Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team / Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional / Asistencia a familias de niños con Trastornos del Espectro Autista: percepciones del equipo multidisciplinario

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team.

OBJECTIVE: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. METHOD: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. RESULTS: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. CONCLUSION: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Psychotic relapses from the perspective of patients and family members.

This qualitative study was carried out with 10 dyads of patients-family members to explore their perception about psychotic relapses. Data were collected through a semi-structured interview from April to August 2019, in Brazil, and analyzed using the thematic analysis proposed by Braun & Clark. Four main themes emerged from the interviews: (1) defining and describing the psychotic relapses; (2) risk factors for psychotic relapse; (3) protective factors for psychotic relapse; and (4) early warning signs: identification of an episode of psychotic relapse. Exploring the perception of patients with psychotic disorders and their families about relapse is fundamental for the development of relapse risk assessment tools and to guide further research on this topic.

Preparo de cuidadores para desospitalização de pacientes dependentes de tecnologia: perspectiva de profissionais da Atenção Domiciliar / Preparing caregivers for dehospitalization of technology-dependent patients: perspective of Home Care professionals

RESUMO Objetivo conhecer como é conduzido o preparo de cuidadores de pacientes dependentes de tecnologia na perspectiva de profissionais do Serviço de Atenção Domiciliar. Métodos estudo qualitativo, realizado com nove profissionais das equipes do Serviço de Atenção Domiciliar. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados emergiram duas categorias: Estratégias e recursos utilizados no preparo dos cuidadores para a desospitalização e Fatores que influenciam o preparo dos cuidadores para a desospitalização, as quais mostram que este preparo envolve o uso de tecnologias leves, pautadas na interação e valorização da aprendizagem, além de aspectos relacionados à organização do serviço no contexto intra-hospitalar e domiciliar. Conclusão o preparo dos cuidadores é permeado de preocupação em facilitar a aquisição de conhecimentos e habilidades para o cuidado no domicílio; envolve a utilização de recursos e estratégias específicas e é influenciado positivamente por tecnologias e negativamente por fatores relacionados à estrutura e organização hospitalar. Contribuições para a prática: os achados do estudo podem subsidiar as práticas das equipes multiprofissionais que atuam no cenário domiciliar, uma vez que apontam aspectos que facilitam e dificultam o preparo/treinamento dos cuidadores.

ABSTRACT Objective to know how the preparation of caregivers of technology-dependent patients is conducted from the perspective of professionals from the Home Care Service. Methods a qualitative study, conducted with nine professionals from the Home Care Service teams. The data was collected through semi-structured interviews and submitted to Content Analysis, thematic modality. Results two categories emerged: Strategies and resources used in the preparation of caregivers for dehospitalization and Factors that influence the preparation of caregivers for dehospitalization, which show that this preparation involves the use of soft technologies, based on the interaction and valorization of learning, besides aspects related to the organization of the service in the intra-hospital and home contexts. Conclusion the preparation of caregivers is permeated with concern for facilitating the acquisition of knowledge and skills for care at home; it involves the use of specific resources and strategies and is influenced positively by technologies and negatively by factors related to hospital structure and organization. Contributions to practice: the findings of the study can subsidize the practices of multiprofessional teams working in the home scenario, since they point out aspects that facilitate and hinder the preparation/training of caregivers.

Meaning of aging for caregivers of senile elderly people.

OBJECTIVES: to understand the meaning of aging for caregivers of senile elderly people. METHODS: qualitative study carried out with 12 caregivers of elderly people registered in the Home Care Service, adopting the Explanatory Model of Kleinman's Disease as a theoretical framework. Data were collected from April to June 2019, through semi-structured, audio-recorded interviews, carried out at home and submitted to content analysis. RESULTS: taking care of senile elderly people triggers reflections on aging that sometimes lead to a new meaning of this process, besides stimulating the recognition of the factors that influence it, with emphasis on the life history, occupation and deleterious behaviors adopted throughout life. FINAL CONSIDERATIONS: the care experience influences the meaning attributed to aging, favoring: the identification of modifiable and non-modifiable aspects and behaviors that make it healthy; reflection on aging itself, with a new meaning of habits and behaviors to be adopted.

Family resilience: perception of family members of psychoactive substance dependents.

OBJECTIVE: to understand the perception of family members of psychoactive substance dependents on the elements of the functioning of their family in family resilience. METHOD: a qualitative approach study, based on the theoretical interpretive framework of family resilience from a systemic perspective. The participants were eleven family members of psychoactive substance dependents from a Psychosocial Care Center - Alcohol and Drugs, from a city in the state of São Paulo. For data collection, semi-structured interview, genogram and ecomap were used. Data analysis was based on the Content Analysis technique, thematic category. RESULTS: from the interviews, three thematic categories were formulated: mobilization in search of support and social support; positive perspectives that would strengthen the family, and assertive communication. These categories point to references to the mobilization and unity of the family in search of social support in the intra-family, extended family and extra-family contexts and positive perspectives, such as persistence, perseverance, hope, faith and religiousness. CONCLUSION: the situation of having a psychoactive substance dependent in the family seemed to mobilize coping devices and attempts to overcome them through the resilience forces. The results may favor the daily clinical reasoning of the health professionals, helping them to recognize and value the identified resilience attributes.

Family Nursing Practice Scale: Portuguese Language Translation, Cross-Cultural Adaptation, and Validation.

Studies of family nursing interventions have shown positive results for the health of individuals and families. To increase the availability of instruments that evaluate the practice of family nursing, this research adapted and validated the Family Nursing Practice Scale (FNPS) for use in Brazil with a sample of 144 hospital nurses using a cross-sectional design. The adaptation process involved back-translation, validation by a committee of experts, and semantic analysis. Content validity was analyzed through the content validity coefficient (CVC); construct validity was analyzed by exploratory factor analysis (EFA), confirmatory factor analysis (CFA), and convergent and discriminant validation through average variance extracted (AVE). The reliability of the measure was evaluated using Cronbach's alpha index and composite reliability (CR). The results indicate that the adapted version of FNPS is recommended for family nursing research, education, or clinical practice with Brazilian nurses.

Meaning of aging for caregivers of senile elderly people / Significado del envejecimiento para cuidadores de ancianos seniles / Significado do envelhecimento para cuidadores de idosos senis

ABSTRACT Objectives: to understand the meaning of aging for caregivers of senile elderly people. Methods: qualitative study carried out with 12 caregivers of elderly people registered in the Home Care Service, adopting the Explanatory Model of Kleinman's Disease as a theoretical framework. Data were collected from April to June 2019, through semi-structured, audio-recorded interviews, carried out at home and submitted to content analysis. Results: taking care of senile elderly people triggers reflections on aging that sometimes lead to a new meaning of this process, besides stimulating the recognition of the factors that influence it, with emphasis on the life history, occupation and deleterious behaviors adopted throughout life. Final Considerations: the care experience influences the meaning attributed to aging, favoring: the identification of modifiable and non-modifiable aspects and behaviors that make it healthy; reflection on aging itself, with a new meaning of habits and behaviors to be adopted.

RESUMEN Objetivos: comprender el significado del envejecimiento para cuidadores de ancianos seniles. Métodos: estudio cualitativo realizado con 12 cuidadores de ancianos registrados en Servicio de Atención Domiciliario, adoptándose el Modelo Explicativo de Enfermedad de Kleinman como referencial teórico. Datos recogidos en el período de abril a junio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, audiograbadas, realizadas en el domicilio y sometidas al análisis de contenido. Resultados: cuidar de anciano senil desencadena reflexiones sobre el envejecimiento que por veces llevan a la resignificación de ese proceso, además de estimular el reconocimiento de factores que lo influencian, con destaque a la historia de vida, ocupación y comportamientos deletéreos adoptados al largo de la vida. Consideraciones Finales: experiencia de cuidar influencia el significado atribuido al envejecimiento, favoreciendo: la identificación de aspectos y comportamientos cambiables y no cambiables que lo vuelven saludable; la reflexión sobre el propio envejecimiento, con resignificación de hábitos y comportamientos a ser adoptados.

RESUMO Objetivos: compreender o significado do envelhecimento para cuidadores de idosos senis. Métodos: estudo qualitativo realizado com 12 cuidadores de idosos cadastrados no Serviço de Atenção Domiciliar, adotando-se o Modelo Explicativo de Doença de Kleinman como referencial teórico. Os dados foram coletados no período de abril a junho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas, realizadas no domicílio e submetidas à análise de conteúdo. Resultados: cuidar de idoso senil desencadeia reflexões sobre o envelhecimento que por vezes levam à ressignificação desse processo, além de estimular o reconhecimento dos fatores que o influenciam, com destaque para a história de vida, ocupação e comportamentos deletérios adotados ao longo da vida. Considerações Finais: a experiência de cuidar influencia o significado atribuído ao envelhecimento, favorecendo: a identificação de aspectos e comportamentos modificáveis e não modificáveis que o tornam saudável; a reflexão sobre o próprio envelhecimento, com ressignificação de hábitos e comportamentos a serem adotados.

Family resilience: perception of family members of psychoactive substance dependents / Resiliência familiar: percepção de familiares de dependentes de substâncias psicoativas / Resiliencia familiar: percepción de familiares de dependientes de sustancias psicoactivas

Objective: to understand the perception of family members of psychoactive substance dependents on the elements of the functioning of their family in family resilience. Method: a qualitative approach study, based on the theoretical interpretive framework of family resilience from a systemic perspective. The participants were eleven family members of psychoactive substance dependents from a Psychosocial Care Center - Alcohol and Drugs, from a city in the state of São Paulo. For data collection, semi-structured interview, genogram and ecomap were used. Data analysis was based on the Content Analysis technique, thematic category. Results: from the interviews, three thematic categories were formulated: mobilization in search of support and social support; positive perspectives that would strengthen the family, and assertive communication. These categories point to references to the mobilization and unity of the family in search of social support in the intra-family, extended family and extra-family contexts and positive perspectives, such as persistence, perseverance, hope, faith and religiousness. Conclusion: the situation of having a psychoactive substance dependent in the family seemed to mobilize coping devices and attempts to overcome them through the resilience forces. The results may favor the daily clinical reasoning of the health professionals, helping them to recognize and value the identified resilience attributes.

Objetivo: compreender a percepção dos familiares de dependentes de substâncias psicoativas sobre os elementos do funcionamento de sua família na resiliência familiar. Método: estudo de abordagem qualitativa, fundamentado no referencial teórico interpretativo de resiliência familiar na perspectiva sistêmica. Participaram onze familiares de dependentes de substâncias psicoativas de um Centro de Atenção Psicossocial - Álcool e Drogas, de uma cidade do interior paulista. Para a coleta de dados, utilizou-se entrevista semiestruturada, genograma e ecomapa. A análise dos dados baseou-se na técnica de Análise de Conteúdo, categoria temática. Resultados: a partir das entrevistas, foram formuladas três categorias temáticas: mobilização em busca de apoio e suporte social; perspectivas positivas que fortaleceriam a família, e comunicação assertiva. Essas categorias apontam referências à mobilização e união da família em busca de suporte social nos contextos intrafamiliar, de família ampliada e extrafamiliar e perspectivas positivas, como persistência, perseverança, esperança, fé e religiosidade. Conclusão: a situação de ter um dependente de substâncias psicoativas na família pareceu mobilizar dispositivos de enfrentamento e tentativa de superação por intermédio das forças de resiliência. Os resultados podem favorecer o raciocínio clínico cotidiano dos profissionais de saúde, ajudando-os no reconhecimento e na valorização dos atributos de resiliência identificados.

Objetivo: comprender la percepción de los familiares de dependientes de sustancias psicoactivas sobre los elementos del funcionamiento de su familia en la resiliencia familiar. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico de la resiliencia familiar en la perspectiva sistémica. Participaron once familiares de dependientes de sustancias psicoactivas de un Centro de Atención Psicosocial - Alcohol y Drogas, de una ciudad del interior de San Pablo. Para la recolección de datos se utilizaron entrevista semiestructurada, genograma y ecomapa. El análisis de datos se basó en la técnica de Análisis de Contenido, categoría temática. Resultados: a partir de las entrevistas, se formularon tres categorías temáticas: movilización en busca de apoyo y soporte social; perspectivas positivas que fortalezcan a la familia y comunicación asertiva. Estas categorías hacen referencia a la movilización y unidad de la familia en busca de apoyo social en los contextos intrafamiliares, la familia extendida y extrafamiliar y perspectivas positivas, como persistencia, perseverancia, esperanza, fe y religiosidad. Conclusión: tener un dependiente de sustancias psicoactivas en la familia pareció movilizar dispositivos para afrontar e intentar de superar la situación a través de la fuerza de la resiliencia. Los resultados pueden favorecer el razonamiento clínico diario de los profesionales de la salud, ayudándoles a reconocer y valorar los atributos de resiliencia identificados.

Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing.

OBJECTIVES: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. METHODS: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. RESULTS: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. FINAL CONSIDERATIONS: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

Brazilian transgender children and adolescents: Attributes associated with quality of life.

OBJECTIVE: to describe attributes associated with the Quality of Life of Brazilian transgender children and adolescents according to their own perception. METHOD: descriptive study conducted with 32 participants between eight and 18 years old, who were either interviewed or participated in focus groups. The statements were transcribed, grouped with the aid of the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software, version 0.7 alpha 2 and described according to the definition of Quality of Life by the World Health Organization concerning to the mental, physical, and social dimensions. RESULTS: it was possible to identify the family nucleus as the main social support for transgender children and adolescents. However, the experience of prejudice and discrimination were negative attributes associated with Quality of Life. CONCLUSION: the statements indicate that lives of transgender children and adolescents are impacted by social, physical, and mental factors due to the stigma and discrimination experienced. It is expected to contribute to the formulation of public policies related to transgender children and adolescents and expand the discussion on the citizens' duties and rights in relation to transsexuality.

Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies.

OBJECTIVES: to understand the context of vulnerability experienced by adolescents from the perspective of health professionals from the Family Health Strategy. METHODS: a descriptive-exploratory qualitative study developed with 80 Family Health Strategy professionals in the Midwest region of Brazil. Data collection was developed from July to September 2018 through a focus group, and submitted to Thematic Analysis. RESULTS: it was understood that the vulnerability experienced by adolescents is not an exposure to something isolated, but is linked to risk and protection factors, socioeconomic and cultural contexts, public and health policies. FINAL CONSIDERATIONS: there are still gaps in public policies for this population, which impacts on the access and development of promotion actions by health professionals.

Predictors of Expressed Emotion in First Episode Psychosis.

This article evaluated the predictors of EE and its components, EOI and CC, in relatives of first episode psychosis patients (FEP) in Brazil. Cross-sectional observational study conducted with 82 dyads of FEP patients and their relatives. Data collection instruments: sociodemographic and clinical data questionnaire, Family Questionnaire, Zarit Burden Interview and Morisky Medication Adherence Scale. Logistic and linear regression models were used. Our results indicate that patient's age, relative's sex, daily time spent together, and family burden were predictors of EE and its components. Our findings may be helpful in planning nursing interventions to reduce EE and prevent psychotic relapses.

A experiência em lecionar para crianças e adolescentes com transtornos mentais: desafios à inclusão / La experiencia en la enseñanza de niños y adolescentes con trastornos mentales: desafíos de la inclusión / The experience in teaching children and adolescents with mental disorders: challenges to the mainstreaming

RESUMO Objetivo: conhecer as vivências de professores em lecionar para crianças e adolescentes com transtorno mental e suas necessidades no processo ensino-aprendizagem. Método: trata-se de estudo descritivo, qualitativo, realizado com 11 professores de escolas públicas do nível médio e fundamental de um município do norte do estado de Mato Grosso do Sul. Os dados foram coletados por meio da entrevista aberta, em profundidade, no período de agosto a setembro de 2017 e submetidos à análise temática de conteúdo. As vivências foram agrupadas e separadas em duas categorias: "o lecionar - dificuldades, necessidades e estratégias" e "o desafio da inclusão". Resultados: sentimentos como frustração, medo e preocupação em não desempenhar adequado papel como educador foram mencionados. Identificou-se a falta de conhecimento dos professores e de estrutura das instituições para um processo de ensino-aprendizagem adequado que promova a inclusão. E, também, a fragilidade da articulação entre escola e serviços de saúde. Considerações finais: destaca-se a necessidade da articulação das instituições de educação e saúde, que pode auxiliar o planejamento corresponsável de estratégias que favoreçam o processo de ensino-aprendizagem das crianças e adolescentes com transtornos mentais, a assistência integral e a inclusão.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia de los docentes en la enseñanza de niños y adolescentes con trastornos mentales y sus necesidades en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Método: se trata de un estudio descriptivo, cualitativo realizado con 11 docentes de escuelas públicas de enseñanza primaria y secundaria de un municipio del norte del estado de Mato Grosso do Sul. Los datos se recogieron a través de una entrevista abierta en profudidad, entre agosto y septiembre de 2017, y después se analizaron según su contenido. Las experiencias se agruparon y separaron en dos categorías: "enseñanza - dificultades, necesidades y estrategias" y "el desafío de la inclusión". Resultados: se manifestaron sentimientos tales como: frustación, temor y preocupación por no desempeñar un papel adecuado como educador. Se identificó la falta de conocimiento de los docentes y de estructura de las instituciones para un proceso adecuado de enseñanza- aprendizaje que promueva la inclusión. También quedó evidente la fragilidad de la articulación entre la escuela y los servicios de salud. Conclusión: se realza la necesidad de articulación entre las instituciones educativas y de salud, con miras a respaldar la planificación corresponsable de las estrategias que favorezcan el proceso de enseñanza-aprendizaje de niños y adolescentes con trastornos mentales, la atención integral y la iclusión.

ABSTRACT Objective: to know the experiences of teachers in teaching children and adolescents with mental disorders and their needs in the teaching-learning process. Method: this is a descriptive, qualitative study, carried out with 11 teachers from public high and elementary schools in a municipality in the north of the state of Mato Grosso do Sul. The data were collected through an openin-depth interview, from August to September 2017 and submitted to thematic content analysis. The experiences were grouped and separated into two categories: "teaching - difficulties, needs and strategies" and "the challenges of mainstreaming". Results: feelings such as frustration, fear and concern about not playing an appropriate role as an educator were mentioned. It was identified the lack of knowledge of teachers and the lack of institutional structure foran adequate teaching-learning process that promotes inclusion. Also, the fragility of the articulation between school and health services. Final considerations: there is a need for the articulation of education and health institutions, which can assist the co-responsible planning of strategies that favor the teaching-learning process of children and adolescents with mental disorders, comprehensive care and inclusion.

Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing / Experiencias familiares em el descubrimiento del Transtorno del Espectro Autista: implicaciones para la enfermeira familiar / Vivências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar

abstract Objectives: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafíos a las políticas públicas / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafios às políticas públicas

ABSTRACT Objectives: to understand the context of vulnerability experienced by adolescents from the perspective of health professionals from the Family Health Strategy. Methods: a descriptive-exploratory qualitative study developed with 80 Family Health Strategy professionals in the Midwest region of Brazil. Data collection was developed from July to September 2018 through a focus group, and submitted to Thematic Analysis. Results: it was understood that the vulnerability experienced by adolescents is not an exposure to something isolated, but is linked to risk and protection factors, socioeconomic and cultural contexts, public and health policies. Final Considerations: there are still gaps in public policies for this population, which impacts on the access and development of promotion actions by health professionals.

RESUMEN Objetivos: comprender el contexto de vulnerabilidad experimentado por los adolescentes desde la perspectiva de los profesionales de la salud desde la Estrategia de Salud Familiar. Métodos: estudio cualitativo descriptivo-exploratorio desarrollado con 80 profesionales de la Estrategia de Salud Familiar en la región del Medio Oeste de Brasil. La recopilación de datos se desarrolló de julio a septiembre de 2018 a través de un grupo focal y se sometió a análisis temático. Resultados: se entendió que la vulnerabilidad experimentada por los adolescentes no es una exposición a algo aislado, sino que está vinculada a factores de riesgo y protección, contextos socioeconómicos y culturales, políticas públicas y de salud. Consideraciones Finales: todavía hay lagunas en las políticas públicas para esta población, lo que afecta el acceso y el desarrollo de acciones de promoción por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivos: compreender o contexto de vulnerabilidade vivenciado por adolescentes na perspectiva dos profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família. Métodos: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido com 80 profissionais da Estratégia Saúde da Família na região Centro-Oeste do Brasil. A coleta de dados foi desenvolvida de julho a setembro de 2018 por meio de grupo focal, e submetidos à Análise Temática. Resultados: compreendeu-se que a vulnerabilidade vivenciada por adolescentes não é uma exposição a algo isolado, mas está ligada a fatores de risco e proteção, contextos socioeconômicos e culturais, políticas públicas e de saúde. Considerações Finais: ainda existem lacunas nas políticas públicas para essa população, o que impacta no acesso e no desenvolvimento de ações de promoção pelos profissionais de saúde.

Brazilian transgender children and adolescents: Attributes associated with quality of life / Crianças e adolescentes transgêneros brasileiros: atributos associados à qualidade de vida / Niños y adolescentes transgénero brasileños: atributos asociados a la calidad de vida

Objective: to describe attributes associated with the Quality of Life of Brazilian transgender children and adolescents according to their own perception. Method: descriptive study conducted with 32 participants between eight and 18 years old, who were either interviewed or participated in focus groups. The statements were transcribed, grouped with the aid of the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software, version 0.7 alpha 2 and described according to the definition of Quality of Life by the World Health Organization concerning to the mental, physical, and social dimensions. Results: it was possible to identify the family nucleus as the main social support for transgender children and adolescents. However, the experience of prejudice and discrimination were negative attributes associated with Quality of Life. Conclusion: the statements indicate that lives of transgender children and adolescents are impacted by social, physical, and mental factors due to the stigma and discrimination experienced. It is expected to contribute to the formulation of public policies related to transgender children and adolescents and expand the discussion on the citizens' duties and rights in relation to transsexuality.

Objetivo: descrever atributos associados à Qualidade de Vida de crianças e adolescentes transgêneros brasileiros segundo sua própria percepção. Método: estudo descritivo, realizado com 32 participantes entre oito e 18 anos, entrevistados ou que participaram de grupos focais. Os depoimentos foram transcritos, agrupados com auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, versão 0.7 alpha 2 e descritos segundo a definição da Qualidade de Vida pela Organização Mundial da Saúde no que concerne às dimensões mental, física e social. Resultados: foi possível identificar o núcleo familiar como o principal meio de suporte social das crianças e adolescentes transgêneros. Entretanto, a vivência de preconceito e discriminação foram atributos negativos associados à Qualidade de Vida. Conclusão: Los depoimentos indicam que a vida das crianças e adolescentes transgêneros é impactada por fatores sociais, físicos e mentais em virtude do estigma e discriminação vivenciados. Espera-se com esse estudo contribuir para a formulação de políticas públicas relacionadas às crianças e adolescentes transgêneros e ampliar a discussão sobre deveres e direitos dos cidadãos frente à transexualidade.

Objetivo: describir los atributos asociados a la Calidad de Vida de niños y adolescentes transgénero brasileños, de acuerdo con su percepción. Método: estudio descriptivo, realizado con 32 participantes entre 8 y 18 años, entrevistados o que participaron en grupos focales. Los testimonios se transcribieron y clasificaron con el soporte del software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, versão 0.7 alpha 2 y fueron descriptos de acuerdo con la definición de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud en lo concerniente a las dimensiones mental, física y social. Resultados: fue posible identificar al núcleo familiar como el principal medio de soporte social para niños y adolescentes transgénero. Sin embargo, haber vivido experiencias de prejuicio y discriminación fueron atributos negativos asociados con la Calidad de Vida. Conclusión: los testimonios indican que la vida de los niños y adolescentes transgénero se ve afectada por factores sociales, físicos y mentales debido al estigma y la discriminación que experimentan. Se espera que este estudio contribuya a la formulación de políticas públicas relacionadas con los niños y adolescentes transgénero y amplíe la discusión sobre los deberes y derechos de los ciudadanos en relación a la transexualidad.

Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafíos a las políticas públicas / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafios às políticas públicas

ABSTRACT Objectives: to understand the context of vulnerability experienced by adolescents from the perspective of health professionals from the Family Health Strategy. Methods: a descriptive-exploratory qualitative study developed with 80 Family Health Strategy professionals in the Midwest region of Brazil. Data collection was developed from July to September 2018 through a focus group, and submitted to Thematic Analysis. Results: it was understood that the vulnerability experienced by adolescents is not an exposure to something isolated, but is linked to risk and protection factors, socioeconomic and cultural contexts, public and health policies. Final Considerations: there are still gaps in public policies for this population, which impacts on the access and development of promotion actions by health professionals.

RESUMEN Objetivos: comprender el contexto de vulnerabilidad experimentado por los adolescentes desde la perspectiva de los profesionales de la salud desde la Estrategia de Salud Familiar. Métodos: estudio cualitativo descriptivo-exploratorio desarrollado con 80 profesionales de la Estrategia de Salud Familiar en la región del Medio Oeste de Brasil. La recopilación de datos se desarrolló de julio a septiembre de 2018 a través de un grupo focal y se sometió a análisis temático. Resultados: se entendió que la vulnerabilidad experimentada por los adolescentes no es una exposición a algo aislado, sino que está vinculada a factores de riesgo y protección, contextos socioeconómicos y culturales, políticas públicas y de salud. Consideraciones Finales: todavía hay lagunas en las políticas públicas para esta población, lo que afecta el acceso y el desarrollo de acciones de promoción por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivos: compreender o contexto de vulnerabilidade vivenciado por adolescentes na perspectiva dos profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família. Métodos: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido com 80 profissionais da Estratégia Saúde da Família na região Centro-Oeste do Brasil. A coleta de dados foi desenvolvida de julho a setembro de 2018 por meio de grupo focal, e submetidos à Análise Temática. Resultados: compreendeu-se que a vulnerabilidade vivenciada por adolescentes não é uma exposição a algo isolado, mas está ligada a fatores de risco e proteção, contextos socioeconômicos e culturais, políticas públicas e de saúde. Considerações Finais: ainda existem lacunas nas políticas públicas para essa população, o que impacta no acesso e no desenvolvimento de ações de promoção pelos profissionais de saúde.

Caregiver burden and stress in psychiatric hospital admission / A sobrecarga do cuidador e o estresse na admissão de um hospital psiquiátrico / La sobrecarga del cuidador y el estrés en la admisión de un hospital psiquiátrico

ABSTRACT Objective: to evaluate the relation between sociodemographics factors, stress and burden of care of family caregivers of patients at a psychiatric hospital admission. Method: quantitative study, with a cross-sectional correlation design. A total of 112 family caregivers participated, older than 18, in a Brazilian psychiatric hospital. A sociodemographic questionnaire was used to collect data, the Zarit Burden Interview and LIPP Adult Stress Symptom Inventory. Results: burden of care in family caregivers at a psychiatric hospital admission was significantly associated with stress (p=0.000). The psychological symptoms of stress predicted severe burden. Most caregivers presented a moderate or severe burden, with 52.7% in the resistance phase of stress; 66.1% presented psychological symptoms. Conclusion: results show the alarming situation of caregivers of patients from a psychiatric hospital, evidencing their own vulnerability to illness. Indeed, the during admission in a psychiatric hospital, not only patients need care, but also their caregivers.

RESUMO Objetivo: avaliar a relação entre fatores sociodemográficos, estresse e sobrecarga de cuidado de cuidadores familiares na internação de pacientes em um hospital psiquiátrico. Método: estudo quantitativo, com desenho de correlação transversal. Um total de 112 cuidadores familiares participaram do estudo, maiores de 18 anos, em um hospital psiquiátrico brasileiro. Um questionário sociodemográfico, o Zarit Burden Interview e o LIPP Adult Stress Symptom Inventory foram usados para a coleta de dados. Resultados: a carga de cuidado dos familiares cuidadores em internação no hospital psiquiátrico foi significativamente associada ao estresse (p=0,000). Os sintomas psicológicos do estresse previam uma sobrecarega. A maioria dos cuidadores apresentava sobrecarga moderada ou grave, com 52,7% na fase de resistência ao estresse, e 66,1% apresentavam sintomas psicológicos. Conclusión: os resultados mostram a situação alarmante dos cuidadores de pacientes na admissão ao hospital psiquiátrico, evidenciando sua própria vulnerabilidade à doença. De fato, a internação em um hospital psiquiátrico não requer cuidados apenas para o paciente, mas também para os cuidadores familiares.

RESUMEN Objetivo: evaluar la relación entre los factores sociodemográficos, el estrés y la carga de atención de los cuidadores familiares en el ingreso de pacientes en un hospital psiquiátrico. Método: estudio cuantitativo, con diseño de correlación transversal. Participaron 112 cuidadores familiares, mayores de 18 años, en un hospital psiquiátrico brasileño. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario sociodemográfico, el Zarit Burden Interview y el LIPP Adult Stress Symptom Inventory. Resultados: la carga de atención de los cuidadores familiares en el ingreso al hospital psiquiátrico se asoció significativamente con el estrés (p=0,000). Los síntomas psicológicos del estrés predijeron una carga severa. La gran parte de los cuidadores presentaron una carga moderada o grave, con un 52,7% en la fase de resistencia del estrés, y el 66,1% presentó síntomas psicológicos. Conclusión: los resultados muestran la situación alarmante de los cuidadores de pacientes en el ingreso al hospital psiquiátrico, evidenciando su propia vulnerabilidad a la enfermedad. De hecho, el ingreso al hospital psiquiátrico no requiere cuidado solamente al paciente, sino también a los cuidadores familiares.

Caregiver burden and stress in psychiatric hospital admission.

OBJECTIVE: to evaluate the relation between sociodemographics factors, stress and burden of care of family caregivers of patients at a psychiatric hospital admission. METHOD: quantitative study, with a cross-sectional correlation design. A total of 112 family caregivers participated, older than 18, in a Brazilian psychiatric hospital. A sociodemographic questionnaire was used to collect data, the Zarit Burden Interview and LIPP Adult Stress Symptom Inventory. RESULTS: burden of care in family caregivers at a psychiatric hospital admission was significantly associated with stress (p=0.000). The psychological symptoms of stress predicted severe burden. Most caregivers presented a moderate or severe burden, with 52.7% in the resistance phase of stress; 66.1% presented psychological symptoms. CONCLUSION: results show the alarming situation of caregivers of patients from a psychiatric hospital, evidencing their own vulnerability to illness. Indeed, the during admission in a psychiatric hospital, not only patients need care, but also their caregivers.