[Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 5-7 years old children with neuromuscular disorders and by their parents]. / Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 5-7 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.

INTRODUCTION: The recent advances in the therapies for some neuromuscular disorders imply a better prognosis. As a consequence, health-related quality of life has emerged as a core outcome. It is particularly important to know both the self-perceived health-related quality of life by children, as soon as possible, as well as the parental perception. Therefore, it is essential to have valid and specific scales for proper assessment. AIM: To assess the validity and reliability of the Spanish version of Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Neuromuscular Module for self-perceived and parent perceived quality of life of children aged 5-7 with neuromuscular disorders. SUBJECTS AND METHODS: Cross-cultural validity of the Spanish version was carried out with the permission of the Mapi-Research-Trust. Subsequently, a test-retest was administered to 27 children aged 5-7 and 37 parents in order to evaluate internal consistency, intra-observer reliability and construct validity. RESULTS: The Cronbach alpha coefficient showed good internal consistency for children and was rated as excellent by parents. Furthermore, the intra-observer correlation indicated an excellent reliability for both. Construct validity analysis suggested that a new scale structure with more dimensions might be more adequate. Moreover, said structure will also explain a greater percentage of variability. CONCLUSION: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for the self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 5-7 showed good internal consistency and reliability.

TITLE: Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 5-7 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.Introducción. Los recientes avances en el abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares pediátricas han permitido un mejor pronóstico y, en consecuencia, surge la necesidad de medir la calidad de vida relacionada con la salud como parte de un abordaje integral. Es importante disponer de instrumentos válidos y específicos para su correcta valoración que contemplen la calidad de vida relacionada con la salud tanto autopercibida por los niños como por los padres. Objetivo. Evaluar la validez y la fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y la de sus padres. Sujetos y métodos. Con autorización de Mapi-Research-Trust, se procedió a la adaptación transcultural de la versión española de la escala. Posteriormente, se realizó un test-retest a 27 niños de 5 a 7 años y a 37 padres para evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach mostró una consistencia interna buena para los niños y excelente para los padres. La correlación intraobservador indicó una excelente fiabilidad para ambos. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ser más adecuada y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad. Conclusiones. La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para evaluar calidad de vida de niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y de sus padres tiene buena consistencia interna y fiabilidad.

[Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 8-18 years old children with neuromuscular diseases and by their parents]. / Traduccion y validacion al español del modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluacion de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.

INTRODUCTION: The quality of life related to health of children with pediatric neuromuscular diseases is studied from the perspective of self-perception and parent-perception. It is therefore essential to dispose valid scales such as Pediatric Quality of Life inventory (PedsQL) Neuromuscular Module for its correct assessment. AIM: To assess the validity and reliability of the Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 with neuromuscular disorders. SUBJECTS AND METHODS: The cognitive validity of the Spanish version of PedsQL was carried out with Mapi Research Trust permission. Subsequently, a test-retest was performed with 90 children volunteers with neuromuscular diseases, 50 aged 8-12 and 40 aged 13-18, and 85 of those children's parents. This allowed an evaluation of PedsQL intra-observer concordance and internal consistency. Finally, construct validity was evaluated through factor analysis. RESULTS: The Cronbach alpha and all correlation intra-observer coefficients were higher than 0.8, indicating excellent validity and reliability and a higher internal consistency. The construct validity analysis suggested that a new construct with more might be a better fit than three and it will be able to explain a higher percentage of variability. CONCLUSIONS: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 presented excellent validity and reliability.

TITLE: Traduccion y validacion al español del modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluacion de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.Introduccion. La calidad de vida relacionada con la salud de los niños con enfermedades neuromusculares pediatricas se estudia desde la perspectiva de la autopercepcion y la percepcion de sus padres. Por ello, es esencial disponer de instrumentos validos, como el modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), para su correcta valoracion. Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la medicion de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres. Sujetos y metodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedio a la validacion cognitiva de la version española del modulo neuromuscular. Posteriormente, se realizo un test-retest a 90 niños, de los cuales 50 tenian entre 8 y 12 años y 40 tenian entre 13 y 18 años, y a 85 padres de dichos niños, lo que permitio evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlacion interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo sugirio que una estructura de mas dimensiones podria ajustarse mejor que una de tres y explicaria un mayor porcentaje de variabilidad. Conclusiones. La version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la autopercepcion de la calidad de vida de ni­ños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y percibida por sus padres presenta una excelente validez y fiabilidad.