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Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences
Moreira, Martha Cristina Nunes; Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do; Campos, Daniel de Souza; Albernaz, Lidianne; Costa, Ana Carolina Carioca da; Barros, Letícia Baptista de Paula; Horovitz, Dafne Dain Gandelman; Martins, Antilia Januária; Madureira, Adelino Furtado; Oliveira, Nicole Velloso de; Pinto, Márcia.
Afiliación
  • Moreira, Martha Cristina Nunes; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Campos, Daniel de Souza; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Albernaz, Lidianne; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Costa, Ana Carolina Carioca da; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Barros, Letícia Baptista de Paula; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Horovitz, Dafne Dain Gandelman; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Martins, Antilia Januária; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Madureira, Adelino Furtado; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
  • Oliveira, Nicole Velloso de; Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Faculdade de Psicologia. Rio de Janeiro. BR
  • Pinto, Márcia; Fiocruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira. Rio de Janeiro. BR
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.) ; 24(10): 3673-3682, Oct. 2019. tab
Article en Pt | LILACS | ID: biblio-1039462
Biblioteca responsable: BR1.1
RESUMO
Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.
ABSTRACT
Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.
Asunto(s)
Palabras clave

Texto completo: 1 Colección: 01-internacional Base de datos: LILACS Asunto principal: Estrés Psicológico / Familia / Enfermedades Raras / Capital Social Tipo de estudio: Diagnostic_studies / Qualitative_research / Risk_factors_studies Límite: Adolescent / Child / Female / Humans / Male Idioma: Pt Revista: Ciênc. Saúde Colet. (Impr.) Asunto de la revista: SAUDE PUBLICA Año: 2019 Tipo del documento: Article País de afiliación: Brasil

Texto completo: 1 Colección: 01-internacional Base de datos: LILACS Asunto principal: Estrés Psicológico / Familia / Enfermedades Raras / Capital Social Tipo de estudio: Diagnostic_studies / Qualitative_research / Risk_factors_studies Límite: Adolescent / Child / Female / Humans / Male Idioma: Pt Revista: Ciênc. Saúde Colet. (Impr.) Asunto de la revista: SAUDE PUBLICA Año: 2019 Tipo del documento: Article País de afiliación: Brasil
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