Experiences of Caregivers of Patients With Conservatively Managed Kidney Failure: A Mixed Methods Systematic Review.

Contexte: Les personnes âgées atteintes d'insuffisance rénale optent souvent pour des soins rénaux conservateurs, mais on en sait peu sur l'expérience et la qualité de vie (QV) de leurs soignants. Objectif: Mieux comprendre l'expérience des soignants de patients pris en charge de façon conservatrice, particulièrement en ce qui concerne la qualité de vie et le fardeau de l'aidant. Type d'étude: Revue systématique d'études quantitatives et qualitatives. Sources: PubMed, Embase, PsycINFO, CINAHL et MEDLINE ont fait l'objet d'une recherche systématique afin de répertorier les études quantitatives et qualitatives publiées entre janvier 2000 et juillet 2020. Sujets: Les soignants d'adultes atteints d'insuffisance rénale (DGFe<15 mL/min/1,73 m2) et pris en charge de façon conservative. Méthodologie: Deux réviseurs indépendants ont procédé à l'extraction des données d'intérêt à l'aide d'un outil préétabli. La qualité des études a été évaluée à l'aide de l'outil du Programme de développement des compétences en évaluation critique (CASP ­ Critical Appraisal Skills Program). Mesures: Les rapports descriptifs sur les données démographiques, les échelles de mesure et les résultats. Synthèse thématique des données qualitatives. Résultats: Six études répondaient aux critères d'inclusion, soit trois études quantitatives et trois études qualitatives descriptives. Les soignants de patients recevant des soins rénaux conservateurs (SRC) rapportaient un important fardeau de l'aidant et des effets sur leur QV similaires à ceux rapportés par les personnes qui s'occupent de patients sous dialyse. La synthèse thématique a révélé cinq thèmes: 1) la compréhension du concept de SRC; 2) le besoin de participer à la décision d'opter pour des SRC; 3) l'identification des ressources de soutien disponibles; 4) l'incertitude quant à l'avenir et à la façon de composer avec la dégradation de l'état de santé et le décès; et 5) l'incidence du fardeau de l'aidant sur la qualité de vie. Limites: La transférabilité des résultats est limitée par le faible nombre d'études incluses, ainsi que par la méthode de collecte de données et les biais de recrutement dans les études qualitatives, et par le faible nombre de soignants dans les études quantitatives. L'hétérogénéité dans la conception de l'étude et les mesures des résultats a empêché une méta-analyse. Conclusion: Les soignants de patients atteints d'insuffisance rénale et pris en charge de façon conservatrice rapportent un important fardeau de l'aidant et une QV comparable à celle des soignants de patients sous dialyse. Le fait de ne pas bien comprendre le concept de SRC, d'avoir une participation limitée dans la prise de décisions, ainsi qu'une crainte liée à la détérioration de la santé et au décès, entraîne de l'anxiété chez les soignants. Des recherches plus approfondies sur l'expérience des soignants contribueront à mieux soutenir les patients qui optent pour une prise en charge conservatrice et leurs soignants. Enregistrement de l'essai: Numéro d'enregistrement PROSPERO CRD42021209811.