RESUMO
Partindo de abordagem qualitativa, com entrevistas semiestruturadas, analisadas pelo método hermenêutico-dialético, busca-se identificar os conflitos éticos vividos por oncologistas na comunicação de diagnósticos de câncer, analisando os problemas desencadeados pelas más notícias. Da pesquisa participaram quinze oncologistas clínicos e cirurgiões, que relataram que a comunicação do diagnóstico de câncer é considerada difícil tarefa devido à ausência de investimentos para o desenvolvimento das habilidades de comunicação na graduaÂção médica; ao simbolismo do câncer; à presença de fantasias relacionadas ao conhecimento do diagnóstico e a dificuldades na abordagem da morte. Os principais conflitos éticos citados estão relacionados à justa adequação moral do emprego da verdade na comunicação, se esta é uma ação beneficente para o paciente, e ao manejo com a família na relação médico-paciente. A conclusão observou que os problemas éticos desencadeaÂdos decorrem, predominantemente, em relações paternalistas com interferência na autonomia do paciente.
Desde un enfoque cualitativo con entrevistas semiestructuradas, analizadas por el método hermenéutico dialéctico, se busca identificar los conflictos éticos vividos por oncólogos en la comunicación de diagnósticos de cáncer, analizando los problemas éticos provocados por las malas noticias. Participaron de la investigación quince oncólogos clínicos y cirujanos que reportaron que la comunicación del diagnóstico de cáncer como una tarea difícil de realizar debido a la falta de inversiones para el desarrollo de habilidades de comunicación en el pregrado de medicina; al simbolismo del cáncer; a la presencia de fantasías relacionadas con el conocimiento del diagnóstico y ; a las dificultades en el planteamiento de la muerte. Los principales conflictos éticos citados están relacionados con la justa adecuación moral del empleo de la verdad en la comunicación, si dicha acción es beneficiosa al paciente y al manejo con los familiares en relación médico-paciente. Se concluye que los problemas éticos que se desencadenan derivan, predominantemente, en relaciones paternalistas con interferencia en la autonomía del paciente.
Identifying difficulties and ethical conflicts experienced by oncologists in communicating cancer diagnostics, by analyzing ethical problems caused by bad news communication. A qualitative approach was chosen, by conducting semi-structured interviews, which were analyzed based on the hermeneutic-dialectic method. Fifteen oncologists, surgeons and physicians took part of this research. Diagnostic communication of cancer was assessed as a difficult task to be performed due to the lack of investments for the development of communication skills in medical schools; the symbolism of cancer, the presence of unreality related to the knowledge of the diagnosis and the difficulties in dealing with death. The main ethical conflicts cited are related to moral suitability of using truth in the communication to be established with the patient, if this action is a benefit for him and the medical management of the relationship with the patient's relatives. The ethical problems trigged are the predominance of paternalistic relationship and the interference in the autonomy of the patient.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Ética Médica , Neoplasias/diagnóstico , Paternalismo , Autonomia Pessoal , Relações Médico-Paciente , Relações Profissional-Família , Prognóstico , Revelação da VerdadeRESUMO
Partindo de abordagem qualitativa, com entrevistas semiestruturadas, analisadas pelo método hermenêutico-dialético, busca-se identificar os conflitos éticos vividos por oncologistas na comunicação de diagnósticos de câncer, analisando os problemas desencadeados pelas más notícias. Da pesquisa participaram quinze oncologistas clínicos e cirurgiões, que relataram que a comunicação do diagnóstico de câncer é considerada difícil tarefa devido à ausência de investimentos para o desenvolvimento das habilidades de comunicação na graduação médica; ao simbolismo do câncer; à presença de fantasias relacionadas ao conhecimento do diagnóstico e a dificuldades na abordagem da morte. Os principais conflitos éticos citados estão relacionados à justa adequação moral do emprego da verdade na comunicação, se esta é uma ação beneficente para o paciente, e ao manejo com a família na relação médico-paciente. A conclusão observou que os problemas éticos desencadeados decorrem, predominantemente, em relações paternalistas com interferência na autonomia do paciente.(AU)
Identifying difficulties and ethical conflicts experienced by oncologists in communicating cancer diagnostics, by analyzing ethical problems caused by bad news communication. A qualitative approach was chosen, by conducting semi-structured interviews, which were analyzed based on the hermeneutic-dialectic method. Fifteen oncologists, surgeons and physicians took part of this research. Diagnostic communication of cancer was assessed as a difficult task to be performed due to the lack of investments for the development of communication skills in medical schools; the symbolism of cancer, the presence of unreality related to the knowledge of the diagnosis and the difficulties in dealing with death. The main ethical conflicts cited are related to moral suitability of using truth in the communication to be established with the patient, if this action is a benefit for him and the medical management of the relationship with the patients relatives. The ethical problems trigged are the predominance of paternalistic relationship and the interference in the autonomy of the patient.(AU)
Assuntos
Autonomia Pessoal , Ética Médica , Neoplasias , Paternalismo , Relações Médico-Paciente , Revelação da VerdadeRESUMO
This article discusses research in the field of mental health, examining the ethical is sues involved and the use of Informed Consent. In order to achieve these objectives two main approaches were used: (1) a brief history of the different treatments and research with patients with mental illness or disability; (2) theoretical and conceptual analysis of the main problems concerning the mental health field, namely the notion of vulnerability, responsibility and autonomy and the use of placebo control groups. Two main questions prompted the reflection on whether the patient with a mental disorder can sign an Informed Consent, and whether the use of a placebo is acceptable. The existence of antagonistic and contradictory positions indicates that mental health research is hampered by biases that are difficult to overcome. Ethical investigation that may contribute to the healing of mental disorders should not however be overlooked merely because of the difficulties involved in its implementation. It must be borne in mind that changes occurring in the context of Psychiatric Reform in Brazil are gradually altering archaic concepts about what constitutes mental illness and how this group should be understood and treated.
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Temas Bioéticos , Pesquisa Biomédica/ética , Transtornos Mentais , Humanos , Saúde MentalRESUMO
Este artigo discute as pesquisas no campo da saúde mental, analisando questões éticas envolvidas e uso do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para alcançar os objetivos, foram seguidos dois percursos principais: (1) breve histórico dos diferentes tratamentos e pesquisas com pacientes com transtornos mentais ou deficiência; (2) análise teórico-conceitual dos principais problemas relativos ao campo da saúde mental, quais sejam a noção de vulnerabilidade, competência e autonomia e o uso de grupos-controle com placebo. Duas perguntas principais move-ram a reflexão: se o paciente com transtornos mentais pode assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e se uso de placebo é aceitável. Concluiu-se pela existência de posições antagônicas e contraditórias, indicando que a pesquisa em saúde mental está minada por vieses de difícil solução. Não se pode, entretanto, deixar de lado, pelas dificuldades, as investigações éticas que contribuam para a cura dos transtornos mentais, devendo se atentar para as mudanças que vêm ocorrendo em razão da Reforma Psiquiátrica no Brasil, que tem mudado concepções arcaicas acerca do que seja doença mental e de como esse grupo deve ser compreendido e tratado.
This article discusses research in the field of mental health, examining the ethical is sues involved and the use of Informed Consent. In order to achieve these objectives two main approaches were used: (1) a brief history of the different treatments and research with patients with mental illness or disability; (2) theoretical and conceptual analysis of the main problems concerning the mental health field, namely the notion of vulnerability, responsibility and autonomy and the use of placebo control groups. Two main questions prompted the reflection on whether the patient with a mental disorder can sign an Informed Consent, and whether the use of a placebo is acceptable. The existence of antagonistic and contradictory positions indicates that mental health research is hampered by biases that are difficult to overcome. Ethical investigation that may contribute to the healing of mental disorders should not however be overlooked merely because of the difficulties involved in its implementation. It must be borne in mind that changes occurring in the context of Psychiatric Reform in Brazil are gradually altering archaic concepts about what constitutes mental illness and how this group should be understood and treated.
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Humanos , Temas Bioéticos , Pesquisa Biomédica , Transtornos Mentais , Saúde MentalRESUMO
BACKGROUND/AIMS: Mucopolysaccharidosis type I (MPS I) is a rare lysosomal storage disorder treated with bone marrow transplantation or enzyme replacement therapy with laronidase, a high-cost orphan drug. Laronidase was approved by the US Food and Drug Administration and the European Medicines Agency in 2003 and by the Brazilian National Health Surveillance Agency in 2005. Many Brazilian MPS I patients have been receiving laronidase despite the absence of a governmental policy regulating access to the drug. Epidemiological and treatment data concerning MPS I are scarce. This study aims to present a demographic profile of Brazilian patients with MPS I, describe the routes of access to laronidase in Brazil, and discuss associated ethical issues relating to public funding of orphan drugs. METHODS: In this cross-sectional observational study, data were collected nationwide between January and September 2008 from physicians, public institutions and non-governmental organisations involved with diagnosis and treatment of MPS I, using two data collection instruments specifically designed for this purpose. RESULTS: The minimum prevalence of MPS I in Brazil was estimated at 1/2,700,000. Most patients (69.8%) were younger than 15 years; 60 (88.2%) received laronidase. The most common route of access to the drug was through lawsuits (86.6%). CONCLUSIONS: In Brazil, MPS I is predominantly a paediatric illness. Even though the cost of laronidase treatment is not officially covered by the Brazilian government, most MPS I patients receive the drug, usually through litigation. This gives rise to major ethical conflicts concerning drug access in a low-resource context. The Brazilian health policy framework lacks evidence-based clinical protocols for the distribution of orphan drugs.
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Custos de Medicamentos/legislação & jurisprudência , Iduronidase/uso terapêutico , Mucopolissacaridose I/tratamento farmacológico , Produção de Droga sem Interesse Comercial/economia , Adolescente , Adulto , Fatores Etários , Idoso de 80 Anos ou mais , Brasil , Criança , Pré-Escolar , Custos de Medicamentos/ética , Feminino , Política de Saúde/economia , Humanos , Iduronidase/economia , Iduronidase/provisão & distribuição , Lactente , Masculino , Pessoa de Meia-Idade , Mucopolissacaridose I/economia , Produção de Droga sem Interesse Comercial/ética , Produção de Droga sem Interesse Comercial/legislação & jurisprudência , Adulto JovemRESUMO
O objetivo deste trabalho é refletir criticamente sobre a criminalização do aborto no Brasil. Utilizou-se uma abordagem metodológica orientada pelo trabalho de revisão bibliográfica a partir de análise bioética que contemplou a análise do tema proposto. Verificou-se que a gestação indesejada, a violência doméstica e a dificuldade de acesso ao sistema de saúde são fatores que expõem a mulher ao dano acessório. Concluiu-se que biopolítica embasada no patriarcalismo e no princípio da sacralidade da vida continua a exercer o controle sobre o corpo e a sexualidade da mulher, e se relaciona à proibição da indução do aborto, o que constitui um problema de saúde pública. Este trabalho, a partir do uso das ferramentas da bioética, volta-se a promover o desenvolvimento das relações humanas dentro dos conceitos de justiça, dignidade e igualdade, pelo uso da dialética entre os argumentos contra e a favor do aborto.
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Humanos , Feminino , Gravidez , Aborto Induzido , Aspirantes a Aborto/estatística & dados numéricos , Bioética , Vulnerabilidade em Saúde , Saúde Pública , Fatores de Risco , Saúde da Mulher , Brasil , Vulnerabilidade a Desastres , Autonomia Pessoal , Grupos de RiscoRESUMO
Bioethics of protection is a tool which appeared in the scope of the applied ethics in Latin America, related initially to the existing moral conflicts in Public Health, approached from the dialogue with the consecrated tools of the bioethics, but enrolled in the context of the praxis of the Latin American actors, who, even though they have proper problems, share many of those of the globalized world, of the planet. To the traditional descriptive and normative functions of the applied ethics, the bioethics of protection proposes an additional function consisting in the "protection" with priority of individuals and harmed groups, in order to permit them to develop, if possible, their capabilities, necessary to their empowerment, i.e. necessary to a decent life in a conflagrated world, and, possibly, searching for rational and/or reasonable solutions. The bioethics of protection is not applied, therefore, to those affected that are able to live a decent life with their own means or those offered by effective institutions. This implies, beyond education and adequate health services, the recognition of the differences in the cultures, cosmovisions and habits as common patrimony of the Humanity.
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Temas Bioéticos , Bioética , Países em Desenvolvimento , Relativismo Ético , Saúde Global , Filosofia Médica , Diversidade Cultural , Teoria Ética , Ética Médica , Direitos Humanos , Humanismo , Humanos , América Latina , Princípios Morais , Semântica , Justiça Social , Valores SociaisRESUMO
O artigo analisa resultado de pesquisa realizada com mulheres selecionadas pelo Projeto de Câncer de Mama e Genética - Banco Nacional de DNA, no Rio de Janeiro, escolhidas a partir de uma listagem fornecida pelo Coordenador do referido Projeto, desenvolvido no Instituto Fernandes Figueira. Utilizando conceitos da Bioética, a pesquisa se propôs a compreender o desejo que levou as mulheres entrevistadas a submeter-se ao teste genético de câncer de mama para pesquisar mutação no BRCA1 (gene do câncer de mama), localizada no cromossoma 17 (17q. 12-21). Conclui pela existência de uma crença na tecnociência, vista como algo que não irá somente diagnosticar o gene mutante, como também será capaz de prevenir o câncer. Constata que quando informadas que o diagnóstico molecular pode ser normal e, mesmo assim, podem vir a desenvolver a doença, por pertencerem a famílias de risco, as pacientes parecem optar por ignorar esta informação. Também se pode perceber que para algumas dessas mulheres o resultado negativo não trouxe alívio em relação ao temor de adoecer.
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Humanos , Feminino , Bioética , Neoplasias da Mama/diagnóstico , Valor Preditivo dos TestesAssuntos
Masculino , Feminino , Bioética , Congressos como Assunto , Cuidados Paliativos/ética , Psicanálise/ética , Ressuscitação , Ética Médica , BrasilRESUMO
Este estudo tem como objetivo refletir sobre a construção da subjetividade masculina e seu impacto na saúde do homem. Como método, optou-se pelo desenho de ensaio, compreendido como um exercício crítico, exploratório, em torno de um objeto ou tema de reflexão. O início do trabalho enfoca dados de morbidade e mortalidade de homens e mulheres evidenciando uma sobremortalidade masculina que transcende a questão da violência já bem explorada por outros autores. Em seguida, são abordados os fatores socioculturais, referentes à construção da subjetividade masculina, que se pressupõe contribuir para a desvantagem em termos de morbi-mortalidade do homem comparativamente às mulheres. Na terceira parte, sob a perspectiva da bioética, relacionamos esta problemática e seu conseqüente reflexo na justiça distributiva em função da falta de eqüidade no atendimento às necessidades de saúde desta parcela da população. Como conclusão constata-se que a saúde do homem tem sido pouco considerada pelas políticas públicas de saúde o que acaba por redundar numa atenção precária dos serviços de saúde.
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Bioética , Saúde do HomemRESUMO
Através do prisma da bioética da proteção, este livro discute questões como a natureza da ética, o valor da vida, as conseqüências das políticas públicas e o controle da tecnociência. Reunindo trabalhos com referenciais teóricos diferentes, propõe uma nova abordagem da bioética, visando prevenir ações humanas que possam representar riscos para a qualidade de vida das pessoas, dos animais e dos ambientes naturais nos países em desenvolvimento
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Ética em Pesquisa , Bioética , Ética MédicaRESUMO
O objetivo deste artigo é refletir sobre as relações entre bioética e a violência, até então negligenciadas. A relevância, as relações com as políticas econômicas excludentes, o papel da ciência na coisificação do ser humano, o desrespeito aos direitos humanos e à dignidade humana são temas de interesse da disciplina. O método utilizado foi o desenho de ensaio compreendido como um exercício crítico de procura de novas maneiras de olhar os fatos. Na introdução, são enfocadas as relações entre a violência e a bioética. A seguir, são trabalhados os conceitos e significados da violência no mundo atual. Após o que é abordado o papel do Estado frente a vulnerabilidade à violência. Como conclusão, constata-se que o não-privilegiamento da violência no campo da bioética deve ser revisto, tendo em vista a importância do tema e o papel que esta disciplina deve ter junto à política econômica, no sentido de prevenir e combater a violência.
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Bioética , Direitos Humanos , Fatores Socioeconômicos , Justiça Social , Financiamento da Assistência à Saúde , ViolênciaRESUMO
Uma das principais características da nossa contemporaneidade ou pós-modernidade, como preferem algumas pessoas, é uma nova percepçäo do corpo. A mudança na percepçäo do nosso corpo é um dos resultados da tecnociência. Esta percepçäo nos últimos 40 anos implica em considerar o corpo como uma carga ou uma bençäo. Antes o corpo era o que tínhamos e nada poderíamos fazer para modificar o que a "natureza" tinha nos dado. Atualmente podemos almejar o corpo que imaginarmos. A "tecnologia do desejo" está a serviço de modificar a nossa natureza biológica, näo somente em relaçäo à estética, mas principalmente para decifrar os segredos de cada um de nós - o DNA, código da vida. Os avanços da tecnologia, destacando a Biologia Molecular, nos causam perplexidade e otimismo. Perplexidade por näo sermos capazes de interromper os avanços da ciência e os riscos que podem criar. Otimismo por alimentar a utopia de um corpo sem doenças. Utilizando referências bioéticas e psicanalíticas, propôs-se compreender o "desejo" que levou as mulheres entrevistadas a procurar pelo teste genético de câncer de mama, sem que elas estivessem doentes, e para refletir sobre as questöes éticas relacionadas a esta pesquisa - ser portador de uma mutaçäo chamada BRCA1 (gene do câncer de mama), localizada no longo braço do cromossoma 17 (17q. 12-21). Concluímos pela existência de uma crença na tecnociência, em algo que näo irá somente diagnosticar o gene mutante, mas também em algo que irá prevenir o câncer. Quando informadas que o diagnóstico molecular pode ser normal, e mesmo assim, podem vir a ter a doença, por pertencerem a famílias de risco, as pacientes podem optar por ignorar as estatísticas e näo se cuidar ao invés de viver em funçäo de uma doença ainda inexistente. O resultado negativo, em determinadas mulheres, näo trouxe nenhum alívio em relaçäo ao risco de adoecer. O mutante BCRA1/226 restantes ainda näo se conhecem as causas. É importante enfatizar a ineficácia de que se revestem os resultados dos testes disponíveis comercialmente, feitos para mulheres sem o suporte de uma equipe especializada (interdisciplinar). Os testes realizados pelos pesquisadores do IFF da FIOCRUZ, säo orientados para mulheres com câncer de mama familiar cujo objetivo é aprimorar os conhecimentos nos diversos assuntos relacionados ao câncer de mama; portanto näo têm a finalidade de um screening genético e nem devem ser utilizados como exames de rotina em funçäo de suas implicaçöes éticas e psíquicas.
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Bioética , Neoplasias da Mama , Ética Profissional , PsicanáliseRESUMO
Utilizando-se de uma abordagem qualitativa, esse artigo delineia a percepção de profissionais de saúde, sobretudo pediatras, acerca da violência e sua responsabilidade em denunciar os casos que vivenciaram. Embora tratando-se de um estudo de caso - a experiência no Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ - a preocupação é a de fornecer material para a reflexão acerca do posicionamento frente à morbidade infantil por "causas externas", traçando sugestões para uma prática/ação que ponha em pauta a articulação entre violência e assistência à saúde da criança.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , ASSISTENCIA ANTIGEN-ANTIBODY REACTIONS , Defesa da Criança e do Adolescente , Maus-Tratos Infantis , Relações Médico-Paciente , Responsabilidade Legal , Violência DomésticaRESUMO
Uma das principais características da nossa contemporaneidade ou pós-modernidade, como preferem alguns, é uma nova percepçÝo do corpo biológico. A mudança da percepçÝode nosso corpo é fruto da tecnociência. A tecnologia do "desejo" está a serviço de modificar a nossa natureza biológica nÝo somente em relaçÝo à estética, mas no sentido, principalmente, do deciframento do secreto de cada um de nós - o DNA, o código da vida. Partindo de um referencial filosófico e psicanalítico, nossa pesquisa tem objetivado compreender o "desejo" que move as mulheres a procurarem o diagnóstico genético do câncer de mama, sem estarem afetadas pela doença e refletir sobre as implicaçSes éticas subjacentes a essa busca de um vir-a-ser portador de um gen mutante , denominado BRCA 1 (breast cancer gene), localizado na banda 21 do braço longo do cromossoma 17 (17q 12-21). Concluímos pela exitência de uma crença ilimitada na tecnociência, alimentada pelo jornalismo científico, como aquilo que dará conta nÝo apenas de diagnosticar un gen mutante e, sim, como algo que prevenirá o câncer. O BRCA 1 mutado é responsável por somente 5 a 7 por cento dos cânceres de mama. Os restantes 95 por cento ainda nÝo se base a causa. O resultado negativo pode levar a um descuido do acompanhamento clínico necessário às mulheres de alto risco. Deste modo entendemos que a comercilizaçÝo, que vem ocorrendo por parte de determinados laboratórios, é prejudicial e inócua porque as mulheres que a ele recorrem recebem um diagnóstico sem o apoio interdisciplinar que a complexidade do caso requer
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Humanos , Feminino , Neoplasias da Mama/diagnóstico , Neoplasias da Mama/genética , ÉticaRESUMO
O artigo aborda alguns dos aspectos éticos e psicanalíticos ligados ao diagnóstico do câncer de mama. A uma preocupação genuína com o problema, acrescenta-se um exagero de fundo hipocondríaco por parte de certas mulheres. O artigo ponta algumas pistas para a interpretação do fenômeno(AU)