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1.
Arch. argent. pediatr ; 122(3): e202310214, jun. 2024. tab
Artículo en Inglés, Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1554936

RESUMEN

Introducción. Los niños con enfermedad neuromuscular (ENM) requieren cuidados crónicos de salud (CCS) y podrían presentar COVID-19 grave. Objetivos. Describir CCS para niños con ENM durante la pandemia y evolución del COVID-19 en este grupo. Población y métodos. Cohorte prospectiva unicéntrica. Se incluyeron pacientes de 2-18 años, con ≥ 1 año de seguimiento previo a la pandemia. Se recolectaron variables demográficas, relativas a los CCS y al COVID-19 mediante historias clínicas y encuestas telefónicas. Resultados. Se incluyeron 226 pacientes; el 71 % varones, mediana de edad 11,3 años. Presentaban distrofias musculares (55,7 %) y atrofia muscular espinal (23 %). Comparando el primer año de pandemia con el previo, el 30 % no realizó controles médicos y el 25 % no realizó kinesioterapia. Otros disminuyeron la frecuencia. Hubo 52 casos de COVID-19. Fueron sintomáticos el 82 %: el 88,4 % leves/moderados y el 11,6 % graves. No hubo fallecidos. Conclusiones. La pandemia impactó negativamente en los CCS y los casos de COVID-19 fueron mayormente leves.


Introduction. Children with neuromuscular disease (NMD) require chronic health care (CHC) and may develop severe COVID-19. Objectives. To describe CHC for children with NMD during the pandemic and the course of COVID-19 in this group. Population and methods. Prospective, single-center cohort. Patients aged 2 to 18 years with ≥ 1 year of follow-up prior to the pandemic were included. Demographic variables in relation to CHC and COVID-19 were collected from medical records and via telephone surveys. Results. A total of 226 patients with a median age of 11.3 years were included; 71% were males. They had muscular dystrophy (55.7%) and spinal muscular atrophy (23%). When comparing the first year of the pandemic with the previous year, 30% did not have a health checkup and 25% did not receive kinesiotherapy. Others did, but with a lower frequency. A total of 52 COVID-19 cases were reported; 82% were symptomatic: 88.4% were mild/moderate and 11.6%, severe. No patient died. Conclusions. The pandemic had a negative impact on CHC, and COVID-19 cases were mostly mild.


Asunto(s)
Humanos , Niño , Adolescente , Atrofia Muscular Espinal/epidemiología , COVID-19/epidemiología , Enfermedades Neuromusculares/epidemiología , Estudios Prospectivos , Pandemias
2.
Notas enferm. (Córdoba) ; 24(42): 68-76, nov.2023.
Artículo en Español | LILACS, BDENF - enfermagem (Brasil), UNISALUD, InstitutionalDB, BINACIS | ID: biblio-1530641

RESUMEN

¿Son efectivas las aplicaciones móviles en las personas adultas con enfermedades cardiovasculares para mejorar su control? Como es sabido la población de edad más avanzada considera un obstáculo determinante el avance de la sociedad y su adaptación a los cambios que involucra, lo que refiere la importancia de buscar nuevas herramientas que le faciliten esa adaptación, aún más cuando su salud depende de ello cuando deben enfrentarse al control de enfermedades crónicas y de mucha atención. En este artículo se responderá esta interrogante mediante la revisión bibliográfica sistemática bajo estrategias de búsqueda en bases de datos reconocidas como Pubmed y Scielo de artículos previos enfocados al uso de TIC's en el control de enfermedades. Rescatando finalmente 6 artículos que muestran resultados positivos en la mejora del estado de salud y/o de la ad-herencia al tratamiento de los pacientes controlados en sus estudios, discutiendo factores que podrían mejorar sus resultados en estudios en los que no fueron significativos, valorando limitaciones y recomendaciones para estudios futuros, invitando finalmente a la población, a mejorar el estudio de la población adulta y adulta mayor, y a la búsqueda de herramientas que le permitan mejorar su salud, así como en el caso de las TIC'S que son una gran ayuda para mejorar el control de éstas, al comprobar que no generan ningún riesgo para quien las utiliza, no interfiere con la terapia tradicional farmacológica y solo refiere beneficios a pesar de las limitantes de accesibilidad que pueden ser fácilmente controladas[AU]


Are mobile applications effective in adults with cardiovascular diseases to improve their control? As is known, the older population considers the progress of society and its adaptation to the changes it involves to be a determining obstacle, which refers to the importance of seeking new tools that facilitate this adaptation, even more so when their health depends on This is when they have to face the control of chronic diseases and a lot of care. This article will answer this question through a systematic bibliographic review using search strategies in recognized databases such as Pubmed and Scielo of previous articles focused on the use of ICTs in disease control. Finally rescuing 6 articles that show positive results in improving the state of health and/or adherence to treatment of patients controlled in their studies, discussing factors that could improve their results in studies in which they were not significant, assessing limitations and recommendations for future studies, finally inviting the population to improve the study of the adult and elderly population, and to search for tools that allow them to improve their health, as well as in the case of ICTs that are a great help to improve the control of these, by verifying that they do not generate any risk for those who use them, does not interfere with traditional pharmacological therapy and only refers benefits despite the accessibility limitations that can be easily controlled[AU]


Os aplicativos móveis são eficazes em adultos com doenças cardio-vasculares para melhorar seu controle? Como se sabe, a população idosa considera o progresso da sociedade e sua adaptação às mu-danças que ela envolve um obstáculo determinante, o que remete à importância de buscar novas ferramentas que facilitem essa adap-tação, ainda mais quando sua saúde depende de quando têm que enfrentar o controle de doenças crônicas e muito cuidado. Este arti-go responderá a esta questão por meio de uma revisão bibliográfica sistemática utilizando estratégias de busca em bases de dados re-conhecidas como Pubmed e Scielo de artigos anteriores focados no uso das TICs no controle de doenças. Por fim resgatando 6 artigos que mostram resultados positivos na melhora do estado de saúde e/ou adesão ao tratamento dos pacientes controlados em seus estu-dos, discutindo fatores que poderiam melhorar seus resultados em estudos em que não foram significativos, avaliando limitações e re-comendações para estudos futuros, convidando finalmente a popu-lação a melhorar o estudo da população adulta e idosa, e a procurar ferramentas que lhes permitam melhorar a sua saúde, bem como no caso das TIC que são uma grande ajuda para melhorar o controlo destas, por verificando que não geram nenhum risco para quem os utiliza, não interferem na terapia farmacológica tradicional e ape-nas remetem a benefícios, apesar das limitações de acessibilidade facilmente controláveis[AU]


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Persona de Mediana Edad , Anciano de 80 o más Años , Revisión , Tecnología de la Información
3.
Arch. argent. pediatr ; 120(6): 398-404, dic. 2022. tab, graf
Artículo en Inglés, Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1397712

RESUMEN

Introducción. Es clave para la atención óptima de la salud la continuidad del cuidado al pasar de pediatría a la medicina del adulto. Objetivo. Describir la experiencia del proceso de transición de pacientes adolescentes conenfermedades crónicas desde la atención enpediatría a la atención de adultos en un hospital general. Población y métodos. Estudio de cortetransversal de pacientes entre 16 y 24 años con antecedente de trasplante hepático, trasplante renal, enfermedades endocrinas, metabólicas, reumatológicas y mielomeningocele atendidos en un hospital general universitario de tercer nivel entre 2015 y 2019, durante el proceso de transición. Se evaluaron el proceso de atención y el éxito de la transición. Se utilizó el cuestionario de evaluación de preparación para la transición (Transition Readiness Assessment QuestionnaireTRAQ, por su sigla en inglés). Resultados. Se incluyeron 372 pacientes. Las especialidades de atención más frecuentesfueron clínica de mielomeningocele, equipo de trasplante renal y de trasplante hepático. El 37 % participó del proceso de transición. La media de seguimiento por pediatría hasta el inicio de la transición fue de 9 años. La media de edad de comienzo de la transición fue 19 años y la media de edad de finalización, 21 años. La estrategia de transición más frecuente fue clínica conjunta en el 96 %. La mediana del TRAQ ordinal fue de 4; de estos, el 32 % ya había consultado a adultos. El 32,7 % cumplió con una transición exitosa. Conclusiones. La continuidad del cuidadodurante la transición es un proceso que llevó casi dos años y en más de un tercio de los pacientes se realizó en forma exitosa.


Introduction. The continuity of care from pediatrics to adult medicine is key to optimal health care. Objective. To describe the experience of the transition process of adolescent patients with chronic diseases from pediatric to adult care in a general hospital. Population and methods. Cross-sectional study of patients aged 16­24 years with a history of liver transplantation, kidney transplantation, endocrine, metabolic, rheumatic diseases, and myelomeningocele seen at a tertiary care teaching general hospital between 2015 and 2019 during the transition process. The process of health care and transition success were assessed. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) was used. Results. A total of 372 patients were included. The myelomeningocele clinic, the kidney transplant and the liver transplant teams were the most common specialties. Thirty-seven percent of participants were involved in the transition process. The mean duration of follow-up by pediatrics until transition initiation was 9 years. The mean age at the beginning of transition was 19 years, and the mean age at the end, 21 years. The joint clinic transition strategy was the most frequent, used in 96% of cases. The median value of the ordinal TRAQ was 4; of these, 32% had already seen adult care physicians. A successful transition was achieved by 32.7%. Conclusions. The continuity of care during transition is a process that took almost 2 years; more than one third of the patients had a successful transition.


Asunto(s)
Humanos , Adolescente , Adulto Joven , Enfermedad Crónica/terapia , Satisfacción del Paciente , Transición a la Atención de Adultos , Estudios Transversales , Encuestas y Cuestionarios , Hospitales Generales
4.
Arch. argent. pediatr ; 118(3): 166-172, jun. 2020. ilus, tab
Artículo en Inglés, Español | BINACIS, LILACS | ID: biblio-1102720

RESUMEN

Introducción. En las últimas décadas, el desarrollo de métodos diagnósticos, técnicas quirúrgicas y cuidados intensivos, aumentó la sobrevida de los niños con cardiopatía congénita. En este contexto, las secuelas a largo plazo adquirieron mayor relevancia. La calidad de vida relacionada con la salud mide el impacto de las enfermedades crónicas. Nuestro objetivo fue describir la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cardiopatía congénita operados durante el primer año de vida.Población y métodos. Estudio observacional, transversal, realizado entre agosto de 2017 y diciembre de 2018 en un hospital general universitario. Se utilizó el cuestionario PedsQL 4.0, versión genérica. Se incluyeron pacientes de entre 2 y 4 años con cardiopatía congénita operados durante el primer año de vida y niños sanos. Se compararon los resultados con T-Test o Wilcoxon según la distribución observada. Se consideró significativo el valor de p < 0,05.Resultados. Se incluyeron 31 pacientes. El 26 % tenían ventrículo único. La primera cirugía fue, en un 61,3 %, en el período neonatal. No hubo diferencia (p = 0,10) entre la calidad de vida relacionada con la salud global de la población con cardiopatía congénita y de los niños sanos. Sin embargo, se observaron puntajes más bajos con diferencia estadísticamente significativa en las esferas social (p = 0,0092) y escolar (p = 0,0001).Conclusiones. Nuestra cohorte de niños con cardiopatía congénita tiene una calidad de vida global comparable con la de los niños sanos, excepto en las escalas correspondientes a funcionamiento social y escolar.


Introduction. Advances in diagnostic methods, surgical techniques and postoperative intensive care have significantly increased the survival rates for children with congenital heart disease.In this context, long term sequelae acquired greater relevance. Health-related quality of life (HRQOL) is a concept that helps to measure the impact of chronic diseases.The purpose of the current study was to describe HRQOL in children with congenital heart disease that undergo cardiac surgery during their first year of life.Methods. A cross-sectional observational study was conducted between August 2017 and December 2018 at a University General Hospital. PedsQL 4.0 Generic Core Scales were used.Children with congenital heart disease between 2 and 4 years old who had cardiac surgery during their first year of life and healthy children were included.Scores were compared with T-test or Wilcoxon according to the observed distribution. p value < 0.05 was considered significant.Results. A total of 31 children with congenital heart disease (26 % with a single ventricle) and 62 healthy children were enrolled. The first surgery was in the neonatal period in 61.3 %.Our study showed no statistical differences (p = 0.10) between HRQOL Total Scale Score of children with congenital heart disease compared to healthy children. However, lower scores were observed with statistically significant differences in social (p = 0.0092) and school (p = 0.0001) scales.Conclusions. Our cohort of children diagnosed with congenital heart disease has a global quality of life comparable with healthy children except in social and school functioning scales.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Preescolar , Calidad de Vida , Cardiopatías Congénitas/cirugía , Enfermedad Crónica , Estudios Transversales , Encuestas y Cuestionarios , Cardiopatías Congénitas/diagnóstico , Procedimientos Quirúrgicos Cardíacos
5.
Arch. argent. pediatr ; 118(4): 252-: I-257, I, agosto 2020. tab, ilus
Artículo en Inglés, Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1118488

RESUMEN

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una medida de resultado de salud. Evalúa el impacto subjetivo y global de las enfermedades en la vida cotidiana. Brinda información multidimensional sobre el bienestar físico, relación familiar y sus pares. Los estudios de CVRS de hermanos son limitados.Objetivo. Comparar CVRS de los hermanos de pacientes pediátricos con patologías reumáticas crónicas, trasplante renal o hepático con la de niños sanos con hermanos sin enfermedades crónicas.Resultados. Se compararon hermanos de niños con trasplante renal (n: 65), trasplante hepático (n: 35) y patologías reumáticas crónicas (n: 36) con el grupo control de niños sanos (n: 51). El grupo total de hermanos tuvieron puntuación más baja, estadísticamente significativa, en las dimensiones bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos. Los hermanos de trasplante renal tuvieron baja puntuación en las dimensiones de bienestar físico (p < 0,02; tamaño del efecto ­TE­: 0,66) y recursos económicos (p < 0,01; TE: 0,66). Los hermanos de trasplante hepático percibieron menor bienestar físico (p = 0,04), tenían menos amigos y apoyo social (p < 0,01), dificultades en el entorno escolar (p < 0,02) y recursos económicos (p < 0,01). Los hermanos de patologías reumáticas crónicas tuvieron menor bienestar físico (p < 0,05; TE: 0,44) y apoyo social-amigos (p < 0,01; TE: 0,58).Conclusión. La CVRS de niños/as sanos de hermanos con patologías crónicas es menor en bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos comparada con el grupo de niños sanos.


Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a measure of health outcomes. It assesses the subjective and overall impact of diseases on daily life. It also provides multidimensional data about physical well-being, family and peers relations. HRQoL studies on siblings are limited.Objective. To compare HRQoL among siblings of pediatric patients with chronic rheumatic diseases, kidney or liver transplant and healthy children whose siblings had no chronic conditions.Results. The siblings of children with kidney transplant (n: 65), liver transplant (n: 35), and chronic rheumatic diseases (n: 36) were compared to the healthy children group (n: 51). The total siblings group had a lower, statistically significant score in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions. The siblings of kidney transplant patients had a low score in the physical well-being (p < 0.02; effect size [ES]: 0.66) and financial resources (p < 0.01; ES: 0.66) dimensions. The siblings of liver transplant patients perceived a lower physical well-being (p = 0.04), less social support and peers(p < 0.01), and difficulties in relation to school environment (p < 0.02) and financial resources (p < 0.01). The siblings of those with chronic rheumatic diseases had a lower score in the physical well-being (p < 0.05; ES: 0.44) and social support and peers (p < 0.01; ES: 0.58) dimensions.Conclusion. HRQoL among healthy children whose siblings have a chronic disease was lower in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions compared to the healthy children group.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Preescolar , Niño , Adolescente , Calidad de Vida , Enfermedad Crónica , Pacientes , Apoyo Social , Estudios de Casos y Controles , Estudios Transversales , Hermanos , Relaciones Familiares
6.
Salud(i)ciencia (Impresa) ; 23(4): 314-324, mar. 2019. tab
Artículo en Inglés, Español | BINACIS, LILACS | ID: biblio-1009999

RESUMEN

Introduction: Hypertension is one of the most common cardiovascular risk factors but the medication\r\nadherence rate among hypertensive patients is low. Objectives: To develop, validate and test the reliability of Medication Adherence Questionnaire (MAQ) in hypertensive patients. Materials and methods: A\r\ncross-sectional study was conducted among hypertensive patients in Department of General Medicine\r\nfor eight months. The MAQ was prepared by referring to the previously validated questionnaires and\r\nother related medication adherence studies. It was validated by the expert committee and tested for\r\ntest-retest reliability. The medication adherence data It was validated collected from patients who have\r\nbeen receiving at least one antihypertensive medication in the past three months. Results: The mean\r\nmedication adherence score for the test and re-test are 66.25 ± 19.49 were 67.50 ± 19.19 respectively,\r\nand the test-retest reliability of MAQ was 0.979. Out of 299 patients, 180 (60.20%) were males, and\r\n118 (39.46%) were females. In our study population, most of the patients were found to have medium\r\nmedication adherence (53.84%) followed by low medication adherence (39.13%) and high medication\r\nadherence (7.02%). Conclusion: The self-reported 8-item MAQ It was validated developed and tested\r\nfor reliability in South Indian hypertensive patients.The mean medication adherence of the study population was 71.77 ± 13.94, which indicates low medication adherence to antihypertensive treatment


Introducción: La hipertensión es uno de los factores de riesgo cardiovascular más frecuentes y el índice\r\nde adhesión al tratamiento entre los pacientes hipertensos es bajo. Objetivos: Elaborar, validad y evaluar\r\nla fiabilidad del Medication Adherence Questionnaire (MAQ) en pacientes hipertensos. Materiales y métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal durante ocho meses en pacientes hipertensos atendidos en\r\nel Departamento de Medicina General. El MAQ fue elaborado con referencia a cuestionarios validados\r\ncon anterioridad y de acuerdo con lo hallado en otros estudios relacionados con la adhesión al tratamiento farmacológico. La validación del MAQ fue realizada por el comité de expertos y analizada en\r\ntérminos de fiabilidad prueba-repetición de la prueba. La información sobre la adhesión al tratamiento\r\nfarmacológico fue recabada mediante la evaluación de los pacientes que habían recibido al menos una\r\ndroga antihipertensiva durante los últimos tres meses. Resultados: El puntaje medio correspondiente a la\r\nadhesión al tratamiento ante la prueba y la reiteración de la prueba fue 66.25 ± 19.49 y 67.5 ± 19.19,\r\nrespectivamente, y la fiabilidad del MAQ fue 0.979. De los 299 pacientes, 180 (60.2%) fueron de sexo\r\nmasculino y 118 (39.46%) fueron de sexo femenino. En nuestra población en estudio, la mayoría de los\r\npacientes presentaron un nivel intermedio de adhesión al tratamiento farmacológico (53.84%), seguido\r\npor el nivel bajo (39.13%) y elevado de adhesión al tratamiento farmacológico (7.02%). Conclusión: El\r\ncuestionario autoadministrado MAQ de ocho ítems fue creado y evaluado en términos de fiabilidad en\r\npacientes hipertensos residentes en el sur de la India. El puntaje medio correspondiente a la adhesión al\r\ntratamiento farmacológico en la población en estudio fue 71.77 ± 13.94, lo cual indica un nivel bajo de\r\nadhesión al tratamiento con drogas antihipertensivas


Asunto(s)
Humanos , Presión Arterial/efectos de los fármacos , Cumplimiento y Adherencia al Tratamiento , Hipertensión/tratamiento farmacológico , Antihipertensivos
7.
Notas enferm. (Córdoba) ; 18(32): 22-26, dic. 2018. tab
Artículo en Español | UNISALUD, BINACIS, BDENF - enfermagem (Brasil), LILACS | ID: biblio-1005479

RESUMEN

Se realizó el estudio, para determinar lascaracterísticas del personal de Enfermería que presenta Várices en los servicios Emergencia,Terapia Intensiva y Clínica Médica de los hospitales "José Francisco de San Martin"y "Juan Pablo II" . El diseño metodológico utilizadofue de tipo cuantitativo, descriptivo,transversal y observacional.Del total de 150 profesionales que reunieron los criterios de inclusión, exclusión y eliminación,se selecionó a 54 enfermeros;por un muestreo probabilistico sistemático, la recolección de los datos se realizó durante los meses de agosto y septiembre del 2017, a travez de unaencuesta.Se analizaron las variables frecuencia de aparcición de Várices, edad, sexo, tipo de varices, antigüedad en el servicio, tiempo de bipedestacion...


The study was carried out to determine the characteristics of the nursing staff that presents varicose veins in the Emergency, Intensive Care and Medical Clinic services of the "José Francisco de San Martin" and "Juan Pablo II" hospitals. The methodological design used was quantitative, descriptive, prospective, crosssectional and observational. Out of the total of 150 professionals who met the inclusion, exclusion and elimination criteria, 54 nurses were selected, and by a systematic probabilistic sampling, the data collection was carried out during the months of August and September of 2017, through a survey. The variables of varices frequency, age, sex, type of varicose veins, length of service, and standing time were analyzed...


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Adulto , Várices/epidemiología , Extremidad Inferior/irrigación sanguínea , Personal de Enfermería , Enfermedades Profesionales , Estudios Transversales
8.
Arch. argent. pediatr ; 116(2): 142-145, abr. 2018. tab
Artículo en Inglés, Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1038413

RESUMEN

El hipotiroidismo congénito (HC) como enfermedad crónica impacta en la vinculación padres-hijo y en recursos del niño para afrontar situaciones conflictivas. Objetivos. Describir estilos parentales desde la percepción del hijo con HC y sus estrategias de afrontamiento. Población y métodos. Niños de entre 9 y 10 años con HC detectado por pesquisa neonatal y adecuadamente tratado y un grupo sin HC (grupo control). Se utilizó el cuestionario argentino de afrontamiento y la escala argentina de percepción de la relación con los padres y el subtest comprensión de la Wechsler Intelligence Scale for Children III (WISC III). Se compararon los resultados con el análisis multivariante de la varianza (multivariate analysis of variance; MANOVA, por sus siglas en inglés). Resultados. Se incluyeron 60 niños con HC; percibían a su madre con una modalidad de control estricto y a su padre con más aceptación. Buscaban mayor apoyo y se paralizaban más ante situaciones conflictivas que los 60 niños sin patología. Conclusión. Estos hallazgos podrían asociarse a mayor dependencia. Deben considerarse en la atención del HC.


Congenital hypothyroidism (CH), as any chronic disease, has an impact on the parent-child relationship and on the child's resources to cope with conflicting situations. Objectives. To describe parenting styles according to the perception of children with CH and their coping strategies. Population and methods. Children aged 9-10 years who had CH detected by newborn screening and had received adequate treatment and a group without CH (control group). The Argentine Coping Questionnaire, the Argentine Scale for the Perception of Parent Relations, and the comprehension subtest of the Wechsler Intelligence Scale for Children III (WISC III) were used. Results were compared using a multivariate analysis of variance (MANOVA). Results. Sixty children with CH were included; they perceived that their mothers exercised a strict control and that their fathers showed more acceptance. They sought more support and became paralyzed more often in conflicting situations than the 60 children without CH. Conclusion. These findings may be associated with a higher level of dependence. They should be taken into consideration in CH care.


Asunto(s)
Humanos , Niño , Adaptación Psicológica , Enfermedad Crónica , Hipotiroidismo Congénito , Apego a Objetos
9.
Arch. argent. pediatr ; 115(1): 71-75, feb. 2017. tab
Artículo en Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1038350

RESUMEN

Las enfermedades neuromusculares tienen, generalmente, origen genético, con evolución crónica y progresiva y con posibilidades de generar limitaciones físico-emocionales. En las últimas décadas, los avances en salud aumentaron la sobrevida de niños y adolescentes con estas enfermedades, y convirtieron la transición al sistema de salud de adultos en una necesidad y un desafío. Este artículo relata la práctica asistencial diseñada e implementada por el equipo interdisciplinario que atiende a pacientes con enfermedad neuromuscular del Hospital Garrahan junto con el Hospital Ramos Mejía para la transición de 27 adolescentes durante 2015. Además, plantea logros, aprendizajes y desafíos surgidos de esta experiencia.


Neuromuscular diseases are mostly genetic disorders, with chronic and progressive course. Affected people are at high risk of developing physical and emotional disabilities. In the last decades, the advance in technology and science has increased chronic pediatric patients survival rate, thus requiring an ongoing assistance in adult hospitals, making the transition a necessity and a challenge. This article reports the clinical practice designed between Hospital Garrahan and Hospital Ramos Mejía for the transition of 27 adolescents during 2015, setting achievements, findings and challenges resulting from this experience.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Adolescente , Adulto Joven , Transición a la Atención de Adultos , Enfermedades Neuromusculares/terapia
10.
Salud(i)ciencia (Impresa) ; 22(6): 525-531, ago.-sept. 2017.
Artículo en Portugués | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1049105

RESUMEN

Introduction: Home care provides an interdisciplinary approach to health and ensures the continuity of care after discharge. Objective: To evaluate the functional capacity of patients seen in a home care service. Material and methods: A quasi-experiment carried out before and after the implementation of an interdisciplinary care plan. The variables analyzed were gender, age, home care time, functional capacity, and care plan implemented. A functional capacity assessment was conducted on admission and discharge of care, measured on the Katz scale. For this comparison, the Mann-Whitney U test for independent samples was applied. Results: The study included 150 predominantly male patients with an average age of 65.81 years admitted to home care service in the period from 01/09/2011 to 31/08/2013. The length of stay was 47.98 days. Patients were categorized into four care plans: prevention, recovery, support, and palliative care. In the recovery plan there was significant improvement. In the support and palliative plans there was no change, however it was observed that the patients remained clinically stable. Conclusion: The actions and interventions provided improvement in patients in the recovery plan and maintained the level of dependence of patients in the support and palliative plans, minimizing the factors that interfere with functional capacity. The individual care plan in home care assists in the organization of care and guides the practices developed by the team


Introdução: A atenção domiciliar possibilita uma abordagem interdisciplinar à saúde e garante a (de la salud y garantiza la) continuidade de cuidados após a alta hospitalar (luego del alta hospitalaria). Objetivo: Avaliar a capacidade funcional de pacientes atendidos em um serviço de atenção domiciliar. Material e métodos: Trata-se de um estudo quase (Se trata de un estudio cuasi) experimento, antes e depois da implementação de um plano de cuidado interdisciplinar. Foram analisadas as variáveis sexo, idade, tempo de atenção domiciliar, capacidade funcional e plano de cuidado implementado. Foi realizada avaliação da capacidade funcional na admissão e na alta da (al ingreso y al alta de la) assistência, aferida pela Escala de Katz (medida por el índice de Katz). Para essa comparação foi utilizado o teste U de Mann-Whitney de amostras independentes. Resultados: Foram incluídos no estudo 150 pacientes internados no serviço de atenção domiciliar, no período de 1/9/2011 a 31/8/2013, com idade média de 65.81 anos, predominantemente do sexo masculino. O tempo de permanência foi de 47.98 dias. Os pacientes foram categorizados em quatro planos de cuidado: prevenção, restauração, suporte e paliativo (apoyo y paliativo). No plano de restauração houve melhora (hubo mejoría) significativa. Nos planos suporte e paliativo não houve evolução, porém observou-se que os mesmos (sin embargo, se observó que estos) se mantiveram clinicamente estáveis. Conclusão: As ações e intervenções (Las acciones e intervenciones) proporcionaram evolução nos pacientes pertencentes ao plano de restauração e mantiveram o nível de dependência dos pacientes pertencentes aos planos de suporte e paliativo, minimizando os fatores que interferem na capacidade funcional. O plano de cuidado individual na atenção domiciliar auxilia na organização dos cuidados e orienta as práticas desenvolvidas pela equipe (desarrolladas por el equipo)


Asunto(s)
Rehabilitación , Enfermedad Crónica , Atención Integral de Salud , Continuidad de la Atención al Paciente , Atención Hospitalaria , Atención Domiciliaria de Salud , Visita Domiciliaria
11.
Arch. argent. pediatr ; 115(6): 562-569, dic. 2017. tab
Artículo en Inglés, Español | LILACS, BINACIS | ID: biblio-887396

RESUMEN

Introducción: El pasaje de adolescentes de un centro pediátrico a otro de adultos es un proceso complejo. El objetivo fue evaluar el proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en el Hospital Garrahan. Métodos: Estudio observacional, transversal, cualicuantitativo. Se obtuvieron datos estadísticos retrospectivos sobre la consulta ambulatoria de pacientes de 16-26 años y se realizaron encuestas y/o entrevistas a profesionales, adolescentes y familiares de diferentes programas de seguimiento. Resultados: La prevalencia de atención a mayores de 16 años fue 7, 2%. Se encuestaron 54 profesionales asistentes, 150 pacientes (1626, 7 años) y 141 familiares. Se entrevistó a 45 profesionales con cargos de gestión. Profesionales: el 39% recibió capacitación en transición. Todos identificaron obstáculos y facilitadores en los diferentes actores e instituciones intervinientes. Reconocieron la importancia en fomentar la autonomía en sus pacientes, pero solo 30% los entrevistaba solos y 56, 6% les entregaba informes médicos. Estrategias: la mediana de edad de transferencia fue18 años (13-20); 62% tenía un protocolo; 84%, un acuerdo informal con otra institución; atención conjunta o paralela: 49%;solo 20% utilizaba un plan de transición. Pacientes y familiares: 4, 7% de los adolescentes concurrían solos a las consultas y el profesional le había preguntado al 45% sobre su autonomía y preparación para cuidar su salud. Los adolescentes y sus padres percibían sensaciones asociadas al proceso (con predominio, negativas) e identificaban estrategias facilitadoras, como contar con un resumen, conocer el nuevo lugar y profesionales formados. Conclusiones: El proceso de transición del adolescente con enfermedad crónica es aún deficitario y su abordaje incluye a los equipos de salud y a las familias. Se identificaron falta de acuerdos interinstitucionales formales, aunque sí mayores acuerdos informales entre los profesionales, y la necesidad de fomentar la autonomía del paciente crónico. Entre las estrategias facilitadoras, los pacientes y sus padres reconocieron, principalmente, la necesidad de contar con un resumen médico, pautas de cuidado y confianza en el nuevo profesional.


Introduction: The shift of adolescents from a pediatric to an adult health care facility is a complex process. The objective of this study was to assess the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at Hospital Garrahan. Methods: Observational, cross-sectional, qualitative-quantitative study. Retrospective statistical data were obtained in relation to outpatient visits of patients aged 16-26; surveys and/or interviews were done with health care providers, adolescents, and family members from different follow-up programs. Results: The prevalence of care provided to individuals older than 16 years was 7.2%. Surveys were administered to 54 attending health care providers, 150 patients (16-26.7 years old) and 141 family members. In addition, 45 health care providers with management functions were interviewed. Health care providers: 39% had received training on transition. All identified barriers and facilitators among the different participants and facilities. They recognized the importance of encouraging autonomy among their patients, but only 30% of them interviewed their patients alone, and 56.6% delivered medical reports. Strategies: the median age of transfer was 18 years (13-20); 62% had a protocol; 84% had an informal agreement with another facility; joint or parallel care: 49%; only 20% implemented a transition plan. Patients and family members: 4.7% of adolescents attended visits alone, and health care providers had asked 45% about their autonomy and preparation to take care of their health. Adolescents and their parents had feelings (mostly negative) regarding the process and identified facilitation strategies, such as receiving a summary, knowing the new facility, and having trained health care providers. Conclusions: The transition process for adolescents with chronic diseases is still deficient and approaching it involves health care teams and the families. A lack of formal inter-institutional agreements was identified, although there were more informal agreements among health care providers; besides, the need to encourage chronically-ill patients' autonomy was also determined. In relation to facilitation strategies, patients and parents mainly recognized the need to have a medical summary, health care guidelines, and trust in the new provider.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Adolescente , Adulto Joven , Enfermedad Crónica/terapia , Transición a la Atención de Adultos/organización & administración , Argentina , Enfermedad Crónica/psicología , Estudios Transversales , Cuidadores , Encuestas de Atención de la Salud , Investigación Cualitativa
12.
Salud colect ; 9(3): 373-389, sep.-dic. 2013. ilus, tab
Artículo en Español | BINACIS | ID: bin-130636

RESUMEN

El objetivo de este trabajo es describir y analizar los cambios en la definición de la diabetes como enfermedad y la relación con las transformaciones en su abordaje terapéutico. Se realizó un análisis de contenido sobre los artículos, guías y consensos publicados por la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD) y la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD) entre los años 1980 y 2010. Se desagregaron las diferentes clasificaciones, los valores considerados normales para definir a una persona como diabética y el tratamiento, analizando críticamente los cambios y modificaciones encontrados con el auxilio de categorías como medicalización, riesgo y estilos de vida. Como resultado del análisis hemos podido observar cómo el creciente proceso de medicalización, la dependencia con respecto al conocimiento científico de países centrales, los intereses de la industria farmacéutica y el lugar central del tratamiento farmacológico se inscriben en el abordaje de la diabetes y se hacen visibles a través de los cambios sucedidos en los últimos 30 años.(AU)


The aim of this study was to describe and analyze changes in the definition of diabetes as a disease and the relationship between these changes and subsequent modifications in the therapeutic management of the disease. A content analysis was performed using articles, guidelines, and consensuses published by the Argentina Diabetes Society and the Latin American Diabetes Association between 1980 and 2010. The different classifications, values used to define a person as diabetic, and treatments were assessed and the changes and modifications discovered were critically analyzed using categories such as medicalization, risk and lifestyles. As a result of the analysis we can observe how the growing process of medicalization, the dependence on the scientific knowledge of central countries, the interests of the pharmaceutical industry, and the crucial role played by pharmacological treatments are all inscribed within the management of diabetes, which can be made visible through the changes that have taken place over the last 30 years.(AU)

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