Doença de Chagas: enfrentando a invisibilidade pela análise de histórias de vida de portadores crônicos / Chagas disease: tackling the invisibility through the analysis of life histories of chronic patients

RESUMO

Resumo O artigo tem por objetivo analisar as histórias de vida de portadores de doença de Chagas (DC), para evidenciar em suas narrativas elementos e possibilidades de enfrentamento dessa problemática. Causada pelo protozoário Trypanosoma cruzi, a DC combina condições de infecção assintomática e/ou de progressão para doença de acordo com determinantes biológicos e sociais e afeta 6 a 7 milhões de pessoas infectadas. No mundo anualmente 6 mil pessoas em consequência das complicações na fase crônica da DC. Realizamos um estudo qualitativo com uso da técnica de história de vida coletadas em entrevistas abertas, coletando um material riquíssimo para trabalhar o contexto da doença em múltiplas dimensões. Associamos uma escuta sensível com a necessidade das pessoas vivendo com a DC darem força à sua voz, valorizando sua própria história de vida, transformando-as em detendoras de sua história e de seu conhecimento. A visibilidade emergiu e prevaleceu, expondo a própria doença como tema central e dois subtemas gerais: suas percepções sobre a doença e a sua própria vida, no contexto da doença. Identificamos a necessidade de (re)pensar a problemática da doença de Chagas como algo visível e presente.

ABSTRACT

Abstract The scope of this article is to analyze the life histories of Chagas disease (CD) patients, searching for elements in their narratives that might present possibilities for coping with this problem. Caused by the protozoan Trypanosoma cruzi, Chagas disease combines conditions of infection and/or progression to disease, in accordance with biological and social determinants and affects around 6 to 7 million people infected with T. cruzi. More than 6,000 people die each year due to complications in the chronic CD phase. This is a qualitative study using the life history technique that was used in open interviews. We collected a wealth of material with which we can work on the context of the disease in multiple dimensions. We associate sensitive listening with the needs of people living with the CD to give strength to their voice, valuing their own life story, transforming them into masters of their history and knowledge. Visibility emerged and prevailed, exposing the disease itself as a central theme and two general sub-themes: their perceptions about the disease and their own life, in the context of the disease. We identified the need to (re)think the problem of Chagas disease as something visible and present.