RESUMO
In this essay, the bioethical implications of the recent genetic manipulation in human embryos with CRISPR-Cas9 to eliminate the CCR5 gene and the birth of a pair of discordant twin girls are analyzed. The experiment was disseminated via social media. The main bioethical flaws identified include the justification of the model, the informed consent process and the lack of disclosure of evident conflicts of interest. The consequences of the experiment on the life of the twins that were born were not properly evaluated, such as the impact on their autonomy, the alleged benefits to be received and the future risks of harm during their lifetime. Having manipulated the germ cell line, the effects on their future offspring were not considered. This type of actions negatively affects the way society conceives science. Genetic engineering should be reserved to the basic experimental context or as clinical research for the correction of known serious diseases of genetic origin under strict regulatory and bioethical supervision and using a gradualist approach in accordance with the advances of gene editing techniques.
En este ensayo se analizan las implicaciones bioéticas de la reciente manipulación genética en embriones humanos con CRISPR-Cas9 para eliminar el gen CCR5 y el nacimiento de dos gemelas discordantes. El experimento se divulgó en medios sociales. Los principales problemas bioéticos identificados son la justificación del modelo, el proceso de consentimiento informado y la falta de declaración de evidentes conflictos de interés. No se evaluaron apropiadamente las consecuencias del experimento sobre la vida de las gemelas nacidas como la afectación a su autonomía, los supuestos beneficios por recibir y los riesgos futuros de daño durante su vida. Habiendo manipulado la línea celular germinal, no se consideraron los efectos sobre su descendencia futura. Este tipo de acciones tiene un impacto negativo en la forma como la sociedad concibe la ciencia. La ingeniería genética debe reservarse al contexto experimental básico o bien como investigación cínica para la corrección de enfermedades conocidas graves de origen genético, bajo estricta supervisión regulatoria y bioética y de manera gradualista de acuerdo con el progreso de las técnicas de edición genética.
Assuntos
Sistemas CRISPR-Cas , Edição de Genes/ética , Receptores CCR5/genética , Temas Bioéticos , China , Conflito de Interesses , Feminino , Engenharia Genética/classificação , Engenharia Genética/ética , Genoma Humano , Infecções por HIV/prevenção & controle , Humanos , Consentimento Livre e Esclarecido/ética , Editoração/ética , Projetos de Pesquisa , Injeções de Esperma Intracitoplásmicas , Experimentação Humana Terapêutica/ética , Gêmeos DizigóticosRESUMO
Resumen En este ensayo se analizan las implicaciones bioéticas de la reciente manipulación genética en embriones humanos con CRISPR-Cas9 para eliminar el gen CCR5 y el nacimiento de dos gemelas discordantes. El experimento se divulgó en medios sociales. Los principales problemas bioéticos identificados son la justificación del modelo, el proceso de consentimiento informado y la falta de declaración de evidentes conflictos de interés. No se evaluaron apropiadamente las consecuencias del experimento sobre la vida de las gemelas nacidas como la afectación a su autonomía, los supuestos beneficios por recibir y los riesgos futuros de daño durante su vida. Habiendo manipulado la línea celular germinal, no se consideraron los efectos sobre su descendencia futura. Este tipo de acciones tiene un impacto negativo en la forma como la sociedad concibe la ciencia. La ingeniería genética debe reservarse al contexto experimental básico o bien como investigación cínica para la corrección de enfermedades conocidas graves de origen genético, bajo estricta supervisión regulatoria y bioética y de manera gradualista de acuerdo con el progreso de las técnicas de edición genética.
Abstract In this essay, the bioethical implications of the recent genetic manipulation in human embryos with CRISPR-Cas9 to eliminate the CCR5 gene and the birth of a pair of discordant twin girls are analyzed. The experiment was disseminated via social media. The main bioethical flaws identified include the justification of the model, the informed consent process and the lack of disclosure of evident conflicts of interest. The consequences of the experiment on the life of the twins that were born were not properly evaluated, such as the impact on their autonomy, the alleged benefits to be received and the future risks of harm during their lifetime. Having manipulated the germ cell line, the effects on their future offspring were not considered. This type of actions negatively affects the way society conceives science. Genetic engineering should be reserved to the basic experimental context or as clinical research for the correction of known serious diseases of genetic origin under strict regulatory and bioethical supervision and using a gradualist approach in accordance with the advances of gene editing techniques.
Assuntos
Humanos , Feminino , Receptores CCR5/genética , Sistemas CRISPR-Cas , Edição de Genes/ética , Editoração/ética , Projetos de Pesquisa , Gêmeos Dizigóticos , Engenharia Genética/classificação , Engenharia Genética/ética , Genoma Humano , Infecções por HIV/prevenção & controle , China , Conflito de Interesses , Injeções de Esperma Intracitoplásmicas , Temas Bioéticos , Experimentação Humana Terapêutica/ética , Consentimento Livre e Esclarecido/éticaRESUMO
La eugenesia es un tema abordado, entre otros, por historiadores, filósofos, médicos, bioeticistas, por distintas razones. La idea de mejorar la raza humana siempre ha estado presente en la historia de la civilización, también han sido objeto de comentarios el intento de consolidarla como una ciencia, la presencia de movimientos eugenésicos en varios países del mundo, el holocausto nazi y, finalmente, el resurgimiento de la eugenesia a raíz de la decodificación del genoma humano. Nuestro objetivo es dar un repaso por los movimientos eugenésicos que tuvieron lugar a mediados del siglo XX, el resurgimiento de la eugenesia y los adelantos con los que contamos actualmente.
Eugenics is a topic treated for several reasons by, among others, historians, philosophers, physicians, bioethicists. The idea to improve human race always has been present in the history of civilization, to try to consolidate it as a science also has been the object of commentaries, the presence of eugenic organizations in several countries, the nazi holocaust and finally, the eugenic resurgence since the human genome sequencing. Our objective is to review eugenic movements in the mid twentieth century, eugenic resurgence and current advancements.
A eugenia é um tema abordado, entre outros, por historiadores, filósofos, médicos, bioeticistas, e por diferentes razões. A ideia de melhorar a raça humana sempre tem estado presente na história da civilização. Também tem sido objeto de comentários a intenção de consolidá-la como uma ciência a presença de movimentos eugênicos em vários países do mundo, o holocausto nazista e, finalmente, o ressurgimento da eugenia na raíz da decodificação do genoma humano. Nosso objetivo é dar um repasso pelos movimentos eugênicos que tiveram lugar em meados do século XX, o ressurgimento da eugenia e os avanços com os quais contamos atualmente.