por oferecer informações acerca das dificuldades relacionadas à doença e como lidarem com elas.

Identificação de fatores de risco envolvidos no processo de institucionalização do portador de demência / Identification of risk factors for institutionalization of dementia patients

Objetivos: Identificar entre pacientes e cuidadores familiares, fatores de risco para institucionalização do portador de demência. Verificar o impacto das intervenções de enfermagem no comportamento e estresse dos cuidadores. Métodos: Estudo longitudinal que acompanhou por cerca de um ano e meio, 362 sujeitos, pacientes e cuidadores familiares em três diferentes campos: ambulatório, domicílio, e instituição de longa permanência (ILP). Os familiares cuidadores do ambulatório foram avaliados quanto à intenção e risco para institucionalização, e os familiares dos pacientes institucionalizados para verificação das causas. Foram utilizados, no ambulatório e domicílio, sete instrumentos validados para avaliações cognitiva, funcional, comportamental e ambiental. Um protocolo de enfermagem e dois questionários para avaliação do perfil da família e presença de conflitos em sua estrutura. Para os pacientes da instituição, foram utilizados cinco instrumentos de avaliação cognitiva, funcional e comportamental. Exceto o Mini Exame do Estado Mental (MEEM), todos os instrumentos foram aplicados ao familiar cuidador. Resultados: Na primeira avaliação, o risco para institucionalização estava associado ao declínio cognitivo (p< 0,001), e estresse do cuidador (p< 0,001). Na segunda avaliação, o risco se manteve presente no declínio cognitivo e no estresse do cuidador.0 impacto das intervenções de enfermagem no acompanhamento dos pacientes do ambulatório e domicílio, na segunda avaliação, resultou em melhora no estresse do cuidador, no Inventário Neuropsiquiátrico (INP) do paciente e em seu estado geral (p<0,001). Esta melhora, pós-intervenção de enfermagem, foi notada também na instituição, pelos resultados do INP e do estresse do familiar (p< 0,001). Os resultados pós-intervenção, nos pacientes visitados em domicílio apresentaram significância estatística no estresse do cuidador (p= 0,030), no INP geral (p= 0,002) e em alguns subitens da escala INP, como agressividade (p=< 0,001), ansiedade (p= 0,023), apetite (p= 0,050) e disforia (p= 0,02fi). Houve melhora significante também nas atividades diária (AVD) (p= 0,014). Conclusão: Os fatores de risco para institucionalização, identificados neste estudo, foram o declínio cognitivo e o stress dos familiares cuidadores. Houve impacto positivo das intervenções de enfermagem na redução do estresse, no comportamento e na função