Mental health of parents of children and adolescents who require special health care.

OBJECTIVE: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. METHODS: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. RESULTS: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. FINAL CONSIDERATIONS: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

Recién nacidos prematuros susceptibles de desarrollar necesidades especiales en salud: un enfoque mediante triangulación de métodos / Premature Newborns with the Potential to Develop Special Health Needs: An Approach by Triangulation of Methods / Recém-nascidos prematuros com probabilidade de desenvolver necessidades especiais de saúde: uma abordagem de triangulação de métodos

Introducción: el reconocimiento materno de las necesidades especiales de salud de los bebés prematuros es esencial, por la importancia de los estímulos tempranos después del alta para fortalecer el desarrollo infantil. Objetivo: identificar a los recién nacidos prematuros con factores potenciales para el desarrollo de necesidades especiales de salud y describir el reconocimiento materno de estos factores. Materiales y métodos: estudio cualitativo y cuantitativo, realizado mediante un método de triangulación, con incorporación concomitante de datos, incluido en el análisis del test de Chi-cuadrado (p<0,05) para los datos cuantitativos, y la interpretación de significados para los cualitativos. Variables: peso al nacer, edad gestacional, puntuación de Apgar, complicaciones y duración de la estancia hospitalaria a partir de 951 registros de niños prematuros hospitalizados; 18 madres fueron entrevistadas durante la hospitalización, 15 días después del alta en el domicilio, 30 días después de esta visita domiciliaria y a la edad de 6 meses del niño, por teléfono, en el sur de Brasil. Resultados: se identificaron como factores potenciales: prematuridad extrema y/o muy prematuro, bajo peso al nacer, complicaciones y hospitalización prolongada. Con la incorporación de los datos se verificó la relevancia de estos factores para los niños en riesgo de cambios de desarrollo y comportamiento. Las madres describieron a sus hijos con un desarrollo saludable, pero reconocieron que la prematuridad es un factor que predispone a nuevas hospitalizaciones, y los factores perinatales y los relacionados con la hospitalización contribuyen al desarrollo de necesidades especiales de salud. Conclusión: se entiende que la importancia de la identificación temprana de los factores que mejoran el desarrollo de las necesidades especiales de salud permite el inicio de los estímulos necesarios para fortalecer el desarrollo infantil.

Introdução: o reconhecimento materno das necessidades especiais de saúde dos recém-nascidos prematuros é essencial devido à importância da estimulação precoce após a alta para fortalecer o desenvolvimento infantil. Objetivo: identificar bebês prematuros com fatores potenciais para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde e descrever o reconhecimento materno desses fatores. Materiais e métodos: estudo qualitativo e quantitativo, realizado por meio de um método de triangulação, com incorporação concomitante de dados, incluindo a análise do teste qui-quadrado (p < 0,05) para dados quantitativos e interpretação de significados para dados qualitativos. Variáveis: peso ao nascer, idade gestacional, escore de Apgar, complicações e tempo de permanência hospitalar de 951 registros de bebês prematuros hospitalizados; 18 mães foram entrevistadas durante a hospitalização, 15 dias após a alta no domicílio, 30 dias após essa visita domiciliar e aos 6 meses de idade do bebê, por telefone, no sul do Brasil. Resultados: foram identificados como fatores potenciais: prematuridade extrema e/ou muito pré-termo, baixo peso ao nascer, complicações e hospitalização prolongada. A incorporação dos dados verificou a relevância desses fatores para crianças com risco de alterações no desenvolvimento e no comportamento. As mães descreveram seus filhos como tendo um desenvolvimento saudável, mas reconheceram que a prematuridade é um fator predisponente para novas hospitalizações, e que fatores perinatais e relacionados à hospitalização contribuem para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde. Conclusões: entende-se a importância da identificação precoce de fatores que aumentam o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde para iniciar os estímulos necessários a fim de fortalecer o desenvolvimento infantil.

Introduction: Maternal recognition of special health needs of premature babies is essential, given the importance of early stimuli after discharge to strengthen child development. Objective: To identify premature newborns with potential factors for the development of special health needs and describe maternal recognition of these factors. Materials and methods: Qualitative and quantitative study, performed using a triangulation method, with concomitant incorporation of data, included to analysis Chi-square test (p<0.05) for quantitative data and interpretation of meanings for qualitative. Variables: Birth weight, gestational age, Apgar score, complications, and length of hospital stay from 951 records of hospitalized premature infants; 18 mothers were interviewed during hospitalization, 15 days after discharge at home, 30 days after this at-home visit and at the age of 6 months of the child, by telephone, in Southern Brazil. Results: Identified as potential factors: Extreme prematurity and/or very premature, low birth weight, complications, and prolonged hospitalization. With the incorporation of the data, the relevance of these factors for children at risk of changes in development and behavior was verified. Mothers described their children as having healthy development but recognized prematurity is a factor that predisposes to new hospitalizations, and perinatal factors and those related to hospitalization contribute to the development of special health needs. Conclusion: The importance of early identification of factors that enhance the development of special health needs is understood to initiate the necessary stimuli to strengthen child development.

Mental health of parents of children and adolescents who require special health care / Salud mental de padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial de la salud / Saúde mental de pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

Repercussões da COVID-19 na morbidade e mortalidade de crianças indígenas: revisão integrativa / Repercussions of COVID-19 on the morbidity and mortality of indigenous children: integrative review

A doença causada pelo COVID-19 repercutiu na saúde de comunidades indígenas, com taxas de internação e óbitos, principalmente, no segmento infantil. O objetivo do estudo foi identificar evidências científicas acerca das repercussões da COVID-19 na morbidade e mortalidade de crianças indígenas. Trata-se de um estudo de revisão integrativa com a questão de pesquisa: Quais as repercussões da pandemia de COVID-19 nas crianças indígenas? Foram acessadas as fontes de dados PUBMED, WEB OF SCIENCE, LILACS e SCOPUS durante o mês de dezembro de 2023 com as estratégias de busca: "indigenous population" AND "child" AND "coronavirus infections" e "native" AND "child" AND "coronavirus infections" com recorte temporal a partir de 2020. A partir dos critérios de inclusão selecionou-se nove produções científicas. Após a interpretação dos resultados, identificou-se que crianças indígenas apresentam maior risco de mortalidade comparada às crianças não indígenas da mesma idade. Isto pode estar relacionado ao aumento da vulnerabilidade, dificuldade de acesso a alimentos e à prematuridade. Concluiu-se que crianças indígenas apresentaram maiores taxas de mortalidade e outras implicações relacionadas à COVID-19 e repercussões relacionadas às desigualdades sociais já existentes e às vulnerabilidades que aumentaram com a pandemia. Destaca-se a escassa produção científica acerca da população indígena, em especial, às crianças.

The disease caused by COVID-19 had an impact on the health of indigenous communities, with hospitalization and death rates, mainly in the children's segment. The objective of the study was to identify scientific evidence about the repercussions of COVID-19 on the morbidity and mortality of indigenous children. This is an integrative review study with the research question: What are the repercussions of the COVID-19 pandemic on indigenous children? The PUBMED, WEB OF SCIENCE, LILACS and SCOPUS data sources were accessed during the month of December 2023 with the search strategies: "indigenous population" AND "child" AND "coronavirus infections" and "native" AND "child" AND "coronavirus infections", taking 2020 as the epidemiological milestone. Based on the inclusion criteria, nine scientific productions were selected. After interpreting the results, it was identified that indigenous children have a higher risk of mortality compared to non-indigenous children of the same age. This may be related to increased vulnerability, difficulty accessing food and prematurity. It was concluded that indigenous children had higher mortality rates and other implications related to COVID-19 and repercussions related to existing social inequalities and vulnerabilities that increased with the pandemic. The scarce scientific production regarding the indigenous population stands out, especially with regard to children.

Fatores associados a agravos agudos de saúde em prematuros / Factores asociados a problemas de salud agudos en prematuros / Factors Associated With Acute Health Problems In Premature Infants

Objetivo: analisar fatores neonatais e socioeconômicos associados ao desenvolvimento de agravos agudos de saúde de prematuros tardios e moderados no primeiro ano de vida. Método: estudo epidemiológico, longitudinal, em que foram acompanhados 151 prematuros (nascidos com idade gestacional de 32 a 37 semanas incompletas) durante o primeiro ano de vida. A coleta de dados ocorreu, trimensalmente, por meio de instrumento de caracterização com variáveis neonatais e socioeconômicas. O acompanhamento se deu por meio da utilização de formulários, aplicados via telefonema aos pais dos prematuros, para identificação dos agravos agudos de saúde. Os dados foram submetidos à estatística analítica com a aplicação da correlação de Pearson. Resultados: os agravos agudos apresentaram tendência linear ao longo do primeiro ano de vida. As afecções gastrointestinais foram mais frequentes nos primeiros meses, e a alergia de pele e as afecções respiratórias ocorreram mais frequentemente ao final do primeiro ano de vida. A vitalidade neonatal foi fator associado a maior intensidade de agravos agudos. Conclusão: a intensidade dos agravos agudos tem correlação significativa com fatores neonatais no primeiro trimestre de vida.(AU)

Objetivo:analizar los factores neonatales y socioeconómicos asociados al desarrollo de problemas de salud agudos en prematuros tardíos y moderados durante el primer año de vida. Método:estudio epidemiológico, longitudinal, en el que se siguieron 151 prematuros (nacidos con una edad gestacional de 32 a 37 semanas incompletas) durante el primer año de vida. La recolección de datos se realizó trimestralmente mediante un instrumento de caracterización con variables neonatales y socioeconómicas. El seguimiento se llevó a cabo mediante la utilización de formularios aplicados por teléfono a los padres de los prematuros, para la identificación de problemas de salud agudos. Los datos se sometieron a un análisis estadístico utilizando la correlación de Pearson. Resultados:los problemas de salud agudos mostraron una tendencia lineal a lo largo del primer año de vida. Las afecciones gastrointestinales fueron más frecuentes en los primeros meses, y las alergias cutáneas y las afecciones respiratorias ocurrieron más a menudo al final del primer año de vida. La vitalidad neonatal fue un factor asociado a una mayor intensidad de problemas de salud agudos. Conclusión:la intensidad de los problemas de salud agudos tiene una correlación significativa con factores neonatales en el primer trimestre de vida.(AU)

Objective: to analyze neonatal and socioeconomic factors associated with the development of acute health problems in late and moderate preterm infants in the first year of life. Method: longitudinal epidemiological study, in which 151 premature babies (born with a gestational age of 32 to 37 incomplete weeks) were followed during the first year of life. Data collection occurred, quarterly, using a characterization instrument with neonatal and socioeconomic variables. Monitoring took place using forms, applied via telephone call to parents of premature babies, to identify acute health problems. The data were subjected to analytical statistics using Pearson's correlation. Results: acute illnesses showed a linear trend throughout the first year of life. Gastrointestinal disorders were more frequent in the first months, and skin allergies and respiratory disorders occurred more frequently at the end of the first year of life. Neonatal vitality was a factor associated with greater intensity of acute illnesses. Conclusion: the intensity of acute illnesses has a significant correlation with neonatal factors in the first trimester of life.

Perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde numa unidade de terapia intensiva pediátrica / The profile of technology-dependent children and adolescents in a pediatric intensive care unit / Perfil de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en una unidad de cuidados intensivos pediátricos

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children's and adolescents' health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Health care network for children with zika virus from the perspective of professionals.

OBJECTIVE: To know the perspective of health professionals working in specialized care regarding the assistance offered to children with Congenital Zika Virus Syndrome in the Health Care Network. METHOD: Qualitative study carried out in Campo Grande-MS through semi-structured interviews, between September and October 2020, with 12 professionals working in a reference service for people with physical and intellectual disabilities. Minayo's thematic analysis and the theoretical subsidies of the care model for chronic conditions were used for interpretation. RESULTS: Assistance in the network is weakened by aspects related to access, monitoring and integration between different professionals/services. The potential involves the implementation of the referral and counter-referral system, the communication/integration between these services and the training of professionals. FINAL CONSIDERATIONS: The participants perceive that assistance is influenced by the availability of trained professionals to work in a network and the optimization of access and follow-up at different points of care.

Focus group in the development of concepts for a Nursing model: experience report.

OBJECTIVE: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. METHODS: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. RESULTS: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. FINAL CONSIDERATIONS: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations.

Vulnerability in adolescents' daily life during the COVID-19 pandemic.

OBJECTIVE: To know the vulnerability in adolescents' daily life during the COVID-19 pandemic. METHOD: Qualitative research carried out with 25 adolescents from a public school in a municipality in southern Brazil in the second half of 2021 through individual semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis and interpreted with the vulnerability theoretical framework. RESULTS: These adolescents' daily lives during the COVID-19 pandemic presented difficulties in keeping family members working, changing habits and routines, accessing classes, the internet and increasing intra-family violence. CONCLUSION: Vulnerability in adolescents' daily life during the pandemic can be identified as the absence of interaction in the school context and access to learning resources, reflecting on individual and social vulnerability. Unemployment and possible access to other sources of income have an impact on programmatic vulnerability. Reflection on practices in the context of health and school is suggested, based on the vulnerability identified in adolescents' daily lives during the COVID-19 pandemic.

Quality of life in the voice of children who depend on health technologies: Mixed methods study.

OBJECTIVE: To examine the quality of life of children who depend on health technologies as expressed in their own words. METHODS: A parallel and convergent mixed methods design was employed with 30 aged five to 12 year old children who depend on health technologies. Data collection was done through a characterization form, Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 questionnaire with the total sample in quantitative phase; semi-structured interviews with a subset of nine participants in qualitative phase. Quantitative and qualitative data were analyzed using descriptive statistics and deductive thematic content analyses, respectively. RESULTS: Findings from PedsQL 4.0 showed that quality of life for children who depend on health technologies is average. However, data integration through mixed methods showed that this average goes beyond quantitative data through hearing the children's own voices. The results from data integration pointed out that children recognize their limitations and adapt to them; what most affects their quality of life is the emotional domain; children reported suffering prejudice due to their physical limitations; and that the school positively impacts their quality of life. CONCLUSIONS: Data integration highlighted that children acknowledge their limitations and pain generated by these devices. Concerns about the future and the ability to do things that other children the same age can do was the most impactful aspect on their quality of life. IMPLICATIONS FOR PRACTICE: Nursing care plans should consider that what affects most children who depend on health technologies' quality of life is anxiety for the future of being incapacitated or dependent.

A enfermagem na rede de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde / Nursing in the care network for adolescents with special care needs / Enfermería en la red de atención a adolescentes con necesidades especiales de salud

Objetivo: Identificar o papel da enfermagem na rede de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde na perspectiva de cuidadores familiares. Métodos: Análise de um banco de dados de pesquisa realizada com cuidadores familiares de adolescentes com necessidades especiais de saúde usuários de um ambulatório de especialidades. Realizou-se a leitura das transcrições inéditas e posteriormente, procedeu-se a análise de discurso Pecheutiana, o corpus do estudo foi composto por 30 participantes. Resultados: A enfermagem foi a referência no cuidado de adolescentes com necessidades especiais de saúde, existe uma relação de confiança e ajuda, apoiada pela credibilidade nesses profissionais frente as demandas de cuidados requeridos pelos adolescentes. Com destaque para aqueles que atuavam no hospital e ambulatório em que o estudo foi realizado, devido as frequentes hospitalizações dos adolescentes. Conclusão: O enfermeiro representa ajuda, apoio, orientação para o desenvolvimento e continuidade dos cuidados desses adolescentes. (AU)

Objective: To identify the role of nursing in the care network for adolescents with special health needs from the perspective of family caregivers. Methods: Analysis of a research database carried out with family caregivers of adolescents with special health needs, users of a specialty clinic. Unpublished transcripts were read and later, the Pecheutian discourse analysis was carried out, the corpus of the study was composed of 30 participants. Results: Nursing was the reference in the care of adolescents with special health needs, there is a relationship of trust and help, supported by the credibility of these professionals facing the demands of care required by adolescents. With emphasis on those who worked at the hospital and clinic where the study was carried out, due to the frequent hospitalizations of adolescents. Conclusion: The nurse represents help, support, guidance for the development and continuity of care for these adolescents. (AU)

Objetivo: Identificar el rol de la enfermería en la red de atención a adolescentes con necesidades especiales de salud desde la perspectiva de los cuidadores familiares. Métodos: Análisis de una base de datos de investigación realizada con cuidadores familiares de adolescentes con necesidades especiales de salud, usuarios de una clínica especializada. Se leyeron transcripciones inéditas y posteriormente se realizó el análisis del discurso pecheutiano, el corpus del estudio estuvo compuesto por 30 participantes. Resultados: Enfermería fue el referente en la atención de adolescentes con necesidades especiales de salud, existe una relación de confianza y ayuda, sustentada en la credibilidad de estos profesionales ante las demandas de atención que requieren los adolescentes. Con énfasis en quienes laboraban en el hospital y clínica donde se realizó el estudio, debido a las frecuentes hospitalizaciones de adolescentes. Conclusión: La enfermera representa ayuda, apoyo, orientación para el desarrollo y continuidad de la atención de estos adolescentes. (AU)

Hospital discharge intervention developed in a dialogical way with families to prepare them to care for children with chronic diseases at home: Mixed methods study.

A convergent parallel mixed methods design with qualitative data collection embedded in a quasi-experimental study was developed to examine the potential of three modalities of preparation for hospital discharge of the families of children with chronic diseases in terms of uncertainty levels and management of the disease at home. Caregivers of these children were divided into three groups: two experimental groups and one control group. Two scales were applied: one measured family management, and the other evaluated uncertainties in relation to the disease. In addition, an in-depth interview was conducted. Wilcoxon's test and the integrated response index were used in data analysis to compare performance between the groups. Inductive thematic analysis was employed for the qualitative data. The data were integrated, comparing the groups before and after preparation for hospital discharge. Twenty-five family caregivers completed this study. Data integration showed that the intervention group, in which the families developed planning to prepare for discharge in a dialogical way with professionals, presented better perceptions regarding care management when compared to structured guide and usual care groups. Participation of families in planning for hospital discharge showed a reduction in uncertainties regarding the disease and better care management of children at home.

"Tabela falante" como estratégia de integração de dados em uma pesquisa de métodos mistos / "Tabla parlante" como estrategia de integración de datos en una investigación de métodos mixtos / "Talking table" as a data integration strategy in mixed methods research

RESUMO Objetivo relatar a utilização da tabela falante como estratégia de integração e análise de dados em estudo de abordagem mista. Método trata-se de um relato de utilização de uma estratégia metodológica de integração e análise dos dados em pesquisa de método misto. São apresentados dados de um estudo longitudinal analítico, que acompanhou 151 lactentes prematuros no primeiro ano de vida. O estudo abordou aspectos das condições de saúde dessa população e integrou dados quantitativos, coletados por meio de instrumento de avaliação de condições de saúde e dados qualitativos oriundos de entrevista semiestruturada. Resultados a integração dos dados em estudos mistos é uma exigência metodológica que requer dos pesquisadores a utilização de estratégias que possibilitem e facilitem esse processo analítico. A tabela falante, por meio da integração visual dos dados quantitativos expressos em tabelas e suas convergências e divergências analíticas com os enunciados qualitativos, favorece a leitura e interpretação integrada. Conclusão e implicações para a prática considera-se a tabela falante uma ferramenta analítica de integração de dados quantitativos e qualitativos que contribui na formulação de metainferências em pesquisas com métodos mistos.

RESUMEN Objetivo relatar el uso de la mesa parlante como estrategia de análisis e integración de datos en un estudio de enfoque mixto. Método este es un informe sobre el uso de una estrategia metodológica para la integración y el análisis de datos en la investigación de método mixto. Se presentan los datos de un estudio longitudinal analítico que siguió a 151 bebés prematuros en el primer año de vida. Nuestro estudio abordó aspectos de las condiciones de salud de esta población e integró datos cuantitativos, recolectados a través de un instrumento para evaluar las condiciones de salud y datos cualitativos de una entrevista semiestructurada. Resultados la integración de datos en estudios mixtos es un requisito metodológico que obliga a los investigadores a utilizar estrategias que habiliten y faciliten este proceso analítico. La mesa parlante, a través de la integración visual de datos cuantitativos expresados en tablas y sus convergencias y divergencias analíticas con enunciados cualitativos, favorece la lectura e interpretación integradas. Conclusión e implicaciones para la práctica: la mesa de diálogo es considerada como una herramienta analítica para la integración de datos cuantitativos y cualitativos que contribuyen a la formulación de meta-inferencias en investigaciones con métodos mixtos.

ABSTRACT Objective to report the use of a talking table as a data analysis and integration strategy in a mixed approach study. Method this is a report on the use of a methodological strategy for data integration and analysis in mixed methods research. Data from an analytical longitudinal study that followed 151 preterm infants in the first year of life are presented. The study addressed aspects of the health conditions of this population and integrated quantitative data, collected through an instrument to assess health conditions and qualitative data from a semi-structured interview. Results data integration in mixed studies is a methodological requirement that requires researchers to use strategies that enable and facilitate this analytical process. A talking table, through the visual integration of quantitative data expressed in tables and their analytical convergences and divergences with qualitative statements, favors integrated reading and interpretation. Conclusion and implications for practice: a talking table is considered an analytical tool for quantitative and qualitative data integration, which contribute to developing meta-inferences in mixed methods research.

Fatores associados ao estresse de pais em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Factores asociados al estrés de padres en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales / Factors associated with parental stress in a Neonatal Intensive Care Unit

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico.

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure.

Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: o cuidado nos serviços de atenção domiciliar / Niños y adolescentes con necesidades especiales de salud: cuidado en los servicios de atención a domicilio / Children and adolescents with special healthcare needs: care in home care services

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

Health care network for children with zika virus from the perspective of professionals / Red de atención a la salud para niños con virus zika desde la perspectiva de profesionales / Rede de atenção à saúde de crianças com zika vírus na perspectiva de profissionais

ABSTRACT Objective: To know the perspective of health professionals working in specialized care regarding the assistance offered to children with Congenital Zika Virus Syndrome in the Health Care Network. Method: Qualitative study carried out in Campo Grande-MS through semi-structured interviews, between September and October 2020, with 12 professionals working in a reference service for people with physical and intellectual disabilities. Minayo's thematic analysis and the theoretical subsidies of the care model for chronic conditions were used for interpretation. Results: Assistance in the network is weakened by aspects related to access, monitoring and integration between different professionals/services. The potential involves the implementation of the referral and counter-referral system, the communication/integration between these services and the training of professionals. Final considerations: The participants perceive that assistance is influenced by the availability of trained professionals to work in a network and the optimization of access and follow-up at different points of care.

RESUMEN Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la salud que actúan en la atención especializada acerca de la atención que se ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Virus Zika en la Red de Atención de Salud. Método: Estudio cualitativo realizado en Campo Grande-MS a través de entrevistas semiestructuradas, entre septiembre y octubre de 2020, con 12 profesionales que actúan en un servicio de referencia para personas con discapacidad física e intelectual. Para la interpretación se utilizó el análisis temático de Minayoy los subsidios teóricos del modelo de atención a las condiciones crónicas. Resultados: La asistencia en la red se ve debilitada por aspectos relacionados con el acceso, seguimiento e integración entre diferentes profesionales/servicios. El potencial pasa por la implementación del sistema de referencia y contrarreferencia, la comunicación/integración entre estos servicios y la formación de profesionales. Consideraciones finales: Los participantes perciben que la asistencia es influenciada por la disponibilidad de profesionales capacitados para trabajar en red y la optimización del acceso y seguimiento en los diferentes puntos de atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de saúde atuantes na atenção especializada acerca da assistência ofertada às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus na Rede de Atenção à Saúde. Método: Estudo qualitativo realizado em Campo Grande-MS por meio de entrevista semiestruturada, entre setembro e outubro de 2020, com 12 profissionais atuantes em um serviço de referência para pessoas com deficiência física e intelectual. Utilizou-se a análise temática de Minayo e os subsídios teóricos do modelo de atenção às condições crônicas para interpretação. Resultados: A assistência na rede é fragilizada por aspectos relacionados ao acesso, acompanhamento e integração entre os diferentes profissionais/serviços. As potencialidades envolvem a efetivação do sistema de referência e contrarreferência, a comunicação/integração entre esses serviços e a capacitação dos profissionais. Considerações finais: Os participantes percebem quea assistência éinfluenciada pela disponibilidade de profissionais capacitados para atuar em rede e a otimização do acesso e seguimento nos diferentes pontos de atenção.

Vulnerability in adolescents' daily life during the COVID-19 pandemic / Vulnerabilidad en la vida cotidiana de los adolescentes durante la pandemia de COVID-19 / Vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19

ABSTRACT Objective: To know the vulnerability in adolescents' daily life during the COVID-19 pandemic. Method: Qualitative research carried out with 25 adolescents from a public school in a municipality in southern Brazil in the second half of 2021 through individual semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis and interpreted with the vulnerability theoretical framework. Results: These adolescents' daily lives during the COVID-19 pandemic presented difficulties in keeping family members working, changing habits and routines, accessing classes, the internet and increasing intra-family violence. Conclusion: Vulnerability in adolescents' daily life during the pandemic can be identified as the absence of interaction in the school context and access to learning resources, reflecting on individual and social vulnerability. Unemployment and possible access to other sources of income have an impact on programmatic vulnerability. Reflection on practices in the context of health and school is suggested, based on the vulnerability identified in adolescents' daily lives during the COVID-19 pandemic.

RESUMEN Objetivo: Conocer la vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes ante la pandemia de COVID-19. Método: Investigación cualitativa, realizada con 25 adolescentes de una escuela pública de un municipio del sur de Brasil, en el segundo semestre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático e interpretados con el referencial teórico de la vulnerabilidad. Resultados: El cotidiano de estos adolescentes durante la pandemia de la COVID-19 presentó dificultades para conservar el trabajo de los familiares, cambio de hábitos y rutinas, acceso a clases, internet y aumento de la violencia intrafamiliar. Conclusión: La vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes durante la pandemia se puede identificar como la ausencia de interacción en el contexto escolar y acceso a los recursos de aprendizaje, reflexionando sobre la vulnerabilidad individual y social. El desempleo y el posible acceso a otras fuentes de ingresos inciden en la vulnerabilidad programática. Se sugiere la reflexión sobre las prácticas en el contexto de la salud y la escuela, a partir de la vulnerabilidad identificada en el cotidiano de los adolescentes en la pandemia de la COVID-19.

RESUMO Objetivo: Conhecer a vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com 25 adolescentes de uma escola pública em um município do Sul do Brasil, no segundo semestre de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas individuais. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo e interpretados com o referencial teórico da vulnerabilidade. Resultados: O cotidiano desses adolescentes na pandemia de COVID-19 apresentou-se com dificuldades na manutenção de empregos dos familiares, mudança de hábitos e rotinas, forma de acesso às aulas, internet e aumento da violência intrafamiliar. Conclusão: A vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes durante a pandemia pode ser identificada como a ausência do convívio no contexto escolar e acesso aos recursos para aprendizagem, refletindo na vulnerabilidade individual e social. O desemprego e o possível acesso de outras fontes de renda repercutem na vulnerabilidade programática. Sugere-se a reflexão sobre práticas no contexto da saúde e da escola, tendo por base a vulnerabilidade identificada no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19.

Focus group in the development of concepts for a Nursing model: experience report / Grupos de discusión en la elaboración de conceptos para un modelo de Enfermería: relato de experiencia / Grupos de discussão na elaboração de conceitos para um modelo de Enfermagem: relato de experiência

ABSTRACT Objective: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. Methods: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. Results: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. Final considerations: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations.

RESUMEN Objetivo: comunicar la experiencia de elaboración de conceptos para la construcción de un modelo de cuidado a través de grupos de discusión. Métodos: relato de experiencia sobre la elaboración de conceptos a través de grupos de discusión remotos con integrantes de un grupo de investigación de una universidad pública del sur de Brasil. Resultados: se desarrollaron grupos de discusión en los que se observaron los criterios de homogeneidad y heterogeneidad de los participantes. Además de los conceptos del metaparadigma de la enfermería, se elaboraron los conceptos de cuidado y cuidado centrado en la familia, relevantes para el modelo de cuidado de enfermería en cuestión. Consideraciones finales: a pesar de los desafíos de la realización de la técnica de grupos de discusión de manera remota, se mostró adecuada para la construcción colectiva de conceptos para un modelo de cuidado de enfermería, permitiendo la interacción de participantes de diversas localidades.

RESUMO Objetivo: comunicar a experiência de elaboração de conceitos para a construção de um modelo de cuidado por meio de grupos de discussão. Métodos: relato de experiência sobre a elaboração de conceitos por meio de grupos de discussão remotos com integrantes de um grupo de pesquisa de uma universidade pública do sul do Brasil. Resultados: foram desenvolvidos grupos de discussão nos quais foram observados os critérios de homogeneidade e heterogeneidade dos participantes. Além dos conceitos do metaparadigma da enfermagem, foram elaborados os conceitos de cuidado e de cuidado centrado na família, relevantes para o modelo de cuidado de enfermagem em questão. Considerações finais: apesar dos desafios da realização da técnica de grupos de discussão por via remota, ela mostrou-se adequada para a construção coletiva de conceitos para um modelo de cuidado de enfermagem, possibilitando a interação de participantes de diversas localidades.

Everyday life of adolescents and young people undergoing hemodialysis treatment in the light of agnes heller: a case study / Vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis a la luz del concepto propuesto por agnes heller: estudio de caso / Cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico à luz de agnes heller: estudo de caso

ABSTRACT Objective: to understand the everyday life of adolescents and young people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Method: a qualitative research study of the Single Case Study type developed in a Renal Clinic from southern Brazil. Eight adolescents and young people aged between 18 and 24 years old undergoing hemodialysis treatment from February 5th, 2021, to January 26th, 2022. Data production was through semi-structured interviews, data from electronic medical records and participant observation through data triangulation. The observation was based on a script and field diary. The data were submitted to inductive thematic analysis and interpreted in the light of Agnes Heller's concept of everyday life. Results: the everyday life of adolescents and young people experiencing chronic kidney disease is impacted from the moment they receive the diagnosis until they understand their health situation. The changes imposed by the treatment and maintenance of the care measures have repercussions as limits faced in their everyday life. As for self-care, the major concern refers to the laboratory test levels. Conclusion: the everyday life of adolescents and young people on hemodialysis is permeated by unique changes in their existence and the construction of their own identity, added to the impact of the disease and the new condition imposed by the treatment. It is believed that the time they remain at the Clinic constitutes a strategy for health education, meeting the needs for diverse information about their chronic condition and treatment and contributing to the externalization of their humanity as a whole in this everyday routine.

RESUMEN Objetivo: comprender la vida diaria de adolescentes y jóvenes que padecen enfermedad renal crónica y se encuentran en tratamiento de hemodiálisis. Método: investigación cualitativa del tipo Estudio de Caso único desarrollada en una Clínica Renal del sur do Brasil. Los participantes fueron ocho adolescentes y jóvenes de 18 a 24 años de edad en tratamiento de hemodiálisis entre el 5 de febrero de 2021 y el 26 de enero de 2022. La producción de datos tuvo lugar mediante entrevistas semiestructuradas, consultas en las historias clínicas observación participante por medio da triangulación de datos. La observación se basó en un guión de campo. Los datos se sometieron a análisis temático inductivo y se los interpretó a la luz del concepto de vida diaria de Agnes Heller. Resultados: la vida diaria de adolescentes y jóvenes que viven con enfermedad renal crónica se ve afectada desde el momento en el que reciben el diagnóstico hasta que logran comprender su estado de salud. Los cambios impuestos por el tratamiento y el mantenimiento de las medidas de cuidado repercuten como límites que deben afrontar en su vida diaria. En cuanto al autocuidado, la mayor preocupación se refiere a los niveles de las pruebas de laboratorio. Conclusión: la vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis se ve invadida por cambios singulares en su existencia y por la construcción de una identidad propia, intensificado por el efecto de la enfermedad y de la nueva condición impuesta por el tratamiento. Se cree que el tiempo que permanecen en la Clínica se erige como una estrategia para la educación en salud, respondiendo a las necesidades de contar con información acerca de su condición crónica y del tratamiento, además de contribuir a externalizar su humanidad por completo en dicha cotidianeidad.

RESUMO Objetivo: compreender o cotidiano de adolescentes e jovens com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Método: pesquisa qualitativa do tipo Estudo de Caso único desenvolvido em uma Clínica Renal do Sul do Brasil. Participaram oito adolescentes e jovens entre 18 e 24 anos em tratamento hemodialítico, no período de 05 de fevereiro de 2021 a 26 de janeiro de 2022. A produção de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, dados dos prontuários eletrônicos e observação participante por meio da triangulação de dados. A observação baseou-se em um roteiro e diário de campo. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva e interpretados à luz do conceito de cotidiano de Agnes Heller. Resultados: o cotidiano de adolescentes e jovens na vivência da doença renal crônica é impactado no momento que recebem o diagnóstico até a compreensão da sua situação de saúde. As mudanças impostas pelo tratamento e a manutenção dos cuidados repercutem como limites enfrentados em seu cotidiano. Quanto ao cuidado de si, a maior preocupação refere-se aos níveis dos exames laboratoriais. Conclusão: o cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico é permeado por alterações singulares da sua existência e pela construção de uma identidade própria, acrescido do impacto da doença e da nova condição imposta pelo tratamento. Acredita-se que o tempo que eles permanecem na Clínica constituiu-se em uma estratégia para a educação em saúde, atendendo às necessidades de informações acerca de sua condição crônica e tratamento, contribuindo para a exteriorização de sua humanidade por inteiro nessa cotidianidade.