Eventos adversos em crianças submetidas a cirurgias orofaciais / Adverse events in children submitted to orofacial surgery / Eventos adversos en niños sometidos a cirugía orofacial

Objetivo: Identificar os eventos adversos no pós-operatório imediato de queiloplastia e/ou palatoplastia em crianças e comparar os eventos identificados aos notificados ao Núcleo de Segurança do Paciente. Métodos: Estudo descritivo, retrospectivo e quantitativo, realizado em um hospital público e terciário brasileiro. Os dados foram coletados por meio da descrição nos registros de enfermagem e comparados aos notificados ao Núcleo de Segurança do Paciente, referente a junho e dezembro de 2019. Os resultados foram submetidos a análise estatística descritiva. Resultados: A amostra constou de 203 crianças, das quais 51% (n=103) apresentaram evento adverso. Foram identificados 176 eventos adversos, de 8 tipos, com prevalência da laringite pós-extubação (n=50; 28%), edema de língua (n=34; 19%) e lesão de comissura labial (n=25; 14%). Destes, apenas 5% (n=9) foram notificados ao Núcleo de Segurança do Paciente. Conclusão: Os eventos adversos prevalentes se relacionaram a cavidade oral e tecidos adjacentes, e a subnotificação foi expressiva. (AU)

Objective: To identify adverse events in the immediate postoperative period of cheiloplasty and/or palatoplasty in children and compare the identified events to those notified to the Patient Safety Center. Methods: Descriptive, retrospective and quantitative study, carried out in a Brazilian public and tertiary hospital. Data were collected through descriptions in nursing records and compared to those notified to the Patient Safety Center, referring to June and December 2019. The results were subjected to descriptive statistical analysis. Results: The sample consisted of 203 children, of which 51% (n=103) had an adverse event. A total of 176 adverse events of 8 types were identified, with prevalence of post-extubation laryngitis (n=50; 28%), tongue edema (n=34; 19%) and labral commissure lesion (n=25; 14%). Of these, only 5% (n=9) were notified to the Patient Safety Center. Conclusion: The prevalent adverse events were related to the oral cavity and adjacent tissues, and underreporting was significant. (AU)

Objetivo: Identificar eventos adversos en el postoperatorio inmediato de queiloplastia y/o palatoplastia en niños y comparar los eventos identificados con los notificados al Centro de Seguridad del Paciente. Métodos: Estudio descriptivo, retrospectivo y cuantitativo, realizado en un hospital público y terciario brasileño. Los datos se recolectaron mediante descripciones en registros de enfermería y se compararon con los notificados al Centro de Seguridad del Paciente, referidos a junio y diciembre de 2019. Los resultados fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo. Resultados: La muestra estuvo conformada por 203 niños, de los cuales el 51% (n = 103) tuvo un evento adverso. Se identificaron un total de 176 eventos adversos de 8 tipos, con prevalencia de laringitis posextubación (n=50; 28%), edema de lengua (n=34; 19%) y lesión de la comisura del labrum (n=25; 14%). De estos, solo el 5% (n=9) fueron notificados al Centro de Seguridad del Paciente. Conclusion: Los eventos adversos prevalentes se relacionaron con la cavidad bucal y los tejidos adyacentes y el subregistro fue significativo. (AU)

Percepção de mães sobre a visitação aberta na unidade de terapia intensiva neonatal / Mothers' perception of open visitation in the neonatal intensive care unit / Percepción de las madres sobre las visitas abiertas en la unidad de cuidados intensivos neonatales

Objetivo: compreender a percepção de mães sobre a visitação aberta na unidade de terapia intensiva neonatal. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e individualizada, em uma maternidade pública situada no interior de São Paulo, Brasil, em 2019. A amostra foi definida pelo método de saturação de dados e constou de 14 mães. Os dados foram submetidos a Análise de Conteúdo Temática. Resultados: elencaram-se duas categorias: evidenciando os benefícios da visitação aberta e desafios a serem superados. Os benefícios incluíram a satisfação em permanecer com o filho, participar dos cuidados, fortalecer o vínculo maternal, acompanhar a evolução do bebê, evidenciar a qualidade do cuidado e o envolvimento afetivo, redução de sentimentos negativos e visitação do pai no período noturno. Em contrapartida, os desafios incluíram a impossibilidade de permanecer com o filho, estar presente somente em horários pré-estabelecidos para receber informações de médicos, prioriza-las em relação as fornecidas pela enfermagem, receber informações parciais, ter receio em expressar as dúvidas e vivenciar sentimentos negativos. Conclusão: os achados deste estudo fornecem subsídios para que a equipe de saúde e os gestores promovam a adesão de mães à visitação aberta em unidades de terapia intensiva neonatais. (AU)

Objective: understand the perception of mothers about open visitation in the neonatal intensive care unit. Methods: descriptive, qualitative study, carried out through semi-structured and individualized interviews, in a public maternity hospital located in the interior of São Paulo, Brazil, in 2019. The sample was defined by the data saturation method and consisted of 14 mothers. Data were submitted to Thematic Content Analysis. Results: two categories were listed: showing the benefits of open visitation and challenges to be overcome. The benefits included the satisfaction of staying with the child, participating in care, strengthening the maternal bond, monitoring the baby's evolution, showing the quality of care and affective involvement, reducing negative feelings and visiting the father at night. On the other hand, the challenges included the impossibility of staying with the child, being present only at preestablished times to receive information from doctors, prioritizing it in relation to that provided by nurses, receiving partial information, being afraid to express doubts and experience negative feelings. Conclusion: the findings of this study provide support for the health team and managers to promote the adherence of mothers to open visitation in neonatal intensive care units. (AU)

Objetivo: comprender la percepción de las madres sobre la visita abierta en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Métodos: estudio descriptivo, cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas e individualizadas, en una maternidad pública ubicada en el interior de São Paulo, Brasil, en 2019. La muestra fue definida por el método de saturación de datos y estuvo conformada por 14 madres. Los datos se enviaron a Análisis de contenido temático. Resultados: se enumeraron dos categorías: mostrando los beneficios de la visita abierta y los desafíos a superar. Los beneficios incluyeron la satisfacción de quedarse con el niño, participar en los cuidados, fortalecer el vínculo materno, monitorear la evolución del bebé, mostrar la calidad del cuidado y el involucramiento afectivo, reducir los sentimientos negativos y visitar al padre por la noche. Por otro lado, los desafíos incluían la imposibilidad de quedarse con el niño, estar presente solo en horarios preestablecidos para recibir información de los médicos, priorizarla en relación a la brindada por enfermeras, recibir información parcial, tener miedo a expresar dudas y experimentar sentimientos negativos. Conclusión: los hallazgos de este estudio brindan apoyo al equipo de salud y gerentes para promover la adherencia de las madres a la visita abierta en las unidades de cuidados intensivos neonatales. básico sobre las conductas frente a los accidentes, a pesar de desconocieren el flujo de atención del servicio. (AU)

Diagnósticos e intervenções de enfermagem em crianças em pósoperatório imediato de queiloplastia / Nursing diagnoses and interventions in children in the immediate postoperative period of cheiloplasty / Diagnósticos e intervenciones de enfermería en niños en el postoperatorio inmediato de queiloplastia

Objetivo: identificar os principais diagnósticos e intervenções de enfermagem em crianças em pós-operatório imediato de queiloplastia. Métodos: estudo documental e retrospectivo, desenvolvido entre março e agosto de 2020, em um hospital público, de nível terciário, referência no tratamento de pacientes com anomalias craniofaciais e síndromes relacionadas. Utilizou-se o Referencial Teórico das Necessidades Humanas Básicas. Referente ao Processo de Enfermagem, foram considerados dados do histórico de enfermagem e, a partir deles, os diagnósticos e as intervenções, por meio das taxonomias da NANDA Internacional e da Nursing Intervention Classification, respectivamente. Utilizou-se a análise estatística descritiva. Resultados: a amostra constou de 78 prontuários. Predominaram as necessidades psicobiológicas: oxigenação, hidratação, nutrição, eliminação, integridade cutâneo-mucosa e física, percepção dolorosa e ambiental. Foram identificados 11 diagnósticos de enfermagem, sendo seis com foco no problema e cinco de risco. Elencaram-se ainda, 14 intervenções de enfermagem. Conclusão: a utilização dos Sistemas de Linguagens Padronizadas norteou a identificação dos diagnósticos e intervenções de enfermagem, subsidiando o raciocínio clínico para a construção e organização do cuidado. (AU)

Objective: to identify the main nursing diagnoses and interventions in children in the immediate postoperative period of cheiloplasty. Methods: documentary and retrospective study, carried out between March and August 2020, in a public, tertiary-level hospital, a reference in the treatment of patients with craniofacial anomalies and related syndromes. The Theoretical Framework of Basic Human Needs was used. Regarding the Nursing Process, data from the nursing history were considered and, based on them, diagnoses and interventions, through the taxonomies of NANDA International and the Nursing Intervention Classification, respectively. Descriptive statistical analysis was used. Results: the sample consisted of 78 medical records. Psychobiological needs predominated: oxygenation, hydration, nutrition, elimination, cutaneous-mucous and physical integrity, pain and environmental perception. Eleven nursing diagnoses were identified, six focused on the problem and five on risk. 14 nursing interventions were also listed. Conclusion: the use of Standard Language Systems guided the identification of nursing diagnoses and interventions, supporting clinical reasoning for the construction and organization of care. (AU)

Objetivo: identificar los principales diagnósticos e intervenciones de enfermería en niños en el postoperatorio inmediato de queiloplastia. Métodos: estudio documental y retrospectivo, realizado entre marzo y agosto de 2020, en un hospital público de tercer nivel, referencia en el tratamiento de pacientes con anomalías craneofaciales y síndromes relacionados. Se utilizó el Marco Teórico de las Necesidades Humanas Básicas. En cuanto al Proceso de Enfermería, se consideraron datos de la historia de enfermería y, a partir de ellos, diagnósticos e intervenciones, a través de las taxonomías de la NANDA Internacional y la Nursing Intervention Classification, respectivamente. Se utilizó análisis estadístico descriptivo. Resultados: la muestra estuvo constituida por 78 historias clínicas. Predominaron las necesidades psicobiológicas: oxigenación, hidratación, nutrición, eliminación, cutáneo-mucosa e integridad física, dolor y percepción ambiental. Fueron identificados once diagnósticos de enfermería, seis enfocados al problema y cinco al riesgo. También se listaron 14 intervenciones de enfermería. Conclusión: el uso de los Sistemas de Lenguaje Estándar orientó la identificación de diagnósticos e intervenciones de enfermería, apoyando el razonamiento clínico para la construcción y organización del cuidado. (AU)

Adolescents with orofacial clefts: understanding their experiences.

OBJECTIVE: To understand the experience of young people with orofacial clefts regarding life as an adolescent. METHODS: Descriptive, qualitative study, developed in a Brazilian public and tertiary hospital, a reference center in the care of patients with craniofacial anomalies and related syndromes, between February and April 2019. The sample was defined by theoretical saturation. The following inclusion criteria were established: age between ten and 19 years old and having previously operated on orofacial cleft (lip and/or palate). Individuals with fissure associated with syndromes or other malformations were excluded. Data collection was performed through semi-structured interviews, which were audio recorded and transcribed in full. The trigger element was: how has it been for you to experience your adolescence? For the construction of the results, content analysis was used in the thematic modality. RESULTS: Seventeen adolescents participated. From the speeches, three categories were revealed: interacting socially, feeling supported, and experiencing and facing prejudice. CONCLUSIONS: The biopsychosocial and conflicting complexity that adolescents with orofacial clefts experience was noticed, as well as the importance of receiving support and establishing modalities of situational coping.

Adolescents with orofacial clefts: understanding their experiences / Adolescentes com fissura orofacial: compreendendo suas experiências

ABSTRACT Objective: To understand the experience of young people with orofacial clefts regarding life as an adolescent. Methods: Descriptive, qualitative study, developed in a Brazilian public and tertiary hospital, a reference center in the care of patients with craniofacial anomalies and related syndromes, between February and April 2019. The sample was defined by theoretical saturation. The following inclusion criteria were established: age between ten and 19 years old and having previously operated on orofacial cleft (lip and/or palate). Individuals with fissure associated with syndromes or other malformations were excluded. Data collection was performed through semi-structured interviews, which were audio recorded and transcribed in full. The trigger element was: how has it been for you to experience your adolescence? For the construction of the results, content analysis was used in the thematic modality. Results: Seventeen adolescents participated. From the speeches, three categories were revealed: interacting socially, feeling supported, and experiencing and facing prejudice. Conclusions: The biopsychosocial and conflicting complexity that adolescents with orofacial clefts experience was noticed, as well as the importance of receiving support and establishing modalities of situational coping.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de jovens com fissura orofacial quanto à vivência da adolescência. Métodos: Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em um hospital público e terciário brasileiro, referência no atendimento de pacientes com anomalias craniofaciais e síndromes relacionadas, entre fevereiro e abril de 2019. A amostra foi definida por saturação teórica. Estabeleceram-se como critérios de inclusão: idade compreendida entre dez e 19 anos completos e apresentação de fissura orofacial (lábio e/ou palato) previamente operada. Excluíram-se aqueles que apresentavam a fissura associada a síndromes ou outras malformações. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, que foi gravada em áudio e transcrita na íntegra. O elemento disparador foi: como tem sido para você vivenciar sua adolescência? Para a construção dos resultados, utilizou-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Participaram 17 adolescentes. Com base nos discursos, desvelaram-se três categorias: interagindo socialmente; sentindo-se apoiado; e vivenciando e enfrentando o preconceito. Conclusões: Percebeu-se a complexidade biopsicossocial e conflituosa que adolescentes com fissura de orofacial vivenciam, assim como a importância de eles receberem apoio e de se estabelecerem modalidades de enfrentamento situacional.

Fatores associados à adesão ao aleitamento materno em lactentes com fissura orofacial: revisão de escopo / Factors associated with breastfeeding adherence in infants with orofacial clefts: a scoping review / Factores asociados a la adherencia a la lactancia materna en lactantes con fisura orofacial: revisión del alcance

RESUMO: Objetivo: Mapear os fatores associados à adesão ao aleitamento materno em lactentes com fissura orofacial. Método: Revisão de escopo conforme recomendações do Instituto Joanna Briggs, com busca realizada em março de 2023, nas bases de dados PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest e BDTD. Resultados: Foram selecionados 31 documentos. Fatores associados a adesão ao aleitamento materno incluíram: complexidade anatômica da fissura, orientação/treinamento pré e pós-natal, desejo de amamentar, experiência prévia, conhecimento dos benefícios da amamentação, uso de obturadores palatinos, uso de sonda alimentadora, apoio social, familiar e profissional, ordenha e oferta por utensílios e realização precoce da queiloplastia. Conclusão: Embora a complexidade da fissura consista em um fator não modificável precocemente, as demais variáveis que influenciam à adesão ao aleitamento materno são passíveis de intervenções. Assim, o apoio de todos os envolvidos no processo de amamentação é fundamental para sua otimização.

ABSTRACT Objective: To map the factors associated with breastfeeding adherence in infants with orofacial clefts. Method: Scoping review according to the recommendations of the Joanna Briggs Institute, with a search carried out in March 2023 in the PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest and BDTD databases. Results: A total of 31 documents were selected. Factors associated with adherence to breastfeeding included: anatomical complexity of the cleft, preand post-natal guidance/training, desire to breastfeed, previous experience, knowledge of the benefits of breastfeeding, use of palatal obturators, use of feeding tube, social, family, and professional support, milking and offering by utensils and early performance of cheiloplasty. Conclusion: Although the complexity of the cleft is a factor that cannot be changed early on, the other variables that influence adherence to breastfeeding can be intervened upon. Thus, the support of all those involved in the breastfeeding process is fundamental for its optimization.

RESUMEN: Objetivo: Mapear los factores asociados a la adherencia a la lactancia materna en lactantes con fisuras orofaciales. Método: Revisión de alcance según recomendaciones del Instituto Joanna Briggs, la búsqueda se realizó en marzo de 2023, en las bases de datos PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest y BDTD. Resultados: Se seleccionaron 31 documentos. Los factores asociados a la adherencia a la lactancia materna incluyeron: complejidad anatómica de la fisura, orientación/capacitación prenatal y posnatal, deseo de amamantar, experiencia previa, conocimiento sobre los beneficios de la lactancia materna, uso de obturadores palatinos, uso de sonda de alimentación, apoyo social, familiar y profesional, extracción de leche y administración mediante utensilios y queiloplastía temprana. Conclusión: Si bien la complejidad de la fisura es un factor que no puede modificarse tempranamente, las demás variables que influyen en la adherencia a la lactancia materna son pasibles de intervención. Por lo tanto, el apoyo de todos los implicados en el proceso de lactancia materna es fundamental para su optimización.

Smoking in adolescents with cleft lip and/or palate: prevalence and associated factors.

OBJECTIVE: To assess the prevalence and factors associated with smoking in adolescents with cleft lip and/or palate. METHODS: This is a cross-sectional study, developed in a Brazilian public and tertiary hospital between November 2018 and August 2019. Adolescents aged between 12 and 19 years old, previously submitted to cheiloplasty and/or palatoplasty surgeries were included. Data collection was carried out through interviews, guided by questionnaires referring to sociodemographic issues, use and factors associated with smoking. For statistical analysis, Fisher's Exact Test, Chi-square, Student's t test and bivariate logistic regression were used, all with a significance level of 5% (p≤0.05). RESULTS: 102 adolescents participated. The prevalence of smoking was 20.6% (n=21). Having cleft lip and palate was associated with smoking (p=0.012). The bivariate analysis showed that not dating (p=0.001; OR=0.19) and owning a home (p=0.032; OR=0.33) were configured as protective factors for the act of being a smoker, while believing that smoking facilitates interaction with young people or with the group of friends (p=0.043; OR=2.95), having friends who use alcoholic beverages (p=0.002; OR=8.40), having friends who use drugs, except cigarettes (p=0.002; OR=5.33), use alcoholic beverages (p<0.001; OR=10.67) and sexual initiation (p<0.001; OR=7.00), were associated with being a smoker. CONCLUSIONS: From the knowledge of the profile of adolescents most vulnerable to tobacco use, it is possible to plan and implement educational and preventive actions.

Prenatal diagnosis of orofacial clefts: unveiling the parents' experience.

OBJECTIVE: To understand the experience of parents regarding prenatal diagnosis of orofacial cleft in their children. METHODS: Descriptive study with a qualitative approach, carried out in a Brazilian public tertiary hospital between January and March 2019. Parents who were accompanying their children during hospitalization for primary surgeries and who had received the diagnosis of malformation during pregnancy were included in this study. Data was collected through semi-structured interviews, which were audio-recorded and transcribed in full. To prepare the results, Content Analysis was used in the Thematic modality. RESULTS: The sample had 17 participants: 16 mothers and one father. From the speeches, three categories were unveiled: dealing with the unknown, assimilating the diagnosis, and positive and negative implications of prenatal diagnosis. CONCLUSIONS: We learned how complex and conflicting it was for parents to receive the diagnosis of malformation in their children, and that family and professional support was essential to the process of assimilation and coping. The findings point to the need for planning and implementing interventions, protocols and/or public policies aimed at assisting these parents in this period.

Correlation between burden and sleep quality in informal caregivers of infants with orofacial cleft / Correlação entre sobrecarga e qualidade do sono em cuidadores informais de lactentes com fissura orofacial

Abstract Objective: To evaluate the correlation between burden and sleep quality in caregivers of infants with cleft lip and/or palate. Methods: This descriptive cross-sectional study was carried out in a Brazilian tertiary public hospital between March and September 2020. The sample included the main informal, literate caregivers of infants with cleft lip and/or palate, aged 18 years or older. The instruments used were the Burden Interview Scale and the Pittsburgh Sleep Quality Index. Data were collected during the infants' hospitalization. Statistical analysis adopted Pearson and Spearman correlations, with a 5% significance level. Results: A total of 31 informal caregivers participated in the study, most of them mothers (n=28; 90%), with a mean age of 30 years (standard deviation - SD=7.5), low socioeconomic status (n=20; 64%), who completed high school (n=19; 61%), were married (58%), had two children (n=15; 48%), and no employment relationship (n=18; 58%). A moderate correlation was found between sleep quality and burden (r=0.39; p=0.032) and between burden and subjective sleep quality (r=0.39; p=0.029), sleep latency (r=0.43; p=0.017), and daytime dysfunction (r=0.49; p<0.001). Conclusions: The study showed that the higher the burden, the lower the sleep quality. The findings indicate the need to plan and implement interventions to minimize the burden experienced by these informal caregivers in order to improve their sleep quality.

Resumo Objetivo: Avaliar a correlação entre a sobrecarga e a qualidade do sono em cuidadores de lactentes com fissura de lábio e/ou palato. Métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado em um hospital público e terciário brasileiro entre março e setembro de 2020. Foram incluídos cuidadores informais principais de lactentes com fissura de lábio e/ou palato, alfabetizados e com idade igual ou superior a 18 anos. Utilizaram-se a Escala de Burden Interview e o Índice da Qualidade de Sono de Pittsburgh. A coleta de dados aconteceu durante a internação dos lactentes. Para a análise estatística, utilizaram-se as Correlações de Pearson e de Spearman, com nível de significância de 5%. Resultados: Participaram do estudo 31 cuidadores informais, dos quais prevaleceram as mães (n=28; 90%), com média de idade de 30 anos (desvio padrão — DP=7,5), pertencentes à classificação socioeconômica baixa (n=20; 64%), com ensino médio completo (n=19; 61%), casadas (58%), com dois filhos (n=15; 48%) e sem vínculo empregatício (n=18; 58%). Observou-se correlação moderada entre a qualidade do sono e a sobrecarga (r=0,39; p=0,032), e entre a sobrecarga e a qualidade subjetiva do sono (r=0,39; p=0,029), a latência do sono (r=0,43; p=0,017) e a disfunção durante o dia (r=0,49; p<0,001). Conclusões: Evidenciou-se que quanto maior a sobrecarga, menor foi a qualidade do sono. Os achados apontam a necessidade de planejar e implementar intervenções que minimizem a sobrecarga vivenciada por esses cuidadores informais, a fim de promover a qualidade do sono deles.

Prenatal diagnosis of orofacial clefts: unveiling the parents' experience / Diagnóstico pré-natal das fissuras orofaciais: desvelando a experiência dos pais

ABSTRACT Objective: To understand the experience of parents regarding prenatal diagnosis of orofacial cleft in their children. Methods: Descriptive study with a qualitative approach, carried out in a Brazilian public tertiary hospital between January and March 2019. Parents who were accompanying their children during hospitalization for primary surgeries and who had received the diagnosis of malformation during pregnancy were included in this study. Data was collected through semi-structured interviews, which were audio-recorded and transcribed in full. To prepare the results, Content Analysis was used in the Thematic modality. Results: The sample had 17 participants: 16 mothers and one father. From the speeches, three categories were unveiled: dealing with the unknown, assimilating the diagnosis, and positive and negative implications of prenatal diagnosis. Conclusions: We learned how complex and conflicting it was for parents to receive the diagnosis of malformation in their children, and that family and professional support was essential to the process of assimilation and coping. The findings point to the need for planning and implementing interventions, protocols and/or public policies aimed at assisting these parents in this period.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de pais quanto ao diagnóstico pré-natal da fissura orofacial em seu filho. Métodos: Estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em hospital público e terciário brasileiro, entre janeiro e março de 2019. Foram incluídos pais que acompanhavam os filhos durante a internação para realização de cirurgias primárias, e que haviam recebido o diagnóstico da malformação durante o período gestacional. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, que foi gravada e transcrita na íntegra. Para confecção dos resultados utilizou-se a Análise de Conteúdo na modalidade temática. Resultados: A amostra constou de 17 participantes, dos quais 16 mães e um pai. Com base nos discursos, desvelaram-se três categorias: lidando com o desconhecido; assimilando o diagnóstico; e implicações positivas e negativas do diagnóstico no pré-natal. Conclusões: Apreendeu-se quão complexo e conflitante foi para os pais receber o diagnóstico da malformação em seu filho, e o apoio familiar e profissional estabeleceu-se como indispensável ao processo de assimilação e enfrentamento. Os achados apontaram a necessidade de planejar e implementar intervenções, protocolos e/ou políticas públicas, para assistir esses pais nesse período.