Assuntos
Pesquisa Biomédica , National Institutes of Health (U.S.) , Revisão da Pesquisa por Pares , Preconceito , Viés , National Institutes of Health (U.S.)/legislação & jurisprudência , Revisão da Pesquisa por Pares/legislação & jurisprudência , Revisão da Pesquisa por Pares/métodos , Revisão da Pesquisa por Pares/normas , Revisão da Pesquisa por Pares/tendências , Estados Unidos , Preconceito/prevenção & controle , Preconceito/tendências , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/organização & administração , Organização do Financiamento/normas , Organização do Financiamento/tendênciasAssuntos
Negro ou Afro-Americano/educação , Orçamentos/legislação & jurisprudência , Governo Federal , Racismo/prevenção & controle , Pesquisadores/economia , Pesquisadores/educação , Universidades/economia , Orçamentos/tendências , Organização do Financiamento/economia , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/tendências , Humanos , Grupos Minoritários/educação , Pesquisadores/normas , Estados Unidos , Universidades/normasAssuntos
Internacionalidade/legislação & jurisprudência , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudência , Pesquisa , Medidas de Segurança/legislação & jurisprudência , Roubo/legislação & jurisprudência , Roubo/prevenção & controle , Universidades , China , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Guias como Assunto , National Institutes of Health (U.S.)/legislação & jurisprudência , Política , Racismo/ética , Racismo/prevenção & controle , Pesquisa/economia , Estados UnidosAssuntos
Alergia e Imunologia , Povo Asiático , Plágio , Pesquisadores/legislação & jurisprudência , Má Conduta Científica , Alergia e Imunologia/ética , Alergia e Imunologia/legislação & jurisprudência , China , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Humanos , Pesquisadores/economia , Pesquisadores/ética , Má Conduta Científica/legislação & jurisprudênciaAssuntos
Autoria , Publicação de Acesso Aberto/legislação & jurisprudência , Publicações Periódicas como Assunto , Pesquisadores , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Publicação de Acesso Aberto/economia , Publicações Periódicas como Assunto/economia , Pesquisadores/economia , Apoio à Pesquisa como Assunto/economia , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudênciaAssuntos
União Europeia , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/organização & administração , Identidade de Gênero , Projetos de Pesquisa , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudência , Apoio à Pesquisa como Assunto/organização & administração , Sexo , Animais , Canadá , Ensaios Clínicos como Assunto/métodos , Feminino , Organização do Financiamento/economia , Aquecimento Global , Humanos , Masculino , Projetos de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Projetos de Pesquisa/normas , Pesquisadores/educação , Pesquisadores/normas , Apoio à Pesquisa como Assunto/economia , Caracteres Sexuais , Fatores Sexuais , Razão de Masculinidade , Tartarugas/fisiologia , Estados UnidosAssuntos
Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Internacionalidade/legislação & jurisprudência , Pesquisadores/ética , Pesquisadores/legislação & jurisprudência , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudência , United States Government Agencies/legislação & jurisprudência , China , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Conflito de Interesses/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/organização & administração , Fraude/legislação & jurisprudência , National Institutes of Health (U.S.)/economia , National Institutes of Health (U.S.)/legislação & jurisprudência , Seleção de Pessoal/ética , Seleção de Pessoal/legislação & jurisprudência , Apoio à Pesquisa como Assunto/ética , Estados Unidos , United States Government Agencies/economia , Universidades/economia , Universidades/legislação & jurisprudênciaAssuntos
Bullying/prevenção & controle , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , National Institutes of Health (U.S.)/legislação & jurisprudência , Pesquisadores , Assédio Sexual/legislação & jurisprudência , Assédio Sexual/prevenção & controle , Universidades , Conflito de Interesses , Feminino , Organização do Financiamento/organização & administração , Humanos , Masculino , Estados UnidosAssuntos
Governo Federal , Pesquisadores/legislação & jurisprudência , Pesquisa , Roubo/legislação & jurisprudência , United States Government Agencies/legislação & jurisprudência , United States Government Agencies/organização & administração , Universidades/organização & administração , China , Conflito de Interesses/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/organização & administração , Pessoal Profissional Estrangeiro/legislação & jurisprudência , Propriedade Intelectual , Internacionalidade , National Institutes of Health (U.S.)/economia , National Institutes of Health (U.S.)/legislação & jurisprudência , National Institutes of Health (U.S.)/organização & administração , Estados Unidos , Universidades/economiaAssuntos
Pesquisas com Embriões/economia , Pesquisas com Embriões/legislação & jurisprudência , Embrião de Mamíferos/citologia , Governo Federal , Financiamento Governamental/legislação & jurisprudência , Modelos Biológicos , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudência , Pesquisas com Embriões/ética , Embrião de Mamíferos/embriologia , Corpos Embrioides/citologia , Feminino , Feto , Organização do Financiamento/ética , Organização do Financiamento/legislação & jurisprudência , Organização do Financiamento/organização & administração , Guias como Assunto , Humanos , Masculino , National Institutes of Health (U.S.)/economia , Estados UnidosRESUMO
Recent interest in personalized medicine has highlighted the importance of research in ethical, legal, and social issues (ELSI). Issues in ELSI research may be magnified in the rare diseases population (i.e., small numbers of affected individuals, challenges in maintaining confidentiality, and paucity of treatments for diseases where natural history information may be limited). More than other areas of research, potential barriers include the lack of funding opportunities and appropriate review processes for applications to funding agencies. The ELSI Working Group of the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) performed an informal survey on ELSI funding initiatives to learn more about different funding mechanisms and to identify potential gaps in funding opportunities. The Working Group discusses these challenges and highlights the role of funding agencies and partners such as patient advocacy groups, specialists in social sciences and humanities, and clinicians to advance ELSI research in rare diseases.