A experiência de crescer com fibrose cística / The experience of growing up with cystic fibrosis / La experiencia de crecer con fibrosis quística

RESUMO

Onze pessoas com fibrose cística (FC) foram entrevistadas a respeito de suas experiências com a doença. Os seus testemunhos foram analisados em três etapas descrição, redução e interpretação. A etapa de descrição apontou para a dificuldade de conciliar o tratamento da doença com demandas de escola e trabalho. Já a redução evidenciou um fenômeno central das experiências dos pacientes o choque com o diagnóstico e a dificuldade de aceitação da doença. A análise crítica levou ao entendimento de que crescer com fibrose cística é uma experiência única, embuída de múltiplas aceitações e de desenvolvimento de estratégias de adaptação à doença. Diagnóstico tardio, apoio familiar, a revelação da doença e procura de trabalho são questões constantes na trajetória dos pacientes. Políticas de saúde pública direcionadas à real necessidade dos pacientes portadores de FC e seus familiares devem ser o centro das estratégias para a promoção da saúde e qualidade de vida.(AU)

ABSTRACT

Eleven persons with cystic fibrosis (CF) were interviewed about their experience of growing up with the disease. The testimonies were analyzed in three steps: description, reduction, and interpretation. The description pointed out the difficulty in performing the treatment in accordance to work and study demands. The reduction stressed that the shock with the diagnosis and the difficulty to disclose the disease are a central phenomena of the patients’ experience. Critical analysis led us to interpret that growing up with CF is a unique experience, reflected in multiple acceptance and adaptation strategies to the disease. Late diagnosis, family support, disease disclosure and the search for a job represent transversal issues in the patients’ experience. Public health policies should be the cornerstone of strategies promoting health and quality of life designed to meet the true needs of both patients and families.(AU)

RESUMEN

Once personas con fibrosis quística (FQ) fueron entrevistadas sobre sus experiencias con la enfermedad. Sus testimonios fueron analizados en tres pasos descripción, reducción e interpretación. Descripción paso señaló la dificultad de conciliar el tratamiento de la enfermedad con las exigencias de la escuela y el trabajo. La reducción mostró un fenómeno central de las experiencias de los pacientes el impacto del diagnóstico y la dificultad en la aceptación de la enfermedad. La revisión dio lugar a la constatación de que crecer con la fibrosis quística es una experiencia única, imbuida de múltiples aceptaciones y de desarrollo de estrategias de adaptación a la enfermedad. El diagnóstico tardío, el apoyo familiar, la revelación de la enfermedad y la busca de trabajo son temas constantes en la trayectoria de los pacientes. Las políticas públicas de salud dirigidas a las necesidades reales de los pacientes con FQ y sus familias deben ser el centro de las estrategias para promover la salud y la calidad de vida.(AU)