Estrategia para la gobernanza de datos abiertos de salud: un cambio de paradigma en los sistemas de información / Strategy for governance of open health data: a paradigm shift in information systems / Estratégia para a governança de dados abertos de saúde: uma mudança de paradigma nos sistemas de informação

RESUMEN Para la formulación o revisión de políticas, planificación, innovación, investigación, medición del progreso, barreras u oportunidades, se requiere de acceso abierto a datos confiables, información y conocimiento calificado. Esto forma parte de los principios del Código Sanitario Panamericano y de la Constitución de la Organización Panamericana de la Salud. Entre 1950 y 1978, el tema de recolección de datos de salud, en particular sobre estadísticas vitales, se manifestó de manera expresa en cada una de las primeras siete ediciones de la publicación conocida como "Salud en las Américas". Sin embargo, y a pesar de reconocerse una mejora considerable en la calidad de los datos, se reconoce desde el inicio de los 80 que los sistemas de información en salud de los países requieren de una modernización constante para proporcionar datos de salud con mejor calidad, cobertura y oportunidad para la toma de decisiones informadas. A partir del auge de Internet, el creciente acceso a tecnologías de información y comunicación, y hoy en día con las redes sociales, el aumento de contenidos disponibles se ha masificado y crece de manera exponencial, no estructurada, no clasificada y, muchas veces, sin control. Esta situación obliga a las instituciones de salud a adoptar estrategias y estándares para la gestión de datos abiertos que permitan fortalecer calidad, confidencialidad y seguridad de los mismos. Se propone una estrategia de gobernanza de datos de salud con herramientas, conceptos y recomendaciones que permitirán a los países generar datos abiertos y de mayor calidad, así como confiables y seguros.

ABSTRACT Policy development and review, planning, innovation, research, and the measurement of progress, barriers, and opportunities require open access to reliable data, information, and expert knowledge. This is part of the principles of the Pan American Sanitary Code and the Constitution of the Pan American Health Organization. Between 1950 and 1978, the subject of health data collection, in particular vital statistics, was expressly addressed in each of the first seven editions of Health in the Americas. However, despite considerable improvement in data quality, since the early 1980s it has been recognized that countries' health information systems require constant modernization in order to provide health data with better quality, coverage, and timeliness for informed decision-making. With the rise of the Internet, growing access to information and communications technologies—and today, with social networks, the increase in available content—has become massive and is growing in an exponential, unstructured, unclassified, and often uncontrolled manner. This situation forces health institutions to adopt strategies and standards for the management of open data that make it possible to strengthen their quality, confidentiality, and security. We propose a strategy for the governance of health data using tools, concepts, and recommendations that will enable countries to generate open, higher-quality, reliable, and secure data.

RESUMO A formulação ou revisão de políticas, o planejamento, a inovação, a pesquisa e a medição do progresso, barreiras ou oportunidades requerem o acesso aberto a dados confiáveis, informações e conhecimentos qualificados. Isto faz parte dos princípios do Código Sanitário Pan-Americano e da Constituição da Organização Pan-Americana da Saúde. Entre 1950 e 1978, a questão da compilação de dados de saúde, em particular sobre estatísticas vitais, manifestou-se expressamente em cada uma das sete primeiras edições da publicação conhecida como "Saúde nas Américas". No entanto, embora tenha sido observada uma melhoria considerável na qualidade dos dados, existe o reconhecimento, desde o início da década de 1980, de que os sistemas de informação em saúde dos países precisam ser modernizados constantemente para proporcionar dados de saúde com melhor qualidade, cobertura e oportunidades para a tomada de decisões bem embasadas. Desde o despontar da Internet, com o crescente acesso a tecnologias da informação e comunicação, e hoje em dia com as redes sociais, o volume de conteúdos disponíveis tem se massificado e cresce exponencialmente de forma não estruturada, não classificada e, muitas vezes, descontrolada. Esta situação obriga as instituições de saúde a adotar estratégias e normas para a gestão de dados abertos que permitam fortalecer a qualidade, a confidencialidade e a segurança dos dados. Propomos aqui uma estratégia de governança dos dados de saúde por meio de ferramentas, conceitos e recomendações que permitirão aos países gerar dados abertos e de maior qualidade, além de confiáveis e seguros.

Fear on the networks: analyzing the 2014 Ebola outbreak / El temor en las redes: Análisis del brote de ébola del 2014 / Temor nas redes: uma análise do surto de Ebola de 2014

ABSTRACT During the 2014 Ebola outbreak, information spread via multiple platforms, including social networks and Internet search engines. This report analyzes Twitter tweets, Facebook posts, and Google trends, as well as several other Internet resources, from March - November 2014. Understanding the types of discussions, social behaviors, feelings expressed, and information shared during the Ebola outbreak can help health organizations improve communication interventions and avert misinformation and panic during health emergencies. In all, 6 422 170 tweets, 83 Facebook posts, and Google search trends were integrated with 63 chronological Ebola-related events. Events that prompted a surge in tweets using #ebola were related to new cases of infection or the entry of the disease into a new geographic area. Most tweets were re-tweets of information provided by news agencies and official health organizations. Events related to new infections and deaths seemed to correlate with an increase of words that express fear. Google results concurred with Twitter and Facebook. Data from social media activity can be used to form hypotheses about how the public responds to and behaves during public health events, prompting health organizations to adopt new strategies for communications interventions. Furthermore, a spike in activity around a topic can be used as a surveillance technique to signal to health authorities that an outbreak may be underway. It is also recommended that news agencies, which engage with the public most often, consider content review by health experts as part of their health communications process.(AU)

RESUMEN Durante el brote de ébola del 2014, se difundió información por medio de varias plataformas, entre ellas las redes sociales y los motores de búsqueda de Internet. En este informe se analizan los tuits en Twitter, los mensajes publicados en Facebook y las tendencias de búsqueda en Google, así como varios recursos más en Internet, en el período comprendido entre marzo y noviembre del 2014. La comprensión de los tipos de conversaciones, el comportamiento social, los sentimientos expresados y la información transmitida durante el brote de ébola puede ayudar a las organizaciones de salud a mejorar sus intervenciones en materia de comunicación y evitar la información incorrecta y el pánico que se pueden propagar durante las emergencias de salud. En total, se integraron 6 422 170 tuits, 83 mensajes de Facebook y las tendencias de búsqueda en Google con 63 eventos cronológicos relacionados con ébola. Los eventos que dieron lugar a un incremento de los tuits con la etiqueta #ebola estaban relacionados con nuevos casos de infección o la entrada de la enfermedad en una nueva zona geográfica. La mayor parte de los tuits eran reenvíos de información suministrada por las agencias de noticias y las organizaciones de salud oficiales. Los eventos relacionados con nuevas infecciones y defunciones parecían guardar correlación con un aumento del uso de palabras que expresaban temor. Los resultados de Google coincidían con Twitter y Facebook. Se pueden emplear datos provenientes de la actividad de las redes sociales para formar hipótesis sobre el modo en que el público responde a los eventos de salud pública y en que se comporta durante ellos, e incitar a las organizaciones de salud a que adopten nuevas estrategias para las intervenciones en materia de comunicación. Además, se pueden usar los aumentos de la actividad en torno a un tema como técnica de vigilancia para señalar a las autoridades de salud que es posible que haya un brote. Se recomienda también que las agencias de noticias, que interactúan con el público con más frecuencia, consideren la posibilidad de contar con expertos en salud para examinar los contenidos en el marco de su proceso de comunicación para la salud.(AU)

RESUMO No transcurso do surto de Ebola de 2014, a informação se espalhou por diversas plataformas como as redes sociais e os mecanismos de busca da internet. Este artigo examina as mensagens no Twitter, postagens no Facebook e tendências no Google e outras mídias digitais no período de março a novembro de 2014. Entender as formas de discussões, comportamentos sociais, sentimentos expressos e informações partilhadas no decorrer do surto de Ebola pode contribuir para melhorar as intervenções em comunicação por parte das organizações de saúde e evitar a desinformação e o pânico em situações de emergência em saúde. Ao todo, 6.422.170 mensagens no Twitter, 83 postagens no Facebook e tendências de busca no Google foram correlacionadas a 63 eventos cronológicos relativos ao surto de Ebola. Os eventos que suscitaram um aumento no número de mensagens no Twitter com o hashtag #ebola foram a ocorrência de novos casos de infecção ou o surgimento da doença em outras áreas geográficas. Grande parte da atividade no Twitter consistiu no reenvio de mensagens com informações fornecidas pelas agências de notícias e organizações oficiais de saúde. Os eventos relacionados a novas infecções e mortes aparentemente se correlacionaram ao uso de um maior número de palavras que expressam temor. Os resultados do Google coincidiram com os do Twitter e Facebook. A análise da atividade nas mídias sociais permite formular hipóteses sobre a reação e o comportamento do público em situações de risco em saúde pública, motivando o uso de novas estratégias de comunicação por parte das organizações de saúde. Um pico de atividade em torno de um assunto pode ser um recurso de vigilância usado pelas autoridades sanitárias para sinalizar a possível ocorrência de um surto. Também se recomenda às agências de notícias, por estarem em contato constante com o público, integrar a análise do conteúdo por especialistas em saúde ao processo de comunicação de assuntos em saúde.(AU)

Sistema de Información de Lesiones de Causa Externa (SILEX): un proyecto exitoso en El Salvador / An information system for injuries from external causes (SILEX): a successful project in El Salvador

This article examines the stages in developing an information system for injuries from external causes (Sistema de Información de Lesiones de Causa Externa-SILEX), as well as its limitations and achievements. SILEX is a Web-based application for collection, quality control, presentation, and analysis of data available from the hospital system for surveillance of injuries from external causes created by Ministry of Health of El Salvador with data from the hospital emergency services. This system maintains comprehensive information on the injured person-type of injury, intention, injury site, activity being performed at the time of injury, risk factors, etc.-in the form of tables, graphs, and maps, which streamlines the development of intervention plans and prevention initiatives for these types of injuries in El Salvador. This experience is an example of what can be done to close the information gap on injuries by external causes in the Region of the Americas.