Elderly patients with Alzheimers disease and their family relationships: caregiver perspectives / Idosos com demência de Alzheimer e suas relações familiares: perspectivas do cuidador

ABSTRACT

Objective: The present study was to investigate the status of the family relationships of elderly patients with Alzheimers disease from a caregivers perspective. Methods: A total of sixteen relatives/caregivers of AD patients were assessed by applying a semi-structured questionnaire about family relationships. Frequency tables containing categorical variables (gender, schooling, personal income and current occupation) were compiled. Descriptive statistics were calculated of continuous variables such as age. Answers to open questions were submitted to Bardin?s content analysis. The data were held on the Epidata program and statistical analysis was performed using the SPSS v.17.0 software package. Results: In line with the literature, the family was the main source of caregivers and the typical caregiver profile was female. In contrast to other studies, emotional burnout was not a major complaint in the sample studied. The ties created among family members and the life experience of each individual influences how interviewees cope with AD. Conclusion: The family relationships of caregivers of AD patients represent a constant challenge, due to changes in roles within the family structure as well as to disease progression. However, participation in psychological and socio-educational activities run by pioneering institutions in Brazil, act as a mediator of stress in the lives of both caregivers and patients.

RESUMO

Objetivos: Buscou-se no presente estudo averiguar como ocorrem as relações familiares de idosos portadores de Alzheimer na perspectiva de cuidadores. Métodos: Participaram do estudo dezesseis familiares/cuidadores, aplicando-se roteiro semi-estruturado sobre relações familiares. Foram feitas tabelas de frequência das variáveis categóricas (gênero, escolaridade, renda individual e ocupação atual). Foram calculadas estatísticas descritivas das variáveis contínuas, como a idade. As respostas às questões abertas foram submetidas à análise de conteúdo de Bardin. Utilizou-se o programa Epidata para armazenamento dos dados e para análise estatística o programa computacional SPSS v.17.0. Resultados: A família é a principal fonte de cuidado, o perfil do cuidador em sua maioria foi do gênero feminino e a sobrecarga emocional diferentemente dos estudos encontrados não foi uma queixa muito presente na amostra estudada. Considera-se que os vínculos criados entre os membros familiares e a experiência de vida de cada indivíduo influenciam na maneira como os entrevistados lidam com a DA. Conclusão: As relações familiares de cuidadores de pacientes com DA é um desafio permanente, resultante tanto da troca de papéis na estrutura familiar, como em virtude da progressão da doença do paciente. Entretanto a participação em atividades psicológicas e socioeducativas em instituições pioneiras no Brasil atuam como mediadores do estresse na vida tanto do cuidador como do paciente.