Measuring what matters to rare disease patients - reflections on the work by the IRDiRC taskforce on patient-centered outcome measures.

Morel, Thomas; Cano, Stefan J

Morel, Thomas; Cano, Stefan J.

Afiliação

Morel T; KU Leuven, Herestraat 49, 3000, Leuven, Belgium. thomas.morel@kuleuven.be.
Cano SJ; Modus Outcomes, Letchworth Garden City, UK.

Orphanet J Rare Dis ; 12(1): 171, 2017 11 02.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-29096663

Assuntos

Comitês Consultivos; Avaliação de Resultados da Assistência ao Paciente; Assistência Centrada no Paciente/métodos; Doenças Raras/terapia; Comitês Consultivos/normas; Descoberta de Drogas/métodos; Descoberta de Drogas/normas; Humanos; Assistência Centrada no Paciente/normas; Doenças Raras/diagnóstico

Palavras-chave

Clinical outcome assessments; Mixed methods research; Patient centricity; Patient-centered outcome measures; Patient-focused drug development (PFDD); Patient-relevant outcomes; Patient-reported outcomes; Rare diseases; Rasch measurement theory

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Contexto em Saúde: 11_ODS3_cobertura_universal Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Assistência Centrada no Paciente / Comitês Consultivos / Doenças Raras / Avaliação de Resultados da Assistência ao Paciente Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Qualitative_research Aspecto: Patient_preference Limite: Humans Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Article

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