Crecimiento a largo plazo de pacientes con raquitismo hipofosfatémico familiar (RHF) / Long term growth in patients with familial hypophosphatemic rikets

El raquitismo hipofosfatémico familiar (RHF) es una condición genética trasmitida en la mayoría de los casos en forma dominante ligada al sexo, que se asocia a un pérdida renal de fosfatos, con secundaria hipofosfatemia, déficit de osificación, incurvación de miembros inferiores y retraso de crecimiento. Objetivo: describir el crecimiento y su relación con el cumplimiento del tratamiento a largo plazo, en un grupo de pacientes seguidos en el Hospital Garrahan por los servicios de Crecimiento y Desarrollo, Nefrología y Endocrinología. Tiempo de observación de 1.0 a 16.4 años. Población y Métodos: N= 30 pacientes (18 mujeres y 13 varones). Se midió la estatura según técnica estandarizada y se trataron los pacientes en forma uniforme con sales de fósforo 1-25 (HO2) vitamina. Se definió incumplimiento del tratamiento como la discontinuidad de la ingesta de sales de fósforo de más de un mes por año. Resultados: La edad mediana de inicio de tratamiento fue 4.92 años (r: 0.7/12.7), talla media: -2.85 Ds (r. -42/6.7) y a la última consulta: 15.04 años (r: 4.66/20.73), talla media: -3.31 Ds (r: -0.70/-6.6). En promedio, los niños crecieron entre 2.8/3.0 DS. Hubo 12 niños que perdieron estatura durante el seguimiento. La mayor proporción del déficit de talla ya estaba presente al diagnóstico. La regresión logística entre pérdida de talla en puntajes z (0.5 DS o más), y cuatro variables independientes (edad al diagnóstico), cumplimiento del tratamiento, sexo y talla al diagnóstico, cumplimiento al tratamiento, sexo y talla al diagnóstico) reveló que sólo las dos primeras están significativamente relacionadas al déficit de crecimiento (P 0.02 y 0.03 respectivamente). Conclusión: la edad tardía al diagnóstico y el incumplimiento del tratamiento se asocian a déficit de crecimiento.

Cambio de conductas en tratamientos de larga duración: relación médico-paciente / Behavior changes in long-term treatment: physician-patient relationship

Chronic diseases such as diabetes, obesity and hypertension, among others, need long term treatments. The constitution of a basic alliance is the cornerstone of any therapeutic action. In the patient-centered approach, the aim is to enter their world in order to understand the subjective experience of the disease in a broader frame. It is relevant to involve the patient as an active, respected and fundamental participant of the changing process. The way a treatment is prescribed is as important as the treatment itself; the aim is to teach the patient how to follow his/her own treatment, relapses must not be considered failures but opportunities for learning. Patients need to find their own solutions and motivations and be responsible for their health on a daily basis. We need to empower them to do so. Long-term, successful and effective interventions require a treatment which focuses on compliance and self care.(AU)

Las enfermedades crónicas como la diabetes, la obesidad y la hipertensión arterial, entre otras, requieren de tratamientos prolongados. El establecimiento de un vínculo básico se constituye en la piedra fundamental de toda acción terapéutica. En el enfoque centrado en el paciente se busca entrar en su mundo para comprender la vivencia subjetiva de la enfermedad en un marco más amplio. Es relevante integrar al paciente como un participante activo, valorado y esencial para el proceso de cambio. La manera en que se prescribe es tan valiosa como el tratamiento mismo; el objetivo es enseñar al paciente a seguirlo, las recaídas no deben ser vistas como fracasos sino como una oportunidad más de aprender. Los pacientes necesitan encontrar sus propias soluciones y motivaciones, y hacerse responsables de su salud; los profesionales de lasalud necesitamos darles el poder para hacerlo. Las intervenciones exitosas y más efectivas en el largo plazorequieren de un enfoque terapéutico que haga hincapié en la adherencia al mismo y en el autocuidado.(AU)

Agencia y cuidados en personas que vivien con enfermedades crónicas no transmitibles / Documentos de Trabajo

Este documento reúne los resultados obtenidos a lo largo de la ejecución del proyecto titulado ôPercepciones de Riesgos y/o peligros para la salud en varones y mujeres de sectores medios de la ciudad de Buenos Airesö (UBACyT SO12, programación 2008-2010), dirigido por la Dra. Ana Domínguez Monen el Instituto de Investigaciones Gino Germani de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. El objetivo general del trabajo ha sido describir y analizar las prácticas de cuidado de varones y mujeres de sectores medios porteños en relación a las enfermedades crónicas no transmisibles. Los objetivos específicos fueron la caracterización epidemiológica de las enfermedades crónicas en la ciudad de Buenos Aires; la sistematización y el análisis de paradigmas conceptuales y de propuestas metodológicas cualitativas desde el campo socio-antropológico en las últimas décadas del siglo pasado;la revisión de la categoría ôestilo de vidaö a partir del análisis etnográfico delos datos de campo en relación a la producción de cuidados a la salud y las enfermedades crónicas; la particularidad de las prácticas de cuidados de las mujeres que viven con las enfermedades crónicas; la revisión conceptual dela categoría ôcuidadosö en relación a la salud. Finalmente, un estudio de caso etnográfico en relación a la hidatidosis, realizado en el área rural del norte andino del Chubut, permite reconocer la dimensión política del abordaje sanitario de esta enfermedad crónica a comienzos de siglo XXI. (AU)

This document gathers some outcomes of the project entitled ôRisk Perceptions and health hazards in middle class men and women in Buenos Aires, Argentinaö (UBACyT SO12, programming 2008-2010), led by Ana Domínguez Mon in the Gino Germani Research Institute, at the Social Sciences Faculty of the Universityof Buenos Aires. The aim of this study was to describe and analyze men ösand womenös middle class caring practices towards chronic diseases. Thespecific objectives were the epidemiological characterization of chronic diseases in Buenos Aires, the systematization and analysis of conceptual paradigms and methodological approaches from qualitative socio-anthropological fieldin the last decades of the twentieth century; the ôlifestyleö category revisited from the ethnographic analysis of field data; the gender analysis of health care practices in middle class women living with chronic diseases; the conceptual review of the category ôcare workö related to health. Finally, an ethnographic approach in a case study of hydatidosis in rural areas of the northern Andes of Chubut, assesses the political dimension of health, related to chronic disease in the early twenty-first century in Argentina. (AU)

Agencia y cuidados en personas que vivien con enfermedades crónicas no transmitibles / Documentos de Trabajo

Este documento reúne los resultados obtenidos a lo largo de la ejecución del proyecto titulado ôPercepciones de Riesgos y/o peligros para la salud en varones y mujeres de sectores medios de la ciudad de Buenos Airesö (UBACyT SO12, programación 2008-2010), dirigido por la Dra. Ana Domínguez Monen el Instituto de Investigaciones Gino Germani de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. El objetivo general del trabajo ha sido describir y analizar las prácticas de cuidado de varones y mujeres de sectores medios porteños en relación a las enfermedades crónicas no transmisibles. Los objetivos específicos fueron la caracterización epidemiológica de las enfermedades crónicas en la ciudad de Buenos Aires; la sistematización y el análisis de paradigmas conceptuales y de propuestas metodológicas cualitativas desde el campo socio-antropológico en las últimas décadas del siglo pasado;la revisión de la categoría ôestilo de vidaö a partir del análisis etnográfico delos datos de campo en relación a la producción de cuidados a la salud y las enfermedades crónicas; la particularidad de las prácticas de cuidados de las mujeres que viven con las enfermedades crónicas; la revisión conceptual dela categoría ôcuidadosö en relación a la salud. Finalmente, un estudio de caso etnográfico en relación a la hidatidosis, realizado en el área rural del norte andino del Chubut, permite reconocer la dimensión política del abordaje sanitario de esta enfermedad crónica a comienzos de siglo XXI.

This document gathers some outcomes of the project entitled ôRisk Perceptions and health hazards in middle class men and women in Buenos Aires, Argentinaö (UBACyT SO12, programming 2008-2010), led by Ana Domínguez Mon in the Gino Germani Research Institute, at the Social Sciences Faculty of the Universityof Buenos Aires. The aim of this study was to describe and analyze men ösand womenös middle class caring practices towards chronic diseases. Thespecific objectives were the epidemiological characterization of chronic diseases in Buenos Aires, the systematization and analysis of conceptual paradigms and methodological approaches from qualitative socio-anthropological fieldin the last decades of the twentieth century; the ôlifestyleö category revisited from the ethnographic analysis of field data; the gender analysis of health care practices in middle class women living with chronic diseases; the conceptual review of the category ôcare workö related to health. Finally, an ethnographic approach in a case study of hydatidosis in rural areas of the northern Andes of Chubut, assesses the political dimension of health, related to chronic disease in the early twenty-first century in Argentina.