Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Experiências durante a internação de um recém-nascido prematuro em terapia intensiva / Experiences during the hospitalization of a premature newborn under intensive care

Resumo Objetivo: Compreender a experiência do pai e da família ampliada durante a hospitalização do recém-nascido prematuro em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada em uma maternidade pública de grande porte na cidade de Feira de Santana, Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por meio de entrevistas semiestruturadas, que foram gravadas em áudio e, posteriormente, analisados segundo a Análise de Conteúdo Temática. Resultados: A partir das falas de 16 participantes, foram desveladas quatro categorias temáticas: Uma experiência inicialmente marcada pelo sofrimento; uma experiência difícil na rotina da família; buscando se fortalecer ao longo da experiência e sentindo-se mais tranquilos ao longo da experiência. Conclusão: A experiência foi marcada por alterações impactantes em domínios de funcionamento familiar, considerando aspectos cognitivos, afetivos e comportamentais, demonstrando a necessidade de cuidado que contemple de forma intencional a família no contexto pesquisado, bem como implementação e acompanhamento da abordagem recomendada pelo cuidado centrado no recém-nascido e sua família.

Abstract Objective: To understand the experience of the father and the extended family during the hospitalization of the premature newborn in the Neonatal Intensive Care Unit. Method: Qualitative, descriptive and exploratory research, carried out in a large public maternity ward in the city of Feira de Santana, Bahia, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews, which were recorded on audio and subsequently analyzed according to Thematic Content Analysis. Results: From the speeches of 16 participants, four thematic categories were unveiled: An experience initially marked by suffering; a difficult experience in the family's routine; seeking to become stronger throughout the experience and feeling more relaxed throughout the experience. Conclusion: The experience was marked by impactful changes in family functioning domains, considering cognitive, affective and behavioral aspects, demonstrating the need for care that intentionally contemplates the family in the researched context, as well as the implementation and monitoring of the approach recommended by centered care. in the newborn and his family.

Resumen Objetivo: Comprender la experiencia del padre y de la familia ampliada durante la hospitalización del recién nacido prematuro en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en una gran maternidad pública de la ciudad de Feira de Santana, Bahía, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron grabadas en audio y posteriormente analizadas según Análisis de Contenido Temático. Resultados: De los discursos de 16 participantes se desvelaron cuatro categorías temáticas: Una experiencia inicialmente marcada por el sufrimiento; una experiencia difícil en la rutina familiar; buscando fortalecerse a lo largo de la experiencia y sentirse más relajado durante la experiencia. Conclusión: La experiencia estuvo marcada por cambios impactantes en los dominios del funcionamiento familiar, considerando aspectos cognitivos, afectivos y conductuales, demostrando la necesidad de un cuidado que contempla intencionalmente a la familia en el contexto investigado, así como la implementación y seguimiento del abordaje recomendado por el cuidado centrado en el recién nacido y su familia.