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Patient and observer reported outcome measures to evaluate health-related quality of life in inherited metabolic diseases: a scoping review.
Pascoal, Carlota; Brasil, Sandra; Francisco, Rita; Marques-da-Silva, Dorinda; Rafalko, Agnes; Jaeken, Jaak; Videira, Paula A; Barros, Luísa; Dos Reis Ferreira, Vanessa.
Afiliação
  • Pascoal C; Portuguese Association for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Brasil S; CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network (PPAIN), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Francisco R; Research Unit on Applied Molecular Biosciences (UCIBIO), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Lisbon, Portugal.
  • Marques-da-Silva D; Portuguese Association for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Rafalko A; CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network (PPAIN), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Jaeken J; Research Unit on Applied Molecular Biosciences (UCIBIO), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Lisbon, Portugal.
  • Videira PA; Portuguese Association for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Barros L; CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network (PPAIN), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Caparica, Portugal.
  • Dos Reis Ferreira V; Research Unit on Applied Molecular Biosciences (UCIBIO), Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia, Universidade NOVA de Lisboa, 2829-516, Lisbon, Portugal.
Orphanet J Rare Dis ; 13(1): 215, 2018 11 28.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-30486833
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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Qualidade de Vida / Doenças Metabólicas Tipo de estudo: Prognostic_studies / Systematic_reviews Aspecto: Patient_preference Limite: Humans Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2018 Tipo de documento: Article País de afiliação: Portugal
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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Qualidade de Vida / Doenças Metabólicas Tipo de estudo: Prognostic_studies / Systematic_reviews Aspecto: Patient_preference Limite: Humans Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2018 Tipo de documento: Article País de afiliação: Portugal