Preocupações, necessidades, dificuldades e apoios em cuidados paliativos pediátricos: Perceção dos pais / Concerns, needs, difficulties and supports in pediatric palliative care: Parents' perceptions

RESUMO

Ao longo dos anos a evolução nos cuidados têm permitido um aumento da taxa de sobrevivência das crianças portadoras de patologias incuráveis e/ou incapacitantes, que necessitam de Cuidados Paliativos. Embora haja uma maior provisão de Cuidados Paliativos, há ainda uma escassa evidência em relação às preocupações, necessidades, dificuldades e apoios a estas crianças, seus pais e famílias. Importa por isso analisar as perceções dos pais em relação a si mesmos, seu filho e família para que possamos implementar cuidados que assegurem conforto e a qualidade de vida. Deste modo, definimos como objetivos: analisar as preocupações, necessidades e dificuldades sentidas pelos pais de crianças com necessidades paliativas a seu cargo, relativamente a si próprios, à criança e à família; e analisar os apoios que os pais valorizam na trajetória paliativa do seu filho. Optou-se por uma abordagem qualitativa de tipo descritivo em que participaram 13 mães cuja seleção foi realizada de forma intencional, através do método de bola de neve. A colheita de dados realizou-se através de entrevistas semiestruturadas e os dados analisados com recurso à técnica de análise de conteúdo, segundo Bardin (2016). Com base em quatro grandes áreas temáticas (Preocupações, Necessidades, Dificuldades e Apoios) emergiram 33 categorias. Dos resultados evidenciamos em relação à temática Preocupações, os aspetos relacionados com o controlo de sintomas, o sofrimento, o local da morte e o luto antecipatório. No que respeita às Necessidades destaca-se o descanso do cuidador. Nas Dificuldades destacamos as económicas, a transição para o contexto de cuidados de adultos, a formação dos profissionais de saúde, a incompreensão social, a sobrecarga do cuidador, e o luto. As dificuldades da família, estão centradas na relação do casal e o escasso envolvimento do pai e da família nos cuidados. Dos Apoios valorizados pelas mães destaca-se o papel do enfermeiro de referência, o apoio no luto pós-morte e a partilha de experiências com os pares. Concluímos que será necessário privilegiar uma prestação de cuidados de enfermagem integrativa, que promova o conforto da criança e família, enquanto membros ativos do seu processo de cuidados. Um trabalho em equipa coordenado parece ser uma estratégia essencial para implementarmos um projeto de vida centrado na criança e família, através de um cuidado confortador, permitindo assim melhorar a sua qualidade de vida. Há uma necessidade imperiosa de se investir na formação dos enfermeiros em Cuidados Paliativos Pediátricos sugerindo-se um maior investimento em investigação nesta vasta área, abrindo caminho e desenvolvendo novo conhecimento.