Efeito da intervenção motora domiciliar centrada na família para a funcionalidade de indivíduos com Duchenne / Effect of family-centered home motor intervention on the functioning of individuals with Duchenne

RESUMO

RESUMO O objetivo foi investigar o impacto de um Programa de Intervenção Motora Domiciliar (PIMD), com a abordagem centrada na família, na funcionalidade de indivíduos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Foi realizado uma série de casos, entre novembro de 2020 a junho de 2021 e aplicado a função motora grossa dos membros superiores e inferiores antes e após o PIMD, durante 16 sessões. Permaneceram seis crianças entre 12-13 (±2,90) anos de idade; 9,14 (±0,90) anos para perda de deambulação e 6,38 (±1,06) anos para idade de diagnóstico. A Medida da Função Motora inicial foi 47,8 (±20,13) e final, 56 (±20,53); na Escala de Vignos, inicial foi 7 (±1,73) e final, 6,4 (±1,95); na Escala de Brooke, inicial foi 2,0 (±1,30) e final, 2,2 (±1,22); na Performance of the Upper Limb, inicial foi 28,29 (±11,94) e final, 35 (±13,28). Na criança deambuladora, a média do escore de North Star Ambulatory Assessment (NSAA) total inicial foi 25 e final, 27. Portanto, o PIMD pode ser uma alternativa para prolongar a funcionalidade do curso clínico da DMD, em períodos sem intervenção presencial. A telerreabilitação é uma estratégia promissora, entretanto, é necessário treinamento da equipe de cuidados à saúde e o envolvimento dos pais.

ABSTRACT

ABSTRACT The objective was to investigate the impact of a Home Motor Intervention Program (PIMD), with a family-centered approach, on the functionality of individuals with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). A series of cases was carried out between November 2020 and June 2021 and applied to the gross motor function of the upper and lower limbs before and after PIMD, during 16 sessions. Six children between 12-13 (±2.90) years of age remained; 9.14 (±0.90) years for loss of ambulation and 6.38 (±1.06) years for age at diagnosis. The initial Motor Function Measure was 47.8 (±20.13) and final, 56 (±20.53); on the Vignos Scale, initial was 7 (±1.73) and final, 6.4 (±1.95); on the Brooke Scale, initial was 2.0 (±1.30) and final, 2.2 (±1.22); in the Performance of the Upper Limb, initial was 28.29 (±11.94) and final, 35 (±13.28). In the ambulatory child, the initial total North Star Ambulatory Assessment (NSAA) mean score was 25 and the final score was 27. Therefore, PIMD can be an alternative to prolong the functionality of the clinical course of DMD, in periods without face-to-face intervention. Telerehabilitation is a promising strategy, however, training of the health care team and parental involvement is required.