Instrumentos para avaliar a sobrecarga e a qualidade de vida de cuidadores / Instrumentos para evaluar la carga y la calidad de vida de los cuidadores / Instruments to evaluate the work overload and quality of life for caregivers

Objetivo: identificar na literatura instrumentos para avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores e sua aplicabilidade com essa população. Síntese de conteúdo: revisão integrativa da literatura em dois períodos de busca. Em setembro de 2017, foram selecionados 604 resumos na PubMed e 33 na LiLAcS, totalizando 637. Em seguida, para a atualização de dados, em setembro de 2020, foram escolhidos 137 resumos na PubMed e quatro na LiLAcS, totalizando 141. Após a leitura dos resumos, 106 artigos foram lidos na íntegra, dos quais 62 artigos atenderam os critérios de inclusão estabelecidos. Após a identificação de 80 instrumentos aplicados em cuidadores nessas publicações, buscouse identificar a existência de validação brasileira, bem como sua aplicabilidade com cuidadores. Desses instrumentos, 39 não foram validados no Brasil, 13 eram elaborações próprias dos autores e 28 validações brasileiras. Desses 28 validados, sete são voltados para cuidadores e os demais, para populações gerais. Na análise de adequação da aplicação desses instrumentos gerais a essa população, verificouse que os objetivos dos estudos foram atingidos, pois aspectos relativos à sobrecarga e à qualidade de vida também se aplicam ao cuidador que assume o cuidado do paciente em casa. Conclusões: os achados apon-tam que, para além da criação de novos instrumentos, é preciso identificar na literatura os já existentes

Objetivo: identificar en la literatura instrumentos para evaluar la calidad de vida y la carga de los cuidadores y su aplicabilidad en esta población. Síntesis de contenido: revisión integral de la literatura en dos períodos de búsqueda. En septiembre de 2017 se recopilaron 604 resúmenes en PubMed y 33 en LiLAcS, totalizan-do 637 resúmenes. Posteriormente, para actualizar datos, en septiembre de 2020 se añadieron 137 resúmenes provenientes de PubMed y cuatro de LiLAcS, para un total de 141. Después de revisar los resúmenes, se procedió con la lectura de 106 artículos a texto completo, de los cuales 62 cumplieron con los criterios de inclusión definidos. Tras identificar 80 instrumentos aplicados en cuidadores en esas publicaciones, se buscó determinar cuáles de ellos habían sido valida-dos para su uso en Brasil y cuáles podrían ser aplicados en cuidadores. De estos instrumentos, 39 no habían sido validados en Brasil, 13 eran elaboraciones propias y 28 contaban con validez en este país. De los 28 instrumentos validados, siete se enfocan en los cuidadores, mientras que los 21 restantes están diseñados para estudiar población general. Al analizar la adecuación y aplicación de dichos instrumentos sobre la población de cuidadores se verificó que los objetivos de los estudios fueran alcanzados, puesto que los aspectos relacionados con la sobrecarga y la calidad de vida también se aplican a los cuidadores de pacientes en casa. Conclusiones: los resultados indican que, además de la creación de nuevos instrumentos, es necesario identificar los ya existentes en la literatura.

Objective: To identify on litera-ture instruments for evaluating the quality of life and work overload of caregivers and their applicability with this population. Content synthesis: Integrative literature review in two research periods. In September 2017, 604 abstracts were gathered from PubMed database and 33 more from LiLAcS, totaling 637 abstracts. An update in September 2020 allowed collecting 137 additional abstracts from PubMed and 4 from LiLAcS, adding 141 entries to the previ-ous sample. After reading these abstracts, the full texts of 106 articles were examined, from which 62 articles met the inclusion criteria. In total, 80 instruments applied to caregivers were identified in these publications. From this, we sought to determine the existence of validation studies in Brazil, as well as their applicability to caregivers. From the sample of 80 instruments, 39 were not validated in Brazil, 13 were elaborated by authors, and 28 corresponded to validated tools in this country. Out of these, seven were applied to caregivers and the rest of them to general populations. In the analysis of the adequacy and application of the general instruments to this specific population, it was found that the objectives of the studies were met, since several aspects related to work overload and quality of life also apply to the caregiver in charge of a patient at home. Conclusions: Findings pointed out the need of creating new instruments and also identify the existing tools available in the literature.

Espiritualidade e o processo de morrer: reflexões de uma equipe interdisciplinar de cuidados paliativos / Spirituality and the dying process: reflections of an interdisciplinary palliative care team

Objetivo: Compreender como a espiritualidade é incorporada pelos integrantes da equipe do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) Oncológico no cuidado paliativo. Metodologia: Estudo de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória, fundamentada na Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky. Compuseram a pesquisa todos os integrantes da equipe interdisciplinar, totalizando oito sujeitos. Os dados foram coletados por meio da técnica de grupo focal, com cinco encontros realizados durante o período de fevereiro a maio de 2009, nos quais contou-se com a participação de dois observadores. Resultados: Emergiram dois temas: Cuidados paliativos e a espiritualidade e A espiritualidade e o processo de morrer. Os profissionais relacionaram a espiritualidade como forma de promover reflexão e aceitação da morte e sua relevância nas ações paliativistas. Conclusão: Podemos perceber que esta equipe mostrou-se disposta a compreender e adotar a espiritualidade durante a execução dos cuidados paliativos das pessoas em processo de morrer.

Objetivo: Comprender cómo la espiritualidad es acogida por los integrantes del equipo del Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) oncológico en los cuidados paliativos. Metodología: Estudio de enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio, basado en la Teoría Histórico-Cultural de Vygotsky. Participaron en esta investigación todos los miembros del equipo interdisciplinario, con un total de ocho personas. Los datos fueron recolectados a través de grupos focales, con cinco reuniones durante el período febrero-mayo de 2009, en las que se contó con la participación de dos observadores. Resultados: Emergieron dos temas: Cuidados paliativos y espiritualidad y La espiritualidad y el proceso de muerte. Los profesionales consideraron la espiritualidad como una forma de promover la reflexión y la aceptación de la muerte y su relevancia en las acciones paliativas. Conclusión: Somos conscientes de que este equipo mostró su disposición a comprender y adoptar la espiritualidad durante la ejecución de los cuidados paliativos a las personas en el proceso de muerte.

Objective: To understand how spirituality is adopted by members of the team of oncological Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) in palliative care. Methodology: Qualitative, descriptive, and exploratory study, based on Vygotsky's Cultural-Historical Theory. The survey was composed for all members of the interdisciplinary team; in total, eight subjects. The data were collected through focus groups in five meetings from February to May of 2009. Results: Two topics emerged from data analysis: Palliative care and spirituality, and The spirituality and the dying process. Professionals regarded spirituality as a way to promote reflection and acceptance of death and its relevance in palliative actions. Conclusion: We realize that this team exhibited its willingness to understand and embrace the spirituality during the implementation of palliative care to people in the dying process.

Visão dos profissionais sobre seu trabalho no programa de internação domiciliar interdisciplinar oncológico: uma realidade brasileira / Vision of professionals about your work in interdisciplinary home internation program of cancer: a Brazilian reality

Objetivo: Conhecer a visão dos profissionais sobre o seu trabalho no programa de internação domiciliar interdisciplinar oncológico. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, realizada na regiãosul do Brasil. O estudo contou com nove participantes, pertencentes à enfermagem, nutrição, medicina, serviço social, teologia, psicologia e administração, englobando nível técnico e superior. Os dados foram coletados, por meio de observação participante e um encontro de grupo focal, sendo tratados por análise temática. Resultados: Destaca-se que a experiência da equipe com a terminalidade dos pacientes envolve em uma rede solidária de troca de afetos, com ênfase no acolhimento, os quais auxiliam no controle do sofrimento dos profissionais. Os trabalhadores revelam a busca pela formação complementar focada na interdisciplinaridade, frente à restrita abordagem oferecida em seus cursos de formação. Diante dos resultados, salienta-se a necessidade de formar profissionais com uma abordagem interdisciplinar, principalmente, no que se refere aos desafios do cuidado à terminalidade. Conclusão: A vivência pautada na prática interdisciplinar indica lacunas na formação curricular, evidenciando a necessidade de mudança do paradigma vigente de ensino, para consequentemente, transformar as práticas de cuidado paliativo.

Objetivo: Conocer las opiniones de los profesionales acerca de su trabajo en el Programa Interdisciplinario de Hospitalización a Domicilio del cáncer. Metodología: Éste es un enfoque cualitativo y descriptivo, realizado en el sur de Brasil. El estudio incluyó nueve participantes pertenecientes a la enfermería, nutrición, medicina, trabajo social, teología, psicología y administración, que abarcan el nivel técnico y superior. Los datos fueron recolectados a través de observación participante y una reunión del grupo de enfoque, siendo tratada por el análisis temático. Resultados: Es de destacar que la experiencia del equipo con los pacientes terminales a participar en una red de solidaridad para el intercambio de afecto, con énfasis en la acogida, ayudaron a controlar el sufrimiento de los profesionales. Los trabajadores revelaron la búsqueda de la capacitación adicional centrada en la interdisciplinariedad, frente al enfoque restrictivo que se ofrece en los programas de pregrado. Los resultados demostraron que es notable la necesidad de formar profesionales con un enfoque interdisciplinario, especialmente, con respecto a los desafíos de la atención a enfermos terminales. Conclusión: La vivencia, a través de la práctica interdisciplinar, indica que existen lagunas en la formación curricular, mostrando la necesidad de cambio del paradigma vigente en la enseñanza, con el objetivo de transformar las prácticas de cuidado paliativo.

Objective: To know views of professionals about their work in Interdisciplinary Home Hospitalization Program of Cancer. Methodology: This is a descriptive, qualitative approach, carried out in southern Brazil. The study included nine participants, belonging to nursing, nutrition, medicine, social work, theology, psychology and administration, encompassing technical and higher level. Data were collected through a participant observation y a focus group meeting, being treated by the thematic analysis. Results: It is noteworthy that the team's experience with terminal patients to engage in solidarity networks for the exchange of affection, with emphasis on the host, which helped control the suffering of professionals. The workers revealed the search for additional training focused on interdisciplinarity, opposite the restricted approach offered in their undergraduate programs. Conclusion: Therefore, the results highlighted the need to train professionals with an interdisciplinary approach, especially, with regard to the challenges of terminal care.