Ensuring Indigenous co-leadership in health research: a Can-SOLVE CKD case example.

BACKGROUND: Indigenous people are insightful and informed about their own health and wellness, yet their visions, strengths and knowledge are rarely incorporated into health research. This can lead to subpar engagement or irrelevant research practices, which exacerbates the existing health inequities Indigenous people experience compared to the non-Indigenous population. Data consistently underscores the importance of Indigenous self-determination in research as a means to address health inequities. However, there are few formal methods to support this goal within the existing research context, which is dominated by Western perspectives. MAIN TEXT: Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) is a patient-oriented research network in Canada that recognizes the need to create the space to facilitate Indigenous self-determination in research. Indigenous members of the network therefore created and evolved a unique group, called the Indigenous Peoples' Engagement and Research Council (IPERC). IPERC plays a critical role in informing Can-SOLVE CKD research priorities, as well as creating tools to support Indigenous-specific research and engagement. This approach ensures that Indigenous voices and knowledge are critical threads within the fabric of the network's operations and research projects. Here, we describe the methods taken to create a council such as IPERC, and provide examples of initiatives by the council that aim to increase Indigenous representation, participation and partnership in research. We share lessons learned on what factors contribute to the success of IPERC, which could be valuable for other organizations interested in creating Indigenous-led research councils. CONCLUSION: Indigenous self-determination in research is critical for addressing health inequities. Here, we present a unique model, led by a council of diverse Indigenous people, which could help reduce health equities and lead to a better era of research for everyone.

Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-Oriented Research Tools.

PURPOSE OF PROGRAM: Given the growing interest in patient-oriented research (POR) initiatives, there is a need to provide relevant training and education on how to engage with patients as partners on research teams. SOURCES OF INFORMATION: As part of its mandate to develop appropriate training materials, the patient-oriented renal research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), established a training and Mentorship Committee (TMC). METHODS: The committee brings together a unique combination of Indigenous and non-Indigenous patient partners (including caregivers, family members, and living donors), researchers, as well as patient engagement and knowledge translation experts, combining a multitude of perspectives and expertise. Following an assessment of training needs within the network, the TMC undertook the co-development of 5 learning modules to address the identified gaps. Subsequently, the committee divided into working groups tasked with developing content using a consultive and iterative approach informed by the DoTTI framework for building web-based tools for patients. In addition, the TMC embodied the guiding principles of inclusiveness, support, mutual respect, and co-building as set out by the Patient Engagement Framework through the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) of the Canadian Institutes of Health Research. KEY FINDINGS: The 5 new modules include: A Patient Engagement Toolkit, Storytelling for Impact, Promoting Kidney Research in Canada (KidneyPRO), Wabishki Bizhiko Skaanj Learning Pathway, and Knowledge Translation. The TMC's approach to developing these modules demonstrates how a diverse group of stakeholders working together can create tools to support high-quality POR. This also provides a roadmap for other health research entities interested in developing similar tools within their unique domains. LIMITATIONS: The landscape of patient engagement in research is constantly evolving. This underscores the need for sustained resources to keep POR tools and training relevant and up-to-date. Sustaining such resources may not be feasible for all research entities. IMPLICATIONS: Collaborative approaches integrating patients in the development of POR tools ensure the content is relevant and meaningful to patients. Broader adoption of such approaches has great potential to address existing gaps and enhance the Canadian POR landscape.

OBJECTIF DU PROGRAM: L'intérêt croissant pour les initiatives de recherche axée sur le patient met en évidence le besoin de sensibiliser les chercheurs et d'offrir une formation pertinente sur les façons d'impliquer les patients comme partenaires dans les équipes de recherche. SOURCES: Dans le cadre de son mandat consistant à élaborer des documents de formation appropriés, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient, le réseau CAN-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), a créé un Comité de formation et de mentorat (CFM). MÉTHODOLOGIE: Le CFM réunit une combinaison unique de patients partenaires autochtones et non autochtones (incluant soignants, membres des familles, donneurs vivants), des chercheurs et des experts de l'application des connaissances et de l'implication des patients à la recherche, ce qui permet de conjuguer une multitude de points de vue et d'expertises. Après une évaluation des besoins en formation dans le réseau, le CFM a entrepris l'élaboration conjointe de cinq modules d'apprentissage pour combler les lacunes mises en évidence. Le comité s'est ensuite divisé en groupes de travail chargés d'en élaborer les contenus par le biais d'une approche consultative et itérative guidée par le cadre de perfectionnement DoTTI pour la création d'outils Web destinés aux patients. De plus, le CFM a intégré les principes directeurs d'inclusion, de soutien, de respect mutuel et de co-création énoncés dans le Cadre d'engagement des patients de la stratégie de recherche axée sur le patient (RAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Les cinq nouveaux modules sont: une trousse d'outils sur l'implication des patients, le partage de récits qui ont un impact, la promotion de la recherche dans le domaine rénal au Canada (KidneyPRO -Promoting Kidney Research in Canada), le cheminement d'apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et l'application des connaissances. L'approche adoptée par le CFM pour développer ces modules a montré comment un groupe diversifié d'intervenants qui travaille ensemble peut mener à la création d'outils pour soutenir une RAP d'excellente qualité. Ces travaux ont également fourni une feuille de route pour d'autres entités de recherche en santé qui souhaiteraient élaborer des outils similaires dans leurs domaines respectifs. LIMITES: L'implication des patients dans la recherche est en constante évolution. Cette étude souligne le besoin de ressources durables pour garder les outils et les formations en RAP pertinents et à jour. Le maintien de telles ressources pourrait ne pas être possible pour toutes les entités de recherche. IMPLICATIONS: Les approches collaboratives qui impliquent les patients dans le développement d'outils de RAP garantissent que les contenus soient pertinents et significatifs pour les patients. L'adoption à plus grande échelle de telles approches a le potentiel de combler les lacunes existantes et d'améliorer le domaine de la RAP au Canada.

Wabishki Bizhiko Skaanj: a learning pathway to foster better Indigenous cultural competence in Canadian health research.

OBJECTIVE: In Canada, Indigenous people experience racism across diverse settings, including within the health sector. This has negatively impacted both the quality of care that Indigenous people receive as well as how research related to Indigenous populations is conducted. Therefore, an Indigenous-led council at a kidney research network, in partnership with other key stakeholders, sought to create a learning pathway that aims to distill the racism that Indigenous people face, and build cultural competence, within the health sector. PARTICIPANTS: The learning pathway was designed for researchers, health care providers, patient partners and administrators. SETTING: Various components of the pathway are established trainings in healthcare and research settings at provincial and national levels. Provincially, some components are implemented in British Columbia, Alberta, Saskatchewan, Manitoba and Ontario. INTERVENTION: The pathway, called Wabishki Bizhiko Skaanj (meaning "White Horse" in Anishinaabemowin), involves six key steps: a culturally tailored blanket exercise that walks participants through the history of local Indigenous Nations/peoples; a more detailed online training program (San'yas); a series of webinars on Indigenous research ethics and protocols; an educational booklet about engaging Knowledge Keepers in research, as well as sharing details about their traditional knowledge and culture; two certification programs about Indigenous ownership of data; and a "book club," wherein the conversation of racism-and the goal for finding solutions-is continually discussed. OUTCOMES: Wabishki Bizhiko Skaanj is working to build cultural competence in the Canadian health sector. IMPLICATIONS: This learning pathway has the potential to address racial disparities across the country and improve health outcomes for Indigenous peoples.

RéSUMé: OBJECTIF: Au Canada, les autochtones font face au racisme dans divers milieux, y compris dans le secteur de la santé. Cela a eu une incidence négative sur la qualité des soins que reçoivent les peuples autochtones, ainsi que sur la façon dont la recherche sur les populations autochtones est menée. Par conséquent, un conseil dirigé par des Autochtones dans un réseau de recherche sur les reins, en partenariat avec d'autres parties prenantes, a cherché à créer une voie d'apprentissage visant à réduire le racisme auquel les peuples autochtones sont confrontés et à renforcer les compétences culturelles au sein du secteur de la santé. PARTICIPANTS: La voie d'apprentissage a été conçue pour les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les patients partenaires et les administrateurs. CADRE: Cette voie d'apprentissage est composée de formations établies dans le milieu de la santé et de la recherche au niveau provincial et national. À l'échelle provinciale, il y a des programmes ayant lieu en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario, en Saskatchewan et au Manitoba. INTERVENTION: La voie d'apprentissage, appelée Wabishki Bizhiko Skaanj (qui signifie « cheval blanc ¼ en Anishinaabemowin), comporte six étapes clés : un exercice culturel sur mesure qui guide les participants à travers l'histoire des nations/peuples autochtones locaux à l'aide de diverses couvertures culturelles; un programme de formation en ligne détaillé (San'yas); une série de webinaires sur l'éthique et les protocoles autochtones en matière de recherche; un livret pédagogique sur l'engagement des gardiens de la connaissance en recherche ainsi que le partage d'informations sur leur connaissance et leur culture traditionnelle; deux programmes de certification sur la propriété autochtone des données; et un « club de lecture ¼ dans lequel nous ne cessons de discuter du racisme tout en cherchant des solutions. RéSULTATS: Wabishki Bizhiko Skaanj s'efforce de renforcer les compétences culturelles dans le secteur de la santé au Canada. IMPLICATIONS: Cette voie d'apprentissage a le potentiel de s'attaquer aux disparités raciales à l'échelle nationale et d'améliorer les résultats en matière de santé pour les peuples autochtones.

Program Report: KidneyPRO, a Web-based Training Module for Patient Engagement in Kidney Research.

PURPOSE OF REPORT: Over the recent years, there has been increasing support and traction for patient-oriented research (POR). Such an approach ensures that health research is focused on what matters most: improving outcomes for patients. Yet the realm of health research remains enigmatic for many patients in Canada who are not familiar with research terms and practices, highlighting the need for focused capacity-building efforts, including the development of novel educational tools to support patients to meaningfully engage in the research enterprise. The need for disease-specific training in POR was identified by the network dedicated to advancing patient-oriented kidney research in Canada, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), during the early years of the network's inception. In this report, we describe the development of KidneyPRO, an online learning module that orients patients and families to kidney research in Canada, and outlines ways to get involved. In line with the Patient Engagement framework of the Strategy for Patient Oriented Research, KidneyPRO was co-developed with the network's patient partners. SOURCES OF INFORMATION: The need for KidneyPRO was identified through a review of feedback from network participants of Canadian Institutes of Health Research's (CIHR) Foundations in Patient-Oriented Research Module 2-Health Research in Canada and a network-wide survey of Can-SOLVE CKD that was conducted in June 2017 and assessed training needs of key stakeholders. This 2017 survey ranked the need for tools providing introductory knowledge on Canadian kidney research as third in the network's top 5 capacity-building priorities. METHODS: At Can-SOLVE CKD, a dedicated multi-stakeholder team was formed from the Training & Mentorship Committee (the network's core infrastructure for POR capacity building) to determine the learning objectives, content, and user interface. The team consisted of 3 patient partners, Director of Research for the Kidney Foundation of Canada, a kidney clinician-scientist, the network's Patient Partnerships & Training Lead, Can-SOLVE CKD's Indigenous People's Engagement and Research Council Coordinator, and a project coordinator. With permission, content from CIHR's Foundations in Patient-Oriented Research, along with resources from the Kidney Foundation of Canada's research arm and network project teams, was used to form the basis of the tool. The working group adapted a DoTTI (Design and develOpment, Testing early iterations, Testing for Effectiveness, Integration, and implementation) framework and iteratively identified, created, and refined the content and user interface in consultation with the Training and Mentorship Committee and the Can-SOLVE CKD Patient Governance Circle. KEY FINDINGS: In this article, we describe the development, deployment, and evaluation of KidneyPRO, a web-based training module that helps patients understand general, patient-oriented, and kidney-specific research within Canada. KidneyPRO aims to support patient engagement in studies as partners and/or participants and empower them to take part in the research process in an active and meaningful way. It was co-designed and vetted by patients, which helps to ensure clear, useful content and a user-friendly interface. In addition, the module includes links to kidney research opportunities within the Can-SOLVE CKD Network and beyond. A literature review established that KidneyPRO fills an important gap in kidney-specific POR. Ongoing collection of website metrics and postcompletion surveys from users will be used to evaluate the effectiveness of the tool. LIMITATIONS: As an online tool, people who do not have adequate Internet access will not be able to use KidneyPRO. Currently, the tool is not compliant with all Web Content Accessibility Guidelines. Given how the landscape of patient partnership in research is constantly evolving, the content in KidneyPRO needs to be updated on a regular basis. IMPLICATIONS: Canadians with or at high risk of CKD now have access to an educational tool when seeking to engage as partners and/or participants in innovative kidney research.

OBJET DU RAPPORT: Depuis quelques années, la recherche axée sur le patient (RAP) bénéficie d'un soutien et d'un attrait croissant. Cette approche permet de garantir que la recherche se concentre sur ce qui compte vraiment: améliorer les résultats des patients. La recherche en santé demeure toutefois énigmatique pour les nombreux patients canadiens qui ne sont pas familiers avec la terminologie et les pratiques de la recherche. Ce constat met en évidence le besoin d'efforts ciblés pour renforcer les capacités, notamment en développant des outils éducatifs pour inciter les patients à s'impliquer significativement dans la recherche. Le besoin de formation spécifique aux maladies rénales dans la RAP a été identifié par Can-SOLVE CKD, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient au Canada, dès les premières années de sa création. Dans ce rapport, nous discutons du développement de KidneyPRO, un module d'apprentissage en ligne qui oriente les patients et les familles vers la recherche en santé rénale au Canada et qui présente les différentes façons de s'impliquer. Conformément au Cadre d'engagement des patients de la Stratégie de recherche axée sur le patient, KidneyPRO a été élaboré avec la participation des patients-partenaires du réseau. SOURCES: Le besoin pour un outil comme KidneyPRO a été établi grâce à l'examen des commentaires des participants au module 2 des fondements de la recherche axée sur le patient des IRSC et d'un sondage évaluant les besoins de formation des principaux intervenants mené en juin 2017 dans l'ensemble du réseau Can-SOLVE CKD. Ce sondage a permis de classer le besoin d'outils fournissant des connaissances de base sur la recherche en santé rénale au Canada au troisième rang des cinq principales priorités du réseau en matière de renforcement des capacités. MÉTHODOLOGIE: Chez Can-SOLVE CKD, une équipe multipartite dédiée a été constituée au sein du comité de formation et de mentorat (la principale infrastructure du réseau en matière de renforcement des capacités dans la RAP) pour établir les objectifs d'apprentissage, le contenu et l'interface utilisateur de KidneyPRO. Cette équipe était constituée de trois patients-partenaires, du directeur de la recherche de la Fondation canadienne du rein, d'un chercheur clinicien en santé rénale, du responsable chez Can-SOLVE CKD de la formation et des partenariats avec les patients, du coordonnateur du Conseil de la recherche et de l'engagement des peuples autochtones (CREPC) de Can-SOLVE CKD, et d'un coordonnateur de projet. Avec les autorisations requises, le contenu des Fondations pour la recherche axée sur le patient des IRSC, de même que les ressources du bras de recherche de la Fondation canadienne du rein et des équipes de projet de Can-SOLVE CKD ont été utilisés pour constituer la base de l'outil. Le groupe de travail a adapté un cadre de perfectionnement DoTTI (Design and develOpment, Testing early iterations, Testing for Effectiveness, Integration and implementation) puis déterminé, créé et raffiné de manière itérative le contenu et l'interface utilisateur de l'outil en collaboration avec le Comité de formation et de mentorat et le Conseil des patients de Can-SOLVE CKD. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Cet article décrit le développement, le déploiement et l'évaluation de KidneyPRO, un module d'apprentissage en ligne qui aide les patients canadiens à comprendre la recherche tant générale que centrée sur les patients ou spécifique aux maladies rénales. KidneyPRO est conçu pour soutenir l'engagement des patients en recherche, comme partenaires et/ou participants, et leur donner les moyens de s'impliquer activement et significativement dans le processus. L'outil a été co-créé et validé par les patients, ce qui contribue à garantir un contenu clair et pertinent, et une interface facile à utiliser. Le module comprend également des liens vers les différentes avenues de la recherche dans le réseau Can-SOLVE CKD et ailleurs. Une revue de la littérature a permis de confirmer que KidneyPRO comble un important vide de la RAP en santé rénale. L'efficacité de l'outil sera évaluée par la collecte de données en continu sur le site Web et par des questionnaires de suivi proposés aux patients. LIMITES: KidneyPRO étant un outil en ligne, son utilisation pourrait constituer un enjeu pour les personnes dont l'accès à internet est inadéquat. Aussi, l'outil n'est toujours pas conforme à toutes les directives pour l'accessibilité aux contenus Web. Enfin, la situation des partenariats avec les patients en recherche étant en constante évolution, le contenu de KidneyPRO doit être mis à jour régulièrement. CONCLUSION: Les Canadiens atteints ou susceptibles d'évoluer vers l'insuffisance rénale chronique ont désormais accès à un outil éducatif lorsqu'ils cherchent à s'impliquer comme partenaires ou participants à des études innovantes en santé rénale.