Growing a provincial patient and family engagement network to optimize kidney care.

Patient and family engagement is crucial for a responsive health system and improves patient outcomes. However, few practical resources for purposeful engagement are available to health leaders. Over the past 5 years, BC Renal, the provincial kidney care network in British Columbia, developed, operationalized, and implemented a framework to enable meaningful patient and family engagement. An advisory committee, comprising patient partners and representatives from health authorities and the community, directs the outreach, resource development, and evaluation of patient and family engagement at BC Renal. Here, we describe how our network-wide patient engagement strategy was developed and expanded upon, and the progress so far. A 2022 survey reports that 95% were satisfied with the engagement opportunities, and narrative feedback suggests network members continue to adopt practical ways to collaborate more effectively. Health leaders, patient partners, and others continue to align operational and strategic activities to advance culture change in kidney care provincially.

Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-Oriented Research Tools.

PURPOSE OF PROGRAM: Given the growing interest in patient-oriented research (POR) initiatives, there is a need to provide relevant training and education on how to engage with patients as partners on research teams. SOURCES OF INFORMATION: As part of its mandate to develop appropriate training materials, the patient-oriented renal research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), established a training and Mentorship Committee (TMC). METHODS: The committee brings together a unique combination of Indigenous and non-Indigenous patient partners (including caregivers, family members, and living donors), researchers, as well as patient engagement and knowledge translation experts, combining a multitude of perspectives and expertise. Following an assessment of training needs within the network, the TMC undertook the co-development of 5 learning modules to address the identified gaps. Subsequently, the committee divided into working groups tasked with developing content using a consultive and iterative approach informed by the DoTTI framework for building web-based tools for patients. In addition, the TMC embodied the guiding principles of inclusiveness, support, mutual respect, and co-building as set out by the Patient Engagement Framework through the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) of the Canadian Institutes of Health Research. KEY FINDINGS: The 5 new modules include: A Patient Engagement Toolkit, Storytelling for Impact, Promoting Kidney Research in Canada (KidneyPRO), Wabishki Bizhiko Skaanj Learning Pathway, and Knowledge Translation. The TMC's approach to developing these modules demonstrates how a diverse group of stakeholders working together can create tools to support high-quality POR. This also provides a roadmap for other health research entities interested in developing similar tools within their unique domains. LIMITATIONS: The landscape of patient engagement in research is constantly evolving. This underscores the need for sustained resources to keep POR tools and training relevant and up-to-date. Sustaining such resources may not be feasible for all research entities. IMPLICATIONS: Collaborative approaches integrating patients in the development of POR tools ensure the content is relevant and meaningful to patients. Broader adoption of such approaches has great potential to address existing gaps and enhance the Canadian POR landscape.

OBJECTIF DU PROGRAM: L'intérêt croissant pour les initiatives de recherche axée sur le patient met en évidence le besoin de sensibiliser les chercheurs et d'offrir une formation pertinente sur les façons d'impliquer les patients comme partenaires dans les équipes de recherche. SOURCES: Dans le cadre de son mandat consistant à élaborer des documents de formation appropriés, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient, le réseau CAN-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), a créé un Comité de formation et de mentorat (CFM). MÉTHODOLOGIE: Le CFM réunit une combinaison unique de patients partenaires autochtones et non autochtones (incluant soignants, membres des familles, donneurs vivants), des chercheurs et des experts de l'application des connaissances et de l'implication des patients à la recherche, ce qui permet de conjuguer une multitude de points de vue et d'expertises. Après une évaluation des besoins en formation dans le réseau, le CFM a entrepris l'élaboration conjointe de cinq modules d'apprentissage pour combler les lacunes mises en évidence. Le comité s'est ensuite divisé en groupes de travail chargés d'en élaborer les contenus par le biais d'une approche consultative et itérative guidée par le cadre de perfectionnement DoTTI pour la création d'outils Web destinés aux patients. De plus, le CFM a intégré les principes directeurs d'inclusion, de soutien, de respect mutuel et de co-création énoncés dans le Cadre d'engagement des patients de la stratégie de recherche axée sur le patient (RAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Les cinq nouveaux modules sont: une trousse d'outils sur l'implication des patients, le partage de récits qui ont un impact, la promotion de la recherche dans le domaine rénal au Canada (KidneyPRO -Promoting Kidney Research in Canada), le cheminement d'apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et l'application des connaissances. L'approche adoptée par le CFM pour développer ces modules a montré comment un groupe diversifié d'intervenants qui travaille ensemble peut mener à la création d'outils pour soutenir une RAP d'excellente qualité. Ces travaux ont également fourni une feuille de route pour d'autres entités de recherche en santé qui souhaiteraient élaborer des outils similaires dans leurs domaines respectifs. LIMITES: L'implication des patients dans la recherche est en constante évolution. Cette étude souligne le besoin de ressources durables pour garder les outils et les formations en RAP pertinents et à jour. Le maintien de telles ressources pourrait ne pas être possible pour toutes les entités de recherche. IMPLICATIONS: Les approches collaboratives qui impliquent les patients dans le développement d'outils de RAP garantissent que les contenus soient pertinents et significatifs pour les patients. L'adoption à plus grande échelle de telles approches a le potentiel de combler les lacunes existantes et d'améliorer le domaine de la RAP au Canada.

Wabishki Bizhiko Skaanj: a learning pathway to foster better Indigenous cultural competence in Canadian health research.

OBJECTIVE: In Canada, Indigenous people experience racism across diverse settings, including within the health sector. This has negatively impacted both the quality of care that Indigenous people receive as well as how research related to Indigenous populations is conducted. Therefore, an Indigenous-led council at a kidney research network, in partnership with other key stakeholders, sought to create a learning pathway that aims to distill the racism that Indigenous people face, and build cultural competence, within the health sector. PARTICIPANTS: The learning pathway was designed for researchers, health care providers, patient partners and administrators. SETTING: Various components of the pathway are established trainings in healthcare and research settings at provincial and national levels. Provincially, some components are implemented in British Columbia, Alberta, Saskatchewan, Manitoba and Ontario. INTERVENTION: The pathway, called Wabishki Bizhiko Skaanj (meaning "White Horse" in Anishinaabemowin), involves six key steps: a culturally tailored blanket exercise that walks participants through the history of local Indigenous Nations/peoples; a more detailed online training program (San'yas); a series of webinars on Indigenous research ethics and protocols; an educational booklet about engaging Knowledge Keepers in research, as well as sharing details about their traditional knowledge and culture; two certification programs about Indigenous ownership of data; and a "book club," wherein the conversation of racism-and the goal for finding solutions-is continually discussed. OUTCOMES: Wabishki Bizhiko Skaanj is working to build cultural competence in the Canadian health sector. IMPLICATIONS: This learning pathway has the potential to address racial disparities across the country and improve health outcomes for Indigenous peoples.

RéSUMé: OBJECTIF: Au Canada, les autochtones font face au racisme dans divers milieux, y compris dans le secteur de la santé. Cela a eu une incidence négative sur la qualité des soins que reçoivent les peuples autochtones, ainsi que sur la façon dont la recherche sur les populations autochtones est menée. Par conséquent, un conseil dirigé par des Autochtones dans un réseau de recherche sur les reins, en partenariat avec d'autres parties prenantes, a cherché à créer une voie d'apprentissage visant à réduire le racisme auquel les peuples autochtones sont confrontés et à renforcer les compétences culturelles au sein du secteur de la santé. PARTICIPANTS: La voie d'apprentissage a été conçue pour les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les patients partenaires et les administrateurs. CADRE: Cette voie d'apprentissage est composée de formations établies dans le milieu de la santé et de la recherche au niveau provincial et national. À l'échelle provinciale, il y a des programmes ayant lieu en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario, en Saskatchewan et au Manitoba. INTERVENTION: La voie d'apprentissage, appelée Wabishki Bizhiko Skaanj (qui signifie « cheval blanc ¼ en Anishinaabemowin), comporte six étapes clés : un exercice culturel sur mesure qui guide les participants à travers l'histoire des nations/peuples autochtones locaux à l'aide de diverses couvertures culturelles; un programme de formation en ligne détaillé (San'yas); une série de webinaires sur l'éthique et les protocoles autochtones en matière de recherche; un livret pédagogique sur l'engagement des gardiens de la connaissance en recherche ainsi que le partage d'informations sur leur connaissance et leur culture traditionnelle; deux programmes de certification sur la propriété autochtone des données; et un « club de lecture ¼ dans lequel nous ne cessons de discuter du racisme tout en cherchant des solutions. RéSULTATS: Wabishki Bizhiko Skaanj s'efforce de renforcer les compétences culturelles dans le secteur de la santé au Canada. IMPLICATIONS: Cette voie d'apprentissage a le potentiel de s'attaquer aux disparités raciales à l'échelle nationale et d'améliorer les résultats en matière de santé pour les peuples autochtones.

Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD): Form and Function.

PURPOSE OF REVIEW: This article serves to describe the Can-SOLVE CKD network, a program of research projects and infrastructure that has excited patients and given them hope that we can truly transform the care they receive. ISSUE: Chronic kidney disease (CKD) is a complex disorder that affects more than 4 million Canadians and costs the Canadian health care system more than $40 billion per year. The evidence base for guiding care in CKD is small, and even in areas where evidence exists, uptake of evidence into clinical practice has been slow. Compounding these complexities are the variations in outcomes for patients with CKD and difficulties predicting who is most likely to develop complications over time. Clearly these gaps in our knowledge and understanding of CKD need to be filled, but the current state of CKD research is not where it needs to be. A culture of clinical trials and inquiry into the disease is lacking, and much of the existing evidence base addresses the concerns of the researchers but not necessarily those of the patients. PROGRAM OVERVIEW: The Canadian Institutes of Health Research (CIHR) has launched the national Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR), a coalition of federal, provincial, and territorial partners dedicated to integrating research into care. Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) is one of five pan-Canadian chronic kidney disease networks supported through the SPOR. The vision of Can-SOLVE CKD is that by 2020 every Canadian with or at high risk for CKD will receive the best recommended care, experience optimal outcomes, and have the opportunity to participate in studies with novel therapies, regardless of age, sex, gender, location, or ethnicity. PROGRAM OBJECTIVE: The overarching objective of Can-SOLVE CKD is to accelerate the translation of knowledge about CKD into clinical research and practice. By focusing on the patient's voice and implementing relevant findings in real time, Can-SOLVE CKD will transform the care that CKD patients receive, and will improve kidney health for future generations.

OBJECTIF DE LA REVUE: Le présent article décrit le réseau Can-SOLVE CKD, un réseau basé sur un programme de projets et d'infrastructures de recherche qui ont soulevé l'enthousiasme des patients et qui nourrissent leur espoir de voir une réelle réforme des soins qu'ils reçoivent. CONTEXTE: L'insuffisance rénale chronique (IRC) est un trouble complexe qui affecte plus de quatre millions de Canadiens et qui engendre au système de santé canadien des coûts annuels de l'ordre de 40 milliards de dollars. Les données probantes sous-tendant les soins en IRC sont rares, et dans les branches où ces données existent, leur intégration à la pratique clinique se montre insuffisante. Ces problèmes sont aggravés d'abord par la grande variabilité du pronostic de la maladie, puis par la difficulté de prévoir quels patients seront les plus susceptibles de développer des complications. Ces lacunes de connaissances et de compréhension de l'IRC doivent manifestement être comblées; cependant, force est de constater que la recherche actuelle sur l'IRC est inadéquate. Outre l'absence d'une culture médicale qui encourage les essais cliniques, les données recueillies rejoignent les préoccupations des chercheurs sans nécessairement refléter celles des patients. PRÉSENTATION DU PROGRAMME: Lancée par l'Institut de recherche en santé du Canada (IRSC), la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) consiste en une coalition de partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux visant l'intégration des résultats de la recherche dans les soins prodigués aux patients. Le réseau Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease) est l'un des cinq réseaux de recherche pancanadiens sur les maladies chroniques soutenus par la SRAP. L'objectif du réseau Can-SOLVE CKD est tripartite : on souhaite que, d'ici 2020, tous les Canadiens atteints d'IRC (ou à haut risque de développer la maladie) 1- reçoivent les meilleurs soins; 2- obtiennent des résultats de santé optimaux; 3- aient l'occasion de participer à des études cliniques pertinentes (et ce, sans égard à leur âge, leur sexe, leur ethnicité ou leur lieu de résidence). OBJECTIF DU PROGRAMME: L'objectif principal du réseau Can-SOLVE CKD est d'accélérer l'application des connaissances sur l'IRC, tant en recherche qu'en pratique clinique. En s'intéressant aux préoccupations des patients et en appliquant en temps réel les résultats pertinents de la recherche, Can-SOLVE CKD transformera la façon dont seront soignés les patients atteints d'IRC et améliorera la santé rénale globale des générations futures.