[Spanish translation and validation of the neuromuscular module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by the parents of 2-4-year-old children with neuromuscular diseases]. / Traduccion y validacion al español del modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluacion de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Paediatric neuromuscular disorders, which negatively impact on children's health-related quality of life (HRQoL), are a frequent cause of parental consultation with a physiotherapist. Parents' stress overload triggers a poor perception of their children's HRQoL. For this reason, it is essential to have psychometrically sound instrument to measure parent's perceptions such as the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Neuromuscular Module. AIM: To assess the validity and reliability of the Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for parent perceived quality of life of children aged 2-4 with neuromuscular disorders. SUBJECTS AND METHODS: The cognitive validity of the Spanish version of PedsQL was carried out with Mapi Research Trust permission. Subsequently, a test-retest was performed with 42 parent volunteers of children aged 2-4 with paediatric neuromuscular disorders. This allowed an evaluation of PedsQL intra-observer concordance and internal consistency. Finally, construct validity was evaluated through factor analysis. RESULTS: The Cronbach alpha and all correlation intra-observer coefficients were higher than 0.8, indicating excellent validity and reliability. The construct validity analysis presented 63.5% variability and such analysis suggested that a seven-dimension construct might be a better fit than three. CONCLUSIONS: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for parent perceived quality of life of children aged 2-4 presented excellent validity and reliability.

RESUMEN

TITLE Traduccion y validacion al español del modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) evaluacion de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares.Introduccion. Las enfermedades neuromusculares pediatricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepcion de dicha calidad de vida. Por ello, es esencial disponer de instrumentos validos, como el modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para su correcta valoracion. Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la medicion de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares. Sujetos y metodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedio a la validacion cognitiva de la version española del modulo neuromuscular. Posteriormente, se realizo un test-retest a 42 padres voluntarios de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares, que permitio evaluar la consistencia interna y la concordancia intraobservador. Finalmente, la validez de constructo fue evaluada con un analisis factorial. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlacion intercalase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo explico un 63,5% de la variabilidad y sugirio que una estructura de siete dimensiones podria ajustarse mejor que una de tres. Conclusiones. La version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la percepcion de la calidad de vida por los padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares presenta una excelente validez y fiabilidad.